Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Diagnoza: DLE z możliwością nakładania - co dalej ?
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
boguslaw4321
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013
Posty: 123
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Lut 26, 2017 10:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

alawa
W oparciu o jakie testy/badania zdiagnozowano u Ciebie PM?
W ciągu ostatniego roku objawy mojego DLE bardzo zmniejszyły się, za to - zwłaszcza w tym roku - dosłownie z tygodnia na tydzień - bardzo nasilają się m.in. bóle i objawy mięśniowe i ścięgnowe, stawowe, osłabienie, ale też typowe dla sjogrena. Obmyślam sobie plan najbliższych badań (m.in. ANA, ANA2, OB, CRP) i chcę do tego podejść szerzej za jednym pobieraniem krwi. Smile
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Krzyś
Junior
Junior


Dołączył: 02 Gru 2016
Posty: 29

PostWysłany: Czw Kwi 13, 2017 12:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Was ponowne.

Wyszedłem ze szpitala po ponownych badaniach.

Morfologia i rozmaz OK

CRP - 1
OB- (1-13) podskoczyło do 25. Pani doktor przy wypisie stwierdziła że to nic takiego. W grudniu OB było 5. Ale teraz czuje sie przeziębiony boli mnie gardło może to dla tego.

Cholesterole i trójg... za wysokie więc dołożono mi 05. mg Roswery.

USG j.b. - OK
Echo serca - OK

Na chwile obecną czekam na wyniki ana3, skł. C3 I C4 dopełniacza, vit. D, pc. a-kardiolipitowe i antykoagulant toczniowy.

Zauważyłem że coraz cześciej mam w nocy efekt piasku w zamkniętych oczach, i powrócił ból gardła - pewnie reflux wrócił.

W szpitalu podawali mi w kroplówkach Poltram i włączyli mi 10mg encortonu.

W szpitalu nawet bóle ustały. Natomiast po powrocie do domu znowu to samo.

Diagnoza. Niezróżnicowania choroba układowa tkanki łącznej. Podejrzenie zespołu antyfosfolipidowego (bo brak zakrzepów więc tylko podejrzenie).

Obecnie biorę Plaquenil 200mg, encorton 10mg, i polocard 150 mg i Roswera 0,5mg co 2 dzień.

Pocieszono mnie przy wypisie.
Jest trzy wyjścia:
1. Tak pozostanie. Jako niezróżnicowana choroba układowa jako odrębna jednostka chorobowa.
2. Rozwinie się w kierunku jakiejś choroby układowej najprawdopodobniej tocznia. Ale że jestem facetem powinienem to przechodzić łagodniej.
3. Objawy ustąpią samoistnie. Czego mi życzą.

Obecnie jestem cały obolały. W ostanim okresie najbardziej dokuczają mi bóle rak w tym dłoni: ścięgna, mięśnie w tym dziwny ból jakby palców w okolicach drobnych stawów i ścięgien. Boli ciało w obrębie pięt, ramion itd.

Pomagają kompiele magnezowe. Wsypuję do wanny szklankę magnezu w proszku (sześciowodny) i 1/2 szklanki sody. Wskakuje i uzupełniam gorącą wodą. Leżakuje tak około 30-40 min. I jest kilka godzin OK.

Już nie wiem co jeszcze mam zrobić.
Mad

Czy sterydy w dawce 1x10mg encortonu działają od razu? Czy musze troszkę poczekać?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 82

PostWysłany: Czw Kwi 13, 2017 8:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Krzys Smile)
Podczytalam u Ciebie mnostwo podobnych objawow jak u mnie, a ze jestem niezdiagnozowana to jeszcze szukam po forum co powinnam moze lekarzowi powiedziec, bo o wiele rzeczy nie pytaja. U mnie rowniez zaczelo sie depresja i oslabieniem bolami. Moja doktor nie miala pomyslu co mi jest, az ja sama skojarzylam ze marzne, mecze sie zachowuje i poruszam w bolu podobnie jak moja mama-chora na kolagenoze i wtedy mnie sie rozjasnilo a zarazem przerazilo ze to moze byc to...i tak diagnozuje od pol roku w tym kierunku, ANA negatywne wiec nic w badaniach oczywistego nie wyszlo chociaz cos tam na kolagenoze wskazuje.
Ostanio dostalam sterydy na probe w dawce od 15 mg i czulam sie po nich swietnie objawy zniknely i sily wrocily od pierwszego dnia, ale teraz na mniejszej dawce 7.5 bol slabosc miesni i trudnosci w mysleniu wracaja. W moim watku w ostatnim poscie opisuje wszystko co czulam na sterydach, bo szwankuje mi pamiec-choc przez pierwsze 2 tyg sterydoterapi mozg i caly organizm pracowal super, wiec jest nadzieja. Za tydzien mam kontrole u reumatologa i moze mnie tez poloza do szpitala i cos zdiagnozuja Wink
piszesz ze Ci magnez pomaga- mnie tez, ja sie nia nacieram-taka woda z sola magnezowa pol na pol, a wiesz magnez wchlania sie przez skore i ma wlasciwosci przeciwbolowe-zwieksza ospornosc na bol i odpreza miesnie wiec ja tez odczuwam duza ulge, ostatnio zreszta po prostu lykam Laughing
pozdrawiam serdecznie i zycze tej 3 opcji- zeby objawy ustapily samoistnie Laughing
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
boguslaw4321
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013
Posty: 123
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Kwi 13, 2017 8:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej, Krzyś
Najważniejsze że masz diagnozę szpitalną, choć tylko wstępną. Choroby z autoagresji są wredne, ale można dać sobie z tym radę. Ten 'piasek', a na prawdę wysychanie śluzówek, to typowe towarzystwo chorób z autoagresji, u mnie też okresowo tak jest. Koniecznie idź do okulisty żeby wskazał/a odpowiednie krople.
Bóle stawów, dłoni, no cóż, tak mamy...
W szpitalu dostawałeś bardzo silny lek przeciwbólowy, ale tylko objawowy, nie leczący, dlatego gdy został odstawiony, to teraz boli. Spróbuj w porozumieniu z lekarzem znaleźć coś odpowiedniego przeciwbólowego (z grupy NLPZ), żeby czasem złagodzić te bóle.
Ze sterydami uważaj, i tylko ze wskazania lekarza. Jeśli zadziałają w tej dawce, to nie natychmiast. I staraj się zachować spokój. Pamiętaj, że po okresie nasilenia następuje uspokojenie objawów (remisja) i wtedy trochę odpoczniesz od bólu. I unikaj słońca, bo może powodować nasilenie objawów. Trzymaj sie, pozdrawiam! Smile
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 6954

PostWysłany: Pią Kwi 14, 2017 9:42 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Krzys, trzymam kciuki aby wprowadzone leczenie przyniosło pozadany efekt!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Krzyś
Junior
Junior


Dołączył: 02 Gru 2016
Posty: 29

PostWysłany: Sob Kwi 15, 2017 11:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bardzo Wam Wszystkim dziękuje za wsparcie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Krzyś
Junior
Junior


Dołączył: 02 Gru 2016
Posty: 29

PostWysłany: Czw Cze 22, 2017 8:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mam komplet wyników:
ana3 - negat
skł. C3 I C4 dopełniacza - ok
vit. D - norma
pc. a-kardiolipitowe - negat

antykoagulant toczniowy - wynik wątpliwy

dodatkowo zrobiłem pc p beta-2-glikoproteinie IgG i IgM - negat

Wychodzi że nie mam Zespołu antyfosfolipidowego bo pc. a-kardiolipitowe - negat i pc p beta-2-glikoproteinie IgG i IgM - negat

A jak stwierdziła pani doktor wątpliwy antykoagulant toczniowy mogą mieć i osoby zdrowe.
Wychodzi że coś mam na 100% Toczeń skórny - wynik badania tkankowego ale bez niczego więcej.

W ubiegłym tygodniu endykrynolog potwierdził po USG iż guzki bez zmian czyli też ok.

Obecnie biorę Plaquenil 200mg, encorton 10mg, i polocard 75 mg i Roswera 0,5mg co 2 dzień.

3 razy starałem się zmieszać dawkę encortonu do 7,5 mg (na przemian z 10) ale po kilku dniach wracałem do 10 na stałe bo bule wracały.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Alat
Junior
Junior


Dołączył: 25 Cze 2017
Posty: 3
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Czw Cze 29, 2017 2:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

przeczytałam cały Twój wątek i odnośnie leków przeciwbólowych miałam dokładnie to samo co Ty - nic nie pomagało.
Aż do zapalenia zatoki klinowej, której się nabawiła. I jako, że cierpiałam niesamowicie z powodu SLE i tej zatoki to przez przypadek odkryłam lek p/bólowy, który normalnie działa cuda Very Happy
zwie się excedrin migra stop - bez recepty podobno na migrenę, ale na moje stawy działa jeszcze lepiej Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 6954

PostWysłany: Wto Lip 04, 2017 8:13 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Krzys, tak to juz jest z redukcja lekow. Wystepuje czasowe nasilenie objawow. Czasem faktycznie zejsc z dawki nie mozna. Ja ze sterydow nie zejde, pomimo lekow immunosupresyjnych, ponizej 5mg. Zapomnialam juz o opcji odstawienia ich calkiem.
Trzymam kciuki! Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Krzyś
Junior
Junior


Dołączył: 02 Gru 2016
Posty: 29

PostWysłany: Pią Paź 27, 2017 10:41 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Was wszystkich po kilku miesiącach.

Reumatolog w szpitalu nie kazał schodzić z 10 mg encortonu, a reumatolog w przychodni zaleca zejście do 5.
Choć przyznam że nawet przy dawce 10 mg czasem odczuwam że gdzieś coś boli.
Ale próbuję.

Mam do Was pytanie. Próbowałem już 4 krotnie zejść z dawki encortonu 10 mg na 5 mg. Za każdym razem w trakcie naprzemiennego schodzenia 1 dzień 10 mg 2 dzień 7,5 mg - ostatnio próbowałem 10/5 dosłownie po kilku dniach wracały bóle całego ciała (np. policzki, dłonie - nawet palce itd). Po lekach przeciwbólowych łagodziłem objawy.

Ale czy jest sens zejść z dawek encortonu aby brać dodatkowo leki przeciwbólowe?

Może przetrzymać dłuższy okres czasu i przy dawce 5 mg z czasem - po kilku tygodniach bóle miną.
Miał ktoś z Was takie doświadczenie? Bo nie wiem czy warto próbować a to przecież zawsze jakieś być może niepotrzebne cierpienie. A może właśnie cierpienie czasowe które ustanie?

Zdaję sobie sprawę że to sprawa indywidualna każdego organizmu ale kto pyta ten nie błądzi.

Z góry dziękuje za odpowiedzi.

Pozdrawiam.
Krzysztof
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 6954

PostWysłany: Sob Paź 28, 2017 4:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Krzyś, tak jak napisałeś- może być różnie.
Jest szansa, że organizm przyzwyczaić się do zmniejszonej dawki - " rozpiesciles" Wink go troche więc to norma, że będzie się buntowal. Wink
Po dłuższym czasie mozna podjąć sensowną decyzje; organizm przywykl, podnieść dawkę czy dołożyć coś innego.
Trzymam kciuki, w każdym bądź razie. Smile
Ps. Lepiej schodzić jak najlagodniej ( mnie zawsze mówiono, że po 2,5 mg na tydzień, nie więcej).

Pozdrawiam. Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Krzyś
Junior
Junior


Dołączył: 02 Gru 2016
Posty: 29

PostWysłany: Sob Lis 04, 2017 1:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam.

Moja droga ewela.t po powrocie do dawki 10 mg encortonu dziennie po kilku dniach objawy bólowe praktycznie znikły. Czasem coś się pojawia ale to kilka % w porównaniu z tym co było.

Wniosek taki że musze pozostać przy sterydach.
Spróbuje jeszcze raz za kilka miesięcy.

Pozdrawiam serdecznie. Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2200
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Lis 04, 2017 11:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Poczytałam Twoje ostatnie doniesienia- jak pomaga 10 mg enkortonu to nie ma co zmniejszać. Przez okres chorowania od 2008 już 8raxy próbowałam odstawić steryd( biorę 4mg metypredu). Nim zejdę do zera-mija ok.2miesiace i wszystko boli. Wracam ponownie, bo nie chce tak egzystować. A branie p/bólowych to tez zawracanie głowy.
boguslaw- pytałeś jak u mnie z diagnoza PM- wylądowałam w szpitalu w takim stanie, ze normy enzymów miałam przekroczone 60x, potwierdził to tez wycinek mięśni.
Do takiej normy mięśniowej jak teraz wracałam prawie rok i to pewne zmiany pozostały i nie cofają sie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4
Strona 4 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group