WWW.TOCZEN.PL

[agajaga123]

Wiesz naprawde te wszystkie chorobska sa dramatyczne. Ja tez sie zastanawiam czy mala dawka sterydu nie bylaby u mnie lepsza moze wszelkie zapalenia w organizmie by w koncu wyciszyla. Zastanawiam sie tylko czy by mi pomoglo na to przewlekle zmeczenie? Z drugiej strony na sama mysl o sterydach jest mi niedobrze. Te wszystkie leki maja swoje zajefajne skutki uboczne. Boje sie ze do konca mi wlosy juz wyleca i naprawde to mnie przerasta.

[AsiaSu]

Ja mysle ze mi te sterydy odstawia jak tylko jakis wlasciwy lek zacznie dzialac.
Gdyby mi doktor zaproponowala cos innego to pewnie tez bym sie zgodzila bo nie mialam wyjscia, zeby tylko cos pomoglo. Zmeczona juz jestem wegetacja i z tak zamulonym umyslem nie da sie funkcjonowac, nawet gdy bole sa do przeskocznia- pomagaly mi masaze i czasem ciasteczko z maryska dawalo ulge.
Skonsultuj sie z drugim reumatologiem co do leku i zobacz co Ci poradzi brac lub nie brac. Monika B pisala w ktoryms watku zeby przed diagnoza nie spieszyc sie ze sterydami bo zatra slady i ciezko potem postawic diagnoze, ale z drugiej strony czekac na diagnoze pare lat a potem czesto jest ona zmieniana i odwlekac leczenie- taka decyzje trzeba podjac samemu. Czasami gdzies w nas jest taka wiedza co jest dobre a co zle
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[AsiaSu]

Hej, jestem po wizycie u reumatologa
Wiele sie jeszcze nie rozjasnilo, jako diagnoze doktor wpisala zapalenie stawow: Periphere Arthritis- na moje oko to nie jest RZS. Czy wie ktos co to jest po polsku? Powiedzialam dok o objawach itd wskazujacych na mieszana kolagenoze, ona pokiwala glowa i powiedziala ze sadzi ze jakas koleganeze mam przepisala mi salazopyrin-podpisalam na niego zgode, Najpierw sie balam bo wywoluje tocznia, ale po pierwsze to podaje sie go przy mieszanej kolagenozie, a po drugie bede pod kontrola i co 2 tyg krew do badania, w razie czego mam przerwac- oczywiscie nie sama, tylko konsultowac z lekarzem...zaczynam od 500 mg dziennie i zwiekszam do 2000 mg w 4tym tygodniu. Na razie kazala zwiekszyc steryd- 5 mg nie pomagalo mi juz, wiec teraz mam 7.5 mg, a za 4 tyg mam juz go zmniejszac i gdy Salazopiryn zadziala calkiem odstawic. Kazala mi tez pamietac o wit D, powiedziala ze to bardzo wazne zebym brala. Cholesterol tez mi skoczyl..
Troche sie boje tego leku, a jutro pewnie bede miala panike
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[magdalena laura]

Cześć
powodzenia w leczeniu życzę z serducha swego, będzie dobrze
dziwi mnie tylko że podpisywałaś zgodę na taki lek szok dlatego że on nie jest niczym szczególnym ani mocnym jestem zdziwiona sama kiedyś brałam go lata na stawy właśnie tylko, że nie działał na mnie także jestem zdziwiona lekko no ale bardzo dobrze,że doktory i Ty trzymacie rękę na pulsie.. życzę zdrówka powodzenia
niestety co do nazwy nie pomogę

[AsiaSu]

witaj Laurko
Dziekuje za serducho twe...Czytalam pare dni temu caly Twoj dziennieczek, jestes cudownym stworzeniem i trzymam za Ciebie kciuki z calych sil, niech Cie wyprowadza na prosta, zebys znow biegala i wiatr we wlosach miala

Co do tego leku to czytalam ulotke w necie i takie moga wystapic kwiatki:

"Rzadko: żółtaczka, zmiany w obrębie paznokcia. Bardzo rzadko ciężkie reakcje skórne (martwica toksyczna rozpływna naskórka, zespół Stevensa i Johnsona). Ponadto możliwe jest wystąpienie innych działań niepożądanych, dla których nie określono częstości ich występowania, takich jak: jałowe zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, rzekomobłoniaste zapalenie jelit, zaburzenia hematologiczne (agranulocytoza, niedokrwistość hemolityczna, niedokrwistość megaloblastyczna, niedokrwistość aplastyczna, makrocytoza, pancytopenia), choroba posurowicza, neuropatia obwodowa, encefalopatia, zaburzenia węchu, zapalenie osierdzia, sinica, śródmiąższowe zapalenie płuc, włókniejące zapalenie pęcherzyków płucnych, nacieki eozynofilowe w płucach, zapalenie trzustki, zaostrzenie objawów wrzodziejącego zapalenia okrężnicy, zapalenie wątroby, piorunujące zapalenie wątroby, niewydolność wątroby, zespół nerczycowy, krwiomocz, kryształy w moczu, śródmiąższowe zapalenie nerek, przemijające zmniejszenie liczby i ruchliwości plemników, żółte zabarwienie skóry i płynów ustrojowych, powstanie autoprzeciwciał (przeciwciał skierowanych przeciwko własnym tkankom i narządom), wysypka polekowa z eozynofilią i objawami ogólnymi, krostkowe zapalenie skóry, rumień, złuszczające zapalenie skóry, liszaj płaski, nadwrażliwość na światło, toczeń rumieniowaty układowy, zespół Sjögrena, ciężkie reakcje nadwrażliwości, w tym obrzęk naczynioruchowy i stanowiący zagrożenie życia wstrząs anafilaktyczny."

Wczoraj wzielam pierwsza tabletke, czuje sie swietnie nie mam zadnych mdlosci czy reakcji jakie sa czeste....ale na dzialanie czeka sie 3 -4 tyg wiec bede czujna mysle ze te zle dzialania dotycza osob ktore maja tocznia i powoduje u nich rzut choroby, ja moze mam mieszana kolagenoze? Wykupilam lek, sprzedaja go bez ulotki i pewnie dlatego w szpitalu musialam podpisac zgode.
W zeszlym roku bralam przeciwdepresant Mirtabene (Mirtazapine) tam pisalao o mozliwym uposledzaniu szpiku kostnego dzialaniu na uklad immunologiczny i tez ostrzegali ze zaczyna sie choroba gardla. Mnie do dzis po tym boli gardlo i boli kregoslup miedzy lopatkami-trzecie miejsce doszlo i w tomografi pokazalo cos ze szpikiem i wyciekiem-opis po niemiecku...
To tyle o lekach Mysle ze skoro reumatolog mi ten lek przepisuje i kontrole co 2 tyg to wie co robi...dok powiedziala ze lek ten ma b dobre dzialanie w wiekszosci przypadkow
sorki ze tak dlugo przynudzam
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[AsiaSu]

Po 3 dniach odstawili mi salazopyrin, wysypalo mi gardlo, pojawila sie astma i bole w stawach bol i sztywnosc karku ze glowa nie moglam ruszyc, oczy czerwone jak u krolika, a na 3 dzien zaczela sie wysypka na twarzy.
Akurat moja dok miala urlop, wiec pojechalam do przychodni szpitalnej i obejrzala mnie reumatolog, zdziwilo ja to gardlo ale nie zainteresowalo, stwierdzila ze moze to alergiczne a moze nie od leku tylko przypadek...w kazdym razie po odstawieniu na drugi dzien problemy zniknely prawie calkiem.
W poniedzialek dostane Metotreksat dostalam zgode do podpisania, bede go brala raz w tyg. Poczytalam o nim na forum, mam nadzieje, ze sie przyjmie dobrze
................
ech dzis dalej gardlo w plamkach-krostki sie rozlaly,raz sa bledsze raz czerwiensze i ogolnie jestem rozbita, sztywna i troche obolala, po poludniu znow leze hmm jakby steryd nie dziala-w kazdym razie bylo duzo lepiej albo wrecz calkiem dobrze...
Tak sobie mysle ze moze to stres mnie zezera, z jednej strony nastawiam sie pozytywnie na lek a podswiadomie moze sie stresuje..no i co to bedzie jak przy nastepnym znow mnie gardlo zaatakuje? Najwyzej pojde do laryngologa, a moze to od zoladka, bo i zarlam jak nienormalna!
Nie jestem tez do konca przekonana ze mam zapalenie stawow- stawy bola mnie, ale nie zawsze symetrycznie tylko jeden jest spuchniety, ale nie goracy nie czerwony, zadnych gulek itd, a do tego bole miesniowe i sciegien i nerwu twarzowego...no ale z krwi wyniki wychodza wstrone zapalenia stawow.
W glowie mam przekonanie ze nie mam rzs i ze ten lek mi niezbyt pomoze...ale nie mam wyjscia, sprobuje a po m-cu powinny byc efekty..pewnie dzis tak mysle bo sie kiepsko czuje i jestem zniecierpliwiona czekaniem kolejne miesiace az cos zadziala..wogole ciezko mi sie mysli, jeste zmulona, wiec koncze. Jak to ktos przeczytal to podziwiam i wspolczuje jednoczesnie
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[magdalena laura]

Hej
no właśnie reakcje na leki są tak różne ile ludzi na planecie powodzenia pamiętaj że mtx jak każdy immunosupresant działa po długim czasie u mnie to było 3 mc, ma też szereg skutków bocznych. Wiem bo sama biorę raz w tygodniu zastrzyk metex ale 30 mg dawkę szpitalna
Znowu jestem w szoku że miałaś zgode do podpisania życzę spokoju powodzenia i wytrwałości- wiem jak to jest czekać na reakcję na leki.
Trzymaj się

[AsiaSu]

Hej
Dzieki Laurko za dobre slowa
Mnie dok. powiedzial ze MTX zadziala po 2 tyg i mam wtedy zmniejszyc dawke sterydu do 5 mg.
Nie wiem co ze mna jest, po tygodniu MTX bylo dobrze, spoko, a po drugiej dawce to samo sie zaczyna: jakies bable na gardle i wysypka na lewym policzku, samopoczucie jak przy anginie czy grypie, zimno mi i pamiec ucieka i znow leze a pojutrze przyjezdza kolezanka i wypadaloby ja po miescie oprowadzic.
Bylam dzis u doktoki mej, powiedziala ze raczej powinnam odstawic...nastepna dawka we wtorek wiec mam czas na przemyslenia. We wtorek tez robie wyniki wiec moze cos tam wyjdzie? powinno chyba...
Mysle czy nie skoczyc z tym gardlem do laryngologa, moze to jakas opryszczka infekcja odzywa sie juz 3 raz po lekach. Pierwszy raz tak mi sie stalo w zeszlym roku po mirtazapinie-przeciwdepresancie i teraz to samo po salazopyrinie i MTX.
Czytalam wszystko na forum o MTX i takich skutkow nikt nie mial.
Tak mysle ze dopoki nie ma wysokiej goraczki to chyba nie ma co sie przejmowac, tyle ze kiepsko sie czuje, a chcialam cos upiec, odszykowac sie i polatac z kolezanka po miescie.
Hmm moze do piatku mi sie polepszy forma.

Pozdrawiam!!
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[ewela.t]

I jak samopoczucie?

Mnie, przez dluzszy czas MTX powalal na lozko ale z czasem bylo coraz lepiej- organizm sie przyzwyczaja.

Z gardlem polecialabym do lekarza. Przy takich lekach latwiej lapiemy infejcje i antybiotyk moze byc potrzebny.
Moj lekarz mowi, ze jesli infekcje nie doprawadzaja mnie do szpitala , to korzysci z zażywania MTX, w moim przypadku, sa wieksze niz straty.
No i co tu robic? Trzeba przyjac na klate.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[AsiaSu]

Hej Ewela
Wlasnie zbieralam sie do meldunku.
Na poczatku mialam niewielkie skutki uboczne, jakby nadzerki na gardle, czy dziasle, troche slabo sie czulam 2 dni po leku, reka mi sie trzesla, troche deprecha mnie brala, a ostatnio wzielam i poza malym kacem nic mi nie bylo
A poprawa jest od 4 tego tygodnia, tak jak pisala Laurka u mnie tez to sie sprawdzilo, takze zmniejszylam sterydy do 5 mg bole stawow miesni zniknely, a co najwazniejsze mozg mi lepiej pracuje i to mnie najbardziej cieszy.
Kondycja tez w porzadku, chata posprzatana, a ja nakupowalam materialow i ucze sie szyc i wszystko mnie teraz interesuje, znow jestem wesola moze zaczne znow czytac-kiedys nie mozna mnie bylo oderwac od ksiazek, a od paru lat przestaly mnie interesowac, czytalam pare str i koniec. Widze zmiane, jak nienormalna ostatnio slucham radia i znow slysze muzyke jaka jest piekna i tak mnie to cieszy, bo w ostatnim roku dzwieki i swiatlo bardzo mnie draznily, a teraz nawet gdy w nocy nie moge spac to slucham radia i jestem szczesliwa To mnie cieszy na rowni z brakiem bolu, a nie wiem czy nie bardziej
Jedynie przy zmniejszeniu sterydu oczy zaczely mnie znow bolec i oslably troche, ale to drobiazg bo bylo znacznie gorzej, a MTX biore dopiero 5 tygodni, wiec z tymi oczami tez sie poprawi na pewno Jutro mam kontrole u reumatologa.
Dziekuje za pamiec i pozdrawiam
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[agnieszka29]

Teraz to już na pewno będzie tylko lepiej czego Ci życzę z całego serducha.

Trzymaj się. Pozdrawiam.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[ewela.t]

I tak trzymac!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[AsiaSu]

Dziekuje za serdecznosci
Jestem po kontroli, mam zwiekszona dawke MTX do 15 mg- wiem ze malutko bralam- a za 2 tyg schodze ze sterydu do 2.5 mg
Trzymajcie sie zdrowo, a ja lece z piesem
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[AsiaSu]

Maly raporcik
Konczy sie 7 tydz brania MTX.
Od 2 tyg jestem znow polamana, slaba, kostka spuchnieta, doszedl bol piety, a wczoraj ostry ucha i zaczela bolec szczeka.
Od wczoraj wrocilam do 7.5 mg sterydu i znow jest lepiej
Wydaje mi sie ze MTX na razie nie dziala, zanim go zaczelam brac czulam sie swietnie na 7.5 mg sterydu,
po zmniejszeniu dawki do 5 mg dobrze bylo tylko tydzien /nie liczac pogorszenia sie oczu/
Za 2 tyg mam kontrole u reumatologa i zobacze co na to powiedza.
Trzymajcie sie zdrowo
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[ewela.t]

Moze dawka powinna byc wieksza (?)
Przyjmuje sie, ze terapeutyczna jest od 15/20 ( nie pamietam dokladnie ). Ja poczulam roznice po jakims czasie, na dawce 25. Trzeba pamietac, ze lek ten wprowadza sie stopniowo.
Trzymam kciuki!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..