Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witajcie kochani i pomózcie
Idź do strony Poprzedni  1, 2
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Krzyś
Kadet
Kadet


Dołączył: 02 Gru 2016
Posty: 37

PostWysłany: Sro Maj 10, 2017 8:06 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.
Ja bazowałem na twoim opisie:

"...7.Na twarzy nagle pojawiły sie ciemne przebarwienie i popękane naczynka bez krostek,
8.Parę miesięcy temu wystąpił rumień na twarzy ale pod postacia czerwonego piekącego bez krostek, teraz go nie ma. pojawia sie jedynie po wysiłku i znika po paru godzinach odpoczynku,..."

Teraz piszesz tak:

"...Przebarwienia ciemne ktore mam na twarzy nie znikają. One sie pojawiły jakiś rok temu i już cały czas są. Byłam z tym wtedy i dermatologa ktory stwierdził ze to typowa melasma czyli przebarwienia hormonalne esteogenowe zwłaszcza ze od wielu lat biorę tabletki antykoncepcyjne. Bardziej mnie to wkurzalo ze wzgledow estetycznych niz zdrowotnych.Przepisał mi na to masc po ktorej mnie piekła budziła i to po niej miałam przejściowy trumien na twarzy, co zreszta było w ulotkę w efektach ubocznych..."

Antydepresanty biorę od 2 lat.
Pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
agajaga123
Junior
Junior


Dołączył: 28 Kwi 2017
Posty: 15

PostWysłany: Sro Maj 10, 2017 10:22 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie złość sie Krzysiu. Pierwszego posta pisałam bardzo chaotycznie, chcialam wyszczegolnic wszystkie zmiany jakie zaszły w moim organizmie przez ostatnie 2 lata i zeby post nie był zbyt długi nie rozwijalam każdego podpunktu. To ze lekarz na oko stwierdził melazme bez obejrzenia skory dogłębnie to dla mnie w tej chwili dziwne. Wyczytałem,ze właśnie takie przebarwienia oprócz zmian hormonalnych tez moga byc objawem chorób autoimmunologicznych bo skoro biorę leki antykoncepcyjne od tylu lat i sie przy tym opalalam to co sie stało, ze nagle z dnia nadzien twarz która była jednolitego koloru zrobiła sie cała w przebarwieniach i dodatkowo pokrywa sie siecią malutkich popekanych naczynek? I mniej wiecej nałożyło sie to z pojawieniem wszystkich innych objawów z bolami włącznie. Byc moze ten lek na przebarwienia podraznil mi wtedy dodatkowo skórę lub wywołał jakaś reakcje, bo do dwoch tygodni od odstawienia tej maści miałam incydenty czerwonych polikow jak buraki piekacych co zauważyli nawet moi znajomi, wcześniej byłam blada bo od momentu pojawienia sie przebarwienia w ogóle przestałam buzie opalac. I tak jak napisałam czerwona buzie pojawia sie u mnie po wysiłku fizycznym i np po pobieraniu twarzy tonikiem ale po np. Dwoch godzinach schodzi. Nie wiem jak wyglada typowy rumien i chyba takiego nie miałam i na ciele tez czerwonych plam nigdy racZej nie zauważyłam dlatego chce isc do dermatologa ktory zbada te przebarwienia profesjonalnie pod dermatoskopem. Psychiatra powiedział mi ze ma wielu pacjentów z chorobami toczniopodobnymi i on po objawach i dodatnich przeciwcialach uważa ze na pewno mam jakaś chorobę tkanki łącznej a on za pomocą tego leku oprócz wyciszenia lęków ma zmniejszyć bol bo ten lek tez niby działa przeciwbolowo. Jedyne czego sie boje to, ze teraz mam dobre wyniki badań krwi a w ulotce jest napisane ze takie leki moga zaburzyć wiele wyników i wogole lista efektów ubocznych mnie przeraża. Ja nigdy nie brałam takich leków bo sie bałam i jakoś sobie sama radzilam ale wszyscy mi radzą żebym spróbowała bo w końcu z bólu naprawdę zglupieje. To w goli wyjaśnienia sprawy mojej twarzy. A jeśli mogę sie spytać jaki lek bierzesz na depresję i czy uważasz ze ci pomaga?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Sro Maj 10, 2017 5:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hej
po pierwsze nie ma co panikować,
kolejne, wiem zabrzmi to beznadziejnie, ale czasem na diagnoze czeka się pare lat (sama jestem tego przykładem, tyle ze nie mam tocznia)
Branie leków no cóż, nie zawsze działają tak jak byśmy chcieli.

Życzę powodzenia w szukaniu
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Krzyś
Kadet
Kadet


Dołączył: 02 Gru 2016
Posty: 37

PostWysłany: Czw Maj 11, 2017 3:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Nie złoszczę się, wiem jak to bywa jak wszystko boli. Musisz się uspokoić i dać czas lekom.

Na depresję biorę Oroes.

Mi pomógł dopiero steryd encorton w dawce 10 mg. I to dopiero po upływie 3 tygodni. Po wyjściu ze szpitala po tygodniu brania encortonu pierwszy poranek bez kroplówki był koszmarem. I tak kilka najbliższych dni, aż w końcu nadszedł luz. Teraz czasem coś mnie zaboli i przypomina mi że coś mi dolega.

Generalnie intensywność bólu spadła w skali 0-10 było 8/9 teraz oceniam generalnie 0 do 1/2.
To bardzo duża poprawa. Czekam spokojnie na remisję kiedyś musi nadejść.

Pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
agajaga123
Junior
Junior


Dołączył: 28 Kwi 2017
Posty: 15

PostWysłany: Czw Maj 11, 2017 4:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Życzę Ci Krzysiu zeby jak najszybciej przyszła remisja. Moze mała dawka sterydu to byłoby jakieś rozwiazanie dla mnie. jestem pewna ze mimo iz crp i ob mam w normie to w całym organizmie jest jakiś stan zapalny dlatego wszystko boli. nic muszę poczekać na wizytę u tej reumatolog i błagać ją zeby mnie położyła do szpitala. Najgorsze ze na mnie nie działają żadne leki przeciwbólowe.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agajaga123
Junior
Junior


Dołączył: 28 Kwi 2017
Posty: 15

PostWysłany: Pią Maj 12, 2017 1:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pobuszowalam troche na forum, przejrzalam wiele tematow i dogrzebalam sie do informacji ze dodatnie przeciwciala PCNA ktore mam wystepuja u 3-5% osob chorych na toczen. A mi lekarka powiedziala ,ze sa niesfoiste moze przez to ze ta procentowosc taka niska. Czy ktos wie czy takie przeciwcial moga wystepowac przy hashimoto? Sama siebie chce pocieszyc. Obejrzalam dokladnie skierowanie na badanie ktore dostalam od reumatolog i na nim w rozpoznaniu jest niezroznicowana choroba tkanki lacznej M-35 . Co to moze oznaczac. Bylam dzisiaj pierwszy raz u rehabilitanta na masazu polaczonym z naciaganiem bo kolejna noc z bolu wylam i juz nie daje rady i okazalo sie ze mam w bardzo kiepskim stanie kregoslup do tego krotsza noge o czym nigdy nie wiedzialam wiec moze te bole kregoslupa to faktycznie od zmian zwyrodnieniowych a nie od choroby tkanki lacznej. Nie wiem za bardzo co mam ze soba juz zrobic ,do 5 czerwca czyli do wizyty u lekarza troche jeszcze czasu jest a leki przeciwbolowe na mnie nie dzialaja. ostatnio siegnelam po tramal to jedynie mnie otumanil ze troche w nocy pospalam. Boze niech sie w koncu to skonczy, wyjasni i niech ten bol mi odpusci bo juz nie moge. Ten bol 24h/ dobe jest najgorszy. Czy mozecie mi polecic jakies leki przeciwbolowe ktore w koncu zadzialaja!!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sob Maj 13, 2017 3:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej. Very Happy
Pani doktor podejrzewa to:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1667&highlight=mctd
Poczytaj.
Jesli chodzi o zwalczanie bolu, to jest to sprawa bardzo indywidualna. Wspolczuje. Porozmawiaj z lekarzem, niech cos dobierze.

Sorry, ze lakonicznie ale musze Spadam
Pozdrawiam. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agajaga123
Junior
Junior


Dołączył: 28 Kwi 2017
Posty: 15

PostWysłany: Nie Maj 14, 2017 12:02 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Ewela
Podalas mi link do mieszanej choroby tkanki łącznej a ja sprawdzalam kody chorób i ona ma kod m-35.1 a ja mam tylko m.35. Czy to to samo? Bo tam jest jeszcze m-35.0,m-35.2 i tak do m.35-9 i każda to inna jednostka chorobowa . Mieszana choroba tkanki łącznej nie bardzo pasuje do moich objawów bo u mnie raczej nie ma symptomów rożnych chorób ukladowych chociaż moze sie mylę. Jestem już tak wystraszona ze zastanawiam sie czy nie zacząć lykac tego arechinu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Nie Maj 14, 2017 8:19 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej. Smile

Sorry, moj blad. Masz racje, to nie to samo .
Jesli lekarz przepisal Ci arechin, to oczywiscie, ze powinnas go brac. Aby odczuc poprawe czasem trzeba poczekac 3 miesiace- czemu sie meczyc dużej? Wink

Niezroznicowana, czyli pani doktor nie wie jeszcze dokladnie ktora.
Glowa do gory! Nie taki diabel straszny! Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Nie Maj 14, 2017 9:36 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jeśli lekarz Ci przepisał to łykaj po jakimś czasie na pewno poczujesz poprawę, pamiętaj jednak że każdy inaczej reaguje na lek innym pomaga szybciej a innym niekoniecznie. Wszystko będzie dobrze głowa do góry. Trzymaj się.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
agajaga123
Junior
Junior


Dołączył: 28 Kwi 2017
Posty: 15

PostWysłany: Nie Maj 14, 2017 10:34 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tylko właśnie z tym arechinem to jest u mnie tak, ze pierwsza pani dr dermatolog najpierw powiedziała ze żadnych leków ale jak pod koniec wizyty powiedziałam ze nie wytrzymam z tego zmęczenia i wogole to tak jakby na moja prośbę da coś czyli cytuje " No dobra to niech pani pobierze arechin" a jak spytałam na co to stwierdziła, ze jak chce to mam brac a jak nie to nie jakby to była wit c. Dlatego poszłam do drugiej tym razem w przychodni pani dr reumatolog i ta stwierdziła ,ze mój przypadek narazie tylko do obserwacji, mam do niej przyjść za pól roku na skierowaniu napisala m- 35 i ze absolutnie teraz żadne leczenie bo leczy sie osobę a nie przeciwciala, a u mnie nie wyniki krwi, moczu dobre, crp, ob tez, nie ma zajętych żadnych organów wiec nie kwalifikuje sie do leków. A ze zmeczeniem i bolami trzeba nauczyć sie żyć bo jeśli mnie to "pocieszy"!!!- masakra jakby mnie to faktycznie miało pocieszyć - to jej pacjentki nawet zdiagnozowane i leczone nadal są zmęczone i wiele z nich odczuwa nadal bole. W tej chwili najbardziej mnie boli ten kregoslup No masakra , wyje z bólu po nocach i chyba zrobię rezonans żeby sprawdzić czy faktycznie moze to sprawy zwyrodnieniowe.. I w związku z taka rozbieznoscia postanowiłam zapisać sie prywatnie do trzeciej pani reumatolog ordynator oddzialu reumatologicznego w Koperniku w Lodzi żeby sie odniosła do dwoch rożnych stanowisk poprzedniczek ale wizytę mam dopiero 5 czerwca. Mam zamiar błagac ja żeby mnie położyła w szpitalu i żeby postawili konkretna diagnozę. Bo m-35 to właśnie takie coś nie wiadomo co. moim zdaniem miałam za mało zrobionych badań, zreszta większość z nich robiłam sama na własny koszt, sama sie diagnozowalam. Nie rozumiem tego ze te lekarki nie widza potrzeby pogłębienia tematu i zrobienia bardziej specjalistycznych badań. Porażka. Dlatego nie wzięłam tego leku do tej pory bo sytuacja jakas dziwna i niejasna bo chcialm żeby ktoś konkretnie powiedział na co i po co i ze trzeba brac napewno a nie brac albo nie brac i ze ten akurat lek faktycznie pomoże i jest odpowiedni do mojego przypadku. Tym bardziej ze mam koleżankę która brała ten lek na początkujący leczenia na rzs i wzrok dramatycznie sie jej pogorszył, lek oczywiście nie pomógł kazali go odstawic dostała chemie i sterydy teraz jest na biologii ale niestety oczy po arechinem nie wróciły już do normalności ma straszne problemy ze wzrokiem i mnie baaaardzo przed tym lekiem przestrzegała. Matko święta boje sie go brac boje sie go nie brac niedługo nie reumatologia tylko oddział psychiatrycznym mnie czeka.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Nie Maj 14, 2017 10:46 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mam nadzieję że wytrwasz jakoś do 5 i ta Pani doktor okaże się bardziej dociekliwa. Dobrze by było jakby Cię położyła i porobiła badania może coś wtedy wiedziałabyś a tak w sumie wygląda jakby dumały co zrobić.
Fakt że niektórzy nawet na lekach nie czują poprawy, ale cóż nie zawsze jest kolorowo.Wiem coś o tym aczkolwiek nie myślę aż tyle i staram się zajmować czym się da by zapomnieć o chorobie.
Trzymam kciuki za poprawę samopoczucia i oby ta lekarka okazała się pomocniejsza. A tekst jak Pani chce to Pani i niech bierze zwyczajnie przemilczę.
Może coś przeciwbólowego ....
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Nie Maj 14, 2017 7:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hej agajaga Smile)
Rozumiem Twoje rozterki i stres, tez tak mialam i najgorsze bylo to ze nie potrafilam podjac zadnej decyzji -tak jak Ty brac lek czy nie brac- ten ktory mi dok przepisala zaczelam brac tydzien pozniej, bo sie wahalam taka mialam panike. Wzrok lecial mi od 2 lat-katarakta jaskra nawet astygmatyzm sie przyplatal-a wszystko przed lekami-teraz z oczami sie poprawilo, lepiej widze Smile) W moim przypadku jeden lek zalatwil sprawe srodkow przeciwbolowych, depresji, oslabienia i wyhamowania stanow zapalnych. Teraz boje sie kolejnego, bo wiadomo sterydy lepiej odstawic, ale juz bede sie stosowala do zalecen lekarzy i pytala w razie watpliwosci.
Zycze Ci dobrych decyzji- bo wiem jak sie wahasz i masz racje mozna zwariowac! No i zobaczymy co Ci na to wszystko nastepna reumatolog poradzi., do 5 tego niedaleko.
Ewela dzieki za ten link, wszystko do mnie pasuje w 99 % a jutro mam miec diagnoze stawiana, to zwroce uwage na te objawy o ktore mnie nikt nie pytal, np spuchniete paluchy jak kielbasy. Dziekuje, akurat mi to z nieba spadlo ;D pozatym strasznie balam sie tego leku ktory mam brac- a widze ze w MCTD sie go podaje huh
Zdrowka wszystkim!!!
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2
Strona 2 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group