Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Loni-proszę o wsparcie i pomoc
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Wto Paź 29, 2013 7:52 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ewela.t no właśnie lekarz dopiero 28 listopada Confused
Boję się sterydów, tym bardziej, że tak naprawdę nie znam przyczyny problemów.
Justka223 no to witaj w klubie niezdiagnozowanych Rolling Eyes
U mnie co prawda ANA 1 i 2 wychodzą albo graniczne, albo dodatnie (dotychczas badania robione 3 razy: pierwszy raz 1:320, drugi 1:100, trzeci 1:160), typ świecenia ziarnisty, nie stwierdzono specyficznych p-ciał w ANA 2.

Dwa razy robiłam WB na borelioze, pierwszy raz w IgG i IgM- śladzik w prążku p41 w klasie IgG, ale określono na 0 pkt, drugi raz zrobiłam tylko w IgG- 0 pkt i wczoraj powtórzyłam trzeci raz.

Nie do podważenia jest u mnie infekcja chlamydią pneumoniae i mykoplasmą pneomoniae, ale wyniki nie są jednoznaczne ponieważ pokazują dodatnie wyniki w klasie IgG, a ujemne w IgA i IgM- więc nie świadczą teoretycznie o przewlekłej infekcji, ale może jednak one mącą?

Wyniki pokazują też, że przeszłam CMV i EBV oraz toxoplasmozę.
Yersinia wyszła mi ujemna w IgG i IgM i IgA.

Ogólne wyniki mam ok, OB niskie, CRP ujemne, RF ujemne, morfologia -ok (jedynie limfocyty trochę obniżone- mam tak od "zawsze"), próby wątrobowe, nerkowe -ok. (egfr-trochę obniżony, ale >60).

Nie wiem już czego się złapać, tak bardzo się cieszyłam, że Plaquenil pomaga, ale jak widać to chyba jest inna przyczyna, tylko konia z rzędem temu co mi powie o co chodzi... Rolling Eyes
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 4067

PostWysłany: Wto Paź 29, 2013 9:00 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

loni a badalas mykoplasma, ureaplasma oraz chlamydie, ale te płciowe?? Trzeba pobrać wymaz do nich z cewki moczowej i szyjki. Prazek 41 w WB na borelioze mam i ja i podobnoz świadczy on o zakażeniu innymi bakteriami. Ja mam przewlekłe zakażenie drog moczowych na szczęście nie atypowymi bakteriami, ale zauważyłam, ze po tych wszystkich seriach antyboli, które zjadlam stawy bolą mnie bardzo rzadko. Różnica i mnie taka, ze ja nie mam dodstniego Ana .
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Wto Paź 29, 2013 9:22 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

aiwka napisał:
loni a badalas mykoplasma, ureaplasma oraz chlamydie, ale te płciowe?? Trzeba pobrać wymaz do nich z cewki moczowej i szyjki. Prazek 41 w WB na borelioze mam i ja i podobnoz świadczy on o zakażeniu innymi bakteriami. Ja mam przewlekłe zakażenie drog moczowych na szczęście nie atypowymi bakteriami, ale zauważyłam, ze po tych wszystkich seriach antyboli, które zjadlam stawy bolą mnie bardzo rzadko. Różnica i mnie taka, ze ja nie mam dodstniego Ana .


aiwka miałam kilkakrotnie pobierane wymazy na atypowe i zawsze były ujemne, jednak zrobiłam też raz badanie z krwi i wyszły dodatnie wyniki w klasie IgG na mycoplasmę hominis i ureaplasmę, ale ujemne w klasie Igm i IgA, ujemne wyniki we wszystkich klasach na chlamydię trachomatis.

Przez 2 m-ce byłam na próbnej antybiotykoterapii (w IV-V.2012) ale odstawiłam bo ja mam też silne problemy z żołądkiem i nie dałam rady dłużej brać. Do tego doszła grzybica - wiadomo gdzie i ogólnie masakra.
Wtedy gdy brałam antybiotyki najbardziej doskierał mi częstomocz, ja też mam przewlekłą infekcję w ukł. moczowo-płciowym, wiele lat walczyłam z enterococcus faecalis (niestety oporny na większość leków), w ostatnich dwóch wymazach z pochwy wychodziła mi z kolei klebsiella pneumoniae- ale już dawno brałam antybiotyki.
Boję się ich teraz, boję się "herxa" i biorę pod uwagę, że te dolegliwości to jednak na tle infekcyjnym- z tymże wyniki niejednoznaczne (ujemne wyniki w klasach IgA i IgM) i lekarze za bardzo nie chcą leczyć.
A do tego dodatnie albo graniczne ANA 1 i 2 (w sumie czasami też wychodzi dodatnie przy infekcjach) i nie wiadomo czego się złapać
Crying or Very sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 6986

PostWysłany: Wto Paź 29, 2013 10:39 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Heh...
Wedle mnie leczy sie pacjenta a nie wyniki.
Sterydy..jesli mialabys sie poczuc po nich lepiej to mysle, ze warto sprobowac.
Jesli nie zadzialaja to znaczy, ze przyczyna lezy gdzie indziej i trzeba dalej szukac..
Mysle, ze musisz zaufac jakiemus lekarzowi..
Tuuulasy. Buziak
Oby do 28 listopada.
Sprobuj poratowac sie jakimis niesterydowymi lekami przeciwzapalnymi. (Ja bym tak zrobila).
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Wto Paź 29, 2013 11:25 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ewela.t wiesz, bo ja z tych bojaźliwych jestem, niestety... Embarassed
próbowałam Nimesil, ale po jednej saszetce nie było żadnej pozytywnej reakcji, po Apap extra tez nie (akurat zbiegło mi się w czasie z miesiączką więc i tak brałam), ale jakoś staram się radzić sobie, momentami jest lepiej a raz gorzej, no nic zobaczymy.

Coś mi się tez moje oko nie podoba, czuję takie jakby "swidrowanie" w nim, nie wiem jak to opisać, bo nie jest to ani ból, ani kłucie, tylko jakby coś mi się w nim przez chwilę ruszało, czy delikatnie drgało...
W ogóle to już powinnam się wybrać do okulisty po 2 m-cach Plaquenilu co nie?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 6986

PostWysłany: Wto Paź 29, 2013 11:31 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Przy tym leku nalezy kontrolowac oczyska (chyba raz na 6 msc. z tego co pamietam Wink ) Takie drgania moga byc przy niedoborze magnezu i / lub potasu..
Przeciwzapalne to np. Aspiryna, ibuprofen, nurofen.. nie jestem pewna czy apap tez.. Embarassed
Pogadaj z lekarzem, mysle, ze bedzie potrafil doradzic najlepiej.
Lepszego samopoczucia. Buziak
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17111

PostWysłany: Wto Paź 29, 2013 4:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Apap nie jest lekiem przeciwzapalnym jest on przeciwbolowy i przeciwgorączkowy ,
po jednorazowym przyjęciu Nemesilu tez na pewno nic się nie zmieni na to trzeba poczekać
leki przeciwzapalne sa po to żeby przyjmować je przez jakiś czas- do ustalenia z lekarzem ( jak długo ) może przepisze coś innego . Na pewno lepiej poradzi niż my .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Sob Kwi 19, 2014 11:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie kochani,
proszę Was o radę bo oszaleje Sad
Właśnie odebrałam wyniki z Diagnostyki i coś jest nie tak...
Powiedzcie czy to bardzo źle, co mam robić w tej sytuacji...
Od kilku lat mam różne dziwne objawy, bóle całego ciała które pojawiają się i znikają, kłucia, czasami bóle mięśniowe i przewlekły ból pod prawym żebrem, który schodzi do pachwiny...
W tej chwili mam bóle podbrzusza w okolicy wyrostka, a dzisiaj już pobolewa też lewa strona.
Kilka razy robiłam p-ciała ANA 1 i 2, najwyższy wynik do tej pory był 1:320, zawsze typ świecenia ziarnisty.
Teraz zrobiłam sama sobie badania na panel wątrobowy i wynik jest taki:

ANA 2 - graniczny 1:160
typ świecenia ziarnisty
nie wykryto przeciwciał z grupy ENA

natomiast pozostałe wyniki są takie:
P/c. p. mięśniom gładkim (ASMA) dodatni (stwierdzono obecność przeciwciał w mianie 1:100)
P/c. p. mitochondrialne (AMA) ujemny
P/c. anty-LKM ujemny
P/c. anty-LSP ujemny

komentarz kliniczny

Przeciwciała przeciw mięśniom gładkim mogą występować w autoimmunologicznym zapaleniu wątroby typu I, marskości poalkoholowej, mononukleozie zakaźnej i innych infekcjach wirusowych i bakteryjnych.

Uzyskane wyniki należy interpretować w odniesieniu do całości obrazu klinicznego pacjenta.

Proszę Was o wstępną interpretację, bo bardzo się boję...
Z góry dziękuję!

Ps. Dodam jeszcze tylko, że dotychczasowe badania laboratoryjne na próby wątrobowe, bilirubinę były w normie. Czasami GGTP było poniżej normy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17111

PostWysłany: Sob Kwi 19, 2014 2:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wyniki są dobre
więc nie ma się akurat tutaj czym stersowac
ANA 1:100 to wynik którego nawet nie bierze się pod uwagę
- jest w pogranicza normy
nie jest zle , jest dobrze .
więc spokojnie nic złego się nie dzieje.
pozostałe jak i poprzednio są niewielkie . były juz więc chyba wiesz co i jak

spokojnych świąt życzę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Sob Kwi 19, 2014 3:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dziękuję za odpwiedź, ale muszę sprostować gdyż wyszły p-ciała:

P/c. p. mięśniom gładkim (ASMA) dodatni - (stwierdzono obecność przeciwciał w mianie 1:100)
i
P/c ANA 2 w mianie 1:160, typ świecenia ziarnisty.

Martwi mnie ten wynik ASMA ponieważ od długiego już czasu cierpię na niezdiagnozowane bóle pod prawym łukiem żebrowym, a teraz odebrałam ten wynik...

Wzajemnie życzę zdrowych, spokojnych i radosny Świąt Wielkanocnych Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17111

PostWysłany: Sob Kwi 19, 2014 3:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zaleznie od labolatorium miano 1:100 uwaza się za słabo dodatni , lub wątpliwy albo dodatni.
wynik jest z pogranicza
to tak gdybys np OB miała 13 gdzie norma dla kobiet jest 12 .
jest tak niewielka odchyłka od normy ze praktycznie jest to nadal wynik dobry.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Sob Kwi 19, 2014 9:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Serdecznie dziękuję, trochę się uspokoiłam bo ja panikara jestem okropna
Smile
A przy okazji Świąt życzę dużo zdrowia i Radosnego Alleluja!
Pozdrawiam!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Kolorowymotyl
Junior
Junior


Dołączył: 26 Maj 2017
Posty: 2

PostWysłany: Pią Maj 26, 2017 6:52 pm    Temat postu: Loni-prosze o pomoc i wsparcie Odpowiedz z cytatem

Dzien dobry Wszystkim,
Jak widze ostatnie wpisy w tym watku sa sprzed kilku lat. Niestety teraz dopiero Wasze forum znalazlam, ale coz - lepiej pozno niz wcale:)

Loni, chcialam zapytac jak u Ciebie? Jak sie czujesz? Czy udalo Ci sie cos zdiagnozowac?
Odswiezam watek, bo czytajac Twoje wpisy poczulam jakbym sama byla czescia tej hisorii. Podobnie jak ty doswiadczam naprawde mocnego bolu stawow i miesni polaczonego z ogolnym oslabieniem. I podobnie jak Ty od lat robilam mnostwo badan, ktore najczesciej wskazywaly ksiazkowe, srodkowe wyniki, zatem lekarze i znajomi patrza na mnie jak na hipochondryka... Przeszlam juz nawet przez kilkuletnia terapie, wiec sporo tematow sobie poukladalam, ale nawracajacy bol i zle samopoczucie fizyczne zostalo. To nie te drzwi.

Ostatnio zaparlam sie i stwierdzilam, ze znajde przyczyne i sie wylecze. Sporo poczytalam o zdrowym odzywianiu i faktyczne, mimo, ze wczesniej tez zle nie jadlam to od kilku miesiecy podeszlam do tematu radykalnie. Doszlam do wniosku, ze jak odtruje organizm i bede mu dostarczac jak najmniej toksyn to cos wskoram. Przez kilka tygodni jadlam same warzywa (choc tez nie wszystkie) i faktycznie duzo lepiej sie poczulam. Odkrylam, ze ten piekielny bol zdecydowanie nasila sie po pomidorach i papryce - w zyciu bym na to nie wpadla. Zatem znow poczytalam i dowiedzialam sie o psiankach, ktore faktycznie nie maja dobrego wplywu jesli kogos pobolewaja stawy.

Nastepnie do diety wprowadzilam owoce, ziarna. Nic mi sie nie dzieje po glutenie, ale rowniez po kilku tomach lektury zdecydowalam, ze raz na tydzen to jes more than enough.

Ale odkrylam za to, ze moj organizm nie przepada za produktami mlecznymi. Mam silne wzdecia i njemal konkursowe gazy. Wlasciwie powinnam napisac mialam, bo sie pozbylam tego Smile o tym zaraz. Niemniej bardzo zwracam uwage na to, co jem. Nie jem wlasiwie zadnych pakowanych produktow - 90% to warzywa, owoce i przyprawy, i straczki.

Podobnie jak Ty sprobowalam tez ekstrakt z pestek z grejpfruta. I... dostalam herxa. Juz nic mi przeciez nie dolegalo ostatnio ze strony stawow a tu taka reakcja... znow poczytalam. Herx po tym cudenku wskazuje na bakterie gram ujemne. Jak wspomnialam robilam mnostwo badan po drodze i nigdy nie wyszly - zadne borelie, chlamydie, mykoplazmy i podobne.

Ostatnio odkrylam biorezonans, bardzo sceptycznie bylam do niego nastawiona - jednak tylko w nim i to zrobionym dla pewnosci dwukrotnie wyszly bakterie gram ujemne. Dowiedzialam sie tez, ze biorezonans potrafi je wybic.

Na razie jeszcze postanowilam zawierzyc ekstraktowi i od tygodnia go aplikuje. Jest to po prostu tansza terapia niz birezonans. Oczywiscie mam po nim herxa, ale zauwazylam, ze z herxem swietnie sobie radzi witamina C w dawce min 1gram dziennie. Dam temu szanse i zobaczymy co sie wydarzy. Jak to nie zadziala to pojde na biorezonas, widzialam na wlasne oczy jak ludziom pomaga.

A co z nietolerancja laktozy - pozbylam sie po probiotykach w polacznieu z ekstraktem z pestek z grejpfruta Smile jednego dnia!

Sciskam Ciebie Lomi serdecznie i zycze, zeby moje doswiadczenia komus pomogly.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Kolorowymotyl
Junior
Junior


Dołączył: 26 Maj 2017
Posty: 2

PostWysłany: Pią Maj 26, 2017 8:21 pm    Temat postu: Loni-prosze o pomoc i wsparcie Odpowiedz z cytatem

Przypomnialam sobie jeszcze jeden objaw, ktory mam od kilku lat - niesamowicie poce sie w nocy mimo niskiej temperatury w sypialni. Z kolei w dzien raczej jestem zmarzluchem. Dowiedzialam sie, ze to ponoc reakcja watroby na pozbywanie sie toksyn.
Macie cos podobnego?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8
Strona 8 z 8

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group