Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

witam się
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 20, 21, 22
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Wto Kwi 05, 2016 7:24 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Meguchna, znalazłam takiego mądrego lekarza, który zna się na reumatologii. Miałam diagnoze nieokreślone zapalenie wielostawowe w kierunku rzs seronegatywnego. Natomiast mój lekarz podejrzewa, że jest to spondyloartropatia obwodowa ale chce wykluczyć choroby układowe ze względu na wysokie ana. Jesli chodzi o kryteria spondyloartropatii to spełniam prawie wszystkie oprócz zapalenia tęczówki oka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4304

PostWysłany: Wto Kwi 05, 2016 8:34 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ana to nie tylko w układówkach jest obecne ale to przecież lekarz wie.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Wto Kwi 05, 2016 9:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wie, ale uważa, że w mojej diagnostyce brakuje paru badań żeby móc wykluczyć układówkę. i chce mi to zrobić w warunkach szpitalnych.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2490
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Wto Kwi 05, 2016 7:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

aklepko, szczerze nie wiem Laughing , na postawie rtg, rozmowy ze mną, ruchomości stawów itp.
Czy dodatkowo się coś kluje, nie wiem, czekamy. Poza tym leczenie w tych chorobach jest podobne, a co wyjdzie w między czasie ??? nie wiem.
Kampania " Reumatyzm ma młoda twarz" przedstawia w jakiej kolejności i jak ma pozwolone reumatolog na lecznie pacjenta, nam cierpliwe czekanie
Wink nie służy, a oni mają czasem związane ręce.
W Europie zachodniej troszkę inaczej to wzsytko wygląda, obyśmy i my się tego doczekali
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Nie Maj 15, 2016 11:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

byłam 6 dni w szpitalu , po 2 latach i 5 misiącach wyszłam ze szpitala z rozpoznaniem : spondyloartropatia zapalna obwodowa, obserwacja w kierunku zzsk.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
mmm...
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 11 Paź 2010
Posty: 2744
Skąd: Lublin

PostWysłany: Pon Maj 16, 2016 6:53 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aklepko-cieszę się, że pobyt w szpitalu nie był stracony. Jak masz diagnozę to włączą Ci odpowiednie leczenie. Zdrówka!
_________________
"To właśnie jest celem istnienia – po prostu żyć i cieszyć się samym życiem"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Liluu
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014
Posty: 2427
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Pon Maj 16, 2016 7:25 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aklepka bardzo się cieszę, że w końcu udało się ustalic co Ci dolega.
teraz tylko kwestia odpowiedniego leczenia i powoli uda Ci się wrócić do swoich ulubionych zajęć Buziak
_________________
"Czytanie książek to najpiękniejsza zabawa, jaką sobie ludzkość wymyśliła" Wisława Szymborska
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Pon Maj 16, 2016 9:29 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

z tym odpowiednim leczeniem muszę poczekać, bo nie mam dodatniego hlab-27, a w rezonnasie stawów krzyzowo-biodrowych nie ma jeszcze zmian , które pozwoliły by mi wejść w najskuteczniejsze leczenie tej choroby. Za pół roku mam powtórzyć rezonans , moze wtedy. Póki co dostałam leczenie : metotreksat 20 mg 1 raz w tygodniu i na 3 tygodnie ,etypred 4 mg. Dzisiaj wzięłam tą białą tableteczkę. Ciekawe jakie skutki moge odczuć w okresie 3 tygodni i czy rzeczywiście wyciszy stawy.
No ale lepiej miec diagnozę, łatwiej próbować alternatywnego leczenia, bo przy tej chorobie wszelka rehabilitacja jak najbardziej wskazana.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Krystyna71
Junior
Junior


Dołączył: 25 Lut 2016
Posty: 19
Skąd: Mikołów

PostWysłany: Pon Maj 16, 2016 2:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj
ja się równiez dołączam do dziewczyn, dobrze że nareszcie jest u Ciebie diagnoza, przynajmniej wiesz z jakim cholerstwem masz walczyć.
Dużo zdrowia życzę
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
iwus
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Cze 2012
Posty: 2560
Skąd: Dolny Śląsk

PostWysłany: Pon Maj 16, 2016 3:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aklepko - to już wiesz, na czym stoisz, teraz tylko leczenie i do przodu! Oby szybko pomogło Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Pon Maj 16, 2016 4:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dzięki, ale z tą szybką pomocą w chorobach reumatologicznych nie jest łatwo, powoli też tracę nadzieję, bo od 2 lat nie miałam dni bezbólowych, zmienił mi się styl życia itp
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Małgosia1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Mar 2008
Posty: 1594
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Pią Maj 20, 2016 10:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aklepka cierpliwości, wiem , że trudno jak boli. Ja 15 lat temu czułam się, dużo gorzej niż teraz. Mi po 8 latach od podejrzenia potwierdzili Tocznia, którego mam od dziecka. Teraz jak mam leczenie, jest dużo lepiej. Nie biorę tony przeciwbólowych tak, jak kiedyś przed diagnozą. Z padaczką też mam lepiej niż 20 lat temu. Nowe leki i jest dużo lepiej. U Ciebie też będzie lepiej zobaczysz. Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Nie Maj 22, 2016 8:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

lekarz mi powiedział, ze lepiej się poczuje jak wejdę na leczenie biologiczne. Ale póki co jeszcze nie spełniam kryteriów aby zakwalifikować się na nfz. musi mi się jeszcze pogorszyć.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Sro Paź 26, 2016 3:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

praktycznie bardzo rzadko zaglądam już tutaj na forum. Teraz jestem przeziębiona i siedzę w domu , więc z nudów przeglądam wszystko co leci. Postanowiłam, że wkleję na zakończenie moja historię jak doszło do postawienia u mnie diagnozy. Może się komuś przyda.
Napiszę Wam jak doszło u mnie do postawienia diagnozy zzsk, pomimo, że dla wielu reumatologów taka diagnoza jest niemożliwa gdyż mam hlab 27 ujemny, ob i crp niskie, i dotykam rękami podłoża na wyprostowanych kolanach.
Pierwsze objawy miałam w 2009r. W pracy bez żadnego urazu dostałam mega wysięk w kolanie i ból, że nie byłam w stanie wrócić do domu samochodem. Na rezonansie i rtg nic nie wykazało, założyli mi ortezę i przez 2 miesiące na nlpztach wszystko zeszło. Miałam wtedy bóle w odcinku lędźwiowym, pośladek mi rozrywało ale tłumaczyłam sobie, że przecież kolano unieruchomione to pewnie plecy przeciążone. Po tych 2 miesiącach zaczęłam regularnie chodzić na basen i wszystko się wycofało. Ponownie zaatakowało mnie w styczniu 2014r. po silnym stresie i mocnym przemarznięciu. Zaczęło się od sztywnienia pleców w lędźwiach i problemach z chodzeniem, blokowały mi się biodra. Chodziłam po ortopedach bo myślałam , że przeciążyłam sobie stawy intensywnie biegając i ćwicząc po 2-3 godziny dziennie przez 6-7 dni w tygodniu. Ponieważ żadna rehabilitacja nie przynosiła poprawy zmieniłam kierunek diagnostyki. Internistka wypisała skierowanie na chlamydię, boreliozę i ANA. Wyszło mi, że mam przeciwciała przeciwjądrowe ANA 2 aż 1:3200, więc wizyta u reumatologa, który stwierdził, że nie mając obrzęków, ob i crp w normie to samo ANA nic nie znaczy. Wtedy neurolog stwierdził, że te drętwienia i sztywnienia nóg i pleców to od tężyczki utajonej i przepisał spora ilość magnezu i antydepresant. Efekt poprawy był natychmiastowy, więc dzięki temu mogłam spędzić sobie super urlop z wrażeniem, że jestem zdrowa, pływałam, biegałam i cieszyłam się, że wystarczyło uzupełnić tylko magnez by znowu być w super formie. Ale od października dochodziły kolejne bóle pięty, szyi, barku. Ze względu na wysokie ANA 2 zrobiono mi cały panel ANA3,, dopełniacze c3, c4, anca, panca i inne badania , które nie wykazały zmian. Uznano więc, że mam chorobę zwyrodnieniowa wielostawową i fibromialgię. Ponieważ miałam wtedy 42 lata nie uwierzyłam w diagnozę i szukałam dalej. Zmieniałam reumatologów - w sumie przeszłam ich 11, zjeżdżając całą Polskę, m.in byłam w Ustroniu i często polecanego tutaj reumatologa w Gdyni. W październiku 2015r. dzięki Barbara Grochowska pojechałam do szpitala w Ustroniu, gdzie wyszłam z diagnozą nieokreślonego zapalenia wielostawowego - lekarz powiedział, że idzie to w kierunku RZS seronegatywnego. Włączono mi do leczenia metotreksat. W szpitalu miałam od razu zabiegi rehabilitacyjne, które pozwoliły mi z uspokojeniem się szyi. Będąc w Ustroniu nie byłam w stanie przez kolano pływać w basenie, kolano było przyblokowane i lekko spuchnięte. Po włączeniu metotreskatu ustąpiły bóle przodostopia, zeszła opuchlizna z kolana, i dzisiaj mogę pływać każdym stylem i ile tylko chcę, Miałam nawet przez chwilę spokój z nocnymi drętwieniami rąk, przeszedł mi ból zapalny nocny pleców, który wybudzał mnie każdej nocy. Po pobycie w szpitalu w Ustroniu pojechałam do lekarza w Gdyni, gdyż ciągle miałam wątpliwości co do diagnozy, ze względu na to, że nie miałam nigdy stawów zajętych symetrycznie, boli mnie odcinek szyjny i lędźwiowy kręgosłupa, pieta lewa i prawe kolano. Dłonie nigdy nie bolały, a do tego ANA 2 w mianie 1:1000. Dla lekarza z Gdyni mam seronegatywne zapalenie stawów, mimo, że zgłaszam mu moje wątpliwości. podtrzymuje u mnie plaquenil i zwieksza dawkę mtx do 25mg. Wizyt miałam 2. W międzyczasie chodzę do luxmedu do mojej doktor , która wypisuje mi skierowania na badania kontrolne, i dzięki niej szukam dalej, bo dla niej nie mam rzs-u. trafiam do sympatycznego reumatologa z Wrocławia, który na pierwszej wizycie stawia u mnie diagnozę spondyloartropatii seronegatywnej w kierunku zzsk - w rtg stawów krzyzowo-biodrowych widac tylko sklerotyzację podchrzęstną. Umawiam się z nim, że kładę się na oddział w którym pracuje celem wykonania szczegółowych badań tj. rezonansu stawów k-b i innych badań. Nie wytrzymuję do tego czasu i sama robię rezonans stawów k-b, w kwietniu 2016r. - wynik sklerotyzacja podchrzęstna i zmiany niecharakterystyczne być może przemawiające za wczesnym sacrolitis - zaleca się powtóreznia badania za pół roku. W maju trafiam do szpitala, gdzie nie pokazałam swojego rezonansu oprócz badań krwi nic mi nie wykonano, Leżałam 6 dni i w tym czasie zrobiono mi w pierwszym dniu badania z krwi i w ostatnim usg brzucha. Wychodzę z diagnozą spondyloartropatii seronegatywnej - obserwacja w kierunku zzsk. Dostałam Metypred 4 mg na 3 tygodnie, mtx 20 mg utrzymany i poltram combo w razie bólu. Prosiłam lekarza o skierowanie do sanatorium jako poszpitalne, ale niestety nie otrzymałam. Więc w lipcu 2016 pojechałam prywatnie do Solca Zdrój do Uzdrowiska "Jedyne" Kąpiele w siarkach, masaże, laser , tens, okłady borowinowe szybko przyniosły ulgę, wróciłam pełna wiary i chęci do domu, że efekt utrzyma się na kilka miesięcy i wtedy znowu tam pojadę. Jednak bóle szybko wróciły, zwątpiłam sama w swoją poczytalność umysłową, i poszłam do 11 reumatologa, Doktor szybko położyła mnie na oddział, zrobili mi tam scyntygrafię kości, eng, usg wielu stawów, nawet obojczyka i mostka. Badanie scyntygrafii wykazało ogniska zapalne w stawach k-b, odcinku piersiowym - który mnie nie boli, barkach i pięcie. Oczywiście wyszły mi tez zmiany zwyrodnieniowe - jak ostrogi, płaskostopie poprzeczne, paluch koślawy, dyskopatia w odcinku szyjnym, ale dzięki scyntygrafii i usg postawiono niezaprzeczalna diagnozę zzsk. Dostałam zmianę leczenia - drugi nlpzt na 3 m-ce i sulfasazynę. W styczniu mam wyznaczony termin szpitala na ocenę skuteczności leczenia i ewentualna kwalifikację do leczenia biologicznego. dostałam też skierowanie w trybie pilnym do szpitala na oddział rehabilitacyjny. Podczas mojego pobytu leżało kilka osób z zzsk, którzy byli kwalifikowani do biologii - nawet po 60 r.ż. albo tak jak ja do diagnostyki na scyntygrafie, która bardzo wcześnie pokazuje zmiany w kościach. Nie powtórzono mi rezonansu stawów k-b, gdyż uznano , że w przeciągu 5 m-cy od ostatniego rezonansu istotnych zmian tam nie będzie.
Moja rada dla Was?
1. Nie trzymajcie się jednego lekarza, jeśli widzicie, że nie jest dociekliwy, nie chce Was w pełni diagnozować.
2. Dobry reumatolog do diagnostyki, to ten co pracuje w szpitalu i ma w tym szpitalu możliwości wykonania różnych badań a nie jest ograniczony przez dyrektora szpitala czy ordynatora, który każe mu na wszystkim oszczędzać
3. Żeby mieć stwierdzone zzsk nie trzeba mieć hlab 27 dodatniego ani wysokiego ob czy crp. Wysokie ANA 2 nie koniecznie muszą oznaczać chorobę tkanki łącznej. Ja w październiku 2015 r. miałam miano Ana 1:1000, Po 10 m-cach brania mtx miano mam takie samo.
4. Jeśli nie działa na Was metotreksat czy inny lek jak sulfasazyna, arava to konsultujcie to z lekarzem, niech Wam zmienia leczenie, łączy leki czy zmienia na biologię. Na każdego z nas działa co innego. Te leki nie są obojętne, więc jeśli nie działają to po co mają nas niszczyć, trzeba szukać takiego co podziała
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 86

PostWysłany: Czw Cze 01, 2017 9:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj aklepko!
Dzieki za rady i solidny opis Twojej histori. Na pewno nie jedna osoba skorzystala Smile
Ciekawa jestem ja sie masz.
Pozdrawiam
ps jestem Wroclawianka z urodzenia i w tej chwili jestem podobnie leczona tzn w strone zapalenia stawow jeszcze niezdiagnozowane jakie -tyle ze seropozytywne
Wink
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 20, 21, 22
Strona 22 z 22

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group