WWW.TOCZEN.PL

[boguslaw4321]

alawa
W oparciu o jakie testy/badania zdiagnozowano u Ciebie PM?
W ciągu ostatniego roku objawy mojego DLE bardzo zmniejszyły się, za to - zwłaszcza w tym roku - dosłownie z tygodnia na tydzień - bardzo nasilają się m.in. bóle i objawy mięśniowe i ścięgnowe, stawowe, osłabienie, ale też typowe dla sjogrena. Obmyślam sobie plan najbliższych badań (m.in. ANA, ANA2, OB, CRP) i chcę do tego podejść szerzej za jednym pobieraniem krwi.
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa

[Krzyś]

Witam Was ponowne.

Wyszedłem ze szpitala po ponownych badaniach.

Morfologia i rozmaz OK

CRP - 1
OB- (1-13) podskoczyło do 25. Pani doktor przy wypisie stwierdziła że to nic takiego. W grudniu OB było 5. Ale teraz czuje sie przeziębiony boli mnie gardło może to dla tego.

Cholesterole i trójg... za wysokie więc dołożono mi 05. mg Roswery.

USG j.b. - OK
Echo serca - OK

Na chwile obecną czekam na wyniki ana3, skł. C3 I C4 dopełniacza, vit. D, pc. a-kardiolipitowe i antykoagulant toczniowy.

Zauważyłem że coraz cześciej mam w nocy efekt piasku w zamkniętych oczach, i powrócił ból gardła - pewnie reflux wrócił.

W szpitalu podawali mi w kroplówkach Poltram i włączyli mi 10mg encortonu.

W szpitalu nawet bóle ustały. Natomiast po powrocie do domu znowu to samo.

Diagnoza. Niezróżnicowania choroba układowa tkanki łącznej. Podejrzenie zespołu antyfosfolipidowego (bo brak zakrzepów więc tylko podejrzenie).

Obecnie biorę Plaquenil 200mg, encorton 10mg, i polocard 150 mg i Roswera 0,5mg co 2 dzień.

Pocieszono mnie przy wypisie.
Jest trzy wyjścia:
1. Tak pozostanie. Jako niezróżnicowana choroba układowa jako odrębna jednostka chorobowa.
2. Rozwinie się w kierunku jakiejś choroby układowej najprawdopodobniej tocznia. Ale że jestem facetem powinienem to przechodzić łagodniej.
3. Objawy ustąpią samoistnie. Czego mi życzą.

Obecnie jestem cały obolały. W ostanim okresie najbardziej dokuczają mi bóle rak w tym dłoni: ścięgna, mięśnie w tym dziwny ból jakby palców w okolicach drobnych stawów i ścięgien. Boli ciało w obrębie pięt, ramion itd.

Pomagają kompiele magnezowe. Wsypuję do wanny szklankę magnezu w proszku (sześciowodny) i 1/2 szklanki sody. Wskakuje i uzupełniam gorącą wodą. Leżakuje tak około 30-40 min. I jest kilka godzin OK.

Już nie wiem co jeszcze mam zrobić.


Czy sterydy w dawce 1x10mg encortonu działają od razu? Czy musze troszkę poczekać?

[AsiaSu]

Witaj Krzys )
Podczytalam u Ciebie mnostwo podobnych objawow jak u mnie, a ze jestem niezdiagnozowana to jeszcze szukam po forum co powinnam moze lekarzowi powiedziec, bo o wiele rzeczy nie pytaja. U mnie rowniez zaczelo sie depresja i oslabieniem bolami. Moja doktor nie miala pomyslu co mi jest, az ja sama skojarzylam ze marzne, mecze sie zachowuje i poruszam w bolu podobnie jak moja mama-chora na kolagenoze i wtedy mnie sie rozjasnilo a zarazem przerazilo ze to moze byc to...i tak diagnozuje od pol roku w tym kierunku, ANA negatywne wiec nic w badaniach oczywistego nie wyszlo chociaz cos tam na kolagenoze wskazuje.
Ostanio dostalam sterydy na probe w dawce od 15 mg i czulam sie po nich swietnie objawy zniknely i sily wrocily od pierwszego dnia, ale teraz na mniejszej dawce 7.5 bol slabosc miesni i trudnosci w mysleniu wracaja. W moim watku w ostatnim poscie opisuje wszystko co czulam na sterydach, bo szwankuje mi pamiec-choc przez pierwsze 2 tyg sterydoterapi mozg i caly organizm pracowal super, wiec jest nadzieja. Za tydzien mam kontrole u reumatologa i moze mnie tez poloza do szpitala i cos zdiagnozuja
piszesz ze Ci magnez pomaga- mnie tez, ja sie nia nacieram-taka woda z sola magnezowa pol na pol, a wiesz magnez wchlania sie przez skore i ma wlasciwosci przeciwbolowe-zwieksza ospornosc na bol i odpreza miesnie wiec ja tez odczuwam duza ulge, ostatnio zreszta po prostu lykam
pozdrawiam serdecznie i zycze tej 3 opcji- zeby objawy ustapily samoistnie
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[boguslaw4321]

Hej, Krzyś
Najważniejsze że masz diagnozę szpitalną, choć tylko wstępną. Choroby z autoagresji są wredne, ale można dać sobie z tym radę. Ten 'piasek', a na prawdę wysychanie śluzówek, to typowe towarzystwo chorób z autoagresji, u mnie też okresowo tak jest. Koniecznie idź do okulisty żeby wskazał/a odpowiednie krople.
Bóle stawów, dłoni, no cóż, tak mamy...
W szpitalu dostawałeś bardzo silny lek przeciwbólowy, ale tylko objawowy, nie leczący, dlatego gdy został odstawiony, to teraz boli. Spróbuj w porozumieniu z lekarzem znaleźć coś odpowiedniego przeciwbólowego (z grupy NLPZ), żeby czasem złagodzić te bóle.
Ze sterydami uważaj, i tylko ze wskazania lekarza. Jeśli zadziałają w tej dawce, to nie natychmiast. I staraj się zachować spokój. Pamiętaj, że po okresie nasilenia następuje uspokojenie objawów (remisja) i wtedy trochę odpoczniesz od bólu. I unikaj słońca, bo może powodować nasilenie objawów. Trzymaj sie, pozdrawiam!
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa

[ewela.t]

Krzys, trzymam kciuki aby wprowadzone leczenie przyniosło pozadany efekt!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Krzyś]

Bardzo Wam Wszystkim dziękuje za wsparcie.

[Krzyś]

Mam komplet wyników:
ana3 - negat
skł. C3 I C4 dopełniacza - ok
vit. D - norma
pc. a-kardiolipitowe - negat

antykoagulant toczniowy - wynik wątpliwy

dodatkowo zrobiłem pc p beta-2-glikoproteinie IgG i IgM - negat

Wychodzi że nie mam Zespołu antyfosfolipidowego bo pc. a-kardiolipitowe - negat i pc p beta-2-glikoproteinie IgG i IgM - negat

A jak stwierdziła pani doktor wątpliwy antykoagulant toczniowy mogą mieć i osoby zdrowe.
Wychodzi że coś mam na 100% Toczeń skórny - wynik badania tkankowego ale bez niczego więcej.

W ubiegłym tygodniu endykrynolog potwierdził po USG iż guzki bez zmian czyli też ok.

Obecnie biorę Plaquenil 200mg, encorton 10mg, i polocard 75 mg i Roswera 0,5mg co 2 dzień.

3 razy starałem się zmieszać dawkę encortonu do 7,5 mg (na przemian z 10) ale po kilku dniach wracałem do 10 na stałe bo bule wracały.

[Alat]

przeczytałam cały Twój wątek i odnośnie leków przeciwbólowych miałam dokładnie to samo co Ty - nic nie pomagało.
Aż do zapalenia zatoki klinowej, której się nabawiła. I jako, że cierpiałam niesamowicie z powodu SLE i tej zatoki to przez przypadek odkryłam lek p/bólowy, który normalnie działa cuda
zwie się excedrin migra stop - bez recepty podobno na migrenę, ale na moje stawy działa jeszcze lepiej

[ewela.t]

Krzys, tak to juz jest z redukcja lekow. Wystepuje czasowe nasilenie objawow. Czasem faktycznie zejsc z dawki nie mozna. Ja ze sterydow nie zejde, pomimo lekow immunosupresyjnych, ponizej 5mg. Zapomnialam juz o opcji odstawienia ich calkiem.
Trzymam kciuki!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Krzyś]

Witam Was wszystkich po kilku miesiącach.

Reumatolog w szpitalu nie kazał schodzić z 10 mg encortonu, a reumatolog w przychodni zaleca zejście do 5.
Choć przyznam że nawet przy dawce 10 mg czasem odczuwam że gdzieś coś boli.
Ale próbuję.

Mam do Was pytanie. Próbowałem już 4 krotnie zejść z dawki encortonu 10 mg na 5 mg. Za każdym razem w trakcie naprzemiennego schodzenia 1 dzień 10 mg 2 dzień 7,5 mg - ostatnio próbowałem 10/5 dosłownie po kilku dniach wracały bóle całego ciała (np. policzki, dłonie - nawet palce itd). Po lekach przeciwbólowych łagodziłem objawy.

Ale czy jest sens zejść z dawek encortonu aby brać dodatkowo leki przeciwbólowe?

Może przetrzymać dłuższy okres czasu i przy dawce 5 mg z czasem - po kilku tygodniach bóle miną.
Miał ktoś z Was takie doświadczenie? Bo nie wiem czy warto próbować a to przecież zawsze jakieś być może niepotrzebne cierpienie. A może właśnie cierpienie czasowe które ustanie?

Zdaję sobie sprawę że to sprawa indywidualna każdego organizmu ale kto pyta ten nie błądzi.

Z góry dziękuje za odpowiedzi.

Pozdrawiam.
Krzysztof

[ewela.t]

Krzyś, tak jak napisałeś- może być różnie.
Jest szansa, że organizm przyzwyczaić się do zmniejszonej dawki - " rozpiesciles" go troche więc to norma, że będzie się buntowal.
Po dłuższym czasie mozna podjąć sensowną decyzje; organizm przywykl, podnieść dawkę czy dołożyć coś innego.
Trzymam kciuki, w każdym bądź razie.
Ps. Lepiej schodzić jak najlagodniej ( mnie zawsze mówiono, że po 2,5 mg na tydzień, nie więcej).

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Krzyś]

Witam.

Moja droga ewela.t po powrocie do dawki 10 mg encortonu dziennie po kilku dniach objawy bólowe praktycznie znikły. Czasem coś się pojawia ale to kilka % w porównaniu z tym co było.

Wniosek taki że musze pozostać przy sterydach.
Spróbuje jeszcze raz za kilka miesięcy.

Pozdrawiam serdecznie.

[alawa]

Poczytałam Twoje ostatnie doniesienia- jak pomaga 10 mg enkortonu to nie ma co zmniejszać. Przez okres chorowania od 2008 już 8raxy próbowałam odstawić steryd( biorę 4mg metypredu). Nim zejdę do zera-mija ok.2miesiace i wszystko boli. Wracam ponownie, bo nie chce tak egzystować. A branie p/bólowych to tez zawracanie głowy.
boguslaw- pytałeś jak u mnie z diagnoza PM- wylądowałam w szpitalu w takim stanie, ze normy enzymów miałam przekroczone 60x, potwierdził to tez wycinek mięśni.
Do takiej normy mięśniowej jak teraz wracałam prawie rok i to pewne zmiany pozostały i nie cofają sie.

[Krzyś]

Witam Was serdecznie.

Przyszedł do mnie gorszy okres.
Od świąt bóle całego ciała - mięśnie , ścięgna, nie wiedziałem że mogą boleć nawet palce dłoni. Myślę że to wszystko mam na własne życzenie ale zobaczymy kiedy puści. Od wakacji próbowałem w sumie 5 razy zmniejszać dawkę encortonu z 10 do 7,5 mg. obecnie wróciłem do 10.
Dobrze że mój lekarz pierwszego kontaktu ma specjalizacje specjalisty chorób wewnętrznych i jest reumatologiem. Kazał mi przychodzić co 3 miesiące i będzie mi zlecał pakiet badań kontrolnych.

Obecnie jestem po badaniach. Morfologia OK, OB - 8 (norma 1-13), CRP mniej niż 1 (norma 1-5), glukoza w normie, TSH w normie, mocz OK.

Biorę encorton i czekam na nasycenie organizmu i koniec lub przynajmniej przerwę w cierpieniach.

Stwierdziłem że mam wysokie tętno rano spoczynkowe około 90, a potrafiło walić nawet powyżej 100. Przepisał mi Propranolol 10mg - biorę rano 1 i wieczorkiem 0,5. Spadło i wacha się od 60-80. Ciśnienie OK. Lekarz twierdzi że to od sterydu, ale ja zauważyłem że miałem wysokie tętno już przed sterydem. Widać kolejna dolegliwość tego schorzenia. Doszła do pakietu 1 tableteczka więcej.
Doszło jeszcze strzelanie w stawach- nadgarstki, ramiona, kolana i stopy. Łykam Collaflex może puści.
Pozdrawiam Was serdecznie w nowym roku.

[alawa]

Witaj Krzys!
Ja po próbie zejścia z z4mg metypredu jak wracałam , to reumatolog zalecił mi przez tydzień 8 mg, a dopiero pózniej powrót na 4 mg. Może tez tak musisz robić. Te 10 mg enkortonu to jest dosyć mało i może dla Ciebie za mało- ile sam ważysz, u mnie cały czas jest 4 mg, ale jak zejdę na 2 to tak jakbym nic nie brała.
Oby w końcu unormowało sie z tymi bólami.