Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Toczen,wodobrzusze, czterolatka

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gonzo3
Junior
Junior


Dołączył: 04 Lip 2017
Posty: 2

PostWysłany: Nie Lip 16, 2017 8:09 pm    Temat postu: Toczen,wodobrzusze, czterolatka Odpowiedz z cytatem

Witam, jesli piszę nie w tym miejscu co powinnam to przepraszam. Moja corka ma 4 lata, w czasie weekendu majowego dostala zapalenia spojowek, wiec zglosilismy sie do lekarza rodzinnego. Po badaniu ogolnym lekarz wypisal skierowanie na usg gdyz stwierdzil powiekszona watrobe. Po usg trafilismy od razu na oddzial dzieciecy-badanie wykazalo hepatoslenomegalia, plyn w obu jamach oplucnych, duza ilosc plynu w jamie brzusznej oraz sladowa ilosc plynu w worku osierdziowym. Poza tymi objawami pozostale wyniki w normie. Przekazano nas na oddzial hemtologiczny podejrzewajac rozrost nowotworowy. W szpitalu spedzilismy 7 tygodni podczas, ktorych wykluczono nowotwor, ale nie znaleziono uchwytnej przyczyny, ktora by powodowala takie objawy. W pewnym momencie chyba w desperacji wprowadzono do leczenia encorton i solumedrol. Wtedy plyn-kilkukrotnie odciagany przestal przyrastac, zrobiono badania reumatologiczne, ktore wykazaly:
* C-3c skladowa dopelniacza 163,0-115 mg/dl (90,0-180,0)
* C4 skladowa dopelniacza 17,0-11,0 mg/dl (10,0-40,0)
*Antykoagulat toczniowy: LA1(dRVVT) 57,45sek(31,00-44,00), LA2(dRVVT) 49,17sek(30,00-38,00), LA1/LA2 1,16 ratio 0,80-1-20 antykoagulant toczniowy nieobecny, PTT-LA(APTT sens.LA) 48,3 sek(31,4-43,4) wynik watpliwy APTT 44,13 sek(21,90-32,70) INR2,59(0,90-1,20)
*przeciwciala p/kardiolipinowe IgG 2,5 U/ml (ujemne)
*przeciwciala p/jadrowe ANA IgG: typ swiecenia plamkowy+centromerowy 1:2560
*przeciwciala p/centromerom antyCENP-B (ACA) 121,6 Ru/ml (dodatni)
*anty dsDNA: 24,1 Iu/ml (ujemne)
Badania byly robione w laboratorium przy oddiale reumatologii dla dorosłych- nie wiem czy to ma znaczenie....
Stwierdzono ze to toczen do solumedrolu i encortonu dolaczono cellcept i wypisano nas do kontroli juz na oddziale reumatologii dzieciecej w celu kolejnego podania solumedrolu. Na oddziale reumatologicznym raz mowia ze to toczen raz ze nie A ja juz jestem na skraju zalamania nerwowego bo nie wiem co sie dzieje i czy moje dziecko przyjmuje tak ciezkie leki potrzebnie. Czy ktos moze mial podobne objawy badz tez moze cos tych wynikow wywnioskowac?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 82

PostWysłany: Pon Lip 17, 2017 9:43 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj gonzo Smile
wierze ze jestes wykonczona i trudno Ci teraz pozytywnie myslec, ale dobra wiadomoscia jest to ze leczenie zaczelo skutkowac, czyli moim zdaniem nie ma mowy o pomylce. Cale szczescie ze tak szybko. W chorobach reumatycznych stosuje sie praktycznie te same leki, czy to jest toczen czy inna nierozpoznana choroba reumatyczna, zawsze przyczyna jest autoagresja organizmu ktora trzeba zahamowac i chorobe zatrzymac jak najszybciej, zeby nie poczynila szkod w organizmie.
Zycze Ci zebys sie jak najszybciej uspokoila i odetchnela, bedzie dobrze Wink
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6347
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Lip 17, 2017 9:58 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj przede wszystkim dużo zdrówka dla córci.
Myślę że lekarze wiedzą co robią a widać że coś się dzieje w organizmie córy, wyniki przeciwciał pokazują że coś jest nie tak,J ważne że reagują i hamują rozwój choroby. Ani się nie obejrzysz jak córa będzie mieć remisję i będzie cieszyła się zdrowiem.Jeszcze raz dużo zdrówka dla córci!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
gonzo3
Junior
Junior


Dołączył: 04 Lip 2017
Posty: 2

PostWysłany: Pon Lip 17, 2017 1:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję serdecznie za odpowiedzi, nie mam z kim porozmawiać na ten temat, gdyż moja rodzina nie rozumie takiej choroby-cały czas pytają czy mała już jest zdrowa... w pracy też nie lepiej Sad wg lekarzy córka nie może teraz iść do przedszkola-prawdopodobnie przez ok rok a w pracy myślą, że to wymyśliłam, bo nie mam z kim zostawić dziecka na wakacje Rolling Eyes chciałam się jeszcze zapytać czy cellcept rzeczywiście tak obniża odporność, że nawet zakupy w markecie z maseczka na buzi mogą wywołać infekcje?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2771
Skąd: RP

PostWysłany: Pon Lip 17, 2017 9:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

gonzo trzymam kciuki za corcie a ty musisz byc silna,zobaczysz, ze oswoicie sie z choroba i wszystko sie ulozy...
_________________
Animus aeger semper errat
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6347
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Lip 17, 2017 9:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Co prawda nie biorę celceptu tylko metypred wcześniej encorton który też obniża odporność, ale bez przesady jedyne co staram się unikać osób chorych tzn. przeziębionych,zagrypionych itp...
Może to dziwne ale bardzo rzadko się przeziębiam mimo iż moje dzieciaki nie raz infekcje do domu przywlekły,a w końcu odporność mam obniżoną widać nie ma reguły.

Zdrówka dla córci.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 82

PostWysłany: Wto Lip 18, 2017 6:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Na pewno leczenie bedzie monitorowane i kontrolowane na biezaco, tak zeby odpornosc nie spadla zbytnio. Ja jestem na poczatku terapi i biore ebetrexat. Co 4 tyg badam krew i mam kontrole u lekarza, czy nic zlego sie nie dzieje i czy lek zaczal dzialac. Minelo 2 mce i na razie nie mialam nawet kataru. Staram sie uwazac i unikam skupisk ludzi, chociaz spie z psem a on nie unika niczego. Na poczatku bylam spanikowana, ale teraz widze ze lekarze wiedza co robia (takie odkrycie). Jak masz watpliwosci pytaj lekarzy i stosuj sie do zalecen, jest duza szansa ze malutka z tego wyjdzie i nie bedzie miala nawrotow choroby dlugo albo nigdy, czego wam serdecznie zycze Very Happy
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 6924

PostWysłany: Czw Lip 20, 2017 8:05 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na firum. Very Happy

Trzymam kciuki i czekam na wiesci.
Wysciskaj Ksiezniczke! Buziak
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group