WWW.TOCZEN.PL

[gonzo3]

Witam, jesli piszę nie w tym miejscu co powinnam to przepraszam. Moja corka ma 4 lata, w czasie weekendu majowego dostala zapalenia spojowek, wiec zglosilismy sie do lekarza rodzinnego. Po badaniu ogolnym lekarz wypisal skierowanie na usg gdyz stwierdzil powiekszona watrobe. Po usg trafilismy od razu na oddzial dzieciecy-badanie wykazalo hepatoslenomegalia, plyn w obu jamach oplucnych, duza ilosc plynu w jamie brzusznej oraz sladowa ilosc plynu w worku osierdziowym. Poza tymi objawami pozostale wyniki w normie. Przekazano nas na oddzial hemtologiczny podejrzewajac rozrost nowotworowy. W szpitalu spedzilismy 7 tygodni podczas, ktorych wykluczono nowotwor, ale nie znaleziono uchwytnej przyczyny, ktora by powodowala takie objawy. W pewnym momencie chyba w desperacji wprowadzono do leczenia encorton i solumedrol. Wtedy plyn-kilkukrotnie odciagany przestal przyrastac, zrobiono badania reumatologiczne, ktore wykazaly:
* C-3c skladowa dopelniacza 163,0-115 mg/dl (90,0-180,0)
* C4 skladowa dopelniacza 17,0-11,0 mg/dl (10,0-40,0)
*Antykoagulat toczniowy: LA1(dRVVT) 57,45sek(31,00-44,00), LA2(dRVVT) 49,17sek(30,00-38,00), LA1/LA2 1,16 ratio 0,80-1-20 antykoagulant toczniowy nieobecny, PTT-LA(APTT sens.LA) 48,3 sek(31,4-43,4) wynik watpliwy APTT 44,13 sek(21,90-32,70) INR2,59(0,90-1,20)
*przeciwciala p/kardiolipinowe IgG 2,5 U/ml (ujemne)
*przeciwciala p/jadrowe ANA IgG: typ swiecenia plamkowy+centromerowy 1:2560
*przeciwciala p/centromerom antyCENP-B (ACA) 121,6 Ru/ml (dodatni)
*anty dsDNA: 24,1 Iu/ml (ujemne)
Badania byly robione w laboratorium przy oddiale reumatologii dla dorosłych- nie wiem czy to ma znaczenie....
Stwierdzono ze to toczen do solumedrolu i encortonu dolaczono cellcept i wypisano nas do kontroli juz na oddziale reumatologii dzieciecej w celu kolejnego podania solumedrolu. Na oddziale reumatologicznym raz mowia ze to toczen raz ze nie A ja juz jestem na skraju zalamania nerwowego bo nie wiem co sie dzieje i czy moje dziecko przyjmuje tak ciezkie leki potrzebnie. Czy ktos moze mial podobne objawy badz tez moze cos tych wynikow wywnioskowac?

[AsiaSu]

Witaj gonzo
wierze ze jestes wykonczona i trudno Ci teraz pozytywnie myslec, ale dobra wiadomoscia jest to ze leczenie zaczelo skutkowac, czyli moim zdaniem nie ma mowy o pomylce. Cale szczescie ze tak szybko. W chorobach reumatycznych stosuje sie praktycznie te same leki, czy to jest toczen czy inna nierozpoznana choroba reumatyczna, zawsze przyczyna jest autoagresja organizmu ktora trzeba zahamowac i chorobe zatrzymac jak najszybciej, zeby nie poczynila szkod w organizmie.
Zycze Ci zebys sie jak najszybciej uspokoila i odetchnela, bedzie dobrze
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[agnieszka29]

Witaj przede wszystkim dużo zdrówka dla córci.
Myślę że lekarze wiedzą co robią a widać że coś się dzieje w organizmie córy, wyniki przeciwciał pokazują że coś jest nie tak,J ważne że reagują i hamują rozwój choroby. Ani się nie obejrzysz jak córa będzie mieć remisję i będzie cieszyła się zdrowiem.Jeszcze raz dużo zdrówka dla córci!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[gonzo3]

Dziękuję serdecznie za odpowiedzi, nie mam z kim porozmawiać na ten temat, gdyż moja rodzina nie rozumie takiej choroby-cały czas pytają czy mała już jest zdrowa... w pracy też nie lepiej wg lekarzy córka nie może teraz iść do przedszkola-prawdopodobnie przez ok rok a w pracy myślą, że to wymyśliłam, bo nie mam z kim zostawić dziecka na wakacje chciałam się jeszcze zapytać czy cellcept rzeczywiście tak obniża odporność, że nawet zakupy w markecie z maseczka na buzi mogą wywołać infekcje?

[Ankanow62]

gonzo trzymam kciuki za corcie a ty musisz byc silna,zobaczysz, ze oswoicie sie z choroba i wszystko sie ulozy...
_________________
Animus aeger semper errat

[agnieszka29]

Co prawda nie biorę celceptu tylko metypred wcześniej encorton który też obniża odporność, ale bez przesady jedyne co staram się unikać osób chorych tzn. przeziębionych,zagrypionych itp...
Może to dziwne ale bardzo rzadko się przeziębiam mimo iż moje dzieciaki nie raz infekcje do domu przywlekły,a w końcu odporność mam obniżoną widać nie ma reguły.

Zdrówka dla córci.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[AsiaSu]

Na pewno leczenie bedzie monitorowane i kontrolowane na biezaco, tak zeby odpornosc nie spadla zbytnio. Ja jestem na poczatku terapi i biore ebetrexat. Co 4 tyg badam krew i mam kontrole u lekarza, czy nic zlego sie nie dzieje i czy lek zaczal dzialac. Minelo 2 mce i na razie nie mialam nawet kataru. Staram sie uwazac i unikam skupisk ludzi, chociaz spie z psem a on nie unika niczego. Na poczatku bylam spanikowana, ale teraz widze ze lekarze wiedza co robia (takie odkrycie). Jak masz watpliwosci pytaj lekarzy i stosuj sie do zalecen, jest duza szansa ze malutka z tego wyjdzie i nie bedzie miala nawrotow choroby dlugo albo nigdy, czego wam serdecznie zycze
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[ewela.t]

Witam cieplutko na firum.

Trzymam kciuki i czekam na wiesci.
Wysciskaj Ksiezniczke!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..