WWW.TOCZEN.PL

[AsiaSu]

Mozliwe
Na razie biore te 15 mg, licze sie z tym ze mi nastepnym razem zwieksza i jeszcze zobaczymy.
Chcialabym zeby leczenie zaskoczylo i zebym miala, ustawiona terapie, zebym przestala wreszcie latac po lelarzach i zajela sie zwyklymi sprawami, takimi najzwyklejszymi przyziemnymi. Na horyzoncie chrzciny w rodzince, wyjazd do Pl.
A na razie i tak jest swietnie dzieki sterydom
Wczoraj wieczorkiem bylam z psem nad woda i tak mnie ciagnelo do wody, 3 lata nie plywalam.
Troche mnie lamalo w kosciach to tylko pobrodzilam, ale nastepnym razem nic mnie nie powstrzyma.
Moze i moj Felix zdecyduje sie na plywanie, bo na razie sie waha, ale ciagnie go do wody jak mnie
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[AsiaSu]

Od tygodnia jestem na dawce 20 mg MTX, mam schodzic ze sterydow kategorycznie, a nastepna wizyta kontrolna za 3 mce.
mam nadzieje ze poczuje dzialanie leku i odstawienie sterydu nie polozy mnie.
Na razie nerwy mam na wszystko i wszystkich, prawie gryze, czasami mam porywy humoru, bardzo rzadko.
Pozdrawiam was, buziaki.
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[magdalena laura]

Powodzenia życzę, schodzenie ze sterydów może być ciężkie i humorzaste więc tym bardziej trzymam kciuki co by organizm się dostosował. Powodzenia !

[AsiaSu]

Dziekuje Magda
a co u Ciebie Kochana, mam nadzeije ze wracasz do zdrowia i rosniesz w sile
a ja szukam czegos dla siebie, mysle o zmianie zycia, chociaz na pare lat a wlasciwie na okres letni, tak zeby na zime wracac do mieszkania do miasta.... wies mi sie marzy i spokoj ogrod, moze nawet kurki...mysle o tym ostatnie pare lat, nawet mialam juz ogrod, ale nie moj i po 3 latach musialam zostawic...a tak to kochalm...
Drugi tydzien biore 20 mg MTX i pierwszy tydzien zeszlam na 5 mg Aprednislonu, bole wracaja, aöe moze bedzie lepiej
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[AsiaSu]

W miedzy czasie zmniejszyli mi listownie MTX z powrotem na 15 mg, napisali z przychodni ze pogorszyly sie wyniki watroby i zeby dalej ja monitorowac. Zrobilam tydzien temu wyniki i chyba nie sa najgorsze, wymienie tylko te ponad norme:

Trombocyty 374 norma /150-350/
neutrofile. 48. /50-75/
eosinofile 4.6. /ponizej 4
trojglicerydy 153
cholesterol 260
asat 40 ponizej 35
alat 82. ponizej 35

Wlasciwie fizycznie czuje sie w miare, w kazdym razie nie leze, mam sile na lekkie sprzatanko gotowanko czy spacerek z piesem i tu byloby super powinno byc, tylko strasznie mi psychika siada, mozg nie chce pracowac. Mam metlik w glowie i choc
moglabym cos zrobic to nie moge sie zdecydowac co i tak czas mija a ja wpadam w dola, deprecha wraca jak nic. Bylam u psychiatry, powoedzial mi ze jak mi Aprednislon pomaga
to nie powonnam go zmniejszac tylko brac te 7.5 mg. A ja nie wiem co robic, bo
reumatolog kazal odstawic, ale jak odstawie to bede zaburzona umyslowo, pogarsza sie
wzrok pamiec robie sie otepiala pogarszaja sie funkcje neurologiczne,i dupa z takiego
zycia. Wczoraj zrobilam sobie test na alzheimera, ze strachu rozwiazalam go super nawet
w czasie sie zmiescilam i to jest dobra wiadomosc, tego dziadostwa nie mam

Moja doktor domowa jest 3 tyg na urlopie, dzis wzielam znow 7.5 Aprednislonu, w drodze
wyjatku, bo moj maz wraca i chce byc jakos komunikatywna i choc udawac ze sie ciesze.
Mysle wybrac sie do neurologa, moze on cos zaradzi, boje sie, bo moja mama miala
podpbne objawy, gubila sie zapominala nie mogla zrozumiec nowych rzeczy i trwalo tak 2, 3 lata i skonczylo sie zapaleniem mozgu i opon mozgowych. Tyle ze ona nigdy depresji nie miala, ale mentalnie bardzo sie zmienila, taka obca sie zrobila i ja czuje to samo.
Najbardziej mnie denerwuje gdy mam odpowiedziec na jakies pytania, nawet proste sa dla
mnie strasznie trudne, czasem chce mi sie krzyczec lub plakac, a wygladam na osobe inteligentna, normalna a juz sie tak nie czuje... ale czulam sie swietnie biorac 7.5 Aprednislonu bez MTX chcialo mi sie zyc, a
powinnam z niego zejsc, co jest logiczne, tylko moj mozg przestanie chyba
pracowac...taka jest piekna pogoda a ja jakbym w jakims kokonie siedziala i nie mogla sie
z niego wydostac...
przepraszam ze Wam natrulam, ale jak to napisalam to troche mi sie rozjasnilo, a moze wieksza dawka sterydu dziala, w kazdym razie jakos mi lepiej i oddalam sie z zamiarem zrobienia czegos chocby prostego, byleby sie czyms zajac i nie rozmyslac..
dobrze ze jestescie, trzymajcie sie zdrowo i dzielnie
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[BenOn]

Nie mam doswiadczenia z tym lekiem, ale skoro neurolog zaleca to moze jednak warto?, Czemu reumatolog chce odstawienia? Sutki uboczne?

[AsiaSu]

Halo BenOn,
Aprednislon to inaczej encortolon. U neurologa jeszcze nie bylam, to psychitra zaleca branie sterydu skoro tak dobrze dziala, a Reumatolog uwaza ze MTX wystarczy i ze ma mniej skutkow ubocznych brany raz w tyg niz sterydy codziennie, ale jak na razie mam takie doswiadczenie, ze biorac tylko steryd mialam dobre wyniki i czulam sie dobrze ogolnie, a gdy doszedl MTX wyniki watrobowe sie pogarszaja a ja sie czuje znow coraz gorzej i jednak slabiej i mam wrazenie ze jeszcze dziala ta 5 tka sterydu a jak odstawie to wroce do lozka z bolem slaba i z deprecha, a teraz z tego wszystkiego sie prawie podnioslam.
Mam dylemat, czy sprowbowac odstawic steryd i poczekac az sie organizm przyzwyczai i zobaczyc czy ten MTX wogole dziala i moze sam faktycznie wystarczy? A moze wpadne znow w dol i polamana bede sie musiala od nowa wygrzebywac?
A moze po prostu brac dalej 7.5 i przynajmniej wiedziec co sie dookola dzieje i byc normalna i cieszyc sie zyciem. Tylko po co wtedy brac ten MTX...
Wczoraj wzielam steryd 7.5 i po poludniu ugotowalam obiad- 2 rodzaje pierogow: z miesem i ruskie, padnieta bylam, ale wyszlam jeszcze z psem i gdy maz wieczorem przyjechal to sie naprawde cieszylam i dzis jeszcze calkiem inaczej mi mozg pracuje. Wiecie jak mozg nie wyda polecenia to i palcem nie ruszysz i najwiekszy silacz gdy mu mozg wylaczysz jest tylko warzywem.
A na koniec cos z pozytywnych odkryc, piwo bezalkocholowe jest pyszne i gdy wypije szklaneczke, to czuje sie jak na imprezie haha nie pomyslalabym ze tak moze byc i w dodatku mozna je bezkarnie codziennie pic! I dzis wieczorem korzystajac z jeszcze dobrej passy jedziemy nad Dunaj i male piwko wypije a co, super bedzie!

_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[AsiaSu]

Postanowilam podjac probe odstawienia sterydu Aprednislonu z asekuracja.. w razie fatalnego stanu czlowieka,dodam 2.5 mg co pare dni zeby zaczerpnac powietrza, a schodzic bede po 1,25 mg co tydzien. Wyczytalam ze przy problemach z tarczyca organizm znacznie silniej na sterydy reaguje niz ze zdrowa tarczyca i moze tu jest noj problem? Polecane jest schodzenie nawet po 1 mg.
za odstawieniem przemawia (motywacja)
- podreperowanie watroby
-dowapnienie kosci
-zmniejszenie apetytu na slodkie i zrzucenie paru kg
-odciazenie zoladka
-a przedewszystkim sprawdzenie czy MTX dziala, bo to nie cukierki, jak nie to trzeba odstawic.
Mam tabletki uspokajajace ktorymi w razie czego bede sie wspomagala, no i kolo ratunkowe od czasu do czasu dorzucenie 2.5 mg. Moze wytrzymam.
moja dok domowa wraca za 3 tyg to z nia przekonsultuje wszystko, a w miedzyczasie
pojde do neurologa.
Do wczoraj bralam 5 mg /co pare dni 7.5mg
Dzis wzielam 3.75 mg/plus 2.5 bo juz zle bylo, jutro bedze tylko 3.75 i zobacze co ile bede musiala dodac wiecej zeby jakos funkcjonowac, skomplikowane to, ale moze sie uda
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[AsiaSu]

Polecam redukcje sterydow po 1.25 mg, czyli 1/4 tabletki, ogromna roznica w samopoczuciu w porownaniu gdy zmniejszalam o pol tabletki.
Po 2 tyg redukcji doszlam do dawki 3.75 na ktorej calkiem dobrze sie czuje.
Teraz walcze zeby zejsc na 2,5 mg co sie wydaje smieszne bo co to za dawka? A jednak w zeszlym tyg po 3 dniach zaczelo mnie bolec oko pol twrzy ze szczeka i zeby, nogi plecy, brak sil do zycia i depresja mocno atakuje.
Dorzucilam 1/4 sterydu i po 2 dniach czuje sie znow jak nowo narodzona i dalej probuje, moze sie powolutku uda. W koncu nie dawno nie funkcjonowalam ponizej 7.5 mg a teraz jest dobrze na 3.75
Odchudzam tez sie troche, rzucilam cukier. Mialam silne rzuty na slodkie, jadlam po pol kg lodow, albo pol czekolady codzien pod wieczor . Czulam sie potem okropnie, chyba watrobka dawala znac. Teraz zero cukru, ze slodyczy jedynie jablka jaskies jagody porzeczki, czasem banan, lub pare sliwek, ale poza tym duzo warzyw i lekkostrawnie.
Pozdrawiam
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[AsiaSu]

czesc Ludziska,
nie pomogla mi redukcja sterydow ani leki typowo reumatyczne, Wrocilam do lozka i do jakiejs demencji umyslowej, ktora nie pozwolila mi nawet udac sie po pomocndo lekarzy. Wrocilam do sterdow do dawki 7.5 ktora mnie wczesniej postawila na nogi i teraz tez. fakt ze musial minac prawie miesiac az wrocilam do zywych i zaczelam znow czytac ze zrozumieniem. bardzo mnie martwi ze choroba moze mimozg atakowac, wolalabym zeby rece czy nogi, albo wogole skore wlasnie...
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[agnieszka29]

Asia dodrze że leki zadziałały i wszystko wraca do normy. Cóż choroba już taka jest i nie wiemy co zaatakuje.Ja akurat bez leków czułam się dobrze jak z nich schodziłam i byłam bez nich dwa lata, tylko moje wyniki wtedy są w opłakanym stanie i dlatego ciągle też jestem na sterydach.

Dużo zdrówka i sił życzę Trzymaj się.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[ewela.t]

Najważniejsze, że jest lepiej!
Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[AsiaSu]

Dziekuje dziewczyny,
Czasem sie zastanawiam czy to choroba reumatyczna czy inna.. tak mi psychika dokucza i nie pomaga...pamietam jak mi wszyscy lekarze mowili ze jestem chora psychicznie tylko tak bylam kierowana, nie pomagalo mi to wstac i na bole tez nie pomagalo..
Wybieram sie w styczniu na kontrole, a odeszlam od leczenia ktore mi zapodano.. bede sie tlumaczyc...oczywiscie sie boje i martwie..ze sama sie zaczelam leczyc, a kontrolowac to bym chciala..no...troche dupa.
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[AsiaSu]

Bylam na wizycie i doktor mi odpuscil leczenie ktore mi szkodzilo, powoedzial ze wiecej juz tych lekow nie dostane...lepiej sie z tym czuje, zaczelam brac polopiryne i nawet caly dzien hulam razem z aprednislonem 5 mg takze mala dawka, za 2 mc mam kontrole, ale co bedzie to bedzie, wazne ze w koncu funkcjonune
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[agnieszka29]

Ważne że dobrze się czujesz to najważniejsze.
Pozdrawiam życząc samych dni bez bólu. Trzymaj się
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.