WWW.TOCZEN.PL

[kasiasr]

Cześć!

na początku chciałabym się przywitać, jest to mój pierwszy post na tym forum

Poszukuję osób, które cierpią na zapalenie tkanki tłuszczowej, niestety jest to bardzo rzadka choroba a ja nie mam z kim podzielić się doświadczeniem... Przeszukałam już cały internet aby znaleźć jakiekolwiek informacje o mojej chorobie, ale wystarczy samemu się przekonać, że niewiele tego jest....

Zostałam zdiagnozowana już 9 lat temu - przez 8 lat żyłam sobie praktycznie bez żadnych objawów, aż do tegorocznego lata...

Mam nadzieje, że jest na forum chociaż jedna osoba z podobną historia

Pozdrawiam !

[meguchna]

Witaj
Pierwszy raz słyszę o takim schorzeniu
ale być może ktoś się pojawi z kim
mogłabyś wymienić się doświadczeniami .
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[agnieszka29]

Witaj.

Też nie słyszałam o takiej chorobie, jak i pewnie o wielu innych rzadkich chorobach.

Trzymaj się dzielnie, i chyba u nas brak takiej osoby ale może się mylę.
A pogadać możesz też z nami:)

Pozdrawiam serdecznie.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[kasiasr]

Z lekarzami jest podobnie - nawet reumatologami (!) - czasami pierwszy raz słyszą o tej chorobie


Jestem po miesięcznym pobycie w szpitalu (byłam w Szpitalu Reumatologicznym w Sopocie) - powielono leczenie sprzed 9 lat, kiedy to lezalam w Instytucie Reumatologicznym w Warszawie, czyli pulsy solu-medrolu + 50 mg encortonu ;/

Obecnie mam 40 mg encortonu i czeka mnie jeszcze jedna hospitalizacja - niestety czuje się znowu gorzej i zastanawiam się co tym razem będą chcieli ze mna zrobić... Bo mam wrażenie, że kończą im się pomysły ;/

[AsiaSu]

Wietqj Kasiu
A mozna wiedziec jakie masz objawy, co Cie boli?
Jakies leczenie na pewno Ci dadza, zycze zeby poskutkowalo, trzymaj sie.
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[kasiasr]

Na poczatku zaczyna sie niewinnie - kilka guzow, wyglada to tak, jakby sie człowiek po prostu o coś uderzył. Później wychodzą kolejne i kolejne - w ciągu tygodnia guzy opanowały mi całe nogi + pośladki - choroba niestety bardzo szybko postępuje. Dodatkowo całemu procesowi towarzyszy gorączka, bóle mieśni, stawów i potworny ból głowy.

W najgorszej fazie guzy są czerwone, zaognione i bolące (nie można nawet usiąść). W miarę upływu czasu zmieniają swoją formę. Skóra w miejscu zmiany robi się szorstka i zaczyna się łuszczyć - niekiedy tworzą się rany.

W rezultacie w miejscach guzów robią się dołki - tkanka tłuszczowa jest całkowicie zniszczona ;/

Jeżeli chodzi o krew to występuje leukopenia (na poziomie 2500), neutropenia i fatalne wątrobowe (ALAT (256!),ASPAT (113))

Pozostała część morfologii jest w normie - nie ma stanu zapalnego ( a gorączka skąd? ) więc tym bardziej jest to dziwne...

[AsiaSu]

Kasiu, rzadka masz odmiane choroby, ale moze dobrze, ze nie atakuje na razie, a moze tak zostanie - narzadow, jakas pociecha zawsze.
Trzymaj sie i dawaj znak co u Ciebie.
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!