|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
niewyspana Junior
Dołączył: 30 Gru 2017 Posty: 5
|
Wysłany: Nie Gru 31, 2017 2:51 pm Temat postu: Interpretacja wyników, prosze o pomoc |
|
|
Cześć,
Bardzo proszę o pomoc.
Od dłuższego czasu bardzo źle się czuję i szukam przyczyny moich dolegliwości. Niestety póki co lekarze rozkładają ręce.
Od dwóch lat choruję m.in. na Hashimoto - myślałam, że to hormony są odpowiedzialne za moje złe samopoczucie, ale po wielu badaniach endokrynolodzy twierdzą, że wszystko jest ustabilizowane.
Szukam więc dalej, a ponieważ choroby autoinmunologiczne lubią chodzić grupami, pomyślałam, że to może być jakiś trop - zrobiłam ostatnio badanie ANA Profil 1. Wynik to:
„STWIERDZONO obecność przeciwciał przeciwjądrowych w mianie 1:320 dających na komórkach Hep-2 obraz świecenia ziarnisty. NIE STWIERDZONO obecności przeciwciał przeciw: NRNP/Sm, Sm, SSA, Ro-52, SSB, Sci-70, Jo-1, CenP B, DsDNA, Nukleosomy, Histony, Białko rybosomalne P”
Oczywiście nic z tego nie rozumiem, oprócz tego, że COŚ stwierdzono… Badanie zrobiłam na własną rękę - są jeszcze jakieś panele ANA2 i ANA3 ale nie wiem czy je robić? Jakieś inne badania? Co znaczy mój wynik? Wizytę u reumatologa mam dopiero w połowie lutego
Jeśli chodzi o moje objawy to:
jestem straaaaasznie słaba, senna i nie mam siły na nic
mam częste stany podgorączkowe
problemy z koncentracją, pamięcią
widzę wszystko jak za mgłą
drażni mnie jasne światło
mam dziwny brak poczucia równowagi
czasami drętwieją mi palce
mam kołatania serca
strasznie wypadają mi włosy
mam bardzo suchą skórę
po słońcu dostaje dziwnych zmian na skórze (ale to od dawna)
Badania, które do tej pory zrobiłam i są w normie to: morfologia, crp, d-dimery, potas, magnez, próby wątrobowe, wspomniane hormony.
Proszę o pomoc i interpretacje. Jestem strasznie zmęczona i nie wiem już co robić dalej. |
|
Powrót do góry |
|
|
Ania M Master butterfly
Dołączył: 02 Lut 2010 Posty: 682 Skąd: Małopolska
|
Wysłany: Nie Gru 31, 2017 3:35 pm Temat postu: -- |
|
|
--
Ostatnio zmieniony przez Ania M dnia Pią Sie 17, 2018 4:29 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
|
niewyspana Junior
Dołączył: 30 Gru 2017 Posty: 5
|
Wysłany: Pon Sty 01, 2018 10:53 am Temat postu: |
|
|
Dzień Dobry Noworocznie,
Dziękuję za odpowiedź.
Tamte posty przeczytałam już wcześniej Wiem, że nie jesteście lekarzami, ale może ktoś miał podobne wyniki albo podobne objawy i do czegoś doszedł szybciej - stąd prośba o poradę wiadomo - do lekarza pojde tak czy siak, ale właśnie z tą cierpliwością cieżko, dlatego już szukam. |
|
Powrót do góry |
|
|
niewyspana Junior
Dołączył: 30 Gru 2017 Posty: 5
|
Wysłany: Sob Sty 13, 2018 8:07 pm Temat postu: |
|
|
Hej
Zrobiłam nowe badania
mam jakiś podwyżsozny wynik PM/Scl100 - 0,35 (norma do 0,30).
Czy to oznacza, że mam zapalenie wielomięśniowe? |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Sty 13, 2018 9:56 pm Temat postu: |
|
|
taka rożnica w badaniu może być w granicach błędu.
Tak nieznaczne przekroczenie jakiś norm o niczym raczej nie świadczy .No ale pytaj lekarza , może poszerzy diagnostykę w tym kierunku . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
niewyspana Junior
Dołączył: 30 Gru 2017 Posty: 5
|
Wysłany: Sob Sty 13, 2018 10:01 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuję za odpowiedź, taką właśnie mam nadzieje, że to może jakiś bląd... chociaż w tym laboratorium właśnie robiłam też hurtem badania na przeciwciała tarczycowe (dostalam skierowanie wiec skorzystałam) i jedne z nich wyszły ujemne (!) chociaż miesiac wczesniej robilam prywatnie w innym labie i wyszly podwyzszone...
No i ANA... w 2017 byly pozytywne, a w tym laboratorium w tym roku wyszły negatywne... juz zglupiałam. Chociaz laboratorium przyszpitalne wiec chyba godne zaufania, ale czemu takie zmiany w wynikach są?
Martwi mnie też serce, zrobiłam holter i mam dodatkowe skurcze komorowe, ktorych wczesniej nie było.... skad to wszystko sie bierze i co to znaczy ((( |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Sty 13, 2018 10:09 pm Temat postu: |
|
|
ANa to coś co się zmienia , więc nie powinnaś się dziwić ze raz są a potem ich nie ma .
Pamiętaj że ANA występują w wielu chorobach np w Hashimoto także . więc dodatnie nie świdczą tylko o toczniu ale o wielu innych chorobach . Mało tego samo ANA dodatnie mogą miec także ludzie zdrowi .
z tych Twoich badań raczej nie widzę nic co mogłoby niepokoić
z serduszkiem najpierw do lekarza rodzinnego a potem z wynikami Holtera do kardiologa . To może anie nie musi być osobna jednostka chorobowa. Wyniki w garść i do lekarza . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
niewyspana Junior
Dołączył: 30 Gru 2017 Posty: 5
|
Wysłany: Sob Sty 13, 2018 10:15 pm Temat postu: |
|
|
Tak, ja generalnie ostatnio „ciągle” po lekarzach chodzę. Już mam umówionego kardiologa :/ tylko nie mam jakiegoś takiego dobrego diagnosty co by spojrzał tak na człowieka jakoś ogólniej. Zazwyczaj jak ide do endokrynologa to on tylko na hormony patrzy i inne rzeczy go nie interesują, podobnie z innymi specjalistami
Wyniki też ogólnie nie wydają mi się złe (pewnie też stad troche jestem bagatelizowana przez lekarzy), ale jednak ciągle źle się czuje. Endo mi nagadał, że to może jakaś inna choroba z autoagresji ale nic nie zasugerował dalej i stąd tak sama szukam czekajac na wizyte u reumatologa.
Fajnie, że macie takie forum, zawsze jakoś tak „raźniej” jak się jeszcze gdzieś człowiek wypowie |
|
Powrót do góry |
|
|
meguchna Master butterfly
Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Nie Sty 14, 2018 11:03 am Temat postu: |
|
|
Byc moze cos sie kluje
i potrzeba czasu jezeli to znowu
cos z autoagresji.
Nie pozostaje nic innego jak uzbrojenie
sie w cierpliwosc bo chyba ta bedzie potrzebna _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
|
|
Powrót do góry |
|
|
Dorota12345 Junior
Dołączył: 04 Kwi 2018 Posty: 3
|
Wysłany: Sro Kwi 04, 2018 1:48 pm Temat postu: Cześć:-) z tej strony nowa członkini:-) |
|
|
Jak w temacie- jestem tutaj nowa, pochodzę i mieszkam na Śląsku, mam 34 lata, na imię Dorota i wielką nadzieję że znajdę tutaj wsparcie a może nawet pomoc w diagnozie.
U mnie zacżęło się od białkomoczu i krwiomoczu który utrzymuje się od początku stycznia 2018 (może I dłużej ale wtedy po raz pierwszy na to zwrócono uwagę)
Białko w moczu 168,5mg/dl, potem 72mg/dl, potem 68mg/dl,
Mocz- dobowa zbiórka na białko DZM- 1,31g/24h Za wysokie, norma 0,00-0,15)
Erytrocyty (krew) 30-50 potem 20-30; teraz ok 10wpw
Trafiłam do urologa który zalecił 1 dawkę monuralu (może dzięki temu wyniki się polepszyły), miałam wykonaną cystoskopię- nic nie wykryto (straszne badanie:-()
USG jamy brzusznej- wyszło ok; RTG zatok- przewlekłe zapalenie + jakieś zgrubienia po zapaleniach; RTG płuc- ok, lekka skolioza;
Odesłano mnie do nefrologa, zlecono mi:
ANA1/2- dodatni, typ świecenia drobnoziarnisty (słabo wyrażony) miano 1:160; rozcieńczenie wyjściowe surowicy 1:100
ANA 3- niczego nie stwierdzono
/ nRNP/SM NIE STWIERDZONO
/ Sm NIE STWIERDZONO
/ SS-A NIE STWIERDZONO
/ Ro-52 NIE STWIERDZONO
/ SS-B NIE STWIERDZONO
/ Scl-70 NIE STWIERDZONO
/ PM-Scl NIE STWIERDZONO
/ Jo-1 NIE STWIERDZONO
/ CENP B NIE STWIERDZONO
/ PCNA NIE STWIERDZONO
ds DNA NIE STWIERDZONO
Nukleosomy (NUC) NIE STWIERDZONO
Histony (HI) NIE STWIERDZONO
Ribosomal-P-protein(RIB) NIE STWIERDZONO
AMA-M2 (M2) NIE STWIERDZONO
DFS70 NIE STWIERDZONO
N69 / pANCA cANCA- nie stwierdzono
N89 / P/c-kardiol.IgG IgM-
IGg- 2.0 (ujemny)
IgM- 3.2 (ujemny)
CRP na początku 22, teraz jest OK,
RF-ilosciowo- 5,1 IU/ml (norma 0-14) czyli ok
Nefrolog wysłał mnie też do reumatologa, pani zleciła:
HCV- zółtaczka typu C- nie mam (niereaktywny)
Antygen HBs- zółtaczka typu B- nie mam (ujemne)
TSH- 4,22, niby w normie (0,35-4,94) ale wyczytałam że powinno być niższe
anty TPO- 107,1 - to jest za wysokie bo norma jest 0,00-5,61
wykryto mi nadżerkę- badania w toku
wykryto mi maleńkiego guzka w lewej piersi ale lekarz kazał poczekać (może zniknie)
Z objawów poza powyższymi mam:
zmęczenie, osłabienie
czuję nerki (tak mi się wydaje) ale nie wtedy kiedy lekarz je uderza bo wtedy nie, tak jakbym czuła je na tyle że czasami o nich pomyślę (czyli nie jakiś ból) mogę też mylić to uczucie z czymś innym
ciągle mam wysoki białkomocz- od ponad 3miesięcy i delikatny krwiomocz
wydaje mi się że jestem bardziej nerwowa
jeśli chodzi o stawy to w mojej ocenie ból nie zmienia się od lat (uprawiałam kiedyś sport- kilka lat I to podobno było konsekwencją)
wysypka na twarzy 9jakby w kształcie motyla- bez nosa, delikatna)
jeden lekarz stwierdził po pierwszym badaniu ANA 1 że mam chorobę autoimmunologiczną I że jest nieuleczalna ale się z tym żyje a pozostali lekarze odsyłają mnie do innych specjalistów
rozpisałam się....
Jeśli macie pojęcie co może mi być to byłabym wdzięczna za podpowiedz, powiem Wam że takie oczekiwanie na diagnose męczy (na pewno o tym doskonale wiecie)
nic, miłego dnia Wam życzę, Dorota
|
|
Powrót do góry |
|
|
alawa Master butterfly
Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 2310 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sob Kwi 07, 2018 9:14 pm Temat postu: |
|
|
Witaj!
Nic tylko życzyć cierpliwości, często długo trwa diagnozowanie nim przyjdą efekty w postaci ustawionego leczenia.Powodzenia zyczę |
|
Powrót do góry |
|
|
Margery Junior
Dołączył: 20 Kwi 2018 Posty: 4
|
Wysłany: Pią Maj 04, 2018 7:53 pm Temat postu: |
|
|
Dorota12345, a miałaś oznaczoną kreatynine i mocznik ? Nie odpuszczaj i drąż temat. Jeśli trzeba zmień nefrologa. Jeśli białkomocz będzie się utrzymywał, to może trzeba zastanowić się na biopsją ? |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|