WWW.TOCZEN.PL

[nieokreślona]

Witajcie motyle!

Rozpoznanie: nieokreślona układowa choroba tkanki łącznej.
Obecnie mam 34 lata, skończyłam studia, wyszłam za mąż i dorobiłam się synka – lat 8. To są wszystkie moje osiągnięcia jak dotąd.
Od dziecka jestem pacjentką poradni nefrolgicznych ze względu na kłębuszkowe zapalenie nerek, oraz jestem pod kontrolą poradni zakaźnej ze wzlędu na wirusowe zapalenie wątroby typu B.
Opiszę najpierw moje dolegliwości, które skłoniły mnie do szukania pomocy oraz szukania ich przyczyny.
Poza tym, że od dziecka obarczona jestem dwoma schorzeniami przewlekłymi; jakieś pięć lat temu zachorowałam na boreliozę, problemy obecne zaczęły sie po wyleczeniu tej ostatniej i miało to miejsce jakieś 3 lata temu. W tamtym czasie zaczęłam także pracę. Byłam zadowolona z nowej pracy i podbudowana tym faktem. (zapomniałam dodać, że cięrpię na depresję od wielu lat – jestem pod opieką poradni zdrowia psychicznego i biorę leki).
Problem zaczął się od tego, że nie radziłam sobie ze zmęczeniem; jeśli w pracy dałam z siebie 100%, to w domu nie byłam w stanie podołać obowiązkom. I tak to trwało; w ten sposób - coś kosztem czegoś. Z czasem musiałam poprosić o zmniejszenie liczby godzin, ponieważ już w pracy nie byłam w stanie funkcjonować (niemoc i zmęczenie), ale to nic nie dało, było coraz gorzej. Zaczęły się również stany podgorączkowe; najpierw sporadyczne. W tym czasie miałam wykonywaną również diagnostykę tarczycy, ponieważ przy usg wyszło wole (znaczne) oraz dwa guzy (niepodejżane), badania trwały, a ja łudziłam się ,że to właśnie tu jest problem. Po licznych kontrolach, które trwały dwa lata powiedziano definitywnie, że tu nie ma problemu, niestety objawy nadal były, a nawet zaczęły się nasilać.
Kiedy już miałam zostać zupełnie na lodzie i nikt nie potrafił mi pomóc, inny lekarz skierował mnie z powodu objawów do szpitala endokrynologicznego. Tam oczywiście mnie nie przyjęto, jednak doktor, która przeprowadziła ze mna wywiad powiedziała, że to może być choroba tkanki łącznej. Ja już w tedy byłam załamana i sceptyczna w stosunku do tego co mówią lekarze.
O takiej "chorobie tkanki łącznej" nigdy nie słyszałam!
Ale cóż mi pozostało, zaczęłam szukać informacji na ten temat i ku mojemu zdziwieniu rzeczywiście odnalazłam wiele podobieństw, a nawet odkryłam, że toważyszy mi objaw Raynaud – widoczny , którego nikt z lekarzy nie zauważył. Zarejstrowałam się więc prywatnie na konsultacje do reumatologa sądząc, że znów spotkam sie z pobłażliwym traktowaniem i bardzo uprzejmie zostane odprawiona.
Moje objawy takie jak: silne osłabienie, stany podgorączkowe (w tedy już praktyczne codzienne), bóle kości i stawów, problemy z oddychaniem, problemy z sercem, a także kłopoty ze strony układu moczowego; nie zrobiły wrażenia na pani doktor, ale jako pierwsza z lekarzy zauważyła u mnie objaw Raynoud i powiedziała, że kieruje mnie do szpitala reumatologicznego właśnie na podstawie tego objawu.
Czekałam ponad miesiąc na przyjęcie, byłam tam 3 dni, wykonano badania, które niestety nie pozwoliły ustalić z całą pewnością diagnozy ale wyglądały następująco :

I badanie ANA (wykonane przed hospitalizacją)- 1:160 – typ świecenia jąderkowy
po 3 miesiącach w szpitalu II badanie ANA- 1:80- bez typu świecenia
w tym; panel ANA/ENA – dodatni wyszedł jedynie Ro/SS-A (52)
DsDNA - dodatni
Antykoagulat tocznia test przesiewowy – dodatni
Antykoagulat tocznia test potwierdzenia – dodatni
Współczynnik LA1/LA2 – 1,32 w normie do 1,37
RF – 199 UI/ml
CRP – 0,3 mg/l
Aspat – powyżej normy
Alat – powyżej normy
W moczu białko oraz erytrocyty.
Borelioza test Western Blot - ujemny

Obecnie jestem "szczęśliwa", że wiem w czym jest problem oraz, że otrzymałam realną pomoc w postaci leków, które rzeczywiście poprawiły mi jakość życia. Biorę Movalis i Plaquenil.
Pomomo tego, że biorę Movalis codziennie rano, bywają stany pogorszenia i wszystko wraca. Boję się myśleć co dzieje się obecnie z moimi nerkami, które od dzieciństwa zaatakowane są przez KZN. Od miesiąca ciągle towarzyszą mi nawracające bóle pęcherza, problemy z trzymaniem moczu oraz bóle nerek. Do tego miewam czasem stany osłabienia, objawy sercowe, neurologiczne objawy, oraz ciągle powiększone węzły chłonne na szyji, które bolą, a także przeróżne zmiany skórne (okresowo). Załączę zdjęcia.
Nadmienię jeszcze szybko, że powiększone węzły chłonne na szyji to jest stary problem, przebadany Hist.-pat. I jestem pod kontrolą hematologa.

Wstaję rano i zastanawiam się czy ktoś normalny też tak ma, czy jest na świecie druga taka dorosła kobieta, która zmaga się z takimi kuriozalnymi dolegliwościami. Która musi wstać rano, zająć się domem, być mamą i ukrywać to co się dzieje... Przecież ja nawet myśleć normalnie nie mogę.
Mój organizm codziennie dostarcza mi nowych atrakcji.
Wierzę, że tu przynajmniej spotkam podobnych ludzi, bo niestety w realu, nie mam takich osób i czuję się jak okaz .

Dla tego proszę o wsparcie i dziękuję, że jesteście.
[/list]

[Tomek1987]

Hej, witaj miło Cię poznać.😀

[alawa]

Witaj!
Tutaj przynajmniej nie zostaniesz potraktowana jak hipochondryczką, bo większość z nas przeszła podobna drogę.
Powodzenia w poprawianiu jakości życia.

[GochaGocha]

Hej. Też jestem na razie "nieokreślona"... Diagnoza nieokreślone układowe zajęcie tkanki łącznej. Mnóstwo objawów. Sporo juz od dzieciństwa, a lawina po porodzie. Czuję się okropnie, teraz jeszcze po operacji kolana wypadłam z wizyt u reumatologa na nfz! Zadzwonilam dzien przed wizytą, że mam operację i usłyszałam:proszę dzwonić we wrześniu. Masakra. Może postaraj się o kapilaroskopię lub wycinek skórny, to może coś podpowiedzieć. Trzymaj się.

[agnieszka29]

Witaj.
Rozgość sie poczytaj.
Miło Cie poznać a co chorób naszych czasem diagnoza jest długa i żmudna.
Wsparcie jest ważne niektórzy borykają się z choroba wiele lat ja przeszło 30.
Co do objawu reno to warto wykonać kapilaroskopie.

Głowa do góry i życzę dużo zdrowia i przede wszystkim wiele optymizmu.
Trzymaj się ciepło.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[nieokreślona]

Kapilaroskopie miałam wykonywaną. Nie wykazała zmian charakterystycznych dla twardziny, ale coś tam było podejrzane; kazano powtórzyć za pół roku.
Nie wiem czy to ma związek z reyno ale mam wrażenie, że zmienia mi się kształt paznokci i ciągle są na nich jakieś białe plamki, bruzdy, powierzchnia ich jest podłóżnie prążkowana, a skórki wokół bardzo! rogowacieją.
Czy ktoś też to zaobserwował? ... czy to ma jakieś medyczne znaczenie?

Poza tym dziękuję bardzo za ciepłe przyjęcie, cieszę się że mam grono, w którym zostanę zaakceptowana, pomimo ciągłych dolegliwości zdrowotnych.

Jak tylko coś się u mnie zmieni ( w diagnozie ), zrobię jakieś nowe badania to w tym wątku je umieszczę, żeby każdy mógł prześledzić dla porównania.

P.S. Muszę się wziąć za nerki i pęcherz, bo ciągle coś jest nie tak i jestem bardzo ciekawa czy to od tocznia.

Ściskam Was wszystkich mocno!

[Oleksandra]

Hej Też nam chorobę niezróżnicowaną i cały szereg objawów (jak wszystkie wypisałam lekarzowi, to lista zajęła stronę A4), m.in. mocny Raynaud (w kapilaroskopii stwierdzona angiopatia twardzinowa), nietolerancję słońca, problemy stawowe, zasłabnięcia, gorączki etc. Teraz funkcjonuję prawie normalnie, w dużej mierze dzięki Plaquenilowi. Pozdrawiam po sąsiedzku, bo z Gdańska
_________________
"Albowiem nie dał mi Bóg ducha bojaźni, ale mocy i miłości, i trzeźwego myślenia" (por. 2 Tm 1,7)

[agnieszka29]

Nieokreślona u mnie nie zaobserwowałam zmian na paznokciach.
jedynie opuszki palców skóra robi się taka bardzo delikatna. Czy ma znaczenie nie wiem.

Dużo zdrówka życzę.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[doktorowa]

U mnie z paznokciami jest taki problem, że są słabe, łamliwe, skórki wokół suche, zadzierające się. Ale zaniepokoiło mnie w wyglądzie paznokci to, że od czasu do czasu pojawiają się na nich takie brunatne/czarne pionowe kreseczki, wyglądają jak drzazgi, mają kilka mm długości. Miał ktoś z Was takie coś?

[ania_75]

[doktorowa]

Mam problemy naczyniowe, najprawdopodobniej z tego też biorą się moje bóle głowy, objaw Raynauda (choć obecnie nieco rzadziej występuje), tak twierdzi lekarz. Lekarz też podejrzewa u mnie niewydolność żylną Kapilaroskopia wyszła ok.

[nieokreślona]

Hejka! Wklejam mały „update” dotyczący przebiegu leczenia i objawów.
Wykonałam za poleceniem Pani reumatolog składowe dopełniacza C3 – 0,8 i C4 – 0,1. Z tego widać, że się zużywają, ale nadal nie wiadomo na co. Ja czuję się coraz gorzej. Obecnie wszystko mnie boli; nawet skóra. Kolana mam słabe – nogi mi się uginają i oczywiście bolą. Biorę wdł. Zalecenia 1x plaquenil i 1x movalis – codziennie. Nie jestem w stanie znaleźć pracy. Mam zamiar zrobić kurs komputerowy dot. Prac biurowych, ale to też tak wygląda, że na razie nie dam rady.
Mam skierowanie do szpitala; mają wykonać mi szereg badań, również pod kątem infekcji typu; yersinia, mykoplazma, Epsteina – Barr.
Usłyszałam, że to nie musi być toczeń – zobaczymy. Cokolwiek to jest trwa już zbyt długo i już nie mam siły.
Chciałam Was zapytać, czy jeżeli wdł. Badań choroba nie jest rozwinięta, to mogą się pojawić objawy neurologiczne, tj. zawroty, problemy z widzeniem; zez, polineuropatie (drętwienia, osłabienie, fascykulacje) …. ? Bo mam wrażenie, że lekarze szukają innej przyczyny niż toczeń. Czy u Was objawy neurologiczne wystąpiły?

[agnieszka29]

Witaj.
U mnie nie było objawów neurologicznych.
mam nadzieję że w szpitalu Ci pomogą i dowiesz się w końcu co jest przyczyna tych dolegliwości daj znać co wydumali lekarze.
Pozdrawiam.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[nieokreślona]

Witajcie, po dłuższej przerwie (zaglądam tu czasem anonimowo żeby uzupełnić wiedzę).
Byłam na badaniach na oddziale geriatrii i tkanki łącznej, jeden dzień.
Dostałam już w systemie większość wyników. Następną wizytę na tym oddziale mam planowaną na 6.12.
Nie wiem czego mogę się spodziewać? Czy zaczną mnie leczyć? Biorę teraz 1x plaquenil dziennie; jest poprawa, ale moim zdaniem nie na tyle abym mogła funkcjonować normalnie.
Z tymi przeciwciałami to jest jakieś zamieszanie, raz czytałam , że dotyczą tocznia noworodkowego, raz że sjorgena… ? Mam pytanie też takie, czy kiedy dodatni jest tylko jeden parametr z tego immunoblot, to można postawić diagnozę?
Wcześniej miałam jeszcze ds. DNA dodatni, a teraz się nie ujawnił.
Natomiast ANA hep-2 wzrosły ze 160 na 640.

Jeśli ktoś lubi patrzać na wyniki to wstawiam moje:

Autoprzeciwciała - Profil jadrowy immunoblot
BADANIE WYNIK JEDNOSTKI WARTOSCI REFER.
Przeciwciała przeciwc RNP/Sm ujemny
Przeciwciała przeciw Sm ujemny
Przeciwciała przeciw SSA (Ro-60) ujemny
Przeciwciała p/SSA Ro-52 dodatni +++
Przeciwciała przeciw SSB (La) ujemny
Przeciwciała p/Scl-70 ujemny
Przeciwciała p/PM-Scl 100 ujemny
Przeciwciała p/Jo-1 ujemny
Przeciwciała p/centromerom B ujemny
Przeciwciała przeciw PCNA ujemny
Przeciwciała przeciw dsDNA ujemny
Przeciwciała przeciw nukleosomom ujemny
Przeciwciała przeciw histonom ujemny
Przeciwciała przeciw białku rybosomalnemu P ujemny
Przeciwciała przeciw DFS 70 ujemny
Przeciwciała p/mitochondrialne M2 ujemny

Przeciwciała p/jadrowe ANA-HEp-2
1:640 typ < 1:80
drobnoziarnisty
(SSA?)

białko całkowite w moczu 0.93 g/L

Hemoglobina 15.2 H g/dl (12.0 - 15.0)
Krwinki czerwone 4.85 H x10^12/l (3.8 - 4.8)
Hematokryt 43.2 % (36 - 45)
MCV 89.1 fl (80 - 96)
MCH 31.3 pg (27 - 32)
MCHC 35.2 H g/dl (31.5 - 34.5)
RDW 11.9 % (11.6 - 14.0)
Płytki krwi 230 x10^9/l (150 - 410)
MPV 10.5 fl (8.0 - 11.0)
Krwinki białe 5.55 x10^9/l (4 - 10)
Liczba neutrocytów 3.39 x10^9/l (2.0 - 7.0)
% neutrocytów 61.1 % (40 - 80)
Liczba limfocytów 1.57 x10^9/l (1.0 - 3.0)
% limfocytów 28.3 % (20 - 40)
Liczba monocytów 0.47 x10^9/l (0.2 - 1.0)
% monocytów 8.5 % (2 - 10)
Liczba eozynocytów 0.08 x10^9/l (0.02 - 0.5)
% eozynocytów 1.4 % (1 - 6)
Liczba bazocytów 0.04 x10^9/l (0.0 - 0.1)
% bazocytów 0.7 % (=< 2)
Liczba niedojrzałych granulocytów 0.01 x10^9/l (0.00 - 0.03)
% niedojrzałych granulocytów 0.2 % (0.0 - 0.5)
Erytroblasty 0.00 G/l
% erytoblastów 0.0 %
Składowa dopełniacza C3c w surowicy 0.63 L g/l (0.9 - 1.8)
Składowa dopełniacza C4 w surowicy 0.15 g/l (0.1 - 0.4)

Białko C-reaktywne 0.78 mg/l (0.0 - 5.0)
Kreatynina we krwi 0.73 mg/dl (0.55 - 1.02)
Kwas moczowy we krwi 3.5 mg/dl (2.7-6.1)
Wapn całkowity we krwi 9.0 mg/dl (8.90 - 10.00)
Magnez we krwi 1.6 mg/dl (1.6 - 2.6)
Fosfor nieorganiczny we krwi 3.0 mg/dl (2.3 - 4.7)

Wskaznik filtracji kłebuszkowej (wg MDRD) >60 ml/min/1,73 m^2 (>60)
Wskaznik filtracji kłebuszkowej (wg CKD-EPI) >90 ml/min/1,73 m^2 (>60)

BADANIE WYNIK JEDNOSTKI WARTOSCI REFER.
Sód we krwi 124 L mmol/l (136 - 145)
Potas we krwi 3.9 mmol/l (3.5 - 5.1)

Serodiagnostyka WZW
BADANIE WYNIK JEDNOSTKI WARTOSCI REFER.
Antygen HBsAg dodatni (ujemny)
Przeciwciała anty-HBc dodatni (ujemny)
Przeciwciała anty-HCV - test przesiewowy ujemny (ujemny)
Test potwierdzenia HBsAg dodatni
Wynik HBsAg potwierdzony testem neutralizacji firmy Abbott.

Dimer D 222.26 ug/ L FEU (<500)

Immunoglobulina A w surowicy 2.47 g/l (0.65 - 4.21)
Immunoglobulina G w surowicy 9.73 g/l (5.52 - 16.31)
Immunoglobulina M w surowicy 1.07 g/l (0.33 - 2.93)

Transaminaza asparaginianowa 36 H U/l (5 - 34)
Transaminaza alaninowa 32 U/l (<55)
Gammaglutamylotranspeptydaza 70 H U/l (9 - 36)

Kinaza kreatynowa 122 U/l (29 - 168)
Dehydrogenaza L-mleczanowa 212 U/l (125 - 220)
Fosfataza alkaliczna 44 U/l (37-98)
Hemoliza próbki badanej.
Białko całkowite we krwi 68 g/l (64 - 83)
Albumina w surowicy 37 g/l (35 - 50)
Albumina 57.7 % (55.8 - 66.1)
Alfa-1-globuliny 4.3 % (2.9 - 4.9)
Alfa-2-globuliny 11.2 % (7.1 - 11.8)
Beta-1-globuliny 6.7 % (4.7 - 7.2)
Beta-2-globuliny 4.5 % (3.2 - 6.5)
Gamma-globuliny 15.6 % (11.1 - 18.8)
Wskaznik albumina/globuliny 1.4 (1 - 2,5)