Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Nowa "zapalona" zsm

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
tylkoona
Junior
Junior


Dołączył: 12 Lis 2017
Posty: 7
Skąd: Lubelskie

PostWysłany: Pią Lis 02, 2018 2:03 pm    Temat postu: Nowa "zapalona" zsm Odpowiedz z cytatem

Czesc. Chciałabym dołączyć do Waszego grona. Choruję na zapalenie skorno miesniowe, od roku robię ciągle jakieś badania zamiast się leczyć co zaczyna doprowadzać mnie di szału. Brakuje mi lekarza, który ma doswiadczenie w tej chorobie i nie bedzie bał się podjąć leczenia. Ech...
Mam 31 lat
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6451
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pią Lis 02, 2018 5:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj no z tymi chorobami nie jest łatwo mam nadzieję że szybko znajdziesz odpowiedniego lekarza który ustawi Ci leczenie i bedziesz mogła się cieszyć wpełni zyciem.

Pozdrawiam
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3441
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pią Lis 02, 2018 11:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej,

Jeśli chodzi o lekarzy, pozwolę przekazać głos osobom z Lubelszczyzny.

Trzymam kciuki za szybką poprawę, a póki co zachęcam do lektury forum.

Pozdrawiam
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
mmm...
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 11 Paź 2010
Posty: 2756
Skąd: Lublin

PostWysłany: Sob Lis 03, 2018 7:55 pm    Temat postu: Re: Nowa "zapalona" zsm Odpowiedz z cytatem

tylkoona napisał:
Brakuje mi lekarza, który ma doswiadczenie w tej chorobie i nie bedzie bał się podjąć leczenia. Ech...
cześć, spróbuj dr Marcin Mazurek w Reumedzie w Lublinie albo prof. Majdan-tylko do niej dostać się jest baaaardzo ciężko....

A skąd jesteś? Ja jestem rok młodsza Wink
_________________
"To właśnie jest celem istnienia – po prostu żyć i cieszyć się samym życiem"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
tylkoona
Junior
Junior


Dołączył: 12 Lis 2017
Posty: 7
Skąd: Lubelskie

PostWysłany: Wto Lis 06, 2018 8:06 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki za odzew:)

mmm... jestem z małej miejscowości i nie chciałabym podawać jej nazwy, żeby mnie nikt nie zdemaskowal Wink narazie prawie nikt nie wie, że jestem chora. Przyklejam sobie uśmiech, nakładam na twarz podkład i udaję, że wszystko gra. Jesli trafi sie ktos kto zaczyna zadawać pytania to odpowiadam, że mam alergię. Nie potrafię się przyznać przed samą sobą do tego, że wcale nie jest ok.
Co do lekarzy to nawet byłam u jednej pani dr polecanej na tym forum, ale niestety też mnie zbyla tzn, wysłała do dermatologa. Wydaje mi się, że toczen jest dla nich powszehniejszy i mniej się go boją.

Dostałam wynik biopsji skóry, na który się naczekalam i UWAGA... próbka jest za płytko pobrana do oceny zsm. No trzymajcie bo chyba coś im zrobię!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
rw
Junior
Junior


Dołączył: 09 Paź 2018
Posty: 14
Skąd: Poznań

PostWysłany: Sro Lis 07, 2018 4:55 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

tylkoona napisał:
Brakuje mi lekarza, który ma doswiadczenie w tej chorobie i nie bedzie bał się podjąć leczenia. Ech...
Cześć. Może znajdziesz kogoś tu? http://www.spsk4.lublin.pl/index.php/struktura/kliniki/101-klinika-reumatologii-i-ukladowych-chorob-tkanki-lacznej
tylkoona napisał:
Dostałam wynik biopsji skóry, na który się naczekalam i UWAGA... próbka jest za płytko pobrana do oceny zsm. No trzymajcie bo chyba coś im zrobię!
A gdzie pobierano ci ten wycinek? Miałaś też oznaczane miano p/c ANA? Daj znać.
I nie łam się, bierz przykład z Łukasza, ja biorę. Pozdro. /rw
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
tylkoona
Junior
Junior


Dołączył: 12 Lis 2017
Posty: 7
Skąd: Lubelskie

PostWysłany: Sro Lis 07, 2018 9:55 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Rw wycinek miałam robiony w przyszpitlnej przychodni dermatologicznej. ANA mam dodatnie o ziarnistym typie świecenia ale ujemne mam wszystkie poszczególne przeciwciała. Wyczytałam w jakiejś publikacji, że nie wszystkie są jeszcze odkryte, są jakieś chyba 3 nowe ale nie ma ich jeszcze w testach diagnostycznych. Przy mojej ogromnej potrzebie wyjątkowości pewnie mam któreś z nich. Dobrze byłoby jednak wiedzieć bo wtedy mniej więcej można znać rokowania.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
rw
Junior
Junior


Dołączył: 09 Paź 2018
Posty: 14
Skąd: Poznań

PostWysłany: Czw Lis 08, 2018 12:10 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tylkoona, na innym forum przeczytałem (to chyba ty pisałaś, bo pod tym samym nickiem), że "chorobę zdiagnozowałam sobie sama rok temu przez internet (tak, wiem jak to brzmi)". Możesz napisać coś więcej? Bo ja mam chyba tak samo, tylko że ze strony lekarzy ciężej to idzie (albo ja się źle "zdiagnozowałem"; obym był głupkiem, bo już wolałbym być głupkiem niż chorym). Sad

Cały panel aNA3 też mam negatywny, ale Mi-2 występują tylko u iluś tam procent chorych na zsm, nie pamiętam teraz u ilu procent, więc to żadna dla nas pociecha. /rw
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
tylkoona
Junior
Junior


Dołączył: 12 Lis 2017
Posty: 7
Skąd: Lubelskie

PostWysłany: Czw Lis 08, 2018 8:34 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Szukalam w inernecie odpowiedzi na pytanie co mam na dłoniach, okazało się, że to grudki gottrona i pozamiatane... inne zmiany też okazały się pasować. U mnie żaden lekarz nie ma wątpliwości tylko wyniki badań z krwi mam zbyt dobre chyba.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group