WWW.TOCZEN.PL

[Gocha0205]

Witam wszystkich bardzo serdecznie ,mam na imię Gośka mam 38 lat i właśnie ponoć zdiagnozowano u mnie SLE .Pisze ponoć bo jak zaczynam czytać o tym wszystkim to już sama nie wiem czy jest czy go nie ma.
Moje dolegliwości zaczęły się dawno temu od silnych bóli głowy ,poszłam więc do rodzinnego ,pani doktor stwierdziła że to na pewno migrena ,kazała brać leki migrenowe i dala skierowanie na morfologię (wyszła ok) mój organizm dobrze zareagował na te leki i tam sobie żyłam ,po jakimś czasie przestałam reagować na leki a wręcz było gorzej jakieś telepatia organizmu i tym podobne ,dostałam skierowanie na RM głowy z angio ,wynik wyszedł liczne zmiany ogniskowej hiperintensywne podkorowe w płatach czołowych i ciemnieniowych więcej po stronie prawej ,najprawdopodobniej diemializacyjne /naczyniopochodne ,dostałam skierowanie do neurologa który stwierdził że to nic takiego trzeba mnie obserwować i kontrolować raz w roku ,stwierdził że to migrena dostałam kolejne leki które raz pomagały raz nie (maxald RD),zaczęły dochodzić bóle karku mięśni barków ,mrowienie w nogach ,uprosilam o rezonans kręgosłupa szyjnego ,gdzie wyszła dyskopatia C5/C6 dostałam skierowanie do neurochirurga który stwierdził że to jest przypadek operacyjny i zaważył że jest w rdzeniu jakaś zmiana podejrzewał mieliopatie ,wysłał mnie na kolejny rezonans na którym wyszło że jest zmiana niedokrwienna obrzekowa ,naczyniopochodna ???? Stwierdził że jest to ucisk na rdzeń w tym miejscu gdzie jest przepuklina .w między czasie w lutym 2018 dostałam porażenie twarzy ,mój neurolog stwierdził że to porażenie Bella podał sterydy i rehabilitacja ,po ponad 3 miesiącach mają twarz doszła do normalności 😀 .bóle głowy mięśni stawów nie ustępowały ,dodam że żadnych dokładniejszych badań nikt mi nie zaproponował .Wszyscy stwierdzili że te bóle są od tej dyskopatii w maju 2019 przeszłam operację ,wstawiono implant ,po operacji zaczęły się dziwne sytuacje dretwialy mi ręce ,ból był nie do zniesienia ,robiły się bezwładne ,lekarz kazał wykonać rezonans który nic poważniejszego nie wykazał ,dostałam rehabilitację leki przeciwbólowe i tak się bujalam jedna rehabilitacja się kończyła druga zaczynała i tak 3 mc ,przynosiły ulgę tylko na chwilę .
Zmieniłam neurologa który wysłany nie do szpitala bo stwierdził że to nie może tak być że ciągle mnie boli ,mam dziwne mrowienia niedowłady ,w szpitalu porobili mi badania podejrzewali SM ale badania wyszły ok przynajmniej tak twierdzi lekarz tam też zrobiono mi test Ana który wyszedł pozytywny 1:160 typ świecenia homogenne ,słowa lekarza na razie najprowdopodobniej wykluczyliśmy SM ale nie zagwarantuje mi tego ,dostałam skierowanie do poradni reumatologicznej ,tam lekarz zlecił badanie RF negatywne oraz ds-DNA pozytywne 57.4 dał skierowanie do szpitala bo stwierdził że takie szukanie po omacku to szkoda czasu ,pojechałam więc do szpitala ale Pan ordynator mnie nie przyjął bo stwierdził że to nie toczeń i mam czekać na większe objawy jeszcze list napisał do mojego reumatologa że wysyła mnie do szpitala i twierdzi że to toczeń a ja mam wyniki dobre !!!!
Wróciłam do domu załamana sama nie wiedząc co robić dalej ,popytalam znajomych o lekarzy reumatologów i kazano mi pojechać do takiego jednego w Bydgoszczy ,który patrząc na te wyniki stwierdził że mam sle że niby mam zaatakowany OUN i najprawdopodobniej pójdzie na nerki , z leków dostałam narazie arechin !!!!
Ale już sama nie wiem co myśleć ,lepiej wolę nie myśleć !!!
Wiem wiem zagmatwane to wszystko ,mam nadzieję że pisząc to nie wyszło mi masło maślane !!!
Proszę Was napiszcie co o tym myślicie ,gdzie szukać pomocy , dziękuje i pozdrawiam

[Monika B]

witaj
Nie , nie wyszło "masło maślane " , raczej wyszło coś co jak na razie nie jest toczniem ale niedaleko do tocznia . Szukaj reumatologa na stałe , Bo gdybanie że to może " pojść na nerki to wróżenie z fusów .Na razie masz za mało badań żeby potwierdzić toczeń . Ty potrzebujesz szczegółowych badań ANA 2 lub ANA3,oraz szeregu innych badań .Potrzebujesz także więcej objawów .Jak na razie nie spelniasz kryteriów do postawienia diagnozy .Takie badania może zlecić reumatolog .
Faktycznie chyba musisz poczekać , ( wiem wkurzające bo Cię boli ) Ewidentnie dodatnie ANA i ds DNA może wskazywać na toczeń ale , no własnie ,ale .. Samo ANA dodatnie jest w niskim mianie , co niektorzy lekarze nie uważają tego za wskażnik bo ANA dodatnie występuje także w innych chorobach .Zmiany naczyniopochodne występują często , więc to także za mało .Dobry byłby szpital bo tych badań miałabyś duzo więcej i coś wtedy można by wnioskować więcej . Zostaje Ci czekać na co będzie dalej- takie realia niestety
Bierz arechin , pamiętaj o wizytach u okulisty , bo musisz na tym leku kontrolować wzrok .
Trzymaj się pozdrawiam serdecznie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Gocha0205]

Ok ,dziękuje za odpowiedź ,tylko czemu ten lekarz stwierdził SLE ,szukaćw będę ,pewnie temu że mam jeszcze afty w jamie ustnej ,wypadanie włosów ,zmęczenie ,osłabienie no i te wszędobylskie bóle 😒, muszę dostać się do pierwszego reumatologa bo to on najbardziej naciskał na szukanie ,tylko teraz przez tą koronę prowadzi tylko tele porady ,jeszcze raz dzięki 😉

[Monika B]

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum.

Czas niesprzyjający, jeśli chodzi o diagnozowanie, niestety.
Oby diagnoza była czym prędzej, tego życzę.

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Gocha0205]

Dziękuje za odpowiedzi 😀
To prawda czas nie sprzyja ale nic nie poradzę 😒
Odesłali mnie do neurologa ,a tam same wakacje ,czuję jakbym się od klamek odbijała .
Ale nie odpuszczę

[kinga]

witaj Gocha na forum
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.