WWW.TOCZEN.PL

[Dorota K]

Czesć jestem pierwszy raz na waszej stronie. Interesuję się toczniem rumieniowatym profundus. Chętnie nawiąże z kimś kontakt

[łukasz]

witamy w gronie motylowym , zajrzyj na czat po 21 , lub napisz domnie na nr gg 5302544pozdrawiam.

[Dorota K]

Lukarz dzieki za powitanie w gronie MOTYLKOW szukam informacji na temat tocznia ruieniowatego profundus-zanikowy moze cos wiesz na ten temat

[karolina]

Cześć!!!! Doroto!!

milo mi cie poznac. przyznam ci sie szczerze , ze o twojej odmianie lupuska nic nie slyszalam. Mozesz mi powiedziec, czym sie ona objawia.
Ja mam zaatakowane nerki i skore.
_________________
pozdrawiam
karolina

[Dorota K]

Czesc Karolinko dzieki ze sie odezwalas musze ci powiedziec ze ten moj lupusik jak go nazywasz jest bardzo dziwny nawet lekarka ktora mnie prowadzi jest zdziwiona i mowi ze jeszcze sie z takim czyms nie spotkala zaczelo sie od bolu oka nastepnie byl obrzek i kolor czerwono-siny wygladalo to nie ciekawie jak by mi ktos podbil oko zadne leki mi nie pomagaly ani okulisci ani dermatolodzy nie wiedzieli jak mi pomoc po czasie do mojego spochnietego oka dolaczyly czerwone plamy na twarzy iglowie na glowie w miejscach gdzie pojawily sie plamy zaczely wypadac mi wlosy imialam kilka lysych miejsc dermatolodzy zapewniali mnie ze juz mi wlosy w tych miejscach nie odrosna/ jednak bardzo sie mylili po zastosowaniu krioterapi wszystkie odrosly ale w kolorze siwym wygladalam jak bym miala siwe pasemka / po kilku miesiacach brania enkortnu i endoksanu lekarze uporali sie z obrzekiem na oku ale czerwone plamy na twarzy zostaly nastepnie zaczely sie robic dziwne zgrubienia na policzku dostalam na to antybiotyk ale nie pomoglo zaczela mi na twarzy zanikac tkanka po krotkim czasie zauwazylam taki zanik na szyi pani doktor powiedziala wtedy ze wyglada na to ze trzy odmiany tocznia nalozyly sie na siebie / toczen skorny,obrzekowy i zanikowy / wlasnie ten toczen zanikowy nazywany jest profundus bardzo malo wiem na temat tej odmiany dlatego chce sie czegos dowiedziec bo wygladam co raz gorzej jedna polowa twarzy normalna a druga zapadnieta jak u kosciotrupa /przepraszam za porownanie ale tylko tak mi sie to kojarzy/ lekarze twierdza ze nic sie z tym nie da zrobic ale ja nie jestem do konca pewna czy maja racje i momentami zaczynam watpic czy to tylko toczen poniewaz czytajac listy motylkow tylko u jednej osoby spotkalam cos takiego jak zaniki na twarzy ale ta pani opisywala sklerodermie dlatego mam watpliwosci musze skonsultowac to z innym lekarzem ciekawa jestem czy da sie ubytkitkanki na twarzy czyms wypelnic bo chetnie bym to zrobila mam juz dosc tego wygladu Karolinko napisz jak u ciebie objawil sie toczen skorny i co robilas aby sobie pomoc pozdrawiam serdecznie Dorota K

[kasia25]

nie jestem lekarzem,, ale trochę naczytałam się o różnego rodzaju kolagenozach... jak dla mnie Twój przypadek jest bliższy chyba twardzinie... zresztą ja sama mam stwierdzoną mieszaną chorobę tkanki łącznej, rok później - diagonza tocznia, a teraz co rok... to jedno albo drugie... dodam tylko, że przez tych samych lekarzy wystawione są opinie... często spotyka się zespół nakładania różnych cech...
pozdrawiam
Kasia

[Dorota K]

czesc Kasiu napisz mi jak sobie radzisz ze swoja mieszana choroba i gdzie sie leczysz bo moze ja trafiam do kiepskich lekarzy i trzeba ich bedzie zmienic pozdrawiam Dorota K

[nenya]

Uff, wreszcie chwila czasu na grzebanie w sieci!

Poszukiwania zakończyły się połowicznym sukcesem, tzn. na stronach polskojęzycznych bryndza, a na świecie jak zawsze dużo lepiej.
Pozwoliłam sobie skrótowo przedstawić owoce moich dociekań, może się przydadzą:

Lupus profundus = Lupus panniculitis (LEP)

To odmiana tocznia skórnego objawiająca się zapaleniem tkanki podskórnej (tłuszczowej). Najczęściej zmiany chorobowe dotykają twarzy, piersi, tułowia i mogą zostawiać głębokie zniekształcenia lub blizny (ubytki tkanki tłuszczowej zniszczonej przez stany zapalne).

Toczeń zanikowy dotyka 2-5% osób cierpiących już na toczeń ukladowy, a z drugiej strony przyjmuje się że 10-50% chorych na toczeń zanikowy ma lub rozwinie się u nich toczeń układowy. Większość chorych to dorośli między 20-60 rokiem życia, dwa razy częściej są to kobiety niż mężczyźni.
Diagnoza musi być postawiona na podstawie objawów klinicznych i histopatologicznych (nacieki limfocytów, komórek plazmatycznych, makrofagów). Oprócz tego w badaniach serologicznych najczęściej występują pozytywne wyniki przciwciał ANA, p-DNA, czynnika reumatoidalnego, stwierdza się również limfopenie, anemię i niski poziom C4.

LEP leczony jest skutecznie lekami przeciwmalarycznymi (hydroxychloroquine lub/i quinacrine). Glikokortykostrydy powinny być stosowane do rozległych i uporczywuch zmian. Możliwa jest w razie potrzeby korekcja chirurgiczna lub resekcja pojedyńczych zmian.

Źródła:

http://dermatology.cdlib.org/DOJvol7num2/nyu2/9/9.html
http://dermnetnz.org/immune/cutaneous-lupus.html#prof
http://www.lupus.org/education/brochures/skindisease.html
http://www.amwaw.edu.pl/~joan/scalimm/pimderm/program/kol/tyt135.htm
Masa abstraktów dotyczących przypadków tocznia zanikowego, niestety po angielsku:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?CMD=search&DB=pubmed

[laleczka]

NENYA JESTEM POD WRAZENIEM TWOJEJ CIERPLIWOSCI I DOCIEKLIWOSCI!! AZ CI ZAZDROSZCZE, ZEBYM JA TAK POTRAFILA !
POZDRAWIAM - LALECZKA

[kasia25]

witaj Dorota, jak radzę sobie z moją mieszaną chorobą tkanki łącznej często diagnozwanej jako toczeń.. hmmm różnie! jestem od 3 lat na sterydach i ilekroć schodzę na małe dawki od razu zaczyna się koszmar gorączkowy. Właczono mi poraz pierwszy w tym roku imuran, niestety po nim nastąpił kolejny rzut choroby. W tej chwili jestem, od 1,5 miesiąca na cell cepcie, jak na razie nie mogę dużo powiedzieć, bo kumuluje się duża dawka sterydów... jak działa chemia - zoabczymy za czas jakiś jak będę schodzić z metypredu...
Jestem zapisana w klinice przyszpitalnej Instytutu Reumatologii w w-wie (reumatolog), poza tym stała opieka nefrologa (mimo, że nie mam zajetych nerek... i ani razu nie wystąpiło u nie białko w moczu) ze szpitala z Lindleya w W-wie... przeszłam przez masę lekarzy, jednak wszyscy bardzo blado wypadają w porównaniu do nefrologa, któremu ufam bezgranicznie....
Pozdrawiam, życząc wiele cierpliowści w chorobie.

[Dorota K]

NENYA SERDECZNE DZIEKI ZA INFORMACJE O PROFUNDUSIE BARDZO SIE PRZYDADZA JAK DO TEJ PORY ZADEN Z LEKARZY NIE POWIEDZIAL MI TYLE CO TY O TEJ ODMIANIE LUPUSA I NIKT NIE ZASTOSOWAL TYCH LEKOW O KTORYCH PISZESZ ZOSTAWILI MNIE TERAZ SAMEJ SOBIE I NIE PRZEJMUJA SIE ZE JEST GORZEJ ALE JA SIE TAK LATWO NIE PODDAM TERAZ MAJAC OD CIEBIE GARSC WIADOMOSCI NA TEN TEMAT ZACZNE ICH ATAKOWAC O ODPOWIEDNIE BADANIA I LECZENIE ZASTANAWIAM SIE TYLKO CZY NAPEWNO DERMATOLODZY POWINNI SIE TYM ZAJMOWAC MOZE W TYM PRZYPADKU LEPSZY BYL BY REUMATOLOG POZDRAWIAM Dorota

[karolina]

czesc dorotko !!

jezeli chodzi o mnie to ja ostatnio nie mam zadnych zmian skornych - i nie wiem czy to wynik stosowania cell-ceptu (biore go juz 6 miesiecy) czy ciaglego unikania slonca (staram sie nie wychodzic do godz. 16, no dzis musze zlamac te zasade )

jezeli chodzi o leki to bralam roznie endoksany, imurany no i "ukochane sterydy" . zmasci stosowalam takie ktore mialy mi pomoc zwalczyc plamy (najlepsza byla masc Elocom ) no i oczywiscie stosuje profilaktycznie kremy z wysokim filtrem.

moim zdaniem powinnasc oprocz dermatologa byc pod opieka jeszcze innego lekarza np. reumatologa. ja leczylam sie najpierw u reumatologa, ale jak lupus zaatakowal mi nerki to przeniesiono mnie do nefrologa. i teraz jak pojawiaja sie plamy to wysylaja mnie do dermatologa. jednak decydujace znaczenie ma tu nefrolog. wiec jesli mozesz to siegaj opini roznych specjalistow w koncu "co dwie glowy to nie jedna"

zycze duzo zdrowka
_________________
pozdrawiam
karolina

[nenya]

[Dorota K]

Nenya wiem ze to moze niewiarygodne ale od ponad dwoch lat nic nie biore wczesniej owszem bralam enkorton,endoksan i plaqenil ,arechine. Po plaqenilu nastapilo pogorszenie i odstawili mi go.Stosowalam kilkanascie masci ale nie bylo po nich duzej poprawy. w pewnym momencie jak juz napisalam lekarze przestali sie moim przypadkiem przejmowac i kazda wizyta kontrolna konczyla sie na stwierdzeniu nic takiego sie nie dzieje morfologia w normie mocz w normie a to ze sa zaniki tkanki to tak musi byc i nic sie nie da zrobic. Chyba a nawet napewno zbyt szybko im uwierzylam i to byl moj blad. W tej chwili postanowilam zmienic dermatologa i majac dzieki tobie wieksza wiedze na temat lupuska profunduska bede wiedziala czego moge zadac i czego oczekiwac.Jeszcze raz serdeczne dzieki za informacje.Pozdrowionka Dorota.

[Gość]

jak można powiedzeć pacjentowi, że