WWW.TOCZEN.PL

[Aśka]

Witam wszystkich serdecznie, nawet nie wiecie jak się cieszę, że w końcu mogę napisać coś na forum (od 2 dni mam internet).
Od 8 lat lekarze próbują postawić mi diagnozę, niestety bez efektów.
Na początku były tylko stany podgorączkowe (czułam się zupełnie dobrze), następnie świąd skóry na całym ciele, poty nocne, sukcesywnie srednio co 1,5 roku coś dochodziło, ostatnio zmiany w jamie ustnej, wybroczynki malutkie, głównie w jamie ustnej, najgorsze jednak jest okropne osłabienie, które skutecznie utrudnia mi normalne funkcjonowanie. Oczywiście byłam już chyba z milion razy w różnych szpitalach i na różnych oddziałach. Jedynie do czego można się doczepić w moich wyniczkach to limfocytoza i słabo dodatni test combi ASMA dokładniej mowiąc, dodam, że to jest zmienny wynik często jest ujemny.
I co Wy na to? naprawdę jestem załamana bo nie mogę normalnie już funcjonować, ciągle chce mi się spać i jestem zmęczona a raczej wyczerpana fizycznie, stany podgorączkowe mam cały czas. A ostatnio zrobiły mi się takie 2 małe wgłębienia w łydce jakby zanik tkanki tłuszczowej, kapilaroskopia bez zmian emg bez zmian. może ktoś z Was miał podobne doswiadczenia błagam o jaką kolwiek pomoc, informację. 30 maja idę na wycinek mięśniowo skorny.

[Robert]

Witaj,

No cóż, diagnoza to nie nasza działka. Tu wymieniamy się doświadczeniami i wzajemnie się wspieramy. Wiedz, że nie Ty jedna odwiedzałaś wielu lekarzy zanim czegokolwiek się dowiedziałaś. Ale do rzeczy.
Na początek proponuję (jeśli tego jeszcze nie czytałaś) przejrzeć parę wątków:

Badania i Wyniki - była tam mowa m.in. o ASMA w jakimś przypadku oraz odnośniki do wielu stron internetowych zakresu badań i wyników.

Lekarze specjaliści - tu chętni podają namiary na swoich lekarzy, więc może znajdziesz kogoś z Twojej okolicy.

Korzystaj także z naszej wyszukiwarki forumowej (łatwiej coś znaleźć w tym gąszczu informacji)
http://toczen.pl/forum/search.php

Z tego, co napisałaś trudno mi wnioskować o co chodzi... Co mówią lekarze?

Ja choruję na twardzinę, zatem w moim przypadku sprawy mają się nieco inaczej. Grunt to się nie poddawać!
Pozdrawiam,
Robert

[Aśka]

przepraszam, nie umiem się jeszcze dobrze tu porszać, napisałam odpowiedz ale jako nowy post.

sroki tzn sorki aska
_________________________

Dziękuję za szybką odpowiedź, trochę zrobiło mi się przykro jak powiedziałeś, że to nie Wasza działka, zaraz wytłumaczę dlaczego. byłam u kilku profesorów oczywiście, ponieważ brak jednoznacznej diagnozy a wszystko opiewa jakąś dziwną mgiełką tajemniczej choroby zakwalifikowano mnie to tzw choroby układowej powiem więcej zaproponowano mi nawet sterydy na próbę. Już tak oswoiłam się z myślą. że mam tocznia lub inną chorobę tkanki łącznej, że postanowiłam do Was dołączyć.

Jest mi bardzo ciężko, nie mam diagnozy a co za tym idzie na razie rownież leczenia, a jest ze mną coraz gorzej, otoczenie traktuje mnie jak dziwactwo, dodam, że są to głównie ludzie zdrowi, którzy nie mogą zrozumieć, że skoro chodzę do lekarzy to już powinni znaleźć przyczynę, a skoro tak nie jest to na pewno nic mi nie jest.

Walczę nie tylko ze swoim samopoczuciem ale rownież z ludzmi, ktorzy widząc moją nie zawsze usmiechnięta twarz myślą ze jestem zamartwiającą się pesymistką, a ja po prostu często tak źle się czuję, że nawet nie mam siły rozmawiać i niestety to się odbija na wyglądzie.Dodam, że cały czas jestem aktywna zawodowo (tylko dlatego, że muszę z czegoś życ), ale nie wiem jak długo dam jeszcze radę pracować.

pozdrawiam

[Robert]

Nie, nie, źle mnie odczytałaś - chodzi o to, że diagnoza choroby (przyczyn) nie należy do nas, tylko do lekarzy. My tu informujemy się nawzajem i radzimy gdzie szukać informacji.
Wiedz, że nasze choroby są owiane tajemnicą i w wielu przypadkach postawienie diagnozy trwało długo. Ja przechodziłem podobną drogę, aż trafiłem na właściwego lekarza znającego podbne przypadki.
Dlatego spokojnie przeszukuj forum i nie poddawaj się. Nawet gdybyś miała jechać do lekarza na drugi koniec Polski wiedz, że warto! Tu chodzi o Twoje zdrowie. Głowa do góry.

[małgorzatka]

Ja jestem po wycinku skórno-mięśniowym i naskórkowym. A gdzie się kładziesz na te badania-jesli można spytać?
_________________
małgorzatka

[nenya]

Witaj Asiu

Robert pisząc, że to nie nasza działka, miał zapewne na myśli tyle że przez internet i nie będąc lekarzami, nie postawimy ci diagnozy, chocbyśmy chcieli.

Problemy diagnostyczne mieliśmy wszyscy, niektórzy mniejsze jeśli choć kilka typowych objawów udało się lekarzowi wyłapać, a wszyscy mniej typowi mieli juz gorzej.

Możesz napisać skąd jesteś? U jakich to profesorów byłaś i z czym cię właściwie odsyłali? Kazali po prostu czekać, czy co robić?

Trzeba mieć farta, żeby trafić w odpowiednie ręce, to musi być doświadczony reumatolog, profesor nawet niekoniecznie...

Nie wiem co ci doradzić, poczytaj może jeszcze artykuł:
Diagnostyka chorób autoimmunologicznych układowych (narządowo-nieswoistych)
z niego wynika, że wycinek skórno-mięśniowy może się naprawdę przydać, mi osobiście robili z łydki.
Co do badań immunologicznych - to ASMA o ktorych piszesz to jedyne pozytywne, czy jedyne jakie ci robili? nie masz ANA, antySm, Anty Ro, Scl-70? Czegokolwiek jeszcze?

Zaburzenia morfologii, owrzodzenia śluzówki (afty), zmęczenie - to mogą byc symptomy np. tocznia, ale są to objawy tak nieswoiste że mogą mieć zupełnie inne przyczyny.

Prawidłowa i pełna diagnoza to oprócz objawów, także niestety wyniki badań laboratoryjych. W toczniu ściśle określone 4 z 11 kryteriów.
Tego nie przeskoczysz, nie wiem co ci doradzić.
Oprócz cierpliwości i uporu. Nie daj sobie wmówić, że przesadzasz!
Szukaj kolejnego specjalisty, chyba nie masz innego wyjścia ja doprowadzić sprawę do końca.
Trzymaj się.

[Aśka]

Leżałam na reumatologi u prof Kucharza w KAtowicach,byłam u prof. Gonciarza, mowią, za tak to wygląda jak toczeń ale że czasami tak długo się tli... bez sensu jeżeli ta choroba dopiero się tli to ja nie chcę wiedzieć jak będę się czuć gdy się juz rozpali

IF mam ujemne ANA też (to chyba to samo nie wiem) żeby było śmieszniej opad Biernackiego mam 3 , na poczatku podejrzewali ziarnicę złośliwą też było fajnie , 3 razy pobierano mi szpik i 3 razy wycinali węzły chłonne (mam powiększone głownie na szyi) ale na szczęście to się nie potwierdziło

Pobolewają mnie rownież stawy ale nie jest to na tyle silny bol, że zmuszał by mnie do zażywania lekow, w buzi to wygląda raczej jak gdyby robiły mi się wędrujące koła (nadzerki na języku) boli jak pieron, poza tym na bocznych scianach często afty, ciągle chce mi się pic, no i mam też zespoł suchego oka.

zapomniałam napisać jestem z Czeladzi/k Katowic
mam 28 lat

[nenya]

ok, to już coś.
mamy liczną reprezentację ze Śląska więc na pewno wkrótce ktoś się odezwie, bo kojarzę że dziewczyny wysyłały się nawzajem do swoich lekarzy i któryś ośrodek katowicki bardzo chwalą. sorry ale ja ich nie rozróźniam (tych ośrodków, bo z dziewczynami sobie radzę )

objawy masz wg mnie (laika) pasujące, gorzej z wynikami badań, ale nie jesteś jedyna, czasami tak podle się właśnie układa, że do badań nie można się doczepić.
w takiej sytuacji, jeśli wyczerpią się już definitywne wszystkie ścieżki diagnostyczne i dalej nie będzie jednoznacznej odpowiedzi, to może warto zdecydować się na terapię, jaką zaproponują. ile można się męczyć i żyć w oczekiwaniu? 8 lat jak dla mnie wystarczy.

poczekaj na odzew dziewczyn ze Śląska.

[Aśka]

Wiecie co Wam jeszcze powiem, po wielu zmaganiach już nawet chciałam uwierzyć, że to moje wymysły, ze pewnie nerwica, depresja (teraz to juz na pewno wszystko to mam biorąc uwagę doswiadczenie) ale teraz juz wiem, że tak nie jest. Właściwie do momentu kiedy nie pojawiły się te zmiany na nogach wgłebienia z brązowym zabarwieniem oraz te wybroczynki, które potwierdził moj reumatolog ( ale też nie wie do konca o co chodzi). Na wycinek idę do Kliniki w Katowicach na oddział dermatologiczny. A wycinek maja badać w Warszawie.
Nie ucieszyłam się jednak słysząc opinie p. reumatolog, że to z tym wycinkiem to jest tak, że jak się trafi na miejsce zmienione chorobową to można potwierdzić chorobe jeżeli jest . Natomiast jeżeli nie pobierze się z takiego miejsca i wynik wyjdzie ujemny to i tak nie można na 100 % wykluczyć choroby no i tak można się wycinać do konca swiata.

[nenya]

hipochondria, histeria, nerwica, to klasyczne insynuacje lekarzy! najczęściej zresztą tych najmniej wiedzących, pierwszego kontaktu. olewaj takich. szkoda nerwów.

z wycinkami różnie bywa, np. mój był faktycznie ślepy mała blizna na pamiątkę i tyle. dobrze, że w biopsji wątroby coś wyszło.
dziabią jak się da, ale bez przesady zupełnie po omacku tego nie robią, to lekarz po oględzinach decyduje skąd pobierać, więc to kwestia nie tylko szczeście, ale i doświadczenie gra sporą rolę.
powodzenia, w końcu na pewno uda się coś ustalić.

[Robert]

Jak uparty nalegam nawet: nie poddawaj się. Wiem, ciężko. Też miewam doła - i parę osób tu może to potwierdzić. Zresztą wielu też ma takie huśtawki nastroju, chwile zwątpienia. Jesteśmy narodem wybranym, z paskudnymi chorobami. Jednak z tym można żyć. Długo i szczęśliwie. Jak wiadomo - grunt to dobry lekarz (doświadczony i znający podobne przypadki). I żadne to wymysły, skoro w istocie coś się dzieje i Ty to czujesz.
Trzymaj się!

[Itunia]

[Aśka]

Dziwne uczucie , jakbym w końcu wróciła do mojego ojczystego kraju, w którym zaczyna ktoś rozumieć język, w którym mówię.
Faktycznie jest mi naprawdę b. źle. Jestem na etapie gdzie nie boję się już chyba żadnej diagnozy, byle dali mi coś co pozwoli jako tako funkcjonować dalej

Bardzo Wam dziękuję, że jesteście

[Itunia]

Będzie dobrze, zobaczysz. Postawią diagnozę i ustawią leczenie. Nie mogę powiedzieć, że dokładnie wiem, co czujesz, bo ja na swoją diagnozę czekałam zaledwie 3 tygodnie.

[nenya]

Asia, jesteś zmęczona i sfrustrowana taką sytuacją, to całkowicie zrozumiałe. Żyjesz w zawieszeniu, będzie lepiej i ruszysz do przodu kiedy najgorsze będzie za tobą. Bo najgorsze właśnie masz teraz.
Musisz jakoś przetrwać ten okres, świadomość choroby, leczenie, z tym już można żyć na normalnych obrotach.
Trzymam kciuki żeby wszystko się wyprostowało jak najszybciej

Ita, że prof to nie znaczy że nieomylna, pewnie znacznie lepiej jej to szło kiedyś, w czasach większej aktywności, takiej jaką ma teraz ten młody lekarz. Prof mogła wyjśc z wprawy do takich banalnych i niegodnych profa czynności. Babranie się w pacjentach to robota dla młodych leszczy