WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

Teraz ja b.b.b. potrzebuję Waszej pomocy!

Czy ktoś słyszał, widział, przeżył napad epilepsji (utrata przytomności, drgawki) po pulsach?
Po takiej kuracji (1 dzień solumed 500, 2 dzień endoxan600) koleżanka przeżyła wyżej wspomniany nocny epizod, lekarze trwiedzą, że takie kompilkacje po pulsach są niemożliwe i obwiniają za atak tocznia, który zaatakował układ nerwowy.

Koleżanka ma tocznia układowego z zespołem antyfosfolipidowym, nigdy wcześniej nie zdarzyła jej się utrata przytomności, a te pulsy to była pierwsza seria w jej życiu.

Co myślicie? Zaatakowany układ nerwowy czy kompkilacje po pulsowe (czytałam że wiele motylków ciężko znosi te dawki uderzeniowe).
Będę b.b.b. wdzięczna za jakikolwiek odzew, koleżnka ciągle leży w szpitalu i ma Doła, zrozumiałe...

Z góry wielkie dzięki!

[laleczka]

niestety nigdy nie słyszałam o takich reakcjach, ja czułam sie bardzo dobrze- zle zniosłam tylko ostatni puls. wszystko przed czym mnie uprzedzano- cały czas mnie mdliło, kreciło w glowie i czułam sie jakbym miała zaraz zejsc- bez siły. ale ja przyjmowałam sam endoxan w dawce 800. pozdrow kolezanke i zycz jej wytrwałosci- dziwne by było, ze tak akurat po endoxanie odezwal sie ukl. nerwowy. gdyby cos sie działo, to by zauwazyła wczesniej. prawda jest taka, ze jak z kazdym lekiem kazdy inaczej reaguje.mnie sie tez wtedy wydawało, ze zaraz zemdleje. zreszta- najlepiej jakby ja jakis neurolog zobaczyl i tyle. zycze zdrowia i trzymam kciuki, zeby to byl tylko endoxan.

[nenya]

Dzięki za odpowiedź!

Z tego co wiem koleżanka miała robione EEG i chyba tomografię, ale nie wiem co z nich wynikało. W każdym razie trudno uwierzyć w taki zbieg okoliczności, że piewszego ataku doznaje się akurat w trakcie hospitalizacji i to zaraz po przyjętych pulsach. I tak naprawdę w tym nadzieja, że to jednak tylko reakcja na dużą porcję chemii.
Próbowałam znaleźć jakieś wypowiedzi o przeżyciach po pulsach lub doświadczeń osób z zajętym układem nerwowym, ale kiepsko mi to wyszło, naprawdę nikt już nic wiecej nie dopowie?

Szczerze mówiąc liczyłam na trochę większy odzew...
Post wyświletlano prawie 50 razy, ale jakoś nikt nie ma nic do powiedzenia, szkoda (ale to chyba typowe dla tego forum z tego co się zorientowałam - jeszcze większa szkoda)

Mimo wszystko pozdrawiam!
i dziękuje za życzenia

[kasia25]

Ja miałam pulsy podawane kilka razy. Solumedrol 2 lata temu przez 3 dni w dawce po 250mg., w tym roku 3 dni po 125 mg. i ostatniego 250 mg. ze mną nic niepokojącego się nie działo, ale z tego co wiem to może być różna rekacja organizmu, zwłaszcza jesli w grę wchodzą duże dawki a 500 mg. - to nie mało. Z tego co wiem to mogą pusly wywyłać wstrząs epileptyczny...niestety

[nenya]

Dzięki!

Coś ten Ochojec mi się nieszczególnie podoba, pacjentka z chorym sercem (miała być opercja zastawki - toczeń zeżarł, ale nigdzie nie ma kasy), teraz stwierdzili że zatakowany układ nerwowy i .... jutro ją wypisują do domu. Leczenie?
Z 10 na 15 mg encortonu i to by było na tyle...

Nawet trudno mi sobie wyobrazić co może czuć młoda kobitka tak potraktowana, ja czuję frustrację i niemoc, a co ona??

O rzesz w...
gadać mi się nie chce nawet.

Nara!

[Gość]

kurde przeprowadzilam maly wywiad i nie mam najlepszych informacji- ani po solumedrolu, ani po endoxanie nie ma takich działan niepo. jak omdlenia i drgawki. (co i tak nie wyklucza naszej teorii, chocby z tego wzgledu, ze działanie endoxanu nie jest do konca zbadane). ale to co wlasnie przeczytałąm w toim poscie poraziło mnie- oni nawet nie zaczeli jej leczyc!!! chyba czas na zmiane lekarza, bo własciwie nie wiem w czym ma jej pomoc to 15 encortonu. pozdrawiam i wracam do pracy - laleczka

[deimosek]

Poszukaj sobie moich postow o Ochojcu.
Stamtad trzeba qwa uciekac jak najdalej. Konowaly sa a nie lekarze.
A co do pulsow, nie spotkalem sie zeby taka byla reakcja. Ale ktos mial obrzek mózgu więc może i atak epilepsji jest mozliwy. Zwlaszca, jezeli TK i EEG bylo ok, co nie wskazywaloby na zmiany struktury mózgu.
Pozdrawiam
OLO
_________________
GG: 1708749

[bas]

Kazdy organizm jest inny i kazdy inaczej reaguje, takze nie mozna generalizowac, ja po ostatniej kuracji przezylam pieklo, zaplanowano u mnie kuracje solu-medrolem co dwa miesice, po pierwszej zrezygnowalam, godze sie tylko wtedy kiedy toczen szczegolnie aktywnie zaczyna dzialac...
obrzek calego ciala, bol glowy bol plecow bol brzucha krwinkomocz dretwienie konczyn goraczki wszystkie objawy pojawily sie po pulsach, lekarz tlumaczyl ze to atak toczniaa co uwazam za kompletna bzdure, kiedy przyszlam do szpitala czulam sie b dobrze po pulsach bylo jeszcze gorzej no i ta krew w moczu/
pozdrawiam

[Iwona]

Witajcie,

miałam pulsy edoxanu trzykrotnie (12 miesięcy x 750, 18 x 750, 12x750 w dawkach raz na miesiąc). Nigdy nie miałam powikłań. Ale zgadzam się z tezą, że każdy organizm jest inny. Ja na przyklad miałam bardzo ostre powikłania po imuranie w tabletkach (po sześciu tygodniach od pierwszej dawki, 100mg dziennie), temeratura do 40 stoni, gwałtowne wymioty i straszne bóle stawów (które zresztą trwały 1/2 roku). Więc może to jednak indywidualna reakcja na chemię?

Pozdrawiam serdecznie

Iwona

[nenya]

Wielkie dzięki za opis waszych doświadczeń!

Faktycznie, koleżanka twierdzi, że wychodzi w gorszym stanie niż się kładła do szpitala (np. po pulsach - krwinki w moczu)!

Ja jej radzę trochę odpoczynku od szpitala i ponowną próbę gdzieś, gdzie będą w stanie zweryfikować jakoś opinie o zaatakowanym układzie nerwowym, bo wydaje mi się że tego tak nie należy zostawiać...

pozdr i jeszcze raz dzięki za zainteresowanie!

[Gość]

Witajcie !
W 1998 r. podczas pobytu w szpitalu, po piątym pulsie wystąpiło u mnie punktowe niedotlenienie mózgu (nie mam przy sobie historii choroby, dlatego nie podam fachowych nazw), w czego następstwie sparaliżowało mnie prawostronnie. Zaczęło się od zaburzenia wzroku (widziałam poszatkowany świat wokół jak na obrazach Picassa), a potem niewiele pamiętam. Podobno u mnie wystąpiło bardzo wysokie ciśnienie (na co dzień jestem niskociśnieniowcem) a panika wśród lekarzy. Pamiętam jeszcze tylko szybkie przewożenie na tomografię komputerową, a potem już niewiele docierało do mojej świadomości. Z opowiadań rodziny wiem, że przez dwa tygodnie nie było ze mną kontaktu. Leżałam rozkrzyżowana pomiędzy cztery kroplówki – szczerze mówiąc nie pamiętam tego – i ładowano we mnie jakieś leki (nie wiem co). Kiedy lekarze powiedzieli mężowi i rodzicom, że wszystko może się zdarzyć zaczęło się poprawiać. Potem przez dwa miesiące wracałam między żywych (uczyłam się chodzić, zapinać guziki itd.). Co ciekawsze o toczniu wtedy nie było jeszcze mowy (dopiero od 2003 r.), a do szpitala trafiłam z powodu kłębuszkowego zapalenia nerek. Pamiętam jeszcze, że pierwotnie planowane były 3 pulsy, po których zaczęłam się czuć już lepiej, ale w międzyczasie wrócił z urlopu ordynator oddziału nefrologii i zlecił jeszcze 2 , no i .... A żeby optymistycznie zakończyć, to paraliż ustąpił, a ostatnio nawet przeciwciała mam ujemne.
Pozdrawiam Ella

[wojtekk]

Sorry, jestem w lekkim szoku. Po trzech seriach pulsów Solu-medrolu, w połączeniu z endoksanem (10x1g) praktycznie wszelkie objawy tocznia po prostu przeszły. Teraz - minęło już ponad 2 lata - o dziwo, nadal jest OK.
I oby tak dalej.
Wszystkim życze takej kuracji, właściwie bez bólu i skutecznie (choć nie wiem jak długo)
Wojtekk
anetak73@poczta.onet.pl

[Joanna]

Podawano mi pulsy zaraz po biopsji nerki - razem ze mną leżała 54 letnia kobieta chora tak jak ja na toczeń, miałyśmy punkcję dzień po dniu, a potem razem pierwszy puls - u mnie bez problemu, a u niej koszmarnie skoczyło ciśnienie (przedtem miała niskie) organizm zaczął zatrzymywać wodę, w nocy po pulsie wymiotowała, rano na obchodzie jeszcze mówiła całkiem składnie, a tuż po - zmarła. Ponoć serce nie wytrzymało - leczyła się juz przedtem na serce. Nie do końca rozumiem, czy lekarze czegoś nie spieprzyli. W końcu nie było tajemnicą, że z sercem u niej nietęgo, no i 54 lata to też nie podlotek. A jak w nocy wymiotowała, to lekarz dyżurny stwierdził, że pewnie rodzina przyniosła jej coś nieświeżego do jedzenia. Działo sie to w szpitalu na Przybyszewskiego w Poznaniu, w listopadzie zeszłego roku.
Aska