WWW.TOCZEN.PL

[Kasia1975]

Czesc,
jestem tu nowa, choc na chorobe Sjoegrena choruje juz od 1998 roku. Zaczelam sie leczyc od 2000, jednak w Polsce nadala bardzo niewliele wiadomo na temat tej choroby. Kazdy prawie lekarz, do ktorego przychodze, robi wielkie oczy, mowiac, ze tak, rzeczywiscie kiedys na studiach o takiej chorobie slyszal.

Ostatnio mam zaostrzenie choroby i rozne dziwne, niewyjasnialne objawy. Chetnie bym z kims na ten temat pogadala. Zdaje sie, ze zaczynam nawet popodac w jakas depresje jak o tym wszyskim mysle. Ostatnio nawet czesto placze, bo nie moge sobie z tym wszystkim poradzic psychicznie.

Czy Ktos z Was zna lepiej te chorobe??
Kasia[/b]

[nenya]

Witam!
Wydaje mi się, że ktoś już się skarżył tutaj na zespół Sjogrena, jeśli nie to będziesz musiała się zadowlić pogaduchami z resztą towarzystwa, które dysponuje potężną garścią innych przypadłości, syndromów i zespołów
Na pewno jakieś dolegliwości mamy wspólne!

Zapraszamy bo w kupie raźniej, prawda?

W trakcie pisanie wpadłam na to, gdzie czytałam podobny post do twojego!
gazeta wyborcza-forum zdrowie! stamtąd się sporo dowiedzialam, bo szczerze mówiąc kojarzyłam sjogrena jako zespół suchego oka, a to zbyt duże uproszczenie.
zajrzyj tam, trochę to niedokończony wątek, ale jeden post jest ciekawy i babeczka podaje swój mail, może spróbujesz się do niej odezwać?
link:
http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=22&w=12090428&a=12686790

trzymaj się!
i nie popłakuj, bo łzy to u ciebie towar deficytowy - oszczędzaj!(<---nieudolna próba rozweselenia...ale się staram!)
-------------------------------
jeszcze fachowo brzmiące zdanie, które znalazłam o sjogrenie:
zespół sjogrena - objawy upośledzonego wydzielania łez (wynik testu Schirmera 5 mm po 5 min) i/lub śliny (wynik sialometrii <1,5 ml po 15 min).
Dla potwierdzenia rozpoznania konieczne jest badanie histopatologiczne gruczołu ślinowego błony śluzowej wargi dolnej (focus score ≥1). Pomocne jest wykrycie obecności przeciwciał do antygenów SSĄ i/lub SSB.

[małgorzatka]

Nenya-najpierw do Ciebie slowko Jestes niesamowita i bardzo konkretna pomoc niesiesz-brakowalo tu Ciebie, zaluje ze nie czesciej tu zagladam. Gratuluje wiedzy i praktycznego podejscia do wielu spraw )
Teraz a propos zespolu... (muzyczna jestem z wyksztalcenia to bliskie memu sercu to zagadnienie ) Nie wiem czy piszecie o tym samym, ale zanik sluzowek stwierdzono u mnie juz dawno temu. Po ktorejs gastroskopii lek powiedzial, ze cierpie na zanikowe zapalenie sluzowki zoladka-fajnie pomyslalam, zapalenie zanika, wiec niedlugo minie potraktowal mnie wymownym usmieszkiem i wyjasnil reszte pytanie o przyczyne bylo retoryczne oczywiscie... ale dwa(moze trzy) lata temu przy kolejnej anemii, dowiedzialam sie ze nie posiadam czynnika Castle'a, ze mam zespol suchego oka, zanik sluzowek, co w przypadku pracy n-la jest istotne w obrebie gardla, krtani czy zatok. Siemi lniane jakos nie bardzo mi podchodzi, lykalam balsam szostakowskiego(ladnych kilka lat temu) potem terapia Bio Marine-ale po tym co innego siadlo, jakos sobie radze, reguluje dietka i ciesze sie zyciem:)) Pozdrawiam serdecznie. Gosia

ps.
Nenya, chetnie na GG pogadam
_________________
małgorzatka

[nenya]

jeszcze coś. i to z tego podwórka!

http://www.fundacja.inweb.pl/forum/viewtopic.php?t=237

ostatnio często mam powody do oblewania się rumieńcem, proszę nie przesadzać z pochwałami pod moim adresem bo mi tak zostanie

[doktor]

Zespól Sjogrena jest chorobą bardzo znaną i jestem zdziwiona, że niewielu lekarzy o niesłyszało- jest chorobą z pogranicza dermatologii, reumatologii i okulistyki.(objawy,-bóle stawów, zmiany skórne, suchość śluzówek-zespól suchego oka, suchośc w jamie ustnej). Niekiedy może wspólistnieć z kolagenozami czyli np.toczniem
Proponuję udac się do lekarzy w/w/ specjalności a napewno dowie się pani wszystkiego.

[grzesiq]

Cześć Kasiu! Też jestem tu nowy, i też płacze urojonymi łzami z buteleczki Nic madrego nie napisze, bo mógłbym sie doktoryzować tylko w swoim przypadku, który nie jest już tak zjadliwy.

[mała]

Cześć wszystkim!Jak miło,że nie jestem sama w tej nieciekawej chorobie.Trwa ona już duuuużo lat,jakieś 17,18. No cóż.Najpierw były kłopoty z oczami,potem z gardłem,stawami,pęcherzem moczowym,no i oczywiście co najważniejsze z "babskimi jajnikowymi sprawami".Teraz dołączyła się do tego astma oskrzelowa i kłopoty z wysypkami skórnymi.Od kilku lat jestem na rencie,siedzę w ciepłym domku i jakoś tak przyzwyczaiłam się do bólu.Czasem dopada mnie depresja,na co pan doktor przepisał mi leki,po których czuję się o niebo lepiej,a przy okazji podkuruję sobie żołądek.(z tym też sa problemy,niestety).Pozdrawiam wszystkich "podobnych" i tych innych też! Pa! Pamiętajcie,że nie można poddawać się chorobie,bo wiara w to,że jutro będzie lepiej naprawdę dużo pomaga!

[Kasia1975]

Czesc,
moj Sjoegren nie bylby chyba taki straszny gdyby nie fakt, ze mam Sjoegrena z tuczniem ukladowym . Objawy choroby podobne jak u wszystkich. Nie ma o czym pisac tak naprtawde. Jeden objaw, ktorego nie moge u nikogo znalec to WYPADANIE WLOSOW. Moi Drodzy, wlosy wypadaja mi garsciami, po prosty po kazdyn myciu moglabym sobie misia przytulaka zrobic z wlasnych wlosow. Biore tylko 8 mg medrolu, wiec nie wydaje mi sie, zeby to byl objaw uboczny sterydoterapii, a moze?? Mam problemy z hormonami - tzn. za duzo prolaktyny. ALwe poza tym wyniki super - OB:2, cialka biale i czerwone OK, pierwiastki OK. Skad to sie moze brac? Macie jakie pomysly?

[Gość]

Witaj Kasiu

Jeśli nie czytałaś to zacytuję Ci co znalazłam na stronach Fundacji:
Aby mieć pewność, że obserwowane u pacjenta objawy są skutkiem nasilenia się, aktywności tocznia, a nie stanami przewlekłymi, lekarz powinien stwierdzić występowanie większości przytoczonych poniżej dolegliwości :

· Zmęczenie.
· Gorączka.
· Wysypka:
- Rumień na policzkach.
- Wypukła wysypka z małymi białymi guzkami.
- Zaczerwienienie czubków palców dłoni lub stóp, obszarów wokół paznokci, lub całych dłoni lub podeszew stóp.
- Obszary objęte zapaleniem małych naczyń krwionośnych, które mogą charakteryzować się niewielkimi owrzodzeniami.
- Wzór sieci na skórze.
- Pęcherze na skórze wypełnione powietrzem lub płynem.
- Głębokie zagłębienia skórne dotknięte stanem zapalnym lub owrzodzeniem.
· UTRATA WŁOSÓW.
· Wrażliwość na słońce.
· Owrzodzenie w jamie ustnej lub w nosi.
· Ból stawów.
· Małe guzki na ścięgnach (wokół łokciach lub kostkach).
· zapalenie mięsni.
· Powiększone węzły chłonne.
· Powiększenie ślinianek przyusznych.
· Zapalenie błon surowiczych – wyściółki serca albo płuc.
· Niski poziom pytek krwi.
· Niski poziom białych ciałek krwi lub limfocytów.
· Podwyższone ciśnienie krwi.
· Zaburzenia w miesiączkowaniu.
· Ból gardła, krzyża lub głowy.
· Problemy z oczami:
- Plamki na dnie oka, zwane „Kłębkami waty” i czasem małe krwotoczki.
- Zakrzepy w naczyniach krwionośnych oka (mogą być stwierdzone tylko przez lekarza).
· Nieprawidłowość w układzie dopełniacza ( niski poziom, lub brak któregoś ze składników jego przemian)
· Obecność przeciwciał przeciwko kardiolipinie (substancji otrzymanej z mięśnia sercowego krowy i używanej jako antygen w testach na kiłę i toczeń).
· Obecność antykoagulantu toczniowego (przeciwciał, które są zazwyczaj skierowane przeciwko płytkom krwi lub niektórym czynnikom krzepnięcia; w toczniu te same przeciwciała powodują wzmożone krzepniecie, co może być niebezpieczne).
[b]
Jak widzisz włosy mogą wypadać na skutek choroby toczniowej .Może to być też skutek uboczny przyjmowania leków.
Trzeba poszukać ale były też wypowiedzi Motylków na temat włosów.
Pozdrawiam
Mama Marty

[nenya]

Kasia1975
jak sobie koleżanki w niedoli radzą z wypadaniem włosów poczytasz w starych wątkach, nie ma jak sprawdzone rady!

http://www.fundacja.inweb.pl/forum/viewtopic.php?t=329&highlight=osy

http://www.fundacja.inweb.pl/forum/viewtopic.php?t=143&highlight=osy

http://www.fundacja.inweb.pl/forum/viewtopic.php?t=36&highlight=osy

[grzesiq]

Witam koleżanki. Widzę że mój ulubiony temat zaczęłyście. Włoski! A właściwie ich niedobory Piszcie wszystko co wiecie. Ja chodziłem do dermatologa ale już nie mogę patrzeć na te wypindrzone matrony z gładziutką cerą. Dla których nie ma problemu, bo to tylko włosy. A najbardziej doprowadza mnie do śmiechu ordynatorek z dermatologii z Zabrza. Łysy jak kolano. Buhahahaaa nie ufam łysym dermatologom. Do tej pory używałem WAX ALPIKORT i takie tam ale od dłuższego czasu znowu problem mimo że choróbsko pod kontrola, badania są super i biorę czasem śladowe ilości sterydów. Z tego wszystkiego najbardziej mi szkoda pamięci i włosów, a trudno kogoś tym problemem zainteresować.