WWW.TOCZEN.PL

[Agnieszka14]

Witaj Kinia, mam nadzieję, że wszystko wkrótce Ci się wyjaśni.
Pozdrówka!

[Ewela1]

no to ja też wtrące swoje trzy grosze...
WITAJ KIMIA!!!!!
ja mam zdiagnozowanego tocznia i jak narazie bez zaje cia żadnych narzadów-nic na ten temat niewiem..i
i.. dostałam propozycje brania leków ale sugestia lekarza była taka żeby jeszcze poczekać.. w każdej chwili mogę odebrac receptę ale trochę mi na mieszali..więc czekam choć logicznie do sprawy podchodzac powinnam zarzywać leki bo one chhronią -w jakims stopniu- narzady.. więc twój lekarz nie jest chyba wyjątkiem..
wytrwałości i cierpliwości..
ewela

[agnieszka29]

Witaj Kinia...pozdrawiam Cie serdecznie i zycze duzo zdrówka i cierpliwosci w diagnozowaniu..niestety niejest to łatwa sprawa ...zycze szybkiego zdiagnozowania... ja jestem mieszańcem jak to mówia
Niewarto panikować bo stres tylko pogarsza zdrówko...3m sie ....hej
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[kinia22-77]

To znowu ja jeszcze raz dzieki za dobre slowa i wsparcie .Musze przyznac ze przez ostatnie dwa dni czulam sie super,ale dzis po poludniu znowu pojawilo sie u mnie zmeczenie, dreszcze no i bole miesni, a razem z tym przyszlo lekkie podlamanie.Nie wiem co o tym myslec jeden dzien jest dobrze ze moglabym gory przenosic, a na drugi nie mam ochoty wogole wychodzic z lozka.No i jescze lekarze ktorzy maja za malo objawow i kaza czekac na wiecej.To jest najgorsze to oczekiwani,probuje jakos o chorobie nie myslec ale musze przyznac ze mi to nie najlepiej wychodzi.No ale coz zrobic trzeba jakos zyc .Jesli jest ktos na tym czacie z nie do konca zdiagnolizowanym toczniem i chcialby sie ze mna podzielic swiomi objawami bylabym bardzo wdzieczna. z radoscia czytam wasze rady i wskazowki Dzieki ze jestescie

[didulka]

a moze warto sie jeszcze skonsultowac z innym lekarzem? ja bym tak zrobila...

[Olga]

kinia- moja córka jest w trakcie diagnostyki od ponad dwóch lat. Na początku trafiła do kliniki w celu zdiagnozowania zmian na dłoniach- obrzęki i bóle stawów paliczkowych dłoni. Miała wykonany szereg badań + kapilaroskopia+ ANA , które wyszły dodatnie (bez oznaczeń ilosciowych). Z diagnozą- acrocyanosis, obserwacja w kierunku tocznia. Brała leki, jeździła na konsultacje. Bałyśmy się przez cały czas ataku. W grudniu 2005 podczas rutynowych badań wyszła spora ilośc erytrocytów wyługowanych w moczu- 45 wpw i leukocytów do 40. Z usg- nerki pozaciągane zapalnie, konkrement w jednej nerce, w drugiej zmiany odpowiadające drobno usianym torbielom. Bez gorączki, bez bóli, zadnych wskazówek, ze coś złego się dzieje.
W ciagu tygodnia znalazła się na nefrologii. Badanie ANA dodatnie, badanie ss DNA- 100. Wyszła z diagnozą toczeń trzewny, podjechałyśmy na reumatologię- zgodnie z zaleceniem i.. została na oddziale. Poczatkowo - na podst. wypisu i badań wcześniejszych- zaproponowano wdrożenie sterydów, po następnej serii badań brak wskazań do intensyfikacji leczenia, nadal obserwacja w kierunku tocznia.
Jeździmy na konsultacje i do lekarzy, normalnie na kontrole i gdy coś się dzieje. Na szczęście nie dzieje się zbyt wiele, wyniki są w granicach normy- zbyt niski poziom leukocytów czyli mniejsza odporność.
Uważa na siebie, stara się nawet pić płyny, dba o dłonie i stopy i czeka aż krzyknę zeby brała regularnie leki Stosuje balsamy z filtrem 50, unika długotrwałego przebywania na słońcu.
Zdarzają się omdlenia, osłabienia, stany podgorączkowe, wtedy oczywiście badania poza planowymi i lekarz- srednio raz na dwa tygodnie planowo i pod telefonem w razie potrzeby
Mam nadzieję, że badania to tylko badania- wskazują na toczeń, który niekoniecznie musi się rozwinąć pełnoobjawowo. Dopóki organizm walczy i nie dopuszcza do ataku choroby jest dobrze. A diagnoza.. no cóż, mam nadzieję że tylko wstępna i następne badania bedą przynajmniej na takim samym poziomie, nie gorszym
Córka ma 16 lat i ten własnie czas jest rewolucyjny dla organizmu, tak przynajmniej sobie i jej tłumaczę i mam nadzieję że uda się przeczekać i nie wpuścić lupuska by poszalał

W miedzyczasie, nawet z podejrzeniem powinnaś mieć moim zdaniem badania kontrolne- przynajmniej podstawowe. Zwykle lekarze z którymi miałam kontakt uprzedzają, że jeśli coś się dzieje przed terminem wyznaczonej wizyty nalezy się zgłosić z objawami, chociażby po to by lekarz prowadzący miał obraz zmian jakie zachodzą i pokierował dalszym tokiem leczenia.

[kinia22-77]

Jestem po kolejnej konsultacji i dalej nic nie wiem.Reumatolog u ktorego bylam,stwierdzil ze nic mi nie jest.jezeli chodzi o bole miesni to powiedzial ze mnie bola poniewaz mam za malo kolagenu,no ale zeby mi ulzyc dostalam 2 zastrzyki w obie rece jakies sterydy .Przez dwa dni nic nie bolalo myslalam ze pomoglo ale dzis dobre chwile sie skonczyly bo moje miesnie znow sie odezwaly.A do tego ciagle stan podgoraczkowy.Juz nie wiem co mam o tym wszystkim myslec.Nefrolog twierdzi ze to poczatki tocznia a reumatolog mowi ze to nie jest toczen.Fakt faktem wyniki mam dobre ale ja sie wcale zdrowa nie czuje.Nie mam juz sily chodzic po lekarzach,bo oni nie sa w stanie niczego konkretnego stwierdzic.Ach szkoda gadac