WWW.TOCZEN.PL

didulka · Wysłany: Nie Maj 28, 2006 4:21 pm Temat postu:

PUVA TERAPIA jest bardzo dobra jesli chodzi o lysienie plackowate... gdyby protopic u mnie nie zadzialal mialam miec wlasnie tym naswietlana glowe

Ola · Senior Dołączył: 25 Maj 2006 Posty: 59 Skąd: Francja

Pytanie do twardzinowcow : czy odczuwacie lub odczuwaliscie reumatyczne bole w stawach? Ja mialam od czasu do czasu takie dolegliwosci, ale to juz od dawna, chyba z 10 lat temu zaczely bolec mnie strasznie stawy w kolanach i na wiosne odczuwalam dretwy bol w nadgarstkach i kostkach. Raz wspomnialam o tym lekarzowi i kazal tylko brac aspiryne. Fakt, ze nigdy nie byly to bole nie do wytrzymania i nigdy nie trwaly one zbyt dlugo. W ostatnich latach zdarzaly sie coraz rzadziej. Pare dni temu bolaly mnie tak stawy skokowe, ale wlozylam dwie pary cieplych skarpetek, rozmasowalam i przeszlo. Zastanawiam sie, czy te pojawiajace sie od lat bole nie mialy jakiegos zwiazku z wykluwajaca sie choroba. Question

Robert · Wysłany: Pon Maj 29, 2006 9:51 am Temat postu:

Na początku choroby w zasadzie nic takiego nie czułem, ale od pół roku mniej więcej (może nieco dłużej) coś wydaje się "nie tak" ze stawem skokowym. Oczywiście nie jest to jakiś ból uniemożliwiający ruch i jakiekolwiek działania. W zasadzie nic poza tym. Od czasu do czasu pojawiają się lekkie bóle nadgarstka i stawu łokciowego prawej (zajętej przez chorobę) ręki. Ale rzadko i nie są jakoś specjalnie uciążliwe.

Ola · Senior Dołączył: 25 Maj 2006 Posty: 59 Skąd: Francja

U mnie tez czasami jest "cos nie tak" ze stawem skokowym w lewej stopie, ale to chyba pozostalosci po urazie sprzed czterech lat - bylam na winobraniu, pracowalam w dosc wysokich glanach i najczesciej siadalam na zgietej lewej nodze. Po dwoch dniach mialam zupelnie sparalizowany staw skokowy, nie moglam zginac stopy i chodzac musialam wysoko podnosic kolano, zeby sie nie przewracac. Trwalo to prawie miesiac i samo przeszlo Rolling Eyes

_________________
Biedroneczki sa w kropeczki i to chwala sobie...

Doris · Junior Dołączył: 23 Sty 2006 Posty: 18 Skąd: Katowice

Ja też miałam bóle stawów, zwłaszcza w okresie zaostrzeń choroby. Ale na przykład dzisiaj, w bardzo wilgotny dzień obudził mnie ból nadgarstka, chociaż jestem w remisji. I tak jest zawsze w deszczowe dni.
_________________
Doris

Robert · Wysłany: Wto Maj 30, 2006 5:49 pm Temat postu:

Ola · Senior Dołączył: 25 Maj 2006 Posty: 59 Skąd: Francja

Z przyjemnoscia stwierdzilam wczoraj przy zmianie opatrunku, ze moje plamy jakby zmniejszyly sie. Zwlaszcza ta najwieksza, o nieregularnych ksztaltach, zredukowala sie do dwoch malych owalnych plamek. Kolor tez jakby przybladl. Zapomnialam ponaciskac, zeby sprawdzic, czy zgrubienia pod spodem tez sie zmniejszyly. Oby tak dalej! Nastepna wizyta 21 czerwca, moze do tego czasu w ogole sie te plamy zabliznia Rolling Eyes

No to po kolejnej zmianie opatrunku radosnie "edytuje" posta : zgrubienia podskorne zniknely! Za to niestety chyba pod wplywem wysokiej teraz temperatury (26-27 stopni) nabawilam sie alergii na klej od opatrunku - na obrzezach wyskoczyly mi swedzaco-bolace krostki... No nic, tak teraz nakleilam opatrunki, zeby nie zachodzily na te krostki, moze same zejda, no i mam nadzieje, ze nie pojawia sie nowe...
_________________
Biedroneczki sa w kropeczki i to chwala sobie...

Magia · Junior Dołączył: 16 Kwi 2006 Posty: 18 Skąd: Koszalin

Też trochę odczuwam dolegliwości w stawach, ale ciekawszy jest ból w ręce dotkniętej chorobą - głównie w dłoni. Przy byle uderzeniu, takim nawet delikatnym muśnięciu, czasem nawet zwykłym dotknięciu odczuwam taki niesamowity ból, jakby ktoś nieźle walnął mnie w rękę młoteczkiem. Straszne, bo czasem ktoś mnie złapie za rękę, potrąci na ulicy czy w sklepie, a ja się zwijam z bólu.
Macie coś podobnego?

Doris · Junior Dołączył: 23 Sty 2006 Posty: 18 Skąd: Katowice

Tak, ja mam. To podobno nazywa się przeczulica. Jest bardzo denerwująca, bo nawet mój mąż nie może mnie czasem dotknąc. Bóle stawów są bardzo wyraźne przy zmianie temperatur i w stresie.
_________________
Doris

Ola · Senior Dołączył: 25 Maj 2006 Posty: 59 Skąd: Francja

Dzisiaj bylam u dermatolozki, powiedziala, ze wszystko jest na dobrej drodze Smile

Pod jedna plama wyczula jeszcze dosc glebokie zgrubienie i na nia mam dalej stosowac masc pod opatrunkiem, na druga plame tylko masc, juz bez opatrunku. Poza tym mam jak najwiecej korzystac ze slonca i wystawiac to udo na promienie. W dni opalania mam nie nakladac opatrunku. Oczywiscie slady prawdopodobnie zostana, ale i tak juz to troche lepiej wyglada.
Uff, nie lubie sie opalac, no ale skoro trzeba... Wink

_________________
Biedroneczki sa w kropeczki i to chwala sobie...

Magia · Junior Dołączył: 16 Kwi 2006 Posty: 18 Skąd: Koszalin

Od wczoraj mam nowość. Boli mnie delikatnie cała dłoń - jakoś tak w środku, jakby te mięśnie pod skórą się jakoś tak skurczyły, ściągnęły i nie wystarczają na każdy ruch ręką.
Po prostu pięknie!

Robert · Wysłany: Sob Cze 24, 2006 3:29 pm Temat postu:

Hmm, powiedz mi jakie leczenie proponują w Twoim przypadku lekarze, jeśli w ogóle udało Ci się dotrzeć do konkretnego lekarza. Po drugie: jak bardzo zaawansowane są te zmiany? Czy nie procesu tzw. zanikowego? U mnie zdiagnozowano w samą porę, bo jeszcze ze dwa miesiące czekania, kto wie - pewnie musiałbym uczyć się pisać lewą ręką. Stany zanikowe i zaawansowana twardzina mają to do siebie, iż "nie leczone" (tego oczywiście "wyleczyć" się nie da, jedynie powstrzymać/zahamować dalszy rozwój - czyli wprowadzić w remisję zeby było jasne, a nawroty oczywiście są możliwe - z tym należy się liczyć) prowadzą do nieodwracalnych zmian - zanik mięśni, tkanek, przykurcze.
Pozdrawiam.

Monika B · Moderator Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307

jednej rzeczy nie rozumiem ....czy tylko przy twardzinie następuje zanik tkanek , ja mam tylko SLE a miałam robione badnia w tym kierunku i stwierdzono zanik tkanek? jest tu tak duzo widomosci ze mnie juz sie miesza , jak sie zastanawiam to po co robiono mi takie badnia przy diagnostyce, i czy macie tez robione EMG? mnie powtarzano to badanie parę razy , jakos mało kto o tym pisze?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

Robert · Wysłany: Sob Cze 24, 2006 4:22 pm Temat postu:

Cholera, też do końca tego nie wiem Confused

Jakby nie patrzeć, jest to jedną z cech twardziny i lupus profundus (zanikowy), więc chyba dlatego robili Ci te badania. Ja nie miałem takich badań. Jedno jest pewne - przy naszych chorobach nic nie jest jednoznaczne. Każdy przypadek inny, każdy z nas niby ma "to samo", ale jednak "coś innego".
He, ale już co nieco u nas było a ten temat: zanik tkanki łącznej - drugi post autorstwa naszej G.U.R.U. Wink

Monika B · Moderator Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307

Dzięki , hmmm .......chyba trzeba co nieco poczytać, bo widać ze starsze wiadomości uciekają az miło Hary

od dzisiaj zaczynam przeglądać starsze posty .....tzw. zródłowe... ciekawi mnie to EMG.. i to za każdym razem ciut wiecej , czyli ciut gorzej ... jakos mi to umykało w nawale wyników złych i gorszych... i ogólnie dołujących Wink

znajdę ....jednak nie ogarniam całości ...zamiast marudzic pora zabrać się do odnawiania wiedzy Wink

w wyniku poszperania na forum mogę sobie odpowiedzieć sama...czyli po prostu badnia te mam robione poniewaz mam - zespół nakładnia.. proste . o zapaleniu skórno miesniowym świadczą wszystkie 3 czynniki , wysokie CPK zawsze , wycinek skórno mięsniowy , dosyć zaawansowana postać i zmniamy w EMG stale , jak to dobrze poczytać a nie zadawać niepotrzebnych pytań ...
Nagana dla siebie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal