WWW.TOCZEN.PL

[Magia]

Robercie,
Ty, mam takie wrażenie, jesteś dobrze leczony, ja dalej mam z tym trudności. Czy możesz mi dać jakiś kontakt do swojego lekarza czy kliniki - przejadę całą Polskę - tylko niech ktoś w końcu coś z tym zrobi - a nie bezradnie rozłoży ręce.

[Robert]

Wiesz, lekarz który mnie prowadzi - dermatolog w poradni dermatologicznej ("DERMED", ul. Rakowicza 4, 87-100 Toruń) - moją chorobę zdiagnozował i cały czas jestem pod jego czujnym okiem. Tu jest kilku dobrych lekarzy. Natomiast właściwe leczenie zafundowali mi w Wojewódzkim Szpitalu Obserwacyjno-Zakaźnym w Toruniu, Oddział Skórno-Wenerologiczny, ul. Krasińskiego 4/4a, 87-100 Toruń, tel. 056-658-25-60, dokąd mój lekarz mnie skierował. Trudno, swoje trzeba "wyleżeć" w szpitalu. Nie wiem kto jest teraz Ordynatorem, ale jak zaszczyciłem Oddział swoją obecnością to była dr Elżbieta Skwarek. Kobieta z zasadami, jak to mówię. Dziwne, bo ich strona w internecie nie działa od dłuższego czasu.

[Magia]

Oki - próbuję u ostatnich dwóch lekarzy u mnie, jak nic nie zdziałają, jadę do Torunia! W końcu to tylko parę godzin drogi.
Już każdego dnia pobolewa mnie ręka, stawy, stany zapalne skóry robią się średnio 3 razy dzienie. Dzięki maściom sterydowym nie zostają po tym ślady -albo przynajmniej malutkie.
Zrobiło się dosyć nieciekawie. Ale nie tracę pogody ducha...no tylko czasem

[Ola]

Wczoraj bardzo bolaly mnie oba stawy skokowe, zastanawiam sie, czy to moze od wchodzenia pod gore - chodze opalac sie na cytadele, ktora jest blisko mojego domu, mam tam fajny park, w ktorym moge sie zaszyc miedzy drzewami i dyskretnie wystawiac na slonce moje plamy. Pare dni pod rzad tam chodzilam, podejscie jest dosc strome, wiec moze od tego zaczely mnie bolec te stawy, chociaz bol jest taki reumatyczny Teraz chyba bedzie przerwa w opalaniu, bo przyszly pochmurne dni. Szkoda, bo slonce dalo naprawde dobre rezultaty - plamy przyblakly i wydaje mi sie, ze niektore zaczynaja sie zablizniac. Do lekarki wybiore sie pewnie dopiero po wakacjach, bo na razie mam kuracje przepisana do poczatku sierpnia, a potem jade do Polski
_________________
Biedroneczki sa w kropeczki i to chwala sobie...

[zlota]

Hej Olu

Kurcze dopiero trzeci dzionek tu zaglądam, a już tak się cieszę...
Ja też mam twardzinkę, ale niestety z tego co widzę, chyba moja jest najbardziej rozległa... noga, ręce, brzuch i plecy...najpierw plamy ciemne, teraz na nich białe, świecące blizny... Straszne... Najgorzej, że jak myślę o samej sobie, to zapominam o chorobie, a potem patrzę w lustro i czar pryska...
Też uwielbiam lato... można się opalać, zatuszować troche te moje niedoskonałości ale z drugiej strony... zakładanie do pracy, czy na uczelnie długich rękawków, spodni przy 30 stop. upałach nie jest fajne
Bardzo podoba mi się Twój optymizm... trochę mi lepiej, bo właściwie od lutego jestem w okropnym dole... pojawiła się jasna plamka na szyi... tego juz nie ukryje, niestety.
Co do mojego leczenia, to moge się pochwalić....czego tam nie było?!? Wit.E (w tym w zastrzykach, co wcale nie było miłe - ślady mam do dziś, choć zastrzyki robiła mi mama - jest pielęgniarką), Piascledina, naświtlanie PUVA, penicylina (tu tylko z 5 zastrzyków, bo potem dostałam wstrząsu), jedna lekarka próbowała na mnie wit. D i regularnych wizyt w solarium, poza tym na nawilżenie skóry - maść z wit.E i A, jeszcze kalcytriol... hmmm sama widzisz, mam się czym chwalić... A moja rodzina eż się zaangażowała... kupili mi mate ozonową do kąpieli (nie wiem poco, ale muszę przyznać, że takie prywatne jakuzzi jest OK no i jeszcze Alveo pije. Teraz namawiają mnie na Vilcacore... A poza tym chodzę od marca do jakiegoś uzdrawiacza(poleconego mi przez wcześniejszego ekarza, który był bardzo OK, nie obiecywał cudów, był szczery), który przepisał mi Skarb Inków, Esiak, beta caroten, selen, cynk, bei dien cośtam i inne podobne zioła... Zastanawiam się jak trzyma się moja wątroba?
OK, ale się rozpisałam... to już kończę i bardzo Was wszystkich pozdrawiam[/url]

[Robert]

Witaj!

Szczerze powiedziawszy trochę z niepokojem czytam Twoją wiadomość. Zdaję sobie sprawę, iż znalezienie konkretnego lekarza, który zaangażuje się w sprawy pacjenta nie jest łatwe - już wiele osób tutaj piszących miało lub ma podobny problem. Podobnie czują się zrezygnowani. Chciałbym Ci również powiedzieć - nie poddawaj się. Choć to też nie jest łatwe. Zastanawia mnie jedna rzecz - skoro ktoś zdiagnozował chorobę i rozpoczął terapię, to powinien chyba wiedzieć o podstawowych metodach leczenia twardziny?? Witamina E, A, D, naświetlania i Piascledine to tylko leki wspomagające i zastosowane jako jedyne - nie pomogą. Podstawą są sterydy i w wielu przypadkach penicylina. Skoro po podaniu penicyliny doznałaś wstrząsu, mogła ona zostać podana nieprawidłowo. Zwykle wstrząs jest wynikiem dostania się penicyliny do krwioobiegu. Dlatego podawana jest domięśniowo. Też miałem "mały" wypadek z tym związany, ale na szczęście nie było to nic poważnego. Po 30-tu zastrzykach widoczne były i są efekty pozytywne.
Czy robiono Ci jakieś badania? Co na to lekarze?
Radzę Ci - nie traktuj tzw. medycyny alternatywnej czyli zwykłej szarlatanerii jako podstawowej Możesz narobić sobie tylko więcej problemów (i jeszcze napisałaś, że "leczysz się" w taki sposób dość długo )- poczytaj nieco tutaj: Jak rozpoznać szarlatanizm oraz Z poradnika medycyny alternatywnej. Nie ryzykuj, bo w przypadku naszych chorób takie próby samoleczenia bez kontroli lekarzy i sprawdzonych metod leczenia akceptowanych przez medycynę konwencjonalną mogą wywołać odwrotny skutek! Z Twojego opisu wynika, iż chorujesz na twardzinę uogólnioną. Z tym nie ma żartów Nie leczona może lawinowo zająć nawet mięśnie i organy wewnętrzne.
Poczytaj jeszcze o twardzinie - mamy tu kilka wątków, które powinny Cię zainteresować (chyba, że już je czytałaś):
Twardzina=Scleroderma
Morphea
Tu znajdziesz konkretne informacje na temat diagnostyki, "leczenia" i terapii ogólnie mówiąc. W razie czego pytaj.

Tutaj masz jeszcze namiary na polecanych lekarzy specjalistów - może zechcesz skorzystać:

Lekarze specjaliści

Pozdrawiam!

P.S. Każdego nowicjusza w naszym gronie odsyłamy także do Netykiety - zasad porządkowych forum. Czuj się swobodnie, pisz i pytaj o to, co Cię interesuje.

[zlota]

Dzięki za maila...ojejku masz strasznie dużo informacji na temat tej choroby....
Co do leków, to wiem, że głównie stosuje się sterydy, ale po konsultacjach z lekarzem stwierdziliśmy wspólnie, że w moim przypadku to dość ryzykowne - po pierwsze, mój organizm jest oporny na wszelkiego rodzaju leczenie, więc tu też jest nikłe prawdopodobieństwo, że to mi pomoże, po drugie mam w sumie dopiero 24 lata i podanie takich silnych środków mogłoby wpłynąć niezbyt dobrze na mój organizm... W sumie chyba troche się usprawiedliwiam.. prawda jest taka że po prostu się boje...
Jeśli chodzi o lekarzy, hmmm to nie jest tak, że do nich nie chodzę... bo właściwie robie to od ładnych 15 lat..tylko że to nic nie daje. Trzy lata temu znalazłam wspaniałego lekarza... pierwszy, który był zainteresowany moją sytuacją, z nim próbowaliśmy różnych leków, m.in. właśnie piasclediny (którą brałam też na początku choroby), wit.E, naświetlania, ale właśnie on sam na początku tego roku stwierdził, że nie ma już na mnie pomysłu (tu zaznaczę, że badania ogólne przeprowadzam co kilka m-cy ostatnie w marcu- żeby kontrolować, czy nic się nie dzieje złego) i właśnie on zaproponował udanie się do tego konkretnego człowieka (dwaj jego tzw"trudni" pacjenci bardzo zahamowali przebieg choroby po wizytach u tego "uzdrowiciela")... a ja sama też nie do końca w to wierzę... na razie byłam u niego 2 razy... wiesz, chodzi chyba o to, żeby mieć jakąś nadzieję... Po Twoim mailu muszę się chyba jeszcze nad tym wszystkim zastanowić.
Jeszcze jedno - masz racje, przyjaciele są ważni i jesli chodzi o moich znajomych to są dla mnie ogromną podporą, tylko że tak trudno funkcjonować w społeczeństwie, w którym wszyscy stawiają na wygląd i odsuwają się od ludzi "innych"...
Pozdrawiam i jeszcze raz dziękuje za Twoją wiadomość

[nenya]

witaj zlota,
bardzo ważne, że masz postawioną diagnozę i bardzo ważne że jesteś leczona, a więc pod kontrolą - to już połowa sukcesu, bo w naszych chorobach można kręcic się w miejscu bez rozpoznania nawet latami,
teraz tylko uważaj, żeby nie wpakowac się w dodatkowe kłopoty przez samoleczenie.
zgadzam się z Robertem, że trzeba być bardzo ostrożnym, nikt nie odbiera ci prawa o decydowaniu o sobie i swojej terapii, ale czasami lepiej dwa razy się zastanowić niż potem żałować.
szczególnie warto przemyśleć stosowanie immunostymulatorów takich jak Alveo i vilcacora (zakładając ze działają zgodnie z tym co producenci podają), bo końcu masz chorobę autoimmunologiczną, czy warto podkręcać dodatkowo układ odpornościowy, który działa teraz wadliwie i nadaktywnie produkując masę róznych przeciwciał, ktore są przyczyną twoich kłopotów?
podobnie z różnymi ziołami - tylko pokonsultacji znakominetego zielarza i lekkarza prowadzącego - inaczej to igranie z ogniem i wprowadzanie chaosu, zwłaszcza w zestawie z lekarstwami, które bierzemy...

ale oczywiście ty decydujesz!
pozdrwiam i życzę miłego pobytu na forum

PS. z tymi sterydami to chyba faktycznie wymówka, bo wiek nie stanowi przeciwskazania, oczywiście sterydy mają masę skutków ubocznych, ale w razie konieczności podaje się je nawet małym dzieciom - ratują życie i wybiera się po prostu mniejsze zło, my tu prawie wszyscy jesteśmy lub byliśmy sterydziarzami w różnym wieku, nawet dziewczyny w ciąży były na sterydach - bo jak trzeba to trzeba.
chyba, że nie ma jednoznacznych wskazań i można je czymś zastapić, wtedy super. czasami jednak nie daje się tego uniknąć, a mimo wszystko da się na nich jakoś żyć - mówię z doświadczenia

[Ola]

Zlota, mi masci z kortykoidami bardzo pomogly, nie mialam przed nimi zadnych oporow, bo od dziecinstwa bylam leczona kortykoidami na atopowe zapalenie skory i to bylo jedyne skuteczne lekarstwo, choc lekarze probowali roznych lagodniejszych masci robionych, ziol, itd. Fakt, ze negatywne dzialanie kortykoidow na organizm zwieksza sie, jesli wieksza jest leczona powierzchnia ciala, ale mysle, ze warto chociaz sprobowac.
Czy Twoj lekarz to internista, dermatolog, czy reumatolog? Tak sobie czasem mysle, ze dobrze by bylo delikatnie polecic lekarzom lekture tego forum, tylko tak, zeby nie poczuli sie urazeni. Jesli lekarz jest madrym czlowiekiem, to nie powinien sie poczuc dotkniety taka rada. To forum to przeciez prawdziwa kopalnia wiedzy i zbior tylu roznych przypadkow rzadkich chorob!
_________________
Biedroneczki sa w kropeczki i to chwala sobie...

[Magia]

Aż wierzyć mi się nie chce - poszłam do dr u mnie. Opowiedziałam jej "moją historię" - mocno się zdziwiła, że 1) nigdy nie miałam rozpoczętego właściwiego leczenia 2) nawet nie miałam robionego badania na poziom przeciwciał p-jądrowych. Ja się zdziwiłam tym, że wiedziała tyle o chorobie, że obejrzała mnie dokładnie, że nie myła po badaniu rąk przez kilka minut, że potraktowała mnie tak, jak... właściwie powinien zrobić to każdy z poprzednich lekarzy. I uwaga, uwaga! po odebraniu wyników badań zaczynamy leczenie - porządne leczenie!
Przywróciło mi to nadzieję...

[zlota]

Cześć...

Troche to trwało, ale Wasze słowa bardzo na mnie zadziałały... Muszę zacząć walczyć o siebie... Musze odzyskać nadzieję...
Stwierdziłam, że chce spróbować ponownie, nowe leczenie pod okiem nowego lekarza. I tu moja wielka prośba do Was i pytanie zarazem... Czy ktoś z Was zna jakiegoś dobrego dermatologa w okolicach Łodzi, Tomaszowa lub może w jakiejś innej miejscowości w Centralnej Polsce... ?Sama już nie wiem, bo w sumie próbowałam się leczyć u kilku "dobrych" lekarzy z Łodzi, ale nie tylko nie wykazali większego zainteresowania moim przypadkiem, ale także zupełnie mi nie pomogli... Nie chcę znowu próbować w ciemno...

Więc jeżeli moglibyście mi polecić kogoś, do kogo warto się zwrócić, byłabym ogromnie wdzięczna...

Gorąco Wszystkich pozdrawiam i dziękuje za wszystkie dobre słowa

[Robert]

Hej Zlota!

Nie jestem z Łodzi, ale polecam wątek: Lekarze specjaliści - może tu znajdziesz jakieś namiary na reumatologa/immunologa czy dermatologa. Być może ktoś z Łodzi odezwie się, choć jakoś mało jest aktywnych mieszkańców centralnej Polski... Tak wynika z listy użytkowników. Powodzenia.
Słusznie, że zmieniłaś podejście. Tak trzymaj, bo w przeciwnym razie sama sobie narobisz szkody. Czy warto? Na pewno nie.

Pozdrawiam!

PS. Spróbuj też poszukać wśród lekarzy w szpitalach Uniwersytetu Medycznego - Klinika Immunologii, Reumatologii i Alergii Kiedyś (parę ładnych lat temu) trafiłem tam dobrego alergologa, ale jak jest teraz... nie mam pojęcia.

[lolka.77]

Witam,
Mam na imię Karolina, jestem z Malborka i strasznie się cieszę, że trafiłam na tę stronę.
Moja historia z twardziną (ograniczona + liszaj) rozpoczęła się ok 8 lat temu - wtedy to znalazłam u siebie na prawej ręce siniaki (które o dziwo nie znikały). Po jakimś czasie udałam się do dermatologa, który określił je jako przebarwienia słoneczne (he,he). Do tej pory leczona byłam przez 2 lekarzy (wit. E i maść Protopic). Żaden z nich za bardzo nie wytłumaczył mi na czym ta choroba polega, kazał sprawdziś w internecie (jak zaczęłam czytać to od razu przestałam, żeby nie popaść w depresję). Obecnie moje wizyty polegają na zrobieniu zdjęć, przepisaniu maści i zapłacie. Na szczęście zmiany skórne nie postępują.

[nenya]

witaj Karolina,
nie bierz do siebie wszystkiego o czytasz w necie, także tutaj, bo przede wszystkim musisz pamiętać, że podstawową cechą nasztch chorób jest ogromne zróżnicowanie i indywidualny przebieg, więc to co dzieje się z kimś innym mającym twardzinę nie musi znaczyć, że u ciebie wyglądać to będzie analogicznie.
tego nie wiadomo. lepiej czerpać z tego nadzieję i spodziewać się najlepszego, niż zadręczać się potencjalnymi komplikacjami.
więc czuj się u nas swobodnie, czytaj i pisz, dziel się swoimi doświadczeniami!

na początku, zapraszam do Netykiety, lektury obowiązkowej każdego Juniora
pozdrawiam!

[Robert]

Po pierwsze - WITAJ!
Po drugie - zaraz, zaraz, czegoś nie rozumiem - skąd wiesz, że masz do czynienia z twardziną (a nie liszajem), skoro lekarze, z którymi miałaś do czynienia mieli nikłe pojęcie na ten temat i polecali informacje z internetu ? Miałaś robione jakieś badania kierunkowe? Czy znowu ktoś ocenił na oko? Ktoś zdiagnozować musiał, czyli o chorobie jakieś pojęcie miał. Faktycznie wskazywałoby to na twardzinę typu Morphea, ale nie musi (trudno cokolwiek ocenić przez internet ):