WWW.TOCZEN.PL

Ania-B · Gość

Witam wszytskich,
od ok tygodnia zagladam na Wasza strone, poniewaz moja kolezanka znalazla sie w szpitalu i podejrzewaja u Niej toczen ukladowy. Wszystkie objawy jakie miala ( ogolne oslabienie, sennosc, bóle miesni i stawow, goraczka przez 4 tyg., guzy na szyjnych wezlach chlonnych, inne wezly tez powiekszone, puchniecie dloni, stop i twarzy, silny bol w klatce piersiowej, niepokojace objawy ze strony nerek ) jak sami widzicie wskazuja na toczeń. Po zrobieniu badan okazalo sie ze, ma ostre zapalenie nerek (bialkomocz 720 ) anemia, OB 70, plyn w osierdziu, wysokie cisnienie. Na poczatku padla diagnoza-klebuszkowe zapalenie nerek, Kasia dostala silny antybiotyk ( cos z penicylin ) i wyobrazcie sobie, juz w poniedzialek poczula sie o niebo lepiej. Goraczka prawie spadla, opuchlizna z rak, twarzy i stop tez prawie zniknela. Do konca tygodnia zniknely wszystkie objawy, poza cisnieniem. Lekarze dosc wczesnie wpadli na toczen i lecza Ja w kierunku tej choroby nie majac 100% potwierdzenia, w czwartek podali Jej encorton, nie za bardzo sie po nim czuje. Jutro maja przyjsc wyniki na przeciwciala jadrowe. Tak jak pisalam wczesniej Kasia czuje sie, jak sama mowi- rewelacyjnie, poza typowymi objawami po sterydach jest naprawde super. Wczoraj robili jej badania, po dokladnie 7 dniach- anemia ponad 11, bylo niecale 9, bialkomocz 111, bylo 720.
Czy u kogos z Was tez tak bylo ? Ze objawy tak szybko ustapily i poprawily sie wyniki ? Wszystko ustapilo doslownie po paru dniach bez podawania strydow, w niedziele trafila do szpitala a w czwartek podali jej encorton.
Lekarze sa prawie pewni swojej diagnozy, a ja, czytajac Wasza strone, ludze sie, ze moze to nie bedzie toczen...

Pozdrawiam
Ania

Piotrek · Wysłany: Sro Paź 13, 2004 9:35 pm Temat postu:

Po podaniu wysokich dawek sterydow wszystko przechodzi w mgnieniu oka wrecz w jednej chwili. Co do pencyliny to jezeli lekarze stwierdzili ze to moze byc toczen nie powinni byli podawac pencylinopochodnych. To podobno moze podniesc przeciwciala. Mnie o malo co nie zabili na kardiologi jak podawali mi kosmiczne dawki debecyliny i do tego jeszcze zaszczepili mnie na zoltaczke.
Wszystko sie okaze jak beda wyniki przeciwcial. Na to pewnie tez czekaja lekarze zeby postawic ostateczna diagnoze.

Gość · Wysłany: Sro Paź 13, 2004 9:53 pm Temat postu:

Tylko ze u Kasi poprawa nastapila wlasnie po penicylinie, ktora dostala zaraz po przyjeciu na oddzial, czyli w niedziele, a dopiero w czwartek dostala encorton w daw. 40 na dobe. Do czwartku czula sie jak nowonarodzona, przegladajac Wasza strone nie doczytalam sie, aby u kogos z Was tak bylo.
Do szpitala trafila w bardzo zlym stanie, nie miala sily wstac z lozka, a w poniedzialek wieczorem poszlysmy na kawe od szpitalnej kawiarni Laughing

AGI · Gość

no jak mi przez pomyłke (bo nie wiedzieli co mi jest, też myśleli, że to tylko zapalenie nerek) i podawali mi penicyline, to też mało co nie umaełam, więc dziwne, że twoja koleżance to pomogło, a po sterydach objawy przechodzą w mgnieniu oka

AGI · Gość

Ludzie bardzo mało wiedzą o toczniu, a najmniej lekarze z małych miasteczek!!
Ja mieszkam w miascie 20tysięcznym i tu wiedza lekarzy na ten temat jest znikoma!!!
Trafiłam na oddział mając 12 lat z typowymi objawami tocznia i mimo, że wcześniej mieli już jeden przypadek taki i nawet chwała im za to rozpoznali mi tocznia, to i tak podawali mi penicyline(naprawde końskie dawki) mój organizm dzielnie się bronił, za kaźdym razem wymiotowałam itd., boje się pomyśleć co by było gdyby nie rozpoznali tocznia i spróbowali jakiejś innej metody atybiotykowej, na moje szczęście wysłali mnie na komnsultacje do Wawy i tam się mną pożądnie zajeli!!

Gość · Wysłany: Czw Paź 14, 2004 2:33 pm Temat postu:

Ja do szpitala trafiłam z taki samymi obajwami.I diagnoza; toczeń układowy z przewlekłym kłębuszkowym zapaleniem nerek.Ale mnie najpierw podano pulsy, a później dołączono Ampicilinę.Więc coż? Fajnie nie mieć tocznia, ale to dopiero wyklucza badania.Ja miałam biposje i pobierany wycinek skórny i badania tylko potwierdziły przypuszczenia.

ania-b · Gość

Dzisiaj wypisali Kasie do domu i dzisiaj tez przyszly wyniki badan na przeciwciala, niestety sa. Jak widac ta okropna choroba jest bardzo podstepna. Jedyną nadzieją bylo to, ze na Kasie zadzialay antybiotyki, co jak sami wiecie nie przemawia za toczniem, a jednak przy tej chorobie i taki przypadek jest mozliwy.

Gość · Wysłany: Pią Paź 15, 2004 9:12 pm Temat postu:

Gość · Wysłany: Pon Paź 18, 2004 6:43 pm Temat postu:

A ja mam nadzieję, że to nie choroba powoduje twój sarkazm, bo albo jęczysz, albo ironizujesz.

Gość · Wysłany: Wto Paź 19, 2004 4:14 pm Temat postu:

Bla, bla, bla i tak można w kółko, ale mi się nie chce.pa
Aśka

gość · Gość

Jeśli nie ma pani zaufania do lekarzy, którzy panią leczą to dramat, proponuję zmienić lekarza.
Nie ma nic bardziej szkodliwego niż cytaty z książek na które powołują się pacjenci, kiedy i co powinen zrobić lekarz.
Domyślam się, że nie jest Pani lekarzem. Ksiązkę dr Lahity znam i w swojej specjalność związanej z toczniem absolutnie się z nim nie zgadzam.
Zbadałam kilkuset chorych z rozpoznana lub podejrzana kolegenozą.
Dr Lahita opisuje sprawy marginalne w mojej dziedzinie, wogóle nie występujące lub b.rzadko w polskiej populacji.
A jak Pani zapewne wie w Ameryce badania są prowadzone na różnych populacjach ( Afroamerykanie, Azjaci...u których toczeń występuje częściej i ma zazwyczaj cięższy przebieg).
Ksiązka ta wywołał burzę niepotrzebnego zaniepokojenia wśród moich pacjentek. Szkoda, że do opracowania nie dołączono obserwacji polskich, bo było by o czym napisać.
Muszą państwo pamiętać, że kryteria ARA a jest ich 11 dotyczą praktycznie każdego narządu czy występowania róznych przeciwciał dlatego postawienie rozponania o SLE niekiedy bywa bardzo trudne i pacjent chory na tę chorobę może się leczyć u lekarzy różnej specjalności...O tym również piszą na najmądrzejszym ZACHODZIE
Very Happy

Pozdrawiam

FiFLa · Gość

Ja nie mialam tyle szczescia mi podali sterydy zanim zrobili badania te takie czy jestem chora czy nie Sad

Monika B · Moderator Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307

Jeszcze kilka słów na temat transfuzji.
Ludzie pomyślcie trochę co piszecie.przecież jak pisałas emoglobina 11 to lekka leciutka anemia. CZemu zraz myslicie o transfuzji itd. a co do transfuzji to miałam kilkakrotnie w czasie cieżkich operacji ratujących życie. oczywiście choruję na tocznia inaczej by mnie na tej stronie nie było .I co i wcale nie miały one najmniejszego wpływu na chorobę a bez nich bym nie przeżyła podawano mi krew przy skręcie jelit.......zapaleniu otrzewnej .......usuwaniu połowy zajętych jelit przez toczeń.......operacji ginekologicznej........wystarczy.Nikt wtedy nie rozważał czy robić transfuzje czy nie i czy operować...........bo toczeń ...sterydy.
Ludzie zaufajcie lekarzom a nie leczcie sie sami bo to tak jak kiedyś ...................jedna baba drugiej babie.............
p Przepraszam za sarkazm ale czasami szlag mnie trafia czytając co niektóre rady
Monika

laleczka · Wysłany: Wto Lis 23, 2004 7:08 pm Temat postu:

Moniko, w 100% popieram!!!

Aska72 · Gość

Brak zaufania do lekarzy to nie dramat, tylko polska norma. Chodzę prywatnie do lekarki, która uchodzi za specjalistkę od nefropatii toczniowej w poznaniu i wie na ten temat wszystko, a na moje pytania o zioła, lub inne leki niż sterydy odpowiada, ze jest lekarzem medycyny klasycznej i w zioła nie iwerzy, a nawet odradza. wyśmiała już zioła Bonifratrów, rdest japoński, a takjże kutację antaxonem: powiedziała, że zamiast tego mogę sobie zjeść czekolady i też mi się endotfiny podniosą. A przecież od lekarza rodzinnego dowiedziałam się, że testują ten lek w klinice reumatologii w poznaniu, u prof. Zimmerman Górskiej.
Ze sterydów moja lekarka uznaje tylko Metypred. A ja od dwóch tygodni biorę calcort i już połowa olbrzymiego brzucha mi zeszła. Ale dla lekarzy wygląd to pestka.
I Poszukuję od 2 mcy lekarza w Poznaniu, który zna się na stosowaniu calcortu, ale dotychczas nie spotkałam. A przecież ten lek jest naprawde dużo lepszy. Czy nasze organizmy różnią się od niemieckich i trzeba rejestrację tego leku w Polsce poprzedzać testami, które już dawno w innych państwach zostały przeprowadzone?
Do lekarza, który się wypowiedział kilka postów wyżej: jest pan pierwszym lekarzem, który wypowiedział się ,że czytał książkę ,,Toczeń, choroba podstępna'. Lekarze preważnie z dumą wypowiadają się, że tej książki nie czytali, chociaż specjalizują się w leczeniu tocznia. Czym tu się chwalić? Swoją niewiedzą? Niechęcią do poznawania nowych leków, nowych kuracji?
JAK WYNALEZIONY ZOSTANIE RADYKALNY LEK NA TOCZEŃ, TO WIERZCIE MI, NASI LEKARZE ZACZNĄ GO STOSOWAĆ 20 LAT PO WPROWADZENIU NA ŚWIATOWE RYNKI. i TO JEST WERSJA OPTYMISTYCZNA.
Pozdrawiam, pesymistyczna, ale życząca Wam i sobie jak najlepiej, Aska