WWW.TOCZEN.PL

[kicia]

jestem cały czas jeszcze w trakcie diagnozowania w kierunku kolagenozy, czytałam o dopełniaczach ale nic tam nie widziałam czy ich ilość ma znaczenie czy chodzi tylko o to że są lub ich nie ma? Ja mam
C3-1,41g/l a C4-0,28g/l to dobry wynik czy zły?
_________________
De gustibus non est disputandum...

[dominika]

wyglada na to, ze masz w normie, przy aktywnosci choroby powinny byc poniżej normy.
zerknij tutaj

[nenya]

Normy:

Dopełniacz - składowa C3 0,9-2,0 g/l
Dopełniacz - składowa C4 0,2-0,8 g/l

czyli masz w normie, ale trzeba pamiętać że:

[kicia]

ponadto mam rozpoznany zespół antyfosfolipidowy, obecność antykoagulanta toczniowego w niskim mianie , białko C 110%, białko S66%, CIC-1,5 uj LA1-39s, LA2-29s ale za to ANA i ANA Hep-2 ujemny czy jest szansa, że to nie toczeń?
badania moczu ok. krwi ok, USG nerek i jamy brzusznej ok

dominika fajna stronka , dzięki
*************
oj, coś nie tak chyba z tym czytaniem Netykiety
nie dubluj postów, korzystaj a opcji Edit, by dodać coś do własnej wiadomości.
**********************
staram się ale chęci nie wystarczą gdy umiejętności =0 (już wiem co znaczy powiedzonko, że dobrymi chęciami piekło jest wybrukowane!)
_________________
De gustibus non est disputandum...

[nenya]

postawienie pewnego rozpoznania tocznia wymaga spełnienia 4 z 11 krytriów, przy czym spełnione muszą być 10 i/lub 11
oto one:

Cytat:

Kryteria diagnozowania tocznia 1. Rumień na twarzy: na brzegach kości jarzmowych policzków może wystąpić zaczerwienienie lub wysypka w kształcie motyla. Może ona pojawić się po jednej lub obu stronach twarzy i jest pła­ska. Może się zdarzyć, że wysypka na twarzy ma postać krążkową, należy to jednak do rzadkości. 2. Rumień krążkowy: Wysypce tej mogą towarzyszyć plamy lub łusz­czenie, pozostawiające blizny podczas gojenia. Takie zgrubiałe, na­cieczone zmiany rumieniowe mogą wystąpić na dowolnych czę­ściach ciała. 3. Nadwrażliwość na słońce: Promienie słoneczne mogą wywierać szkodliwe działanie na chorych na toczeń, powodując reakcję znacz­nie ostrzejszą od oparzenia słonecznego. U osób wrażliwych choroba na­sila się pod wpływem ekspozycji na słońce. 4. Owrzodzenie jamy ustnej i nosa: Chociaż owrzodzenia jamy ust­nej, nosa i gardła nie należą ogólnie do rzadkości, ich częste wy­stę­po­wanie może wskazywać na toczeń. 5. Stany zapalne stawów: Stany zapalne lub ból jednego lub wielu stawów mogą być kryterium rozpoznania tocznia. Zapaleniu nie to­wa­rzyszy zwykle widoczna deformacja dotkniętych stawów. Ty­powe są natomiast ich obrzęki, nadwrażliwość na dotyk lub ból przy poruszaniu. Zmianami tymi mogą być dotknięte liczne stawy, jak stawy stóp, kostek, palców, kolan, bioder, łokci, ramion, nad­garstków i żuchwy. 6. Zapalenie błony surowiczej płuc lub serca: Wyściółka serca nazywa się osierdziem, a płuc – opłucną. Zapalenie opłucnej ozna­cza stan zapalny, obejmujący błonę wyściełającą wnętrze klatki pier­siowej, otaczającej płuca. Przy zapaleniu osierdzia stan za­palny dotyczy błony surowiczej otaczającej serce. 7. Zaburzenia funkcji nerek: Do objawów nerkowych, będących kry­terium rozpoznania tocznia należą: obecność białka w moczu (pro­te­inuria) i wystąpienie tak zwanych wałeczków komórkowych w osa­dzie moczu. Wałeczki są fragmentami komórek krwi, lub frag­men­tami kana­lików nerkowych. W przypadku wystąpienia cho­roby nerek, w mo­czu chorych na toczeń mogą znajdować się wa­łeczki różnego ty­pu. 8. Zaburzenia układu nerwowego: Drgawki lub zachowania psycho­tyczne mogą mieć pochodzenie polekowe lub być wynikiem za­burzeń metabolicznych. W innych wypadkach mogą stanowić pod­stawę do rozpoznania tocznia. 9. Zaburzenia układu krwionośnego: Dotyczą one charakterystycz­nych zmian we krwi, do których zalicza się anemię hemolityczną, charakteryzującą się rozpadem czerwonych ciałek krwi na skutek reakcji z obecnymi we krwi przeciwciałami. Inne zmiany we krwi obejmują leukopenię (małą ilość białych ciałek), lim­fopenię (zmniej­szoną ilość limfocytów) i trombocytopenię (małą ilość płytek krwi). 10. Zaburzenia układu odpornościowego: Podstawę do diagnozy tocznia stanowią dwa typy nieprawidłowości immunologicznych: obecność we krwi komórek LE (nazwa pochodzi od łacińskiej na­zwy tocznia, lupus erythematosus; komórki te zawierają dwa jądra ko­mórkowe, co odróżnia je od normalnych komórek) i fałszywie do­datni wynik testu na kiłę. Od niedawna do zaburzeń układu odpor­nościo­wego, stanowiących kryterium rozpoznania tocznia, do­dano obecność przeciwciał antyfosfolipidowych. Są to przeciw­ciała skiero­wane prze­ciwko związkom zwanym fosfolipi­dami, wystę­pują­cym w niektó­rych tkankach i wchodzącym w skład błon komórko­wych. 11. Dodatni wynik testu na obecność przeciwciał przeciwjądro­wych we krwi: Decydującym kryterium w rozpoznaniu tocznia jest wytwa­rzanie przeciwciał skierowanych przeciwko jądrom ko­mórko­wym (ANA).

Nie masz ANA, ale masz antykoagulant LE i zespół antyfosfolipidowy, czyli być może także pciała antykardiolipinowe, więc kryterium immunologiczne byłoby spełnione.
Nie wiem ile jeszcze innych kryteriów spełniasz, ale warto wiedzieć że, spełnienie dwóch lub trzech kryteriów pozwala na rozpoznanie choroby toczniopodobnej (lupus-like disease).
U ok. 5% chorych nie wykrywa się obecności przeciwciał przeciwjądrowych ANA. Rozpoznaje się wtedy toczeń seronegatywny (ANA-negative SLE).

Więc trudno powiedzieć czy to toczeń na 100%, bo nie znamy całokształtu wyników ani twoich objawów, ale zespół antyfosfolipidowy dowodzi, że na pewno toczy się jakiś proces autoimmunologiczny, stąd autoprzeciwciała...

całe szczęście, że twoi lekarze wzięli się do roboty i nie oszczędzają na badaniach, to duży plus, bo jakakolwiek będzie ich ostateczna diagnoza, to na pewno będzie rzetelna.
trzymaj się, na pewno niedługo wszystko się wyjaśni.

[kicia]

z 11 mam tylko 2, lekarze są rzeczywiście wspaniali (po tym co tu czytałam włos na głowie stawał mi dęba) rzekłabym nawet upierdliwi do bólu kości ( za co nota bene jestem im wdzięczna) ale następną wizytę i serię badań mam dopiero 28.08 ( wiadomo urlopy) a do tej pory chyba odświruję z niepewności (wyniki dostałam 21.07 i od tamtej pory siedzę w internecie!)



*****************
[color=green][size=9]przeczytam netykietę raz jeszcze i poprawię się ofcourse... ostro jest pierwszy raz i już reprymenda... [/color][/size]
_________________
De gustibus non est disputandum...

[nenya]

ale jakieś dolegliwości masz, tak? coś cię pchnęło w objęcia białych kitli, w każdym razie jeśli nie dzieje się nic dramatycznego to możesz spać spokojnie, nawet jeśli w końcu orzekną że to toczeń, to jak sama widzisz, łagodniutki jeśli będzie potrzeba jakiejkolwiek terapii to też będzie pewnie niemal symboliczna, na zespół antyfosfolipidowy dadzą ci aspirynę albo inny acard i tyle.
być może to tylko zespół ASP i już masz z głowy!

toczeń potrafi być groźny, ale najgroźniejszy się wydaje w opisach i artykułach medycznych, więc bez paniki, choć rozumiem niecierpliwość, bo oczekiwanie jest męczące psychicznie, życie trochę w zawieszeniu, ale przynajmniej jesteś juz blisko finału! tylko nie czekaj na niego jak na wyrok szkoda wakacji

PS. ee tam reprymenda, rutyna moderatorska, żeby nie wyjść z wprawy don't worry

[kicia]

acard i aspirynę to ja już od dawna wsuwam (na długo przed badaniami) jestem po udarze mózgu ( w zeszłym roku) z niedowładem lewej połowicy
a te całe hocki- klocki to zupełnie przypadkiem dzięki lekarzom z AM po badaniach MRI (jakbym mało miała na głowie zmartwień) no i teraz umieram ze strachu (co widać na zdjęciu obok)
<----




***********************
muszę spadać dzięki za wszystko pozdro
_________________
De gustibus non est disputandum...

[nenya]

no to jesteś kolejna z udarem, kilka dziewczyn stąd też przez to przeszło, właśnie przez zespół ASP, skrzepło się i bęc
teraz przynajmniej wiesz dlaczego...
nie umieraj, bo teraz to już może być tylko lepiej!
to wcale nie musi być toczeń, może być samodzielny zespół antyfosfolipidowy, cholera wie.
ale to i tak niewiele w sumie zmienia, bo leczona i tak juz jesteś, najwyżej będziesz mieć bogatsze wypisy ze szpitali

[dominika]

kicia, nadmiar badań raczej nie szkodzi, bardziej ich niedobór, dobrze że chca Cię przebadać wzdłuż i wszerz, korzystaj

[kicia]

[Monika B]

Ja nie miałam udaru ale znam aprę osób z udarem , przykladem jest nasza Lidia, wierz mi mozna wrócić całkowicie do zdrowia , u niektórych nie pozostawia nawet sladu , ale trzeba miec w sobie ogromna siłę do walki , i wiele dterminacji , rehabilitacja i nastawienie czynia cuda,
w parę miesięcy po udarze moze nie zostac nawet ślad
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

no właśnie, tak mi się wydawało, że Lidia i Mella pisały o swoich udarach, może się jeszcze tu odezwą.

[Mella]

[kaja]

Witajcie. Od prawie trzech lat jestem diagnozowana z powodu objawów neurologicznych (wstępna diagnoza poliradikuloneuropatia, ale nie do końca wiadomo jeszcze co mi jest). Proszę o informację czy moje wyniki moga świadczyć o chorobie tkanki łącznej lub o jakiejkolwiek innej chorobie autoimmunologicznej np SM:
W 2006r. Limfocyty CD4+ 0,45g/l (0,6-0,98|, 34%(43-54);
CD8+ 0,26g/l(0,42-0,66), 20%(28-37)
CD4+/CD8+ 1,7
T 0,83g/l(1-1,5), 63%(71-79);
T aktywowane 0,04g/l(0,052-0,19), 3%(4-10);
B 0,12g/l(0,16-0,27), 9%(11-16);
NK 0,35g/l(0,13-0,25), 27%(8-15);
p.kardiolipinie IgM 7,78U/ml;
p.kardiolipinie IgG 0,44 U/ml;
dopełniacz C3 0,96g/l;
C4 0,18g/l;
IgG 7,28 g/l
IgA 1,1g/l
IgM 1,66g/l
żelazo 39 ug/dl (biore żelazo)
B12 430 pg/ml (biorę zastrzyki w marcu poziom 88,54)
Ferrytyna 5 ng/ml
p.granulocytarne pANCA cANCA, p.jądrowe, p.komórkom okładzinowym żołądka - ujemne;
p. ATP-azie komórek okładzinowych - 2,61U/ml;
W 2004r. Przeciwciała przeciwjądrowe ANA HEp-2 - ujemne;
kompleksy immunologiczne- 0,35;
przeciwciała przeciwgranulocytarne pANCA, cANCA- ujemne;
dopełniacz C3- 0,83; C4- 0,23;
przeciwciala przeciwkardiolipinie IgM- 0,05U/ml; IgG- 1,12U/ml.
Wszystkie badania w trakcie brania leku Medrol.
Opina - wykluczono chorobe tkanki łącznej, pozostać pod opieka neurologa
Pozdrawiam i dziękuje za jakiekolwiek informacje. Nie chodzi mi o diagnoze tylko o informację, czy takie wyniki mogą świadczyć o chorobie z autoagresji 8)