WWW.TOCZEN.PL

[Itunia]

Witaj! Tu również możesz znaleźć wiele dobrych rad i przydatnych informacji:

http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=902

[monika.kala]

Arletha twoje zamartwianie sie nie dziala na twoja korzysc.
Ja jestem chora od roku.Przechodzilam faze w ktorej ty teraz jestes.Nic dobrego to nie daje.Ciagly stres.Czy te promienie mi szkodza?To pytanie nie dawalo mi spokoju.Do tego mam nowa prace w ktorej nikt nie wie ze jestem chora.Ciagly stres.Co bedzie jak zachoruje pewnie nie przedluza mi kontraktu i co pozniej jak ja wyzyje.
Ten stres spowodowal zaostrzenie choroby.
Ostatnio wyluzowalam.Wychodza na slonce oczywisci uzywam kremow z filtrem 60.Plywam,chodze do pracy,wychodze na spacer z psem.Robie wszystko jak kazdy czlowiek tylko z filtem 60.
Jak bedziesz tak myslalam czy te promienie z pracy do samochodu mi nie zaszkodza to zwarjujesz.
Pewnie w pracy tez sie stresujesz.Co bedzie jak...
Cale twoje zamartwianie powoduje stres a stres jest nie wskazny.
Poczytaj sobie na naszym forum.Ja bardzo sie ciesze,ze ono istnieje.Uzyskuje tu tyle informacji,wiecej niz on mojego doktora.Duzo dobrych rad i wsparcie.Poczytaj,pomysl i poukladaj sobie informacje w glowie.Z toczniem da sie zyc.My zawsze tu jestesmy jak bedzie miala dola czy jakos dobra wiadomosc.
Milego czytania.
Pozdrawam cie serdecznie
Monika Kala

[moaz]

cześć arletha33, piszesz że nikogo nie ma na czacie, faktycznie nie ma bo kontaktujemy się poprzez komunikatory skype i gadu-gadu tak łatwiej się skontaktować. Nase numery komunikatorów znajdziesz w "powiadomieniach i ogłoszeniach". Myślę że każdy chętnie pogada z Tobą wystarczy się tylko odezwać.

[Lidia]

Witaj Arletha.
Jesli chodzi o słońce to spodkała mnie miła niespodzianka.Przez dwa lata miałam okropne uczulenia na słońce a w tym roku pokazało się na wiosnę raz na kilka dni i spokuj.W tej chwili mimo dość sporej ilości czasu spędzonej na słońcu nic się nie dzieje.Nie opalam sie a jestem opalona normalnie chodząc po zakupy,z psem i na działke.Najwyrażniej reakcje naszych organizmów tez ulegają zmianom.Tak że używając kremu z filtrem spokojnie możesz egzystować bez specjalnego wystawiania sie na słonko w godzinach szczytu.
A z toczniem należy się zaprzyjaźnić dokładnie obserwując jego reakcje.Spokojnie bez nerwów bo to przeszkadza i szkodzi.
Pogadaćze mną można na gg chociaż ostatnio dużo jestem na działce i komputer mi strajkuje czasami.
serdeczne pozdrowienia i nosek do góry.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[agnieszka29]

Witaj Arletha....
No z czatem to u nas cięzko..jakoś niemozemy się spotkac tam...choc bywały tam imprezki...hihihih i to jakie...)
najcześciej komunikujemy się jak juz Krzys powiedział przez komunikatory....
Słonko to wielka zagadka .....ja nieopalam się ale podobnie jak Lidzia....jestem juz opalona...... niemam kłopotu ze skóra ... stosuje kremy z wysokim filtrem a do tego ciemna karnacja... ale kazdy organizm jest inny i inaczej reaguje ..ja odpukac w niemalowane ze skóa nigdy niemiałąm problemu...choc wiem że we wrzesniu opiernicz od doktorki i tak dostane za kolor mojej skróry
3m się i do miłego hej..Pozdrawiam i duzo zdrówka życze...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[arletha33]

dziekuje wam za wszystkie odpowiedzi dzisiaj na razie bardzo szybciutko bo jestem w pracy wiec nie moge tu swobodnie pisac jak maly pozwoli mi wieczorkiem tu wpasc to bede
jest tu milo
wiecie musze sie wytlumaczyc skad moja panika bo 1 rzut mojej choroby wygladal tak ze twarz bajpierw zczerwieniala potem sfioletowiala a potem zagotowala sie z masciami jak poparzona kwasem solnym do tego wodniste pecherze na szyi plecach poza tym wszystkie sluzowki dokladnie wszystkie i strupy we wlosach nie wiem czy powinnam o tym pisac bo to drastyczne ale ja to przezylam tylko co ciekawe nie byl to efekt naslonecznienia bo to zaczynal sie maj i nie chodzilam po sloncu a zreszta wtedy go nie bylo wiec tlumacze sie skad moja panika bo nie chce tego przezyc jeszcze raz ale faktycznie moze macie racje ze taki stan to predzej wywola u mnie panika niz opalanie sie bo niestety psychike mam slaba wlasnie po tamtym rzucie dluzej leczylam psychike u psychiatrow niz moja skore ..........ahhhh okropne to bylo
przepraszam ale chcialam sie komus pozalic...
i dziekuje wam bardzo za wsparcie
jesli jest taka mozliwosc ze moderator zauwazy ze moj post jest zbyt drastyczny choc prawdiwy ale bedzie na innych zle dzialal to niech go wyrzuci prosze
tylko niech ja przez to nie trace kontaktu a wami bo dopiero go zaczelam i chce go miec
pozdrawiam
_________________
ANETA

[Robert]

Aneta, Twój post = Twoja własność. Jeśli wszystko jest zgodne z naszą Netykietą (zapraszam do lektury, jak każdego nowego członka naszej społeczności ), to nikt nie będzie usuwać żadnych postów.
Trzymaj się i nie daj się chorobie. Można ją opanować i żyć normalnie, aczkolwiek z zasadami! Pozdrawiam!

[nenya]

Aneta, daj spokój, nie przejmuj się swoimi opisami, my tu gadamy czasami na tematy bardzo intymne i nie mniej drastyczne, (łącznie z opisem wrażen po kolonoskopii )
więc nic co ludzkie nie jest nam obce
tak to jest z chorobami, więc jeśli potrzebujesz się wypisać i sama nie masz przed tym oporów, to zapewniam cię że nic innego nie stoi na przeszkodzie.

wg mnie najgorsze masz juz za sobą, postawiono diagnozę, jesteś leczona (tak zakładam), więc choroba jest pod kontrolą, a jeśli coś niepokojącego zacznie się dziać, to wiesz już dlaczego i bez zwlekania walisz do lekarza.
przynajmniej wiesz gdzie szukac pomocy, to powinno ci dac względne poczucie bezpieczeństwa.
bo niestety w toczniu nic własciwie nie da się przewidzieć, trudno z góry wiedzieć co się zdarzy, czy w ogóle jeszcze kiedykolwiek zaatakuje, czy skończy się tylko na pierwszym rzucie, więc jedyne co nam pozostaje to stałe kontrole lekarskie i samoobserwacja, bo wyczekiwanie na powrót objawów prowadzi tylko i wyłącznie do depresji.
trzymaj się!

[dominika]

hej Aneta,
ja też mam toczeń i niestety uczulenie dośc duże na słońce (tak wyszło w próbach świetlnych) - mimo to wychodzę na spacery z dzieckiem, bo w domu nie da się siedziec przez całe lato, smaruję się filtrem 60, noszę kapelusiki (choć często mam ich serdecznie dość), ostatnio byłam nawet na basenie, tyle, że starałam się być w cieniu. Stres tez mnie nie opuszcza, gdy za długo mam stycznosc ze słońcem, ale trzeba żyć dalej i nie zamartwiać się na zapas.
jak tylko chcesz to zapraszam na gg, zazwyczaj jestem niewidoczna
pozdrawiam

[kasiakuc]

no cóż arlehta wszystko co dotyczy promieniowania slonecznego zostalo prawie powiedziane...nie przesiedzisz zycia w domu bo to niemozliwe i słoń ca tez nie unikniesz ale to wszystko mozna sobie jakos przyswoić ale nie panikować bo to najgorszy doradca z mozliwych...po prostu obserwuj od czasu do czasu swoja skóre czy reaguje na slońce i jak sie na nim czujesz reszte powoli dostosujesz do potrzeb....z pewnościa dziecko powinno tez choc troche byc chronoione przed promieniowaniem kremami z wysokim filtrem.....pozdrawiam i zawsze pytaj i pisz co chcesz powiedziec lub sie dowiedziec po to to forum jest...
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[kinga]

a tak w temacie upałów i słońca - to czy ktoś na świecie przaprowadził może badania naukowe dotyczące wpływu wysokiej temperetury na ból? w czasie tych ostatnich upałów ( i dwa lata temu) bardziej boli mnie biodro - strasznie, nieprzespane noce; nie da rady siedzieć, leżeć a po środkach przciwbólowych spać się chcę cały dzień
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[arletha33]

nie wiem czy ktos przeprowadzal jakies badania nad wplywem temperatury na bol ale ja moge powiedziec z wlasnego doswiadczenia ze wysoka temperatura upaly powoduja u mnie bardzo czesto bole stawow miesni co wydaje sie dziwne np. dla mojej mamy bo ona uwaa ze bol stawow bardziej pasuje do deszczowej pogody...a u mnie jest troszeczke inaczej...ja tez rzadko uzywam tabletek przeciwbolowych staram sie smarowac smarowidlami typu MOBILAT FASTUM a ostatnio na mocne bole stawow bardzo dobrze dziala na mnie KETONALSPRAY
pozdrawiam


mam takie pytanie o ktorych pisze dominika gdzie przeprowadza sie proby swietlne i co one daja po co sie je robi -ja nigdy nie mialam takiego badania mozesz napisac mi cos wiecej???
a moze chcecie zadac mi jakies pytanie..mam troszke doswiadczenia i chetnie sie podziele moze wniose tu cos nowego-chcialabym....
pozdrawiam
_________________
ANETA

[nenya]

o próbach świetlnych (zwanych też próbami rumieniowymi):
Próby rumieniowe

a co do ciepła i bólu, to znalazłam ciekawe info, co prawda nie dotyczy problemu poruszanego przez was, a więc temperatury powietrza i po prostu upalnych dni, ale ciepła "miejscowego" w walce z bólem:

[sEsZeLa]

Witaj Aneta.
Ja miałam robione próby świetlne rok temu w szpitalu. Miałam naświetlane plecy w jakiejś dziwnej kabinie (cos ala solarium stojące). Tylko że w moim przypadku okazały się niewiarygodne ponieważ wyszły mi ujemnie a przy tak słonecznej pogodzie (jaką mieliśmy w lipcu) wyłażą mi jakieś suche plamy na rękach . Także z wysokimi faktorami w lecie się nierozstaje
_________________
tym dam radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię [J.I.S]

[dominika]

Aneta, ja miałam robione próby świetlne w szpitalu na oddziale dermatologicznym, leżałam na kozetce na brzuchu, pielęgniarka połozyła mi na plecach kartkę papieru z wyciętym kwadracikiem, nastepnie w czterech miejscach na plecach naswietlala mi lampa o róznym natezeniu promieniowania, po tym wyszlo, ze jestem mocno wrazliwa na promienie. to akurat mi się potwierdzało z rzeczywistością, nigdy nie mogłam zbyt mocno opalac twarzy, bo wychodziły zaraz bable, a raz nawet strupy na nosie.