WWW.TOCZEN.PL

[Ewwa]

witam,
może będę zaglądać tu częściej, jestem na etapie diagnozy.
Od dwóch lat, z przerwami, mam pp.ANA (ostatnio od kwietnia 2004) - o mianie 640. Reszta wyników krwi i moczu jest w porządku.
Dokucza mi : osłabienie rąk i nóg, czasami sztywność palców u rąk. Wydaje mi się, że nie mam 'tego' rumienia na twarzy, mam inne bo często jest mi gorąco i z łatwoscią czerwienię się na twarzy. Od kilku miesięcy odczuwałam nudności, bez powodu, - USG nic nie wykazalo, zresztą chyba (?) juz przeszło. Od miesiąca z kolei 'czuję' oczy - mam wrażenie, że bolą mnie gałki oczne, w środku i z wielką ulgą zamykam oczy.
Jestem pod opieką reumatologa, badali mnie też inni specjaliści.
Dwa lata temu (bolały mnie mięśnie i byłam słaba) brałam : Myolastan, Olfen, Baclofen, żel Fastum. Nie wiem czy pod ich wpływem czy nie - pp ANA zniknęły po 2 miesiącach. Pojawiły się dopiero teraz.
Reumatolog chciałby wziąć mnie na kilka dni (?) do szpitala. Planuje włączyć encorton lub arechine. A ja chyba zaczynam stawiać opór - chciałabym sprobować inaczej - może homeopatia, może niesterydy. Sterydów bardzo się boję choć może to przesadzone. Staram sie zachować spokój, ale czuję jak mną miota, nastawienie zmienia mi się co chwilę. Nie chcę na razie nikogo wtajemniczać, tym bardziej, że nie ma jeszcze pełnej diagnozy.
Chciałabym dowiedzieć się od Was jak sobie z tym radzić, tak na co dzień, co można, na co nie można sobie pozwolić. Czytam oczywiście inne listy, m.in o rdeście, może to jest rozwiązanie ?
Pozdrawiam wszystkich

[Abi]

Moja Droga!

Odradzalabym leczenie powaznych dolegliwosci homopatia, gdyz nigdzie naukowo nie udowodniono, ze mozna tym cokolwiek wyleczyc.
Jezeli chodzisz do reumatologa, to chyba mu ufasz, prawda?
Cowiesz o sterydach i dlaczego sie ich boisz?
Na Twoim miejscu nie zastanawialabym sie nad pojsciem do szpitala.
Zrobia Ci kompleksowe badania, najpewniej postawia juz konkretna diagnoze i przestaniesz cierpiec. Po co sie meczyc?
Dodam, ze moje dolegliwosci zwiazane z Lupusem zniknely calkowicie juz kilka godzin po przyjeciu kortyzonu. Ulga byla nie do opisania.
pozdrawiam i zycze zdrowia
_________________
Abi

[Anita Starczewska]

Cześć,
Ja również jestem na etapie diagnozy, chociaż mój reumatolog cytuję: "nabiera pewności". O swoich objawach pisałam w poście "sclerodermia" (st_anita). W styczniu mam iść do szpitala i też mam wątpliwości (post: pulsy?), jednak zgadzam się z Abi - przynajmniej zrobią mi kompleksowe badania i zobaczymy!!!

Pozdrawiam
_________________
Anita

[nenya]

Abi wyprzedziłaś mnie znowu, chyba siedzimy i obie jednocześnie stukamy w klawisze i w dodatku zaczyna to wyglądać dość monotematycznie, bo mamy podobne zdanie...

Witaj Ewa!
Przede wszystkim musisz przetrwać jakoś okres przed-pełną-prawidłową-diagnozą, a niestety przy chorobach z autoagresji może to potrwać b. długo, często cholerstwa lubią nakładać się na siebie, występować w dziwnych aliansach i „mylić tropy”, czasami potrzeba czasu aż się „coś” wyklaruje w tym chaosie, albo aż wreszcie fachowcowi uda się złożyć wszystkie puzzle w całość...Zatem wytrwałości!

Środki (maści i leki) przeciwbólowe to tylko okresowa ulga, nie zlikwidują problemu, nie ma szans na wyciszenie nimi procesów chorobowych, są niezbędne w życiu codziennym, w razie potrzeby ja też wcieram w obolałe mięśnie coś przeciwbólowego i przeciwzapalnego żeby rano móc wstać i być w miarę mobilną jednostką.

Ataki (powroty) silnych bóli mam jak zmniejszam dawkę sterydów. No właśnie te demonizowane i przerażające sterydy! Jak się zorientowałaś, nie jesteś pierwszą osobą która broni się przed encortonem i pochodnymi.
Zastanawiałam się z czego wynikają tak różne postawy i nastawienie to sterydoterapii. Czy to tylko kwestia charakteru i osobowości pacjenta, jego niedoinformowanie lub przeinformowanie, nie wiem a może nasilenie objawów i ogólne samopoczucie. Ostatnio pomyślałam, że im bardziej cierpimy, ból jest trudny do zniesienia i uniemożliwia normalne funkcjonowanie tym większa desperacja i chętniej sięgamy po sterydy. Ja miałam taki okres w życiu że zrobiłabym wszystko żeby wszystko było ok! No i wystarczyło kilka dni na encortonie bym mogła znów biegać! To jest naprawdę b. silna broń i dużo w tym prawdy że obosieczna, ale tak długo jak korzyści z terapii przeważają nad skutkami ubocznymi – moim zdaniem nie ma się nad czym zastanawiać. Bo prawda jest taka, że nie ma w tej chwili innej alternatywy. Kortykosteroidy (jak by nie były ulepszone i zmodyfikowane) to ciągle i wszędzie podstawowa metoda leczenia chorób autoimmunologicznych. Plus w razie potrzeby leki immunosupresyjne czy antymalaryczne. To są światowe standardy, choć badania nad nowymi metodami trwają to nie ma jeszcze innego powszechnie stosowanego, skutecznego i naukowo potwierdzonego sposobu walki z takimi schorzeniami.
Jasne, że nie należy przestać szukać i próbować nowinek! Chodzi o to by nie być bezkrytycznym, odrobina ostrożności nie zawadzi, zwłaszcza że jesteśmy łatwym celem dla całej rzeszy naciągaczy promujących „cudowne środki na wszystko”. Najważniejsze żeby specyfik który postanowisz stosować na sobie był jedynie wspomagaczem/uzupełniaczem, a czy odczujesz pozytywne skutki działania soku z noni, TF, siary czy rdestu to moim zdaniem w większym stopniu zależeć będzie od twojej wiary w ich skuteczność niż w faktyczne działanie...

Ja traktuję homeopatie jak placebo i wiem że na mnie taki środek za cholerę nie podziała, bo jestem zbyt racjonalna i sceptyczna, ale przecież ludzie zachwycają się efektami kulek homeopatycznych i naprawdę czują się po nich lepiej – a to się przecież liczy, prawda?

Podsumowując moją tyradę – jeśli ufasz lekarzowi pozwól by robił swoje i stosuj się do jego zaleceń, sterydoterapia nie musi trwać wiecznie, z czasem można wycofać się nawet z dawki podtrzymującej i uzyskać pełną remisję (ale najpierw trzeba wyciszyć chorobę!), rozmawiaj z lekarzem o wszystkich nowinkach i pomysłach na wspomaganie leczenia, bądź ostrożna z wynalazkami niewiadomego pochodzenia i o nieznanych mechanizmach działania.
No i zaglądaj tu czasem żeby poznać poglądy innych, ich podejście do choroby i sposoby walki z dolegliwościami, zawsze czegoś się człowiek tu uczy!

Pozdrawiam!

[Gość]

Dziękuję Wam za listy.
Bardzo sie cieszę, że można tu pogadać o tym, co siedzi w środku.
Przyznaję, że jestem tu często i na razie pomaga.

Nenya - bardzo dziękuje za 'tyradę', masz rację, że to może trwać strasznie długo zanim pojawi sie jakaś diagnoza. Męczę się tak już pół roku, a i 2 lata temu nie było tygodnia, żebym nie odwiedziła jakiegoś lekarza.
Moje pytanie o homeopatię i pochodne wynikało stąd, że - do pewnego stopnia - jestem raczej "wierząca" w takie rodzaje leczenia. Tym bardziej, ze w moim przypadku nie ma diagnozy a kiedyś pomogło coś innego. Poza tym, może to zabrzmi pretensjonalnie, wydaje mi się czasami, że sami 'nosimy' w swojej psychice różne choroby. Może trzeba to jakoś psychicznie odreagować, odczarować itp. ? - te różne psychoterapie, hipnozy itp... Tylko trafić na kogoś świadomego, znającego się na rzeczy jest, wydaje mi się, bardzo trudno. I co zrobić w dniu kiedy wszystko boli i nie ma się na nic siły ? Tak więc chciałabym i boję się...

Abi- przyznaję, że o sterydach wiem mało, jest taka "psychoza" na temat sterydów i chyba mi się udzieliło. Obawiam się przytycia (i tak nie jestem szczuplutka), pewnego rodzaju ingerencji w mój organizm - ale to już ma bardziej podłoże psychiczne. Pewno są jeszcze inne efekty uboczne o których nie wiem. I z takich rzeczy bardzo prozaicznych - nie wiem ile kosztują takie leki, w jaki sposob je sie przyjmuje (sama mysl o zastrzykach powoduje ze mam w gardle kulę ze strachu) czy trzeba leżeć w szpitalu, itp. - proza. Swojemu lekarzowi dopiero uczę sie ufać co nie zmienia faktu, ze chcę skonsultować się z jeszcze innym.

Anita - może jednak Twój reumatolog nie będzie musiał "nabierać pewności"... życzę Ci tego.

Pozdrawiam wszystkich

[nenya]

Jeśli jesteś „podanta” na takie sprawy to chyba tylko plus dla ciebie, znaczy masz otwarty umysł, szukasz jakiegoś wyjścia, nie poddajesz się...o to chodzi!
Tak długo jak alternatywne terapie nie szkodzą i nie wykluczają podstawowego leczenia to uważam że mogą przynieść korzyści. Masz przynajmniej poczucie że próbujesz i robisz wszystko by sobie pomóc, nie wiem, masz poczucie kontroli nad choroba i sobą może...
Jeśli mówisz o stronie psychiki w procesie zdrowienia, to kilka miesięcy temu dogrzebałam się do info o tzw. metodzie Simontona – radzenia sobie z choroba przewlekłą, ktoś chyba z forum wybierał się na kurs nawet, to jeden z wątków, może ci się przyda:
http://www.fundacja.inweb.pl/forum/viewtopic.php?t=415

Jeszcze o sterydach – mają całą masę skutków ubocznych to fakt, ale dają się one we znaki na ogół dopiero przy długim ich przyjmowaniu i w wysokich dawkach, w dodatku wiele objawów niepożądanych jest odwracalnych i pamiętać musisz jeszcze, że każdy organizm reaguje trochę inaczej, jakie skutki uboczne i w jakim nasileniu wywołają u ciebie sterydy nie da się przewidzieć na 100%, za to pozytywne rezultaty kuracji są widoczne i odczuwalne niemal natychmiast.
Leki przyjmować można z powodzeniem i bezpiecznie w domu, to zwykłe tabletki, chyba że lekarz zdecyduje się na pulsy – wtedy w szpitalu pod kontrolą. Najważniejsze, żeby samemu nagle ich nie odstawić! Schodzi się z nich stopniowo, ale o takich szczegółach lekarz ci wszystko spokojnie opowie.
Ceny zależą od sposobu modyfikacji substancji wyjściowej i producenta, prednizon czyli encorton lek wyjściowy kosztuje niewiele bo jest ze zniżką (albo za darmo jeśli uda ci się namówić lekarza żeby wpisywał P w odpowiednią rubrykę na recepcie ), na maxa jakieś 10 zł za 100 tabletek 5mg, natomiast drogie są „udoskonalone” wersje prednizonu np. Calkort, które nie są produkowane w Polsce i trzeba je sprowadzać, można ubiegać o refundacje w nfz’cie ale to nie zawsze się udaje...

Słowem, w razie jakichkolwiek wątpliwości lub obaw pytaj o wszystko lekarza albo wal na forum, zawsze znajdzie ktoś kto już to przerabiał i coś podpowie...

[ewwa]

dziękuje Nenya,
te podane przez Ciebie wątki są bardzo ciekawe, o coś takiego mi chodziło. Jest to bliskie moim przemyśleniom i zamierzam sie nad tym głebiej pozastanawiać.
Pozdrawiam

[Monika B]

Choruję na toczeń juz 8 lat .
sterydy biore od początku wierzcie mi to nie takie straszne
wiem o nich bardzo dużo a efekty poznalam na własnej skórze.Na początku było ciężko ale w tej chwili bez nich nie potrafie funkcjonować.W tej chorobie po czasie stają się niezbędne. Teraz nie odczuwam żadnej dolegliwości związanej z ich przyjmowaniem............nawet nie jestem......gruba. Przecież każdy lek ma dwa oblicza i nie możesz myśleć że sterydy to już koniec wierz mi w toczniu sa bardzo pomocne a encorton należy do tych że się tak wyrażę najlepszych....najmniej organizm odczuwa ich oddziaływanie . Wierz mi są gorsze sterydy .
Bedzie dobrze wszystkim tak powtarzam i tak jest.......jestem tego przykładem.żyję i mam zamiar jeszcze dlugo cieszyć się życiem ........
Chociaż było parę razy traicznie.......uwierz lekarzom to podstawa
musisz się im poddać z wiarą że zrobią dla ciebie wszystko.......ja uwierzyłam i dobrze na tym wychodzę.