|
WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
|
|
| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
| Autor |
Wiadomość |
kicia
Master butterfly
Dołączył: 23 Lip 2006
Posty: 876
Skąd: Trójmiasto
|
 Wysłany: Wto Sie 01, 2006 2:12 pm Temat postu: |
 |
|
| Mella napisał: |
| Monika B napisał: |
| trzeba miec w sobie ogromna siłę do walki , i wiele dterminacji , rehabilitacja i nastawienie czynia cuda, |
Kicia, dokładnie tak. Ja miałam udar niedokrwienny w 1998 r., byłam prawostronnie sparaliżowana i prawie całkiem z tego wyszłam. |
Dzięki Mella życie mi wróciłaś...samozaparcia, siły i chęci jest ci u mnie pod dostatkiem gorzej z wiarą we własne możliwości i masa sceptycyzmu, albo i pesymizmu nawet... 
jem, mówię i chodzę już prawie normalnie ale z ręką jest ciągle nieciekawie...bardzo mi jej brakuje...palce, dłoń i nadgarstek opornie reagują na rehabilitację...niecierpliwię się i czasami szlag mnie trafia, że jestem jak automat do slotu (jednoręki bandyta) 
_________________
De gustibus non est disputandum...
Ostatnio zmieniony przez kicia dnia Wto Sie 01, 2006 4:07 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
| Powrót do góry |
|
 |
nenya
SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa
|
| Wysłany: Wto Sie 01, 2006 2:41 pm Temat postu: |
|
|
| Cytat: |
| Nie chodzi mi o diagnoze tylko o informację, czy takie wyniki mogą świadczyć o chorobie z autoagresji |
o matko, to masa specjalistycznych badań 
widział to immunolog albo jeszcze lepiej reumatolog?
ja rozumiem tyle, że są pewne nieprawidłowowsci w limfocytach (zarówno B jak i T),
dopełniacz czyli C4 i C3 masz na dolnej granicy (raz nawet nieznaczny niedobór), przeciwciała przeciw kardiolipinie raz chyba wyszły pozytywnie (te IgM 7,78 U/ml),
nie masz za to innych istotnych przeciwciał, które mogłoby świadczyć o procesach autoimmunologicznych, tylko sęk w tym, że wyniki mogły być zafałszowane przez medrol, bo to steryd, a więc lek działający przeciwzapalnie i immunosupresyjnie, zatem strasznie trudno coś wiarygodnego z tego wyczytać...
problem też w tym, że czasami przeciwciała pojawiają się późno, więc może warto jeszcze posprawdzać kilka rzeczy, choćby to miała być powtórka...
monitorować czy nie pojawiły się pciała przeciwjądrowe ANA, a przede wszystkim antykardiolipinowe aCl, oraz dołożyć do nich antykoagulant toczniowy LAC, bo oba te elementy pozwalają rozpoznać zespół antyfosfolipidowy (sprawdź ASP ), który w chorobach autoimmunologicznych np. toczniu najczęściej wiąze się z powikłaniami ze strony układu nerwowego.
Czytałam, że zajęcie układu nerwowego czasami wyprzedza inne objawy tocznia, jest jakby zwiastunem choroby, więc warto upewnić się że u ciebie tak nie jest. bo niestety toczeń może przejawiać się dolegliwościami neurologicznymi, neuropsychiatrycznymi, ostatnio pisaliśmy o tym TUTAJ
więc dla świętego spokoju skonsultuj się jeszcze z doświadczonym reumatologiem. takie jest moje zdanie.
choć w tej chwili przesłanek o chorobie tkanki łącznej jest u ciebie prawie zero, to lepiej dmuchać na zimne... |
|
| Powrót do góry |
|
|
kaja
Junior
Dołączył: 01 Sie 2006
Posty: 3
Skąd: woj.pomorskie
|
| Wysłany: Wto Sie 01, 2006 7:22 pm Temat postu: C4 |
|
|
Dzięki za szybką odpowiedź. Badania z 2004r widział reumatolog w Poradni Tkanki Łącznej i wykluczył chorobę jako przyczynę objawów neurologicznych. Badania w 2006r były wykonane w poradni immunologicznej i doktor również ją wykuczyła. Mam być dalej diagnozowana w Poradni neurologicznej. Neurolog skierował mnie do immunologa w celu stwierdzenia rodzaju choroby tzn czy jest to choroba autoimmunologiczna (np SM, CIDP, SLE, krioglobulinemia). Nie pisałam ale trzykrotnie wykonywano mi badania na wykrywanie krioglobulin i za każdym razem wykryto niewielkie ilości. Mam też chyba coś w rodzaju objawu Raynaulda (sinienie skóry dłoni i stóp oraz paznokci pod wpływem chłodu). Jestem zagadka dla każdego lekarza bo odsyłają mnie do hematologa, immunologa, reumatologa, ortopedy a oni spowrotem do neurologa.
Nie wiem dokładnie co oznaczaja niskie poziomy limfocytów T i B oraz za wysoki poziom limfocytów NK ( badania w 2006r. nie były robione w czasie leczenia tylko 4 mies.po). Czy tak to wygląda w chorobach autoimmunologicznych? Wiem, że za mało mam badań i czeka mnie jeszcze długie diagnozowanie. Moje objawy neurologiczne to głównie zaburzenia równowagi (uczucie chodzenia po zapadającym sie gruncie), osłabienia siły mięśniowej, drętwienia, pieczenia, niedowłady, problemy z oczami (plamki, mroczki), problem ze skupieniem wzroku i inne. Czterokrotne badanie płynu mózgowo rdzeniowego wskazuje na przewlekły stan zapalny. Jestem leczona co 3-4 mies. dożylnie podanym sterydem Solu-medrol. O badania jest bardzo trudno a do immunologa jadę dopiero 20 września. Dziękuje za informacjie i postaram je wykorzystać przy kolejnej wizycie. Pozdrawiam  |
|
| Powrót do góry |
|
|
nenya
SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa
|
| Wysłany: Wto Sie 01, 2006 7:41 pm Temat postu: |
|
|
najważniejsze, że intensywnie się tobą zajmują i nie oszczędzają na badaniach!
skoro widziało cię już tylu specjalistów, to chyba od nas nic nowego się nie dowiesz...
krioglobuliny, Raynaud to jakieś wskazówki, przyczepiłam bym się jeszcze odrobinę do antykardiolipinowych, ale raz są ok, raz trochę gorzej, więc też niejednoznaczne...
nie wiem co oznaczają twoje poziomy limfocytów, ale w toczniu możliwe są rózne zaburzenia morfologii, ale najczęściej to leukopenia, anemia, małopłytkowość.
rozumiem że nie ma podstaw do postawienia diagnozy czegoś auto-, bo właściwie wszystkie przeciwciała masz negatywne...
a objawy neurologiczne, mogą odpowidac toczniowi, ale moga mieć też masę innych przyczyn, więc też nie są rostrzygające.
nie wiem jak ci pomóc, pogrzeb u nas, znajdziesz sporo informacji o diagnozowaniu naszych chorób, a poza tym życzę wytrwałosci i uporu w dochodzeniu do wyjaśnienia.
trzymaj się! |
|
| Powrót do góry |
|
|
kaja
Junior
Dołączył: 01 Sie 2006
Posty: 3
Skąd: woj.pomorskie
|
| Wysłany: Wto Sie 01, 2006 8:50 pm Temat postu: c3 c4 |
|
|
dzieki za zainteresowanie. Stronkę poczytam bo bardzo ciekawa. Anemie mam teraz tzn niedobór żelaza i B12. Przeważnie niski poziom krwinek białych i limfocytów. Jeszcze raz pozdrawiam i zyczę zdrowia. Pa  |
|
| Powrót do góry |
|
|
Mella
Master butterfly
Dołączył: 31 Paź 2005
Posty: 996
|
| Wysłany: Sro Sie 02, 2006 7:14 am Temat postu: |
|
|
| kicia napisał: |
| niecierpliwię się i czasami szlag mnie trafia, że jestem jak automat do slotu |
Kicia, tutaj nic nie przeskoczysz, przede wszystkim potrzebna jest cierpliwość i codzienne ćwiczenia.  Ja też nie raz wściekałam się, gdy coś nie wychodziło, ale potem mówiłam sobie: spokojnie, nic na siłę. Muszą wytworzyć się nowe połączenia między neuronami, a to wymaga czasu i wielokrotnych powtórzeń - ćwiczenie mistrza czyni. Małymi kroczkami do przodu. Mózg ma nieograniczone zdolności przystosowawcze, ale nie wolno się poddawać - trzeba na nowo "okablować" tę partię mózgu, która została wyłączona, a raczej jej czynności przejmowane są przez nowe połączenia w innej części, a do tego naprawdę potrzebny jest czas. Także mięśnie, ścięgna muszą się nauczyć na nowo rozciągać i kurczyć.
Życzę Ci cierpliwości i wiary w powodzenie
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II |
|
| Powrót do góry |
|
|
kicia
Master butterfly
Dołączył: 23 Lip 2006
Posty: 876
Skąd: Trójmiasto
|
| Wysłany: Czw Sie 03, 2006 11:52 am Temat postu: |
|
|
| Cytat: |
| trzeba na nowo "okablować" tę partię mózgu, która została wyłączona, a raczej jej czynności przejmowane są przez nowe połączenia |
ale jak to możliwe, że mózg załapał o co chodzi do prawie wszystkich funkcji a z dłonią nie kuma? Lewy nadgarstek ma ruchomość 60% natomiast palce 30%!!! Z kciukiem połączę tylko wskazujący i środkowy, napięcie mięśni i siła 50% zgroza!!!Natomiast staw łokciowy 90% a barkowo-obojczykowy 80%, tu widać efekty od razu i nawet precyzja ruchu jest bardzo dobra a w palcach precyzja 20%!!!! Wyć się chce...choć w sumie i tak się cieszę z całej reszty...ale nigdy wcześniej nie zauważałam jak niezbędna jest lewa łapka...oj życie uczy pokory i potrafi zmienić perspektywę...
_________________
De gustibus non est disputandum... |
|
| Powrót do góry |
|
|
Mella
Master butterfly
Dołączył: 31 Paź 2005
Posty: 996
|
| Wysłany: Czw Sie 03, 2006 12:31 pm Temat postu: |
|
|
Kicia, toż ja mówię - cierpliwości  Jak będziesz ćwiczyć będzie się poprawiać.
| kicia napisał: |
| ale jak to możliwe, że mózg załapał o co chodzi do prawie wszystkich funkcji a z dłonią nie kuma? Lewy nadgarstek ma ruchomość 60% natomiast palce 30%!!! |
bo tu już potrzebna precyzja, a w związku z tym dłuzszy czas ćwiczeń.
Na początku nie mogłam uchwycić zapałki (miałam takie ćwiczenie z przekładaniem zapałek z jednego miejsca na drugie), a co dopiero igły. Ogromnym problemem było zapięcie guzika. Każdego dnia pisałam co mi przyszło do głowy, żeby ćwiczyć rękę - zeszyt do ćwiczeń nazwałam "Dziennik rekonwalescenta". Nieźle wyglądał początek - litera na 1/4 kartki Jak byłam nieprzytomna (nie pamiętam 2 tyg. życia) rodzice i mąż każdego dnia robili ćwiczenia rozluźniające moich stawów - tak podpowiedziała znajoma rehabilitantka, chodziło o to, żeby nie było zastoin. Jestem 8 lat po udarze, a nie mam 100% sprawności palców, ale uważam że jest nieźle - cieszę się z tego co jest. Moja lewa łapka też jest sprawniejsza niż prawa.
A propos Kicia, a kiedy Ty miałaś udar?
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II |
|
| Powrót do góry |
|
|
kicia
Master butterfly
Dołączył: 23 Lip 2006
Posty: 876
Skąd: Trójmiasto
|
| Wysłany: Czw Sie 03, 2006 12:47 pm Temat postu: |
|
|
| Cytat: |
| A propos Kicia, a kiedy Ty miałaś udar? |
W zeszłym roku...było fatalnie, cała lewa strona...ani gadać-wiesz język kołek i bełkot, ani jeść, ani chodzić...koszmar! myślałam, że to koniec a potem, że już z tego nie wyjdę...bleee na samo wspomnienie 
a teraz jeszcze ten zespół antyfosfolipidowy, nie mam ANA ale i tak strasznie się cykam, na razie mam dosyć na "głowie "...po tamtym tak naprawdę została mi jeszcze tylko ta ręka (szczególnie dłoń)  i tak dobrze, że to lewa bo bez prawej to bym chyba oszalała!
_________________
De gustibus non est disputandum... |
|
| Powrót do góry |
|
|
Mella
Master butterfly
Dołączył: 31 Paź 2005
Posty: 996
|
| Wysłany: Czw Sie 03, 2006 1:10 pm Temat postu: |
|
|
| Cytat: |
| i tak dobrze, że to lewa bo bez prawej to bym chyba oszalała! |
Ale właśnie dlatego, że to lewa, musisz bardziej świadomie ją ćwiczyć. Nie odpuszczać
Ja dopiero pojęłam jak sztywny mam język, gdy zaczęłam uczyć się śpiewu (dwa lata temu) i nie wychodziły mi ćwiczenia zlecane przez nauczycielkę. Po kilka razy dziennie wykonuję ćwiczenia, a i tak czasem staje jak kołek. Ostatnio wkładam korek między zęby i staram się wyraźnie mówić - niezła zabawa, szczególnie jak nagrywam i potem odsłuchuję co powiedziałam . Ale uparłam się i na razie nie poddaję
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II |
|
| Powrót do góry |
|
|
kicia
Master butterfly
Dołączył: 23 Lip 2006
Posty: 876
Skąd: Trójmiasto
|
| Wysłany: Czw Sie 03, 2006 2:04 pm Temat postu: |
|
|
| Cytat: |
| Ja dopiero pojęłam jak sztywny mam język, gdy zaczęłam uczyć się śpiewu |
a ja potrafię już wszystko nawet "no coż, że ze Szwecji" a także zrobić supełek na ogonku od wisienki samym tylko językiem (w buzi) w ogóle robię oszałamiające postępy jak twierdzi mój neurolog, chocież noga jest troszkę jeszcze słabsza, za to łapka... jak żaby na aby aby a rak byle jak  tego to ja już się chyba nie doczekam
_________________
De gustibus non est disputandum... |
|
| Powrót do góry |
|
|
Mella
Master butterfly
Dołączył: 31 Paź 2005
Posty: 996
|
| Wysłany: Czw Sie 03, 2006 6:53 pm Temat postu: |
|
|
Kicia podejrzewam, że tego to i większość ludzi bez udaru nie zrobi Ja teraz ćwiczę "lilili", "lalalaj", aż mnie koleżanki z pracy z pokoju wyrzucają 
Jak się robi językiem supełek na ogonku od wisienki?  tego nie próbowałam
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II |
|
| Powrót do góry |
|
|
kicia
Master butterfly
Dołączył: 23 Lip 2006
Posty: 876
Skąd: Trójmiasto
|
| Wysłany: Pią Sie 04, 2006 12:06 pm Temat postu: |
|
|
| Cytat: |
| Jak się robi językiem supełek na ogonku od wisienki? |
Wkłada się do buzi ogonek od wisienki i samym językiem tak się manipuluje aż zrobisz supełek  Dla mnie to był taki punkt graniczny...zawsze miałam bardzo sprawny aparat gębowy i świetną dykcję...postanowiłam wrócić do poprzedniego stanu używalnosci..tak sobie wymyśliłam, że jak mi się uda, to wszystko dobrze się skończy...w końcu przecież chodzi o to aby język giętki mógł powiedzieć wszystko co pomyśli głowa  
poćwicz sobie takie trudne kombinacje wyrazowe np.tędy,pędy, kędy albo piąc,świąc, mnąc itp jak najszybciej i najwyrażniej się da + jola lojalna i jola nielojalna, dąb zupa dębowa ząb zupa zębowa, stól z powyłamywanymi i takie tam...logopeda mi to kiedyś zalecił a teraz jak znalazł...powodzenia
_________________
De gustibus non est disputandum... |
|
| Powrót do góry |
|
|
aniusia
Master butterfly
Dołączył: 23 Wrz 2006
Posty: 774
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: Sro Lis 01, 2006 5:36 pm Temat postu: |
|
|
nie wiem jak to się stało,że do tej pory nie trafiłam na to właśnie forum. Też jestem po udarze mózgu, dwa lata temu 10.IX.2004 r. Początek klęska, lewa strona do niczego, poza tym w głowie pustka, mowa znieksztłcona. Przez pół roku nic, chodzenie zero, tylko wózek i łóżko. Rehabilitacja, rehabilitacvja ze szpitala do szpitala w domu nie byłam przez 4 m-ce. Ćwiczenia z logopedą poprawiły mówienie, ale czytać nie mogę dobrze jeszcze do dzisiaj, nie mogę zapamiętać więcej jak dwóch stron(już, bo wcześniej pół strony) przeczytanego tekstu. Kłopoty olbrzymie z pisaniem, ortografia zero nic nie wiedziałam jak się pisze, to jeszcze mam do dzisiaj chociaż w mniejszym stopniu.Przez półtora roku nie potrafiłam ułożyć żadnego tekstu. Dzisiaj wolno ale już coś stworzę. Po pół roku zrobiłam pierwsze niezdarne kroki przy pomocy rehabilitanta i czwórnogu(to jest taka laska z czterema nogami.). Dzisiaj po wielu, wielu miesiącach prawie ciągłej rehabilitacji, chodzę przy pomocy tego czwórnogu, ale sama bez niczyjej pomocy. Mam jeszcze problemy z orjętacją.Nie wiem czy to całkiem wróci, mam taką nadzieję. Uparcie się rehabilituję, wychodzę do pracy by być między ludzmi, rozmawiać bo to też rodzaj rehabilitacji. Tak to wygląda u mnie, jednak u każdego przebiega to w inny sposób. Trzymaj się, nie poddawaj się i wszyscy pudarowcy. Wazne jest nastawienie psychiczne, wiem, że kiedy łapałam dołki zaraz widziałam pogorszenie 
_________________
 |
|
| Powrót do góry |
|
|
Lidia
Master butterfly
Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice
|
| Wysłany: Pią Lis 03, 2006 12:15 pm Temat postu: |
|
|
jestem totalna gapa że tu się nie odezwałam ale gdzies juz opisywałam wszystkie swoje udarowe perypetie i czas aktualny.Upór i ćwiczenia .
Niestety z pamięcia i orientacją problemy pozostały,pismo tez nie takie ale z tym można życ.
Pozdrawiam bardzo serdecznie
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"
"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka |
|
| Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|
Lupus chat
FAQ
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Profil
Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości
Zaloguj
