WWW.TOCZEN.PL

[lolka.77]

Twardzinę potwierdziło 3 lekarzy - pierwszy raz nasza malborska dermatolog - przepisała maść na blizny i zleciła badanie na boreliozę (wyszło ok). Przestraszyłam się tego co przeczytałam w internecie na ten temat (zwłaszcza, że nie poinformowała mnie, że to typ morfea) i stwierdziłam, że jak do tej pory nic się nie dzieje ("siniaki" miałam już od 3 lat) to może lepiej nic z tym nie robić. Po roku zmieniłam zdanie - przy jednym siniaku zrobiła się taka biała obwódka. Znalazłam lekarza w Gdyni, potwierdził na oko diagnozę i dodał liszaja. Znowu nic się nie dowiedziałam, tylko, że to rzadko spotykana choroba. Więc dalej szukałam idealnego lekarza. Trafiłam do prof. Placka. Miałam nadzieję, że w końcu dowiem się czegoś konkretnego. Łudziłam się. Ale za to, u niego na potwierdzenie diagnozy miałam zrobioną biopsję. Przepisał mi Vit E (600mg) i Protopic. Później dołożył mi Madecasol, ale po nim strasznie puchłam, więc zaprzestaliśmy. Od czerwca ubiegłego roku biorę tylko Vit E (200mg) gdyż ostatnio zostałam mamą i nadal karmię. Protopicu nie stosuję, bo nie wiem, jak on wpływa na ciąże i karmienie. "Siniaków" więcej mi się nie robi, tylko robią się one częściowo porcelanowe. Ostatnio zaczeły boleć mnie stawy, puchnąć kostki i zaczełam szukać czy to nie jest może powiązane i tak właśnie trafiłam do was.
Pozdrawiam.

[Robert]

[zlota]

Hej
Pozdrawiam Wszystkich gorąco...

Piszę dziś, żeby podzielić się z Wami moimi nowymi doświadczeniami... Zrezygnowałam z ziółek, zebrałam się w sobie i poszłam do nowej pani profesor... Niestety od początku stwierdziła, że jestem ciężko chora i że bardzo Jej przykro, że "padło" akurat na mnie... ale poza tym obiecała, że się mną zajmie, we wrześniu położę się do szpitala na badanka. Penicyliny niestety brać nie mogę, ale póki co biorę Piascledine i Amlozek no i nieszczęsne zastrzyki - na razie na próbę - Diprophos ( z tego co wiem, to są już jakieś sterydki). Właśnie, czy znacie może te leki, oprócz Piasclediny oczywiście, która jest tu chyba dosyć powszechnie stosowana. Jeśli tak, to napiszcie, proszę, czy dały jakieś wyraźne efekty w Waszym przypadku.
Boję się bardzo, że może być już za późno, że może już się tego nie da zahamować, ale cóż teraz już tylko pozostaje mi się leczyć...
Cieszę się, że jest to forum, bo wreszcie mam kogoś, kto wie, co czuję

[Monika B]

wiesz takie gadanie ze strony lekarza , że jest się ciężko chorym jesli nie zrobiła sama badan to dla mnie niezbyt dobrze swiadczy o niej samej to moją wlasna opinia , nie musisz sie tym sugerować


co do leku w zastrzykach Diprophos z tego co mi wiadomo, przez lata był podawany pacjentom przy silnej astmie, od paru lat wycofano lek ze względu na bardzo duże skutki uboczne, w klinikach i szpitalach pulmunologicznych leku juz się nie stosuje .
w klinice w której się leczę na odziale w którym leczą twardzinę takze dawno z niego zryzygnowano , a mój profesor wypowiada się o nim bardzo niekorzystnie , jesli już ktos sie decyduje go przepisać to stosuje się go bardzo krótkotrwale , 4 do 5 zastrzyków nie chcę siać zamętu ale mam złe doświadczenia z tym lekiem więc może ktos inny sie wypowie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Robert]

Eee, choroba nie wybiera, a juz na pewno Ty nie jesteś w stanie takiej wybrać. Zatem nie panikuj, wszystko będzie dobrze. To oczywiście są powazne sprawy, ale skoro wzięli się za Ciebie - należy się cieszyć (oby z dobrym skutkiem)! Życzę pomyślności i powodzenia. Uda się!
Diprophos? O, to coś nowego w terapii... To oczywiście silnie działający preparat kortyzonowy stosowany w stanach zapalnych i alergiach. Zadaniem jego jest łagodzenie objawów ciężkich stanów astmatycznych i alergicznych. Pewnie lekarz miał swoje powody, aby włączyć to do leczenia... ale, hmm, ciekawe. Jeszcze na to nie trafiłem
Jeśli chodzi o leki, to w leczeniu twardziny stosuje się różne - możesz poczytać tu:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=759
i tutaj:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1630
Natomiast tutaj mamy wątek o Lekarstwach:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=856
Piascledine to lek stosowany w chorobach zwyrodnieniowych stawów, o czym już zapewne wiesz.
Lekiem pierwszego rzutu w przypadku twardziny, jak i wielu innych chorób z zakresu - są sterydy. W przypadku twardziny można zastosować penicylinę (w moim przypadku pomogła), ale jaki w tym przypadku jest mechanizm działania - nadal nie wiadomo. Leki typu Piascledine stosowane są "obok", jako wspomagające i same nie poradzą sobie z chorobą.
I masz rację: MUSISZ się leczyć. Nie masz wyjścia, bo już wpadłaś w ręce lekarzy A to połowa sukcesu. Tylko żeby zrobili Ci wszystkie potrzebne badania kierunkowe i trafnie dobrali leczenie. Jeśli nie ci, to inni. Walcz, bo chodzi o Twoje zdrowie!
Pozdrawiam!

Z tym Diprophosem to mnie jednak zaskoczyłaś...

[nenya]

może po prostu p. prof. chciała uświadomić że to poważna choroba i nie nalezy jej bagatelizować, z dwojga złego to wole już takie podejście niż wmawianie pacjentowi że ma urojenia i sam wymyśla sobie dolegliwości

a co do wspomnianego leku, to googlując wygląda na to, że stosowany jest dośc powszechnie, z róznych wskazań, jak to steryd, czy coś z nim nie tak, nie mam pojęcia...
oto ulotka: Diprophos

[Monika B]

Robert poczytaj o astmie zajdziesz ten lek, nic dzwinego ze nie słyszałes bo lekarze odstąpili od stosowania go juz dawno, stosuje się jeszcze czasmi przy łuszczycy parę zastrzyków i koniec . przed laty hit , teraz hmmm jeden z wiekszych niewypałów XX wieku.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Robert]

Monika, o astmie co nieco wiem (nawet z doświadczenia). Jeśli chodzi o Diprophos - też słyszałem o jego stosowaniu w przypadkach astmy, ale nigdzie nie natrafiłem o jego podawaniu przy twardzinie. Tyle artykułów, przykładów leków, i nic... choć to steryd. O to mi chodziło Zresztą - już nie co kraj to obyczaj, ale jak widać każdy ośrodek leczenia ma swoje typy. Oby tylko skuteczne, bo to nie czas na eksperymenty

[nenya]

a ja widze, że nie tylko w astmie, ciągle jest sosowany przy problemach stawowych, tak przynajmniej ludzie piszą na GW:
diprophos-czy wiewcie cos nt tego leku?
tam też podają m.in.

[Monika B]

nie podaje sie go juz przy astmie patrz 2 posty wyżej, mając w ofercie taki wybór setydów odzuca sie go w pierszej kolejności .
wcale bym się tym nie zaiteresowała ale wiem ludzie którzy kiedyś go brali teraz chcieliby cofnąc czas...
dlatego pytanie do złotej w jakim wieku jest pani profesor u której byłas ?
w przybliżeniu oczywiście
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Robert]

No proszę... Jeszcze takiego w naszej forumowej encyklopedii leków nie mieliśmy. Warto wiedzieć, że jest coś jeszcze. Przyznaję, że o takim jego zastosowaniu nie wiedziałem.

Moniko, ale skoro wciąż jest dostępny na rynku, to w jakichś sytuacjach jednak jest podawany, prawda? Znam parę antybiotyków (m.in. wspomniana przeze mnie kiedyś maść Delbetex), które nie są już produkowane mimo, iż przynajmniej dla mnie działały pozytywnie. Farmacja idzie do przodu. Mam tylko nadzieję, iż lekarz wie co robi i nie poświęci pacjenta lecząc go przypadkowo. Chociaż różnie bywa... Cholera wie.

[nenya]

nie wiemy z jakich wskazań p.prof go zleciła, sugerujesz że jest "starej daty" i stąd taki lek?
nie wiem. bo jak pisze Robert, lek jest ciągle na rynku, produkowany przez renomowaną firmę, ma wiele zastosowań.
czasami stare leki wracają do łask, lekko zmodyfikowane lub z lepiej dopracowanym sposobem podawania, tak jak np. talidomid - lek przecież wyklęty i znienawidzony, a teraz znajduje coraz nowsze i lepsze zastosowania...

[zlota]

Hej

Widzę, że szybką i konkretną odpowiedź otrzymałam dzięki wielkie!
Jeśli chodzi o zastrzyki to dostałam na razie tylko 2 (jeden już za mną) - w odstępie 2 tygodni, żeby zobzczyć, jak zareaguje organizm, a potem pokażę się pani doktor, żeby zastanowić sie co dalej.
A pani profesor??? haha, kobiet się o wiek nie pyta ale tak na oko to ma ok. 20-letni staż pracy... a i wiecie co, mama mi mówiła, że te zastrzyki są ciągle dosyć powszechnie stosowane właśnie na bóle stawów, nawet niedawno moja babcia je brała.
Robert, a'propos penicyliny, to też o nią prosiłam, pomimo zespołu, jaki u mnie wystąpił, ale to już drugi lekarz, który mi powiedział, że po takim wypadku, to już u mnie nie mam mowy o kolejnej dawce, po prostu boją się, żebym się po tym nie przekręciła w sumie to sie nie dziwie... choć ja bym zaryzykowała...

[Robert]

Nie wiem czy warto ryzykować. Zresztą decyzja należy do lekarza. Być może masz skłonności alergiczne na penicyliny? Albo nastąpił wówczas "wypadek przy pracy" i anybiotyk dostał się do krwioobiegu? Niemniej penicylina to antybiotyk β-laktamowy otrzymywany przy użyciu pleśni Penicillium.
Wydaje mi się, że poprowadzą Cię na sterydach. Ważne, aby skutecznie i do końca. Czy lekarz zlecił jakieś badania?

[Monika B]

jak działa diprophos i dalaczego nie jest zalecany do stosowania wiem od pani z kótrą kiedys lezałam w szpitalu, pani ta to prof. farmakologiii PAN więc myslę ze miała dosyć sporo doświadczenia i jakies wskazana mówiąc o nim zle,
stosuje się go owszem ale jak pisałam na krótką mete, kilka zastrzyków i koniec, niszczy niesamowice serce , oraz kości, stosowany nasz ecorton przez 5 lat nie spowoduje takich zmian w organizmie jak parę zastrzyków diprophosu .
moja sąsiadka także brała zastrzyki , brała je przez parę lat, uważano to wtedy to za cudo, niestety miało to tragiczne skutki , ci którzy stosowali to przez dłuższy czas, teraz są kalekami ,
mając do dyspozycji wiele lepszych leków teraz lekarze wybierają coś innego, sa przerażeni tym spustoszeniem jakie wywolało stosowanie tych leków ,
dlatego lepiej dokładnie rozważyć stosowanie tego, nie zaczynać z grubej rury , jesli nie ma nowych wyników.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal