WWW.TOCZEN.PL

[Taka]

Okolo 3tygodnie temu stwierdzono u mnie padaczke.
W związku z tym mam pare pytań do tych którzy także choruja na ta chorobe:
-jak wygladaj u was ataki?
-od jak dawna chorujecie?
-jakie leki bierzecie i czy po nich dalej wystepuja ataki(jesli tak,to jak czesto)?
Bylabym bardzo wdzieczna za odpowiedzi.Nie wiem na razie zbyt duzo o tej chorobie a moj dostep do internetu jest od pewnego czasu ograniczony.
Pozdrawiam i czekam na odpowiedzi od Was!

[nenya]

Nie wiem czy powinnam zabierać głos, bo problem dotyczy mojej koleżanki, ale chyba nie będzie miała nic przeciwko...

we wrześniu miała pierwszy atak (drgawki, szczękościsk), potem prawie miesięczna przerwa bez żadnych epizodów i kilka dni temu kolejne ataki, teraz jest w szpitalu na neurologii, z tego co wiem włączono jej tegretol i chyba trochę pomógł.

widoczne zmiany na EEG, ale mimo wszystko nie można jednoznacznie powiedzieć że to toczeń w centralnym układzie nerwowym, bo np lekarze twierdzą że odpowiedzialny za te ataki może być zespół antyfosfolipidowy (jak to obrazowo koleżanka ujęła - sieje skrzepami do mózgu )

więc być może konieczne będzie mocniejsze uderzenie w tocznia (może jednak pulsy) i epizody epilepsji ucichną wraz z nim!

czego obu wam życzę!
wierzę że da się nad tym zapanować i trzymam kciuki
pozdro!

[Monika B]

czesc...
odpowiadam Sandro na twoj stary post.....chyba go przeoczylam...albo wydawalo mi sie ze mnie to nie dotyczy ........dotyczy a jakze.
Moja choroba ujawnila sie wlasnie atakiem padaczki.....niespodziewanie...
atak z pelnymi objawami klinicznymii ..utrata przytomnosci ..drgawki.
slinotok .....bylam dos clugo nieprzytomna wie wyladowalam na neurologii.
Stwierdzono padaczke......a dopiero po 5 alatach toczen.....
taki atak byl jednorazowy.Bralam Tegretol...Clonnazepamum....Cinarizinum...stopniowo leki odstawiano i byl spokoj......lekarze uznali ze to juz dobrze ........Poniewaz przy toczniu ujawnilo sie wiele innych chorob dokladano leki a przeciwpadaczkowe odstawiano.
Myslalam ze to juz przeszlosc ten okres jest zamkniety.
Niestety w ubieglym roku nasilily sie utraty przytomnosci...jakies dziwne
omdlenia ......stwierdzono powrot ...padaczki.Potwierdzily ja w tej chwili EEG.....przy badaniu atak....Tomograf.....oraz rezonans....wykazaly zmiany w mozgu.Nie sa to teraz pelne ataki ..ale takie wylaczenia z zyciorysu na pewne momenty...zdarzaja sie coraz czesciej,,W tej chwili jestem przy ustalaniu lekow...co nie jest latwe..czesc nie pasuje do lekow ktore biore.Od razu moja lekarka podniosla tez dawke sterydow.......i wydaje mi sie ze trafila w sedno.U mnie piewrszym objawem tocznia byla padaczka......i jak mowi profesor jest scisle powiazana z toczniem......po prostu jest to toczen z zajeciem ukladu nerwowego.....jak na razie nie ma tragedii......a przez lata z tej strony nie bylo zle.....Moze jest jeszcze jakis motylek ktory ma padaczke...?Przypomnialam ten temat ......poniewaz nie zauwazylam zainteresowania tym tematem.....a wydaj mi sie ze chyba jest takich motylkow wiecej,,
Trzymaj sie ........
Monika

[Monika B]

Wlasnie wrocilam z konsylium neurologow w klinice.......wlaczono mi lek o nazwie......Trileptal 300mg...(oxcarbazepinum ) 3 x dziennie......jak sie dowiedzialam od lekarzy jest to lek w leczeniu srednich i ciezkich napadow padaczkowych......ktory moze byc stosowany samodzielnie. To znaczy nie ma koniecznosci laczenia kilku lekow jednoczesnie jak to bylo dotychczas.......co w naszym przypadku ma ogromne znaczenie ......nie musimy lykac dodatkowo tabletek...wybrano go co jest istotne po przeanalizowaniu wszystkich lekow ktore przyjmuje.....mam nadzieje ze okaze sie skuteczny...i nie wystapia jeszcze dodatkowe komplikacje......
Szczerze mowiac mam juz tego dosyc.....ciekawe ile jeszcze wytrzyma moja watroba.. .......oby jak najdluzej.....
Monika

[slodka_istota]

Witam po sporej nieobecnosci

Ja tez od 3 lat jestem epileptykiem - podobnie jak u pozostalych to toczen wkradl sie w uklad nerwowy oraz dodatkowo chipoperfuzja w naczyniach krwionosnych mozgu - to sie daje niezle w kosc.

3 lata temu mialam pojedynczy atak a potem tylko dgrawki, omdlenia itd.
W tamte wakacje padaczka sie nasilila i meczyly mnei ataki przez prawie 4 miesiace - glownie w nocy - i oczywiscie towarzyszy temu bezdech - (EEG wykazolo zmiany) od tego czasu jestem na tegretolu i nootropilu - teraz jest lepiej nie ma atakow ale sa caly czas drgawki i zawroty glowy --- tak wiec mnie tegretol pomaga - ale jak neurolog twierdzi leki trzeba brac dlugo nawet wowczas jak nie ma atakow - bo w kazdej chwili moga wrocic.

Pozdrawiam
slodka:)

[veg8]

Hi ... jak mozna chciał bym dodac ten link własnie tu :
http://www.superlaugh.com/1/behappy.swf

PzDr Paweł ..

[slodka_istota]

Veg8 swietnie, ze zapodales tego linka - ) super heheeheh
- prosze o wiecej takich:)).

Pozdrawiam
slodka;)

[Lili]

Tez niestety miewam napady drgawek.Niebawem id& do neurologa-niech on zdecyduje co dalej robic.Miewam je rzadko,ale skutki bywaj&; dla mnie oplakane:( Podejrzewano u mnie nawet zapalenie ukladu nerwowego.Czasem zastanawiam sié czy to wina schorzenia autoimmunol.,ktore mam,czy epilepsji.Mam zmiany w EEG.
Trzymam kciuki za wszystkie motylki,u ktorych toczen zaatakowal rowniez uklad nerwowy! Nigdy si& nie poddawajcie chorobie!!

[slodka_istota]

Witam
no i bach liczylam, ze po wizycie u neurologa nie bede juz musiala brac tegretolu czy nootropilu a tu mi przedluzono je branie do sierpnia i dolozono neurontin brrrrrrrr cale szczescie, ze jest w 170 zl refundowany.
No nic ale pocieszam sie, ze enarenal ladniemi zmniejsza cisnienie i kadykardia zadko jest .

Pozdrawiam i zycze wytrwalosci
slodka:)

[Monika B]

Mowilam ze lekow ci nie odstawia........mnie odstawili na pewien czas i choroba wrocila.....dodatkowo jesze jest niedotlenienie mozgu...
zmiany jak po udarach.......Jak odstawiono leki bylo dobrze do czasu teraz w kazdym EEG sa zmiany i uchwycone epizody drgawkowe.....
Mysle ze gdyby nie odstawiono lekow choroba bylaby w uspieniu......a tak
Nigdy nie wiadomo co lepiej.Lekarze chcieli z tej garsci lekow cos odstawic zeby bylo mniej......nie udalo sie .....trudno. Moze tobie sie uda
Monika

[slodka_istota]

Monia
no mowilas - ale ja jednak sie ludzilam ( nadzieja matka glupich ) ehehe.
Nie wiem ale powoli zaczyna mnei meczyc to lykanie pol apteki lekow i to, ze co pojde do jakiegos lekarza to cos nowego wychodzi i znow nowe leki mam dokladane --- czy to sie kiedys skonczy??
Ile czasu musi minac by doczekac sie remisji???

Ech no moze sie w koncu uda:) mam nadzieje , ze Nam wszystkim sie uda - kurcze w koncu zaslugujemy na to by sie udalo!!!!

Pozdrawiam
slodka:)

[Mari]

a kiedy piszecie "drgawki" to co wlasciwie macie na mysli? ja juz nie wiem bo mam w nocy (np dzis mialam i sie niewyspalam ) tak ze budze sie kilka razy taka hmm no trzesaca sie ale nie jakos mocno i bez zadnej utraty przytomnosci ani slinotokow albo czasem konczyna mi tak zatrzesie i tyle no i zdarza sie to tylko w nocy czasem mam przy tym trudnosci z oddychaniem czy to tez sa drgawki?
(a ja jak zwykle nie moge wytrzymac...ciagle czyatm o chorobach i gadam o tym...aktualnie boje sie udaru......paranoja)

[Monika B]

Drgawki.raczej to nie jest trzesienie sie .a szczegolnie w nocy .....Trzesace sie rece czy nogi mialam i wczesniej ....i mysle ze duzo osob takze je ma.....Drgawiki wygladaja troche inaczej .......zaczynasz sie trzasc cala .najpierw rece .potem juz wszystko.......nastepuje takze calkowite wylaczenie...tak jakby cie nie bylo.jestes cialem ale nie pamietasz co sie dzieje....masz po prostu urwany film........nie musi to byc calkowita utrata przytomnosci..........to co opisujesz .to bardzo mozliwe ze jest to niedobr magnezu .lub potasu .albo obu na raz .....Wystarczy ze bedziesz brac przez jakis czas.np. Aspargin.jest to potas z magnez w jednej tabl........jesli bierzesz sterydy ...zmniejsza sie poziom tych pierwiastkow w organizmnie stad roznego rodzaju drzenia........
Monika

[sEsZeLa]

ja też mam pytanko odnośnie drgawek
mnie się zdarzają takie sytuacje (troche śmieszne) że na przykład jak leże to noga mi podskoczy (takie jednorazowe poderwanie), albo jak siedze z nogą założoną na nogę to też czasami mi "skoczy".
Dziwne to takie. Czy to drgawki czy jakiś niedobór witaminek
_________________
tym dam radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię [J.I.S]

[Krysia]

Nie będę pisać o lekach, bo biorę ich bardzo dużo i starego typu, ponieważ nie reaguję na leki nowej generacji, o ktorych czytam w postach dziewczyn. Ale ataki bywają bardzo różne. Sama kiedyś zglaszałam lekarzowi, że mi się ręce "trzęsą", to zrobił z tego żart (mało smaczny). Później doczytałam, że jest to forma napadów, teraz nie pamiętam nazwy. Podrywa mi dłonie do gory. Często zacinam się w trakcie pisania i moment trwa, zanim zaskoczę jak pisze się kolejną literę. Skurcz mięśni podrywa mi rękę do góry lub upuszczam trzymany przedmiot. Zdarzają się także gwałtowne szarpnięcia przy zasypianiu, ale to podobno zdarza się także zdrowym ludziom. Na szczęście duże napady mam opanowane ale i te małe potrafią dopiec. Jak widzicie, jest tego cale mnóstwo. Serdecznie pozdrawiam. Krysia