WWW.TOCZEN.PL

[grzesiek80]

Czesc Witam wszytkich po przerwie

Jezli ktos ma jakies doswiaczenia badz wiedze zwiazana z mozliwoscia operowania zmian skornych przy toczniu to bede wdzieczny za odpowiedz

Czy to sie operuje ?

pozdrawiam
grzesiek

[nenya]

cześć grzesiu,
a o jakie zmiany konkretnie chodzi? przebarwienia, plamy, czy coś innego?
nie spotkałam tu nikogo, kto operował "standardowe" zmiany skórne - bo to zazwyczaj przemijające objawy aktywności choroby, zwykle znikają same.
natomiast jest specyficzna grupa zjawisk dotyczących skóry toczniowców, mianowicie zaniki i ubytki tkanki tłuszczowej lub/i skórnej, to może dotyczyć kilku odmian tocznia, a szczególnie profundusa (zwanego też lupus panniculitis), takie problemy miała Dorota z naszego forum, poddała się zabiegowi chirurgicznemu, więcej o tym, a także odsyłacze i opinie o operacjach plastycznych nie tylkow toczniu ale i w twardzinie znajdziesz w jednej z naszych burzliwych dyskusji,
TUTAJ (na 2 stronie są odsyłacze do wątków Doroty o jej zabiegach)

na razie nic innego nie przychodzi mi do głowy...

[Robert]

Pozwolę sobie dodać dwa słowa. Wprawdzie nie znalazłem jakichś konkretnych informacji nt. korekcji zmian skórnych, czy jak kto woli operacji plastycznych. To już faktycznie zależy od zaawansowania tych zmian. Czy uszkodzenia tkanki są aż tak znaczące, że leczenie farmakologiczne (niesteroidowe leki przeciwzapalne, antymalaryki, glikokorykosteroidy stosowane miejscowo, okresowo kremy z filtrem UVA/UVB itd.) nie przynosi oczekiwanych rezultatów? To już musi ocenić lekarz. Dobry lekarz, na którego mam nadzieję trafiłeś. Choć łatwo nie jest Niemniej znalazłem w sieci rozmowę z pewnym reumatologiem internistą w jednej osobie. Nie mówi konkretnie o zabiegach chirurgicznych (zresztą artykuł jest iście "gazetowy" ), ale z jego słów wnioskuję, że interwencja chirurga również jest przewidywana:

[Itunia]

Ja planuję usunąć chirurgicznie rozstępy i pomniejszyć biust, ale to dopiero za rok i jeżeli lekarze mi pozwolą

[nenya]

Robert, tylko że w tym wywiadzie, nie pada ani razu odwołanie do tocznia, w kazdym razie nie w kontekście operacji...
ogólnie o chorobach reumatycznych, więc te zmienione tkanki i zniekształcenia nie muszą wiązać się z toczniem. cholera wie co autor miał na myśli, może tylko twardzinę i rzs?
objawy skórne w toczniu to zwykle wysypki, "pokrzywki", plamy, zaczerwienienia - raczej nie wymagają interwencji chirurgicznych, co innego w toczniu krążkowym bądź profundusie, kiedy uszkodzeniu ulegają "głębsze" partie skóry - to są zwykle ubytki i deformacje, więc chirurgia pomaga, ale nie polega na usuwaniu "zniekształconej tkanki" tylko na uzupełnieniu braków, wstrzykiwaniu, wszczepianiu tkanki tłuszczowej, kolegenu, itp.
to chciałąm podkreślić w pierwszym poście, bo nie wiemy jakie problemy skórne ma grzesiek...

Itunia, powodzenia, z rozstępami, bo co do piersi pewnie niektórym będzie trudno o entuzjazm
ja rozumiem że to ze względów zdrowotnych, a nie estetycznych.

[Robert]

Właśnie o to chodzi, że nie bardzo wiadomo co konkretnie miał na myśli. W kilku artykułach na www.emedicine.com odnośnie tocznia, były tylko wzmianki, z reguły kilka słów. Ja to zarzuciłem orientacyjnie. Jakby co Ale myślę, że zabieg jest możliwy. I tylko tyle, bo nie bardzo się orientuję w jakich konkretnie przypadkach. To jest już do uzgodnienia z lekarzem prowadzącym.

[Itunia]

Heeeeeeeeeh, z biustem w rozmiarze E (nawet w najlepiej trzymającym staniku) jest baaaardzo ciężko. Nie chodzi tu tylko o sam ich ciężar, ale np. o to, że przez nie muszę kupować żakiety ogólnie na mnie za duże, a tych w moim rozmiarze nie mogę zapiąć... Mam już tego dość. Z rozstępami nie powinno być problemów. Czytałam, że ładnie je wycinają, zostają potem tylko cieniutkie blizny (szew kosmetyczny), które potem można ewentualnie potraktować laserem. Muszę wypytać Dagmary (jak już do nas wróci), jaki ona miała laser. Podobno jakiś bezpieczny dla toczniowców. Ale to jeszcze odległa przyszłość. Najpierw muszę skończyć I rok studiów. Poza tym, na razie intensywnie chudnę.

[Robert]

O, a tu jeszcze mam coś ciekawego (zmobilizowany sytuacją poszperałem nieco w sieci ) - choć to też informacje ogólne:

Postępowanie ze zmianami skórnymi przy toczniu (fragment dot. interwencji chirurga)

(...)Techniki chirurgii plastycznej dla korekcji blizn pozostałych po zmianach skórnych w toczniu moga być ryzykowne. Jednak tego typu zabiegi mogą być brane pod uwagę, gdy pacjent poddany jest terapii antymalarykami. To może zapobiec pogorszeniu stanu zmian skórnych, które występuje u osób z toczniem (...)

Skin disease in Lupus - Lupus Foundation of America, Inc.

Są tu wymienione przykładowe leki:
- antymalaryki
- retinoidy (izotretinoina, etretinate, acitretin)
- clofazimine
- immunosupresanty

Poniżej jest wzmianka o obowiązkowej konsultacji lekarskiej - dermatologa lub reumatologa. Nie sugerujmy więc Grześkowi niczego. Zabieg jest możliwy, ale decyzją lekarza prowadzcego i zależnie od rodzaju zmian skórnych, aktywności choroby itp.

Na innej stronie - opis przypadku oraz informacja, iż interwencja chirurgiczna jest możliwa po wyczerpaniu wszystkich dostępnych środków farmakologicznych i terapii - ale odnosi się do ran stricte.

Lupus panniculitis - Dermatology Online Journal

Inne:
http://www.lupus.org/education/faq.html

[nenya]

oczywiste jest, że nie ma szans na żadne zabiegi chirurgiczne bez porozumienia z lekarzem mnie sie to wydaje niemożliwe, jaki chirurg podejmie sie interwencji nic nie wiedząc o pacjencie
musi mieć dokładne rozpoznanie...

i jak juz pisalam. wracamy do profundusa (czyli panniculitusa) czy jak kto woli tocznia zanikowego

Ita, wbrew pozorom duży ciężar to prawdziwy problem. Kręgosłup jest poddany nadmiernym obciążeniom, a w końcu ma swoją wytrzymałość...
to naprawdę nie tylko dyskomfort estetyczno-ubraniowy.
niestety nie mogę pwiedziec, że cię w pełni rozumiem, bo ja mam raczej niedociążenie kręgosłupa na odcinku piersiowym

[Robert]

Oto dobra strona takich dyskusji i poszukiwań - zawsze wyjdzie nam coś konstruktywnego. Oby tak dalej

[Monika B]

za to ja ją doskonale rozumiem , i naprawdę mam dosyć, a kręgosłup zriunowany w odcinku piersowym jak diabli, jesli Ita lekarz pozwoli to jak najbardziej, ale nie szalej zbytnio w drugą stronę to jest moim zdaniem wskazane ze względów zdrowotnych ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Itunia]

Nie zrobię niczego bez błogosławieństwa lekarza Na razie to i tak odległa przyszłość.

[barbara]

Cześć!
Ja tu niedawno poruszylam dosyc kontrowersyjny temat na temat operacji plastycznych. (chodzilo o moje usta). Ja chcialam sobie je wypelnic tluszczem ale mi nie pozwolil zarowno lekarz jak i chirurg plastyk ze wzgledu na autoagresje. W wyniku przeniesienia tluszczu z innego miejsca ciala do tego wymagajacego rekonstrukcji to tam moze przeniesc wlasnie agresja organizmu:-(. Chcialaby prosic nenje zeby mogla mi przetlumaczyc artykul ze strony www.scleroderma.org w wyszukiwarke nalezy wpisac,,microsurgery can correct facial deformieties". Ja chce jechac do stanow na microvascular free tissue transfer. Jest to drogie strasznie ale to jedyna nadzieja dla chorych na choroby autoimmunologiczne jak toczen czy twardzina. jest nadzieja w mikrochirurgii. Tam w usa podobno jest lekarz dr. Siebert. Ktory specjalnymi kanalami pod mikroskopem wszczepia delikatnie tluszcz i uzupelnia ubytki na stale, ze choroba tego niezaatakuje. Mam prosbe goraca do nenyi zeby mi pomogla m przetlumaczyc. Pozdrawiam

[Robert]

Na razie musi Ci wystarczyć moja pomoc. Mam nadzieję, że nie masz nic przeciwko. Za tłumaczenie (tzw. wolne tłumaczenie obejmujące sedno sprawy) - już się zabrałem. Pominę już akapity dot. wyjaśnienia czym jest twardzina oraz syndrom Parry-Romberga (atrofii twarzy) - pisałem o tym w Doniesieniach Medycznych w temacie Morphea i jej odmiany. Zatem do przetłumaczonych istotniejszych fragmentów wspomnianego artykułu zapraszam właśnie do wątku dot. Morphea - chyba dobre miejsce

[barbara]

Robert dzieki przeczytalam sobie nieco. Jednak ja tutaj w Polsce nie wierze w moc chirurgii plastycznej Wszyscy lekarze odmawiaja mi pomocy bo to moze obrocic sie przeciwko mnie. Chce jechac do stanow i poddac sie zabiegowi mikrochirurgi to jedyna moja nadzieja! zauwazam ze moje usta robia sie coraz mniejsze i potrzebuje pomocy! Dlatego chcialabym zeby ktos mi przetlumaczyl artykol co napisalam powyzej.