WWW.TOCZEN.PL

[Piotrek]

Witam

Wczoraj odebralem wyniki badan mojego 10 letniego syna i wyszlo ze ma przeciwciala ANA na dwa plusy bo zrobilem mu bez oznaczania ilosciowego.
Te wyniki to byl dla mnie szok - koszmar ktorego najbardziej sie balem. Mialem nadzieje ze to "gowno" toczen nie jest dziedziczne i ominie moje dziecko ale jak widac chyba jest. Badania zrobilem mu po tym jak od czasu do czasu przychodzil do mnie i mowil ze jego tak samo bola nogi i rece jak mnie. Najpierw myslalem ze jak to dziecko probuje nasladowac ojca, ktory jest chory na jakiegos tam tocznia. Ostatnio moj syn byl chory - mial cos z zoladkiem i wymiotowal w cyklach po 2 dni co tydzien i w tym czasie mial goraczke i wieczorami wyl z bolu ze nie moze chodzic. Lekarze stwierdzili oczywiscie ze to zatrucie albo jakis wirus ktory atakuje zoladek.
Moje pytanie czy wiecie jak leczy sie toczen u tak malych dzieci i czy ktos spotkal sie moze z takimi objawami jak u mojego syna? Wciaz mam nadzieje ze te objawy to moze faktycznie bylo zatruce albo jakis wirus a nie aktywacja choroby. U mnie to przbiegalo troche inaczej.

Pozdrawiam
Piotrek

[Gość]

wiem, ze bardzo czesto te przeciwciala sa stwierdzane u osob z rodziny chorego na toczen, co wcale nie oznacza ich choroby. one poprostu sa, ale nieaktywne. napewno to tylko to zatrucie, albo szybko rosnie (jak byłam w jego wieku to całe noce wyłam z bolu, bo szybko rosłam) poza tym to pewnie lekarze by sami zrobili badania w kierunku tocznia, gdyby mieli takie podejzenia - napewno im powiedziałes na co chorujesz. zycze zdrowia Tobie i Twojemu synkowi.

[Gość]

Piotrek nie strasz mnie rok temu zdecydowalam sie na dziecko i zapewniano mnie ze toczen nie jest dziedziczny moj synek ma teraz 6 miesiecy zrobilam mu narazie badania morfologie i usg jamy brzusznej/tak doradzil mi dermatolog ,ktory mnie prowadzi/ i wyszly dobrze mam nadzieje ze dziecko nie odziedziczy po mnie tego paskuctwa.Wierze ze u twojego dziecka to tylko zatrucie i mam nadzieje ze szybko wroci do zdrowia czego wam serdecznie zycze. Pozdrawiam Dorota

[aneta]

dopiero teraz znałązłam twój wątek. Czy możesz mi powiedzieć jak sie teraz czuje twoj synek? i jk jest leczony. Ja mam córeczkę która w tej chwili ma 4 miesiące i wiem że ma tego łobuza w środku. Dzieki niej wiem, że i ja jestem na tocznia chora (malutka na szczęście ma noworodkowego i są duże szanse, że zaniknie). Narazie smaruję ją Laticortem 0.1% i mamy zakaz wychodzenia na dwór między godz. 9 -17.
_________________
Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi

[gusia_92]

mam takie pytanie czxy ktos, najlepiej jakas matka dziecka chorego na tocznia mogla mi powiedziedz jakie jej dziecko (noworodek) mialo objawy. czy moga one byc podobnie jak u doroslego czy nie bardzo.
jest to dla mnie bardzo wazne bo moj siostrzeniec urodzil sie z mala wada serca, mial wysypke na twarzy i nie chciala mu zejsc (lekarze mysleli ze to potowka i dawali na to masci) teraz ma goraczke, i zle badania z moczu. dostaje antybiotyk ale nic mu nie pomaga. byla bym wdzieczna za odpowiedz
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.

[Monika B]

Gusi napisz do Anety jej mała miała toczeń noworodkowy , być moze potrafi ci odpowiedzieć na twoje pytanie,
to moze być także wiele innych chorób , nie koniecznie toczen, my mamy juz skrzywieniena ten temat, objawy choroby , których nie potrafimy na początku zdiagnozować zaraz łaczymy z nami,
poszpreaj w forum , było cos na ten temat
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

gusia, za nim dziewczyny się odezwą, poczytaj stare wątki, w których np. aneta opisuje tocznia noworodkowego u swojej córeczki:
diagnoza - toczeń noworodkowy
3 miesięczne dziecko a toczeń

czy twoja siostra też ma toczeń? zresztą wg mnie wystarczy zeby ktoś z rodziny był chory autoummunologicznie, to powinno podsunąć lekarzom odpowiedni trop, trzeba by sprawdzić czy u malucha są przeciwciała, to może być jak u anety - sama nie wiedziała że ma tocznia dopóki nie przekazała małej swoich przeciwciał! ale wszystko dobrze się skończyło, bo jeśli to toczeń noworodkowy, to mija po kilku miesiącach bezpowrotnie!
ale warto sprawdzić, zwłaszcza że pojawiają się komplikacje - serce, nerki - wymuście na lekarzach odpowiednie badania.

[Monika B]

z tego co pamietam Gusia i jej mama chorują , wię c juz 2 osoby , mozna podsunąć lekarzom trop, ale wtedy już wszytko zwalą na toczen, najczęsciej tak bywa, znajduje się winowajcę i potem wszytko co tylko się dzieje lekarze tłumaczą tą chorobą , ja parę razy się z czyms takim spotkałam, wręcz stwierdzano, to nic nowego, to tylko toczeń
trzeba przeprowadzić badania,
Gusiu pozdrawaim i trzymam kciuki aby jednak nie był to toczen,
na przykładze małej córuni Anety wszytko dobrze się skończyło . życzę wam tego także
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

bez badań nie ma o czym mówić, lepiej sprawdzic czy nie ma antyRo, czy ANA niż w nieskończonośc paprać się maściami, które nie pomagają
a na pewno nie poprawią wyników badań moczu...

może to tylko infekcja dróg moczowych, ale biorąc pod uwagę serce, objawy skórne i choroby w rodzinie, bezpieczniej domagać się badań, dla świętego spokoju.

[gusia_92]

zapomnialm wyjasnic ze mama w szpitalu dermatologicznym (jak byla tam ze mna) to znalazla ulotke o masci na jakies tak rumienie u dzicka czy cos takiego i mama to kupila. pomoglo. ale jak jest bardzo cieplo i z moich opserwacji jak wychodzi na slonce to sie mu to odnawia.

moze wyglada na to ze ja to wszystko zwalam na to ale od strony mojego szwagra mama tez jest chora. nie chce powiedziec na co a z obiawow co moj szwagier kiedys opowiadal to tez cos z immunologicznych. poza tym brala czy nawet bierze (niewiem dokladnie) enkorton.
wole sie przygotowac na najgorsze niz sie potem zszokowac. pediatra ktory leczy mnie i wlasnie mojego siostrzeca to znajomy rodzicow wiec powiem mamie ze by z nim pogadala na ten temat. mi sie stan wiktora nie podoba wiec lepiej to zbadac.
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.

[aneta]

[gusia_92]

moj siostrzeniec jedzie w czwartek do chorzowa do mojej pani doktor. bedzie go badac pod kontem jakies bakterii, zapalenia drog moczowych. zadzwonila do niej moja mama bo stwierdzila ze cos jest nie tak skoro po paru dniach od odstawienia antybiotyku on znowu ma bakterie, bialko, krew itd. poza tym 39 topni goraczki. moze jestesmy przewrazliwione ale to nie jest normalny stan po kuracji antybiotykowej.
przypomnialysmy sobie dzisiaj z mama i druga siostra ze syn od mojej 3 przyrodniej siostry zmarl na raka a mama mojego taty najprawdopodobniej miala raka, wiec lepiej zawczasu badania zrobic. nikt nie mowi ze on odrazu ma tocznia czy raka ale wykluczyc tego nie mozna.
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.

[aneta]

[gusia_92]

z tego co wiem to dwa pierwsze antybiotyki dostawal razem z oslona a biseptol po pierwsze dostawal do ustnie i bez oslony. zlyszalam ze dzieciom do 4 miesiecy nie powinno sie dawac lekow doustnych.
dzisiaj w szpitalu zrobili mu wszystkie badania. mamnadzieje ze ANA tez zrobili. bedzie miec jeszcze tomograf glowy bo ma za miekka glowke. okaze sie wszystko jutro czy zostaje w szpitalu na tydzien czy wychodzi do domu.
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.

[Monika B]

Gusiu widocznie mozna podać doustnie lek, jesli zdecydował o tym lekarz, jesli juz mial zastrzyki , to szkoda go znowu kłuc, a takie dziecko połknie lek z mlekiem czy herbatką
mam nadzieję ze u małego znajdą przyczynę choroby i moze wyleczą może to będzie coś innego, łatwiejszego w leczeniu a nie najgorsze , mały wróvci do zdrowia a wy będziecie spokojni
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal