WWW.TOCZEN.PL

[nunka]

Hej Motylki!!!
Wiem, że przy toczniu nie należy brać, żadnych dodatkowych hormonów, ale czy któraś z was brala tabletki antykoncepcyjne, jak się czułyście??
Z góry dziękuje za odpowiedz

[Gość]

Cześć w końcu ktoś poruszył ten temat . Ja choruje na tocznia od przeszło 10 lat i niejeden raz spotkałam się z róznymi opiniami . Nie wolno tabletek i takie tam . Na szczęście moja lekarka , dała mi nadzieję , i powiedziała , że to nie tak do końca . Można tylko , że zmniejszą dawką hormonów np cezarette lub plastry Evra . Wiadomo , że nie każda kobieta tocznie chcę mieć dzieci . I co mamy liczyć na cud , aby nie zaliczyć w wpadki ? lub używać metod naturalnych ( które u nas to w ogóle odpadają bo jak kobieta o nieregularnym cyklu może mierzyć temperature itd ) . W prezerwatywy nie wierze , nie jedna moja przyjaciółka wpadła i zmarnowała sobie życie , no a plastry lub pigułka pomaga nie mieć nerwic na tle niechcianych ciąż .
Osobiście stosuje plastry od przeszło 2 lat i jestem zadowolona , nic się nie dzieję . A ja mam komfort psychiczny , że nie zajde w ciąże .
Osobiście jestem od 5 lat w remisji i może dlatego nic mi nie dzieję po tabletkach , wiadomo każdy organizm inaczej reaguje . Życze Tobie , abyś trafiła na dobrego ginekologa i który ma też wiedzę na temat tocznia i normalne podejście do sprawy . Pozdrawiam i życze zdrowia

[nenya]

[nenya]

Żeby dodać jakiś nowy głos do dyskusji (niemrawej klasycznie), przetłumaczyłam artykułu o antykoncepcji hormonalnej i kobietach "stoczonych" - wyglada na to że to dość nowe badania z października 2004!

miłego czytania:

Ustne środki antykoncepcyjne nie powodują zaostrzenia choroby u pacjentek z rumieniowatym toczniem układowym, według badań przedstawionych ostatnio na the American College of Rheumatology Annual Scientific Meeting in San Antonio, Texas.

Mimo wielu potencjalnych korzyści dla zdrowia wynikających z antykoncepcji hormonalnej, regulacja miesiączkowania czy zapobieganie osteoporozy, doustne środki antykoncepcyjne, które zawierają estrogen rzadko są przepisywane pacjentkom z toczniem z obawy przed działaniem estrogenu, który pobudziłby system odpornościowy i pogorszył chorobę. Aby zweryfikować hipotezę, że doustne środki antykoncepcyjne nie zwiększają ryzyka zaostrzeń, badacze wyłonili183 pacjentek przed menopauzą, średnio 30 letnich. Pacjentki dostawały doustne środki antykoncepcyjne ( ethinylestradiol triphasic i norethindrone) przez dwanaście 28 dniowych cykli albo placebo. Badania prowadzono w pierwszym miesiącu, 2, 3, 6, 9 i 12.

Zaostrzenia były rzadkie, zdarzając się tylko w siedmiu z 91 przypadków kobiet używających doustnych środków antykoncepcyjnych w porównaniu z siedmioma z 92 pacjentek na placebo. (Dwa z zaostrzeń zdarzyły się w grupie na środkach doustnych gdy pacjentki nie przyjmowały pigułek). W pierwszej grupie częstość łagodnego/umiarkowanego zaostrzenia była również niewielka: 1.41, a w grupie z placebo wynik ten wynosił 1.40. Na koniec12 miesięcznej próby wyniki obu grup były takie same, wspierając pogląd o bezpiecznym stosowaniu doustnych środków antykoncepcyjnych u pacjentek z toczniem.

" Wbrew danym zebranym w badaniach na myszach, nasze badania nie potwierdziły wzrostu ryzyka zaostrzeń choroby u kobiet z toczniem," powiedzieli liderzy badania, Jill P. Buyon, Department of Rheumatology, Hospital for Joint Diseases of New York University School of Medicine, New York, i Michelle Petri, MD , MPH, Division of Rheumatology, Department of Medicine, Johns Hopkins University, Baltimore, Maryland. "Ponieważ estrogen może zwiększyć ryzyko skrzepów krwi, kobiety z toczniem, u których stwierdzono zespół antyfosfolipidowy zostały wyłączone z tych badań i ustne środki antykoncepcyjne nie powinny być przez nie zażywane."

W innym badaniu przedstawionym podczas ACR Annual Scientific Meeting, użycie połączonych ustnych środków antykoncepcyjnych (estrogen plus progesteron), ustnych środków antykoncepcyjnych tylko z progesteronem (minipill) i środków domacicznych z miedzi (IUD) okazało się, że wszystkie one powodują ten sam poziom ryzyka dla działalności choroby i zaostrzeń u kobiet z toczniem.

Wpływ metod antykoncepcyjnych na aktywność choroby i bezpieczeństwo ich użycia przez wiele kobiet, cierpiących na choroby autoimmunologiczne musi zostać jeszcze zdefiniowane. Toczeń, który powoduje zapalenie stawów, ścięgien oraz atakuje inne organy, dotyka głównie kobiet, które są młode i w okresie rozrodczym. Lekarze nie przepisywali ustnych środków antykoncepcyjnych albo terapii hormonalnej tym kobietom z powodu szeroko rozpowszechnionego poglądu, że estrogen może spowodować pogorszenie ich stanu zdrowia.

Aby określić, czy inne metody antykoncepcyjne oferowały pacjentkom z toczniem bezpieczniejsze wyjście, badacze przeprowadzili badania kliniczne, w których 162 kobiet z toczniem zostało podzielonych na grupy po 54 osoby w każdej i została im przypisana jedna z trzech metod antykoncepcyjnych. 1) Łączone ustne środki antykoncepcyjne (estradiol ethinyl plus levonorgestrel) dla grupy o średniej wieku 27.4 lat; 2) ustny środek antykoncepcyjny z progesteronem - grupa o średnim wieku 26.6 lat; 3) domaciczne środki w grupie o średniej 27.4 lat. Grupy były podobne demograficznie i chorobowo, oprócz tendencji grupy 3 do mniejszego palenia papierosów niż w grupach stosujących środki hormonalne.

Wszyscy pacjenci byli monitorowani względem aktywności choroby w 1,2, 3,6, 9 i 12 miesiącu przez reumatologa, który był nieświadomy wyznaczonej metody antykoncepcyjnej.

Aktywność choroby jak również zaostrzenia okazały się podobne we wszystkich trzech grupach. Metody hormonalne okazały się zwiększać ryzyko zaburzeń trombotycznych i a grupa 3 wykazała trend do zwiększonego ryzyka infekcji.

"Nasze wyniki nie pokazały wzrostu klinicznej aktywności choroby w trakcie zażywania estrogenu występującego w pigułkach antykoncepcyjnych" powiedziała F. Jorge Sanchez - Guerrero, MD, Immunologia / Reumatologia, Instituto Nacional de Ciencias Medicas y Nutricion, Mexico City, Mexico. "Wybór metody antykoncepcyjnej u kobiet z toczniem powinien zależeć od stanu choroby, potencjalnych zagrożeń i korzyści poszczególnych metod i życzenia pacjentek."
http://www.lupus.org/webmodules/articles/ispviewer.asp?a=242
----------------------------------------

SAN ANTONIO, Październik 19, 2004 (United Press International via COMTEX) - Przez 20 lat, kobietom z toczniem mówiono, że nie mogą używać pigułek antykoncepcyjnych, ponieważ hormony w pigułkach mogłyby spowodować zaostrzenie choroby, teraz ukazuje się, że rada ta - który została oparta wynikach testów na zwierzętach - może być niewłaściwa.

W dwóch pracach przedstawionych na spotkaniu American College of Rheumatology prezentują wyniki badań mówiące o braku różnic w przebiegu choroby u kobiet stosujących pigułki antykoncepcyjne w porównaniu z tymi, które używają środków domacicznych.

" Mogliśmy dawać naszym pacjentkom niewłaściwe rady dotyczące kontroli urodzeń przez ostatnie 20 lat," powiedziała Dr. Michelle Petri, profesor medycyny w Johns Hopkins Uniwersytet w Baltimore.

W badaniach prowadzonych w USA, które objęły 183 kobiet i innych prowadzonych w Meksyku na 162 kobietach, lekarze nie stwierdzili żadnych różnic związanych z bezpieczeństwem między grupą kobiet na pigułkach a kobietami stosującymi inne metody kontroli urodzeń.

Petri powiedziała, że przez wiele lat, w oparciu głównie na wyniki badań na modelach zwierzęcych, lekarze zajmujący się kobietami z toczniem ostrzegali je przed stosowaniem pigułek antykoncepcyjnych z obawy przed zaostrzeniem choroby w wyniku zażywania środków zawierających hormony.

Petri stwierdziła, że tak nie jest, dopiero po rocznych badaniach.

" Nie widzieliśmy żadnych różnic w nawrotach choroby między pacjentkami na pigułkach antykoncepcyjnych albo na placebo," powiedziała.

Zespół Petri odkrył, że około jedna trzecia kobiet z toczniem jest podatna na tworzenie się skrzepów krwi i kobiety te nie powinny brać pigułek antykoncepcyjnych . Kobiety z zespołem antyfosfolipidowym, którym grozi zakrzepica zostały wyłączone z badań. Kobiety te powinny unikać hormonalnych środków kontroli urodzeń.

W innych badaniach, F. Jorge Sanchez - Guerrero, profesor immunologii i reumatologii, w Nacional de Ciencias Medicas y Nutricion in Mexico City, porównała kobiety chore na toczeń, które stosowały różne rodzaje środków antykoncepcyjnych.. Jej zespół również nie zanotował zaostrzeń choroby wśród trzech grup pacjentów.

Sanchez - Guerrero podzieliła pacjentki na dwie grupy zażywające różne pigułki hormonalne i porównała je ze sobą, oraz z grupą pacjentek stosujących środki domaciczne.

Stosowanie doustnych pigułek kombinowanych (progesteron i estrogen), doustnych środków tylko z progesteronem - znanych jako minipill/minipigułka - i miedziowych wkładek domacicznych dają taki sam poziom ryzyka zaostrzenia choroby.

Toczeń powoduje zmiany skórne, bóle mięśni i chorobę nerek, ale kobiety - które są diagnozowane o wiele częściej niż mężczyźni - mogą mieć normalną płodność. Istnieje obawa, że ciąża może spowodować zaostrzenie choroby, co może być niebezpieczne zarówno dla kobiety jak i jej dziecka, które może zostać urodzone przedwcześnie albo może dojść do poronienia.

" Niszczymy stare mity o terapii tocznia" powiedziała Ellen Ginzler, profesor medycyny i szef reumatologii w State University of New York-Downstate Medical Center in Brooklyn.

" Wierzę te, że nasze badania zmienią kliniczną praktykę," powiedziała Ginzler "Jednakże, stare poglądy trzymają się mocno."

Zasugerowała, że lekarze akademiccy prawdopodobnie zaakceptują wyniki badań, podczas gdy inni lekarze będą wolniej zmieniali swoje stare nawyki w prowadzeniu terapii tocznia.
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/news/fullstory_20744.html
--------------

sorry za literówki i niedociągnięcia w translacji - pozdrawiam!

[kasia25]

Nenya, stokrotne dzięki. Nawet nie wiesz jak dziękuję Ci za wszystkie posty... pozdrawiam Cię serdecznie Nasz Wielki Ekspercie!
dzięki jeszcze raz - Kasia

[Gość]

Neya jesteś wielka w końcu dowiedziałam się że będę mogła stosować antykoncepcje - strasznie się ciesze bo odtąd ja i mój patrner mieliśmy dylemat i nie lada problem:) , a teraz problem z głowy fakt, że ja już kilka lat jestem w remisji i bez tych okropnych sterydów . Pozdrawiam Neya jesteś niezastąpiona

[nenya]

no, no tylko bez szaleństw od razu!

może to tylko jedna strona medalu, przypuszczać można że muszą być jakieś badania przez które pokutuje do dziś pogląd o niebezpieczeństwach zażywania środków hormonalnych przez osoby z chorobami autoagresywnymi...

i znając naszych lekarzy jeszcze długo będa bronić takiego stanowiska, w sumie dla naszego dobra. po co ryzykować gdy nie ma takiej potrzeby.
co innego, gdy podejmujemy świadomy wybór i przynajmniej możemy rozważyć za i przeciw, bo pojawiły się przynajmniej jakieś nowe argumenty!

i tyle z tych artykułów jest dobrego, dają pewną nadzieję, tak?

pozdrawiam i życze frajdy z bezpiecznego sexu

PS. Kasia - ja Cię proszę tylko nie Ekspercie!!! Jeszcze ktoś uwierzy i będą kłopoty

[Dagmara]

Od 2 lat chodzę z "Mireną" w d... hi,hi,hi. Wszystko gra jak w zegarku. Podobno hormon w niej zawarty działa tylko miejscowo. Założono mi ją miałam po 2 porodzie i nic się w temacie zaostrzenia nie wydarzyło a wręcz przeciwnie, dawki encortonu zjechały do 5mg Pamiętam jednak, że kiedy jakiś czas temu, wcześniej brałam tabletki to po wykryciu tocznia musiałam je jak najprędzej odstawić co w świetle artykułu przedstawionego tu przez nenyę zakrawa co najmniej na absurd. Ale może dobrze się stało, druga dzidzia pojawiła się prawie natychmiast a tak na pewno z rozmysłem nigdy bym sie na nia nie zdecydowała. Zreszta spirala jest świetna o żadnych pigułach dodatkowych nie musze pamietać, tylko sterydy,no i największa korzyść - nie ma okresów!!! W skali 5 lat na które jest zakładana oszczędność ogromna: na pigułach, podpaskach, środkach przeciwbólowych (niestety, tak było) i wodzie (100 razy dziennie prysznic). Polecam. Pozdro!

[Gość]

Super też chcę założyć sobie spiralke , no mogą nawet kobiety , które nie rodziły i bardzo się ciesze . Poza tym ja od 3 lat jestem w remisji a dzieci nie chcę mieć nigdy , bo uważam , że byłabym złą matką , a poza tym z toczniem wolę nie rezykować . Jak zajdę to obudze to paskudzywo , albo nerki mi zaczną fiksować , nie daj boże dializy . Zresztą moja reumatolog , kategorycznie zabroniła mi mieć dzieci , miałam 5 lat temu duży rzut ale dzięki bogu potem z niego wyszłam . Mówi że jak chcę , aby wszystko było ok to lepiej niech zachodze w ciąże . W pełni się z nią zgadzam i dlatego razem z moim mężem chcemy adoptować dziecko , tyle jest dzieci , które rozpaczliwie potrzebują miłości . Może , któraś z Was uzna mnie tchórza ale jeden rzut przykuł mnie do łoźka , nie byłam w stanie ruszyć palcem a dzięki mojej lekarce i leką wyszłam z tego . Od 3 lat jestem w remisji i bez żadnych sterydów !!!! wszystko jest ok a mój mąż nigdy by nie naraził mnie na niebezpieczeństwo , a dziecko można adoptować i tak samo być jego matką jakbym go urodziła . Poza tym jestem pełna podziwu dla rodzących z toczniem ale ja się tak nie poświece , pozdrawiam 3mam za was kciuki toczniowe mamy i życze zdrówka ))))))))))))

[angela]

Bardzo podziwiam Cię... ja nie wiem czy umiałabym zaadoptować dziecko.Mam dopiero 19 lat i od 2 lat choruje, a w remisij jestem od roku i biore Cilest od pół roku i nie mam żadnych powikłań po nich.Stwierdziłam jedynie, że jestem jeszcze młoda i nie chcem łykać pigułek i zmieniam na plastry Evra.Boje się tylko,że to nie jest aż tak skuteczne jak pigułki,a co zrobić jak się oodkleji? nie wiem może jednak powinnam zostać przy tabletkach antykoncepcyjnych,może ktoś rozwieje moje obawy?
pozdrawiam angela

[kasia25]

mój nefrolog prowadzący mnie kategorycznie zakazał założenia wkładki... ze względu na silne leki immunosupresyjne (cell cept oraz sterydy..) Natomiast można byłoby spróbować pigułek z jak najmniejszą dawką estrogenów.
Cerazzette - zupełnie ich nie ma! tylko progesteron... ale jest jego mniejsza skuteczność. ktoś z Was je stosuje?
lub plastry - ale jedynie ich plus polega na tym, że omijają układ pokarmowy, ale są na bazie estrogenów i progesteronu...
Choć w ulotce cerazzete - przeczytałam: "należy zachować szczególną ostrożność u pacjentek z toczniem..." i Evrze - nic takiego nie ma.[/u]

[nenya]

wyczytałam, że Cerazette ma Indeks Pearl’a 0,14, a więc typowy dla innych doustnych środków hormonalnych.
Dawka hormonu jest tak niska, że nie zawsze hamuje jajeczkowanie (tylko w 85 proc. przypadków). Utrudnia jednak plemnikom przedostanie się do jajowodów, gdyż silnie zagęszcza śluz szyjki macicy, w kazdym razie skuteczność jest wysoka, a portal antykoncepcja.com.pl, przyznał nawet wyróżnienie - odznakę „Złotego Antyplemnika”
zatem chyba skutecznością nie ma się co martwić...

Cerazette
Cerazette jeszcze raz

a portal antykoncepcja nie chwali bez kozery, bo można natknąć sie też na ostrą krytyke innych środków np.
Jeanine pigułka IV generacji

a co do ostrzeżeń w przypadkach SLE to jest to standardowa procedura na ulotkach informujących o leku, firmy farmaceutyczne są zobligowane do takich spisów interakcji, skutków ubocznych, powikłań, itp.
pewnie bazują na starych badaniach i utartych poglądach...
polegaj raczej na swoim lekarzu.

Przykładowa ulotka informacyjna

[nenya]

sorry, za podójny post (już rok minął od poprzedniego!), a to konieczność wyższa, bo trafiłam na ostrzegawczy artykuł w WO o plastrach antykoncepcyjnych, wydaje mi sie że tu będzie dobre miejsce dla niego:

[ewek]

Jeżeli chodzi o antykoncepcje, to do pierwszej ciąży używałam tabletek i nic się nie działo, po drugim dziecku niestety nie mogłam ich używać wykańczały mnie bóle migrenowe i cała byłam jakby napuchnięta. Tocznia wykryto u mnie 3 lata po drugiej ciąży.Teraz zabezpieczamy się z mężem prezerwaywami( od 8 lat ) i nic dodac nic ująć - wszystko w porządku. A co do plastrów , moja koleżanka je używała i prawie wyłysiała/podobno jeden ze skutków ubocznych/ - widzialam osobiście i mogę potwierdzić.
_________________
ewek

[angela]

Ewek no nie strasz!! ja właśnie mam zamiar znów plastry przyklejać, bo wcześniej to tylko raz i nie było żadnych skutków ubocznych, a zrezygnowałam z doustnej, a prezerwatywy... no próbowaliśmy, ale to nie to samo ... (chyba wiecie o czym mówie ) hehe

pozdrawiam ciepło-angela