WWW.TOCZEN.PL

ewa k · Wysłany: Sob Wrz 02, 2006 5:17 pm Temat postu: Szukam nowości o twardzinie

Witam wszystkich. Wreście znalazłam ludzi, którzy są chorzy na podobną chorobę. Jestem chora na sklerodermię i zespół Reynaud. Dowiedzialam się o tym 3 lata temu , chyba nie muszę Wam opisywać co wtedy czułam. Jestem osobą, która lubi wiedzieć co i dlaczego, toteż zaczęłam szukać,wiadomości na ten temat .,Szok!,Wszystko co znalazłam było przestarzałe i,nie wywołujące uśmiechu na twarzy.,TRAFIŁAM W RECE BARDZO DOBRYCH LEKARZY z Unii Lubelskiej w Szczecinie. Na początku brałam sterydy i leki pomocnicze, od trzech miesięcy jestem na chemii<endoxan> i tak do następnego grudnia 2007 r. Trzy miesiace temu robiłam badania kontrolne i myślałam, że choroba się zatrzymała. A tu nie. Jest gorzej, mam zapalenie pęcherzyków płucnych..No dobra dosyć tego biadolenia. Szukam wiadomości o tej chorobie, o nowościach, jeżeli wogóle są. Wiem, że na FLORYDZIE jest instytut, który zajmuje się chorobami z rodzaju kolagenozy. Sa te prace nad szczepionka w kierunku autoagresji. Może akurat? Very Happy

nenya · Wysłany: Sob Wrz 02, 2006 5:23 pm Temat postu:

witaj ewa,
mamy tu kilka artykułów o twardzinie, oraz kilku chorych na różne odmiany tej choroby.
poszukaj korzystając z wyszukiwarki w starych wątkach:
http://toczen.pl/forum/search.php

albo od razu w dziale z Doniesieniami Medycznymi, ja polecam lekturę:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1630
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=759
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1165

o szczepionce po polsku mamy kawałek tutaj:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1719

przejrzyj też wątek pt. Info o chorobach:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816

tam są odsyłącze do artykułów w sieci, nie dużo, ale zawsze coś.

Robert · Wysłany: Sob Wrz 02, 2006 5:35 pm Temat postu:

Witam w klubie "szczęśliwych" posiadaczy twardziny!

Koleżanka Cię załatwiła, więc już odpuszczę Very Happy

Dodam tylko, iż mamy na forum właściwie najnowsze dostępne informacje, ale takie które przystępnie wyjaśniają istotę choroby. Specjalistyczne artykuły zwykle nie sa w 100% zrozumiałe dla laików, nie wspominając o tych w językach obcych. Nasze pochodzą w większości z serwisów anglojęzycznych oraz całkiem niedawno "odkrytego" i darmowego www.termedia.pl
Instytutów, klinik, osrodków prowadzących badania jest wiele, ale tam gdzie są pieniądze. Czyli głównie w USA (gdzie pracują również nasi rodacy), Wlk. Brytanii czy Włoszech. Możesz jeszcze zajrzeć na strony fundacji i poświęcone w całości twardzinie: www.scleroderma.org (pojawiły się informacje przedstawione na niedawnej Konferencji poświęconej twardzinie Minneapolis) - jest tu również forum, oraz www.sclero.org Ponadto strony z informacjami medycznymi: www.emedicine.com , www.medscape.com , www.rheumatologynews.com
Pozdrawiam!

nenya · Wysłany: Sob Wrz 02, 2006 5:44 pm Temat postu:

a tam "załatwiłam" Rolling Eyes

pierwsze linki, które przyszły mi do głowy, a z nich można przemieszczać się na kolejne, więc ewa powinna mieć zajęcie na moment, a ja w tym czasie poprawie wątek Twardzina, bo przez rok pewnie odsyłacze zdechły Confused

dawno tam nie zaglądałam Embarassed

ale tam też są namiary na ScleroFundacje Very Happy

Robert · Wysłany: Sob Wrz 02, 2006 5:49 pm Temat postu:

Ach, tak. Faktycznie, ale informacji nigdy nie za wiele. Dopisałem jeszcze wyżej kilka stron z informacjami medycznymi w ogóle, aktualizowane praktycznie codziennie.

nenya · Wysłany: Sob Wrz 02, 2006 5:55 pm Temat postu:

ja najczęściej korzystam z serwisów "zbiorczych", przykładowo z newszoom'u:
Sceroderma News - gdzie pojawiają się nawet co kilka godzin nowe artykuły pozbierane w całej sieci, w których pada słowo klucz (scleroderma czy lupus), polecam tez topix.net Very Happy

ewa k · Wysłany: Sob Wrz 02, 2006 9:00 pm Temat postu:

Dziekuje za wszelkie informacje.