WWW.TOCZEN.PL

[Gość]

Zapomnialam sie podpisac
Abi

[julka]

Jestem tu po raz pierwszy...
Choruje od lat 10, to co przezylam to prawdziwy horror, nie warto do tego wracac. Dzis mam 29 lat, jestem osoba aktywna zawodowo, nadal realizuje sie intelektualnie, jednak remisja jako taka nie wystapila nigdy. Ponadto na przestrzeni wieloletniej walki z choroba, encorton zamieniono mi na metypred (tj. prednisolon na metaprednisolon), a azathioprine na endoxan (lub jak kto woli cyclophosphamid stosowany cyklicznie). Nauczylam sie zyc, jednak wydarzenia ostatnich dni zachwialy moja pewnoscia siebie. Wciaz aktywna choroba przypuszcza ataki na narzady, na ktore nie powinna. I tak np. na oczy... Chcialabym przestrzec wszystkich przed zbytnia pewnoscia siebie, wynikajaca z wiedzy zawartej w literaturze. Nie zawsze bywa ona adekwatna do "przypadku", jak zwykli mawiac lekarze.
Pozdrawiam.

[martek]

Witaj Julka
Masz rację , że trzeba być zawsze czujnym.
Jeśli możesz, napisz jakiego typu problemy miałaś z oczami.
Moja córeczka też miała problemy z oczami a rozpoznaniem było :TOCZNIOWE ZAPALENIE SPOJÓWEK (po pulsach SoluMedrolu opornie ale skutecznie-2 rzuty miała)
Podaję maila: reniaw@op.pl
_________________
Martek

[Donia]

czesc julka jestem tu pierwszy raz tez choruje na toczen od dlugiego czsu wlasciwie od 11 lat i wiem co to znaczy nie jest milo mam 21 lat i sama nie wiem czy sie pogodzilam z ta okropna choroba czasami mam tak bardzo dosc ale nie poddaje sie a przynajmniej sie staram jest to trudne ale mysle ze warto ty tez powinnas byc optymistycznie nastawiona a bedzie ci lepiej gdy ma sie usmiech na twarzy zycie jest piekniejsze i łatwiejsze choc czasami takie trudne.to moje gg 4830926 napisz jesli zechcesz.pozdrawiam.

[MARO21]

WITAM SERDECZNIE WSZYSTKICH MOTYLI ORAZ MOTYLKI! MAM NA IMIE MAREK.MOJA SIOSTRA JEST TAKZE CHORA NA MOTYLKA,CZY MOZECIE MI PODAC ADRESY KLINIK GDZIE TO SIE LECZY I JAKIE SA ROKOWANIA NA TA CHOROBE? WIEM TYLKO,ZE JEST TO MALO POZNANA CHOROBA I WCIAZ ZASKAKUJACA! DO DUPY! GDZIE SIE TO LECZY ?

[sabina kryda]

Witam serdecznie na Forum

Przez czysty przypadek znalazlam sie na Waszej stronie i przeczytalam kilka postow zwiazanych z choroba jaka jest toczen,
Wydaje mi sie ze gro ludzi na Forum to mlodzi ludzie.Kochani-szczerze
wam wspolczuje ze jestescie chorzy i pragne dorzucic kilka slow-moze
nadziei na odzyskanie zdrowia ewentualnie zatrzymania toczacej was
choroby.Otoz w wielu przypadkach piszecie o zazywaniu sterydow,o
badaniach przez Lekarzy w Klinikach - Pawel nawet pisze ze nie wie jak
zalatwic sobie klinike.
Odpowiedz sobie na pytanie?komu bardziej zalezy na twoim zdrowiu-
lekarzowi czy Tobie.
Przeciez lekarz to 'bankomat'
......a czy lekarze sie myla wejdz na strone;
http:www.angelfire.com/extreme2/lista/skargi-02-2001.htm
Ale nie o tym chcialam pisac.
Czy zaden/a z Was nie myslala o pomocy w medycynie niekonwencjonalnej jest teraz tyle wspanialych preparatow opartych na
ziolach-wszak nasze prababcie,babcie wlasnie tym sie leczyly.
Nie wiem czy na tym Forum moge pisac nazwe preparatu - napisze
tylko kanadyjska firma A,,,, preparat Al.........Wyprobowany preparat
przy tej chorobie zaznaczam nie jest zbyt tani ale lekarz o wiele,wiele
drozszy.
W zapaleniu wielomiesniowym nacieki limfocytarne dotycza otoczenia
naczyn krwionosnych miesni szkieletowych.
Glownym miejscem toczacych sie zmian w zapaleniach naczyn sa sciany
tetnic roznego kalibru.Jak to rozumiec -mamy chorobowo zmieniony
uklad immunologiczny.
A co na to preparat o ktorym wczesniej pisze :
to dietetyczny srodek spozywczy,nie ma on nic wspolnego z lekiem,my po
prostu przy pomocy A.... doprowadzamy nasz organizm do rownowagi
naturalnej,homeostazy.
Poza tym dzieki A.... nasz system immunomologiczny odpowiada za
kazda kazdej naszej komorki,za kazdy nasz organ.bardzo dobrze podnosi
wydajnosc naszego ukladu odpornosciowego.
Moi drodzy pomyslicie,moze niektorzy ze jakas tam baba ...........
Zycze Wam duzo ,duzo zdrowia jesli chcecie dowiedziec sie czegos wiecej
moj e/mail = saba.mac@neostrada.pl
telefon = 17 5833089


SERDECZNIE WSZYSTKICH
POZDRAWIAM

Sabina Kryda - Mielec
_________________
S,Kryda

[gusia_92]

niech zgadne jest to Alveo?
niewiem czy czytalas ale jestesmy (chyba moge tak napisac), ze tak powiem wyleczenie z medycyny niekonwencjonalnej. wiemy czym to grozi i wolimy nie zazywac zadnych lekow, ziol itp rzeczy bez wiedzy lekarza. proponuje poczytac

jak rozpoznac szarlatanizm
[url=http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1032&highlight=alveo]
alveo[/url]


Nenja pomoz znowu zapomniajlam jak to mam zrobic z tymi linkami
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.

[nenya]

gusia, już.
i dzięki za szybą reakcję, i w dodatku tak wyważoną

hie, ja też zgadłam, że to sławne Alweo nas znów nawiedziło
a dawno nikt nas nie namawiał na Rewelacyjne Terapie, juz się zaczynałam nudzić
a tym razem mamy nawet paszkwil na lekarzy - coś nowego!

otóż chyba nikt tak dobrze jak my nie wie co się dzieje ze służbą zdrowia, jacy potrafią być lekarze i ile kosztuje nas leczenie (zdrowia i pieniędzy), całe szczęście jednak mamy już sprawdzonych prowadzących i wierzę że tyle rozsądku i zaufania do nich, że jeśli nawet rozważamy jakąś Super Ofertę, która ma nas uzdrowić to jednak najpierw napomkniemy o tym lekarzowi, no tak temu strasznemu wyzyskiwaczowi, który spiskuje z farmaceutą by nas broń boże nie wyleczyć

ech, oczywiście zakładając twoją dobrą wolę i szlachetne intencje sabino, wiedz że trochę się tu uodporniliśmy na podobne okazje, więc dbaj o każdego chętnego do zakupów, bo osobiście mam nadzieję że nie będzie ich stąd wielu...

ale to naturalnie moje skrzywienie, całe szczęście każdy decyduje o tym jak i czy się leczyć samodzielnie, a im więcej informacji do rozważania tym lepiej!
powodzenia.

[angiee89]

Nie zgadzam się z koleżankami.
Na toczeń choruję od 5 lat. Aktualnie mam 22 lata.
Przez pierwsze dwa lata choroby brałam metypred. Wyglądałam na twarzy jak wielka bania,przytyłam ponad 30 kg.
Moja mama pracuje w Niemczech i dowiedziała się o Calcorcie. Zaczęłam go stosować. Stosuję do dnia dzisiejszego ...
zero opuchlizny na buzi ,waga spadła i mam mniej niż przed chorobą. Nie zamieniłabym Calcortu na inny steryd.
Dr Niemir mnie prowadzi. Wie o CAlcorcie więc dziwi mnie ,że ktoś napisał ,że powiedziała iż leku tego nie zna.
Teraz już zna - przynajmniej od miesiaca bo tyle tam leżałam na Przybyszewskiego znowu. :-/
Calcort polecam tym ,którzy nie chcą by było po nich widać ,że biorą sterydy. I chcą schudnać, biore 33 mg i nie mam większego apetetytu. Podając mi Solumedrol - odczuwam ogromny apetyt.
_________________
Angiee )

[awania]

Nie do końca rozumiem o co chodzi (nie chce mi się całego wątku czytać), ale sądzę, że reakcje na leki to indywidualna kwestia. Mnie straszyli metyprydem, że Cuishing, że tycie itp. Nic nie utyłam, przez rok schudłam bardzo mocno. Brałam metypred od maja do lipca 32mg (z tendencją do schodzenia, na koniec 4mg), teraz od listopada niezmiennie 16mg i nic nie tyję. W okresie maj-lipiec nie tylko nic nie przytyłam, ale schudłam kilka kilo. Teraz ważę od około miesiąca-dwóch niezmiennie między 68 a 71 (waha się w te i z powrotem ani niżej ani wyżej) a w styczniu ub. roku ważyłam ponad 80kg. Przy wzroście 173.

[Monika B]

tak awaniu masz rację
dobór lekow i ich działanie to indywidualna sprawa
ja brałam Calcort 2.5 roku nie działał tak jak tego oczekiwałam
niestety przyrost wagi znaczny
na poczatku było ok poprawiły sie wyniki , pożniej juz nie było tak dobrze
nie tyłam natomiast na encortonie o dziwo traciłam na wadze

chyba najlepiej słuzy mi metypred brałam go jakies 6 lat potem przerwa na calcort
wczesniej lata encortonu
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Margaret74]

zgadzam się i ja;

doc. Niemir znam -konkretna kobieta ,bdb specjalista ;
polscy specjaliści w większości unikają zagranicznych sterydów;

osobiście dłuższy okres czasu byłam na solupredzie ,bo spuchłam po metypredzie ;fakt,opuchlizna zeszła ,ale...częściej zaostrzenia łapałam ,a przy nich to już musiałam solidnie zwiększać dawki-w końcu przeszłam na metypred (mnie też najlepiej służy -najsilniej i najszybciej przenika do tkanki płucnej )-i o dziwo,tym razem i ja schudłam z rozm.36/38(dół ) na...xs,tak więc to naprawdę indywidualna reakcja
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe