WWW.TOCZEN.PL

[Suzan]

Ta strona jest moim dzisiejszym odkryciem i wielką nadzieją, że dowiem sie czegoś więcej na temat tej dziwnej choroby. Mam 30 lat . Moja 8 letnia córka miała od kilku miesięcy drobne zmiany na skórze , od ok. 3 miesięcy zmiany te mają cechy twardziny. w zeszłym miesiącu leżała w szpitalu , gdzie potwierdzono diagnozę. Wyniki różnych badań ma dobre, przeciwciała przeciwjądrowe-ujemne; wysokie tylko OB. "przeleczona" została pencyliną (3 tyg. po 1200000j), dostaje wit. E 200. Jestem kompletnie bezradna, nie wiem jak poza tym mogę jej pomóc. Nie spotkałam żadnego kompetentnego lekarza, który powiedziałby mi cos wiecej na temat choroby i możliwości jej leczenia(ew. zaleczania). Mieszkam w Białymstoku, licze na kontakt z kims kto ma jakieś doświadczenie w tej kwestii. Czy ktoś z Was mógłby polecić mi jakiegoś fachowca , który ma pojęcie o tym schorzeniu ??!! Licze też na kontakt z rodzicami dzieci chorych na to paskudztwo Pozdrawiam gorąco i czekam!!!!papapa

[Gość]

Witaj! Chciala bym wiedziec w jakim szpitalu i na jakim oddziale lezala twoja coreczka?W Białymstoku w DSk jest oddział zajmujacy sie kolagenozami ,czyzbyscie tam nie trafiły?

[MariaS]

Witam na naszym forum jestem matką 18-to letniej córki która od ponad 2 lat choruje ?????? tak dokładnie to niewiem. Kazdy lekarz mówi cos innego. W pierwszym etapie rozpoznanie mówiło o twardzinie typu morphea, przeciwciała przeciwjadrowe w mianie 1:640 niskopłytkowośc, dostawała pencylinę, na zmiany na twarzy maść ze sterydem, piaskledinę, witaminę E. Teraz ma przepisany enkorton 25mg przez 20 dni a nastepnie 20 mg. Enkortonu niebierze, pojawią się problemy z przełykaniem. Moje wyjazy do Krakowa to forma "okaz" do poogladnia dla studentów. W tej chwili myślę, że oswoiłam się z tematem na tyle iż mogę o nim spokojnie mówić. Po wielu próbach wyjazdy do Warszawy, Kijowa, po wielu próbach walki doszłam do wniosku, ze pierwsze zadanie nieszkodzić. Robić badania kontrolne, uważać na ochłodzenie organizmu, szczególnie marznie twarz i ręce. W lecie bloker na miejsca odsłonięte, w zimie krem powodujący uelatycznienie skóry. Ale mówiąc między nami jestem szczęśliwa, że choroba jak dotychczas nie posuwa się w układową, niema zmian narządów wewnętrznych. Jeśli chcesz wiedzieć więcej na temat tej choroby polecam post który pojawił sie ostatnio na forum "twardzina" w nim nieoceniona nana podaje linki, w których opisana jest ta choroba. Myślę, że czytać należy wszystko, a przyjmować do wiadomości tylko to co najlepsze, czyli, że może sie ta choroba zatrzymać, sa osoby w tym klubie, które żyły z twardzina wiele lat niewidząc o niej , funkcjonują normalnie. Myslę, że po pierwszym szoku spowodowanym problemami ze zdrowiem córki będziesz mogła na temat spojrzeć na spokojnie i cieszyc sie z jej osiągnięć. Moja córka mimo choroby tańczy taniec towarzyski niewiele jej brakuje do zdobyci "A "klasy czyli niewiele w jej planach życiowych na dzień dzisiejszy musiała zmienić. Myślę że choroba ustapi a jej życie niezostanie podporządkowane ograniczeniom z tym zwiazanym. Życzę wytrwałości i pogody ducha, pozdrawiam Maria.

[nenya]

ano faktycznie całkiem niedawno szperałam w poszukiwaniu info o twardzinie i wszystkie "łupy" umieściłam w wątku -twardzina skóry- czyli tu:

http://www.fundacja.inweb.pl/forum/viewtopic.php?t=620

tam też odsyłacze do starszych wątków z tego forum o twardzinie. je polecam szczególnie!
pozdrawiam

[Suzan]

Dzieki za słowa otuchy! Jesli chodzi o szpital to moja córka nie leżała w DSK, nie wiedziałam nawet, że jest tam oddział kolagenoz ?! Leżała w Szpitalu Zakażnym na oddziale dermatologii(na ul. Żurawiej). Nadal liczę na kontakt z rodzicami dzieci z tym schorzeniem .
mój adres : suzan1@wp.pl