WWW.TOCZEN.PL

barbara · Stary wyjadacz Dołączył: 20 Mar 2006 Posty: 117

Witam!
Wyszperalam filmik dla chorych na lupusa choc sama choruje na twardzinke Cool

. Milego ogladania!!!

www.healthcentral.com/video/408/13001/Lupus.html

nenya · Wysłany: Pią Wrz 08, 2006 10:21 am Temat postu:

dzięki, ja też coś znalazłam, bardzo ciekawy progrma w amerykańskiej ABC - Lupus on "Good Morning America",
młoda aktorka opowiada o problemach z diagnozą (he niespodzianka, kilku lekarzy i ponad 4 lata męczarni zanim doszło do rozpoznania), problemach z leczeniem (dobór chemioterapii), a potem pani dr opowiada o chorobie - bardzo ciekawego określenia używając, mianowicie nazywa toczniowców "płatkami śniegu": nie ma dwóch identycznych Idea

fajny, polecam:
http://www.youtube.com/watch?v=urlwpvPXMW0

nic ciekawego o twardzinie jednak...

Robert · Wysłany: Pią Wrz 08, 2006 10:43 am Temat postu:

Bo ja wiem, czy nic ciekawego... Widziałaś video "Living Well with Scleroderma" tutaj: http://www.scleroderma.org/scleroderma.asx ?
Zawsze to coś Wink

nenya · Wysłany: Pią Wrz 08, 2006 10:48 am Temat postu:

mówiłam o YouTube!
bo tam tylko SUPPORT the SCLERODERMA WALK, a w dodatku u mnie nie działa Laughing

Robert · Wysłany: Pią Wrz 08, 2006 10:52 am Temat postu:

Wiedziałem, że nie przeoczysz niczego. Kondycję wyszukiwawczą masz wyborną Laughing

Fakt, że i tak mało jest informacji w postaci clipów, choć wydawane są całe serie filmów dot. twardziny. Oczywiście kosztują. Wink

nenya · Wysłany: Pią Wrz 08, 2006 11:00 am Temat postu:

zauważyłam tą twardzinową serię, 12 odcinków chyba, myślałam że są dostępne, a tu kiszka...

wracając do programy ABC, to podobało mi się jedno stwierdzenie pani dr - że potrzebny jest toczniowy Michael J. Fox Laughing

czyli rozpoznawalny rzecznik choroby, coś w tym jest Smile

aneta · Wysłany: Pią Wrz 08, 2006 11:00 am Temat postu:

ja tylko żałuje że nie ma tłumaczenia na polski. Kurcze musze sie wziąć za języki (a ze manie taki poliglota, że ....)
_________________
Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi

Robert · Wysłany: Sob Wrz 23, 2006 9:41 am Temat postu:

Sprawdźcie to (w telewizji itvp.pl):

Wilczy motyl (toczeń rumieniowaty)
http://itvp.pl/receptyjedynki/archiwum/odcinek/i.tvp/cat/22/lp/2065#

barbara · Stary wyjadacz Dołączył: 20 Mar 2006 Posty: 117

Czesć!
Robcio fajny ten filmik o lupusie po polsku. ja sama choruje na twardzine ale filmik sobie ogladnelam. W koncu mamy bardzo podobne choroby autoimmunologiczne Wink

nenya · Wysłany: Pon Wrz 25, 2006 3:26 pm Temat postu:

ano, niezły! mometami wręcz zabawny, np. hasło:

"Szanuj Wilka swego jak siebie samego" Laughing

polecam, szczególnie że wypowiada się też znana z tv pani dietetyczka, czy też panie kosmetyczki, a więc po teorii coś praktycznego dla Toczków Wink

PS. jeśli ktoś widział kiedyś na jedynce program o toczniu, to może sobie darować, bo to chyba to samo...

Robert · Wysłany: Pon Wrz 25, 2006 8:21 pm Temat postu:

Zgadza się. Był taki cykl programów tematycznych o dość niewygodnej "technicznie" porze. Zdarzyło się, że z doskoku coś zaliczyłem, ale tego o toczniu nie widziałem. Trafiłem na itvp.pl zupełnie przez przypadek, bo google wyrzuciło nie to, co chciałem Laughing

Tak więc dzięki googlom wszystko Cool

Niemniej dla nowicjuszy zaczynających "przygodę" z "wilkiem" może być swojego rodzaju wprowadzeniem.

--------------------------------
Oj, Basiu, bo my jedną rodziną jesteśmy. Tylko, jak już kiedyś wspominałem, te paskudztwa (choć już się do nich przyzwyczaiłem) częściej czepiają się kobiet. To też jest ciekawe. A może to tylko statystyki, nie wiem.

nenya · Wysłany: Sob Paź 14, 2006 1:36 pm Temat postu:

kolejny mały filmik o toczniu, segment wiadomości z NBC:

http://www.kfyrtv.com/News_video.asp?news=3360