WWW.TOCZEN.PL

[Aduśka]

Cześć. Jak pisałam wcześniej choruję od 4 lat. Zaczęło się w 2002r. Przeszłam dwie operacje ginekologiczne, mam usuniętą macicę i jajniki (w odstępie roku). Zmiany w moim organiźmie zaczęły się po pierwszej operacji, w czasie zabiegu miałam wstrząs anafilaktyczny, prawdopodobnie po narkozie. Druga operacja była w znieczuleniu dolędźwiowym, a reakcja uczuleniowa nastapiła w 3 dobie po zabiegu. Zaczęłam mieć coraz częściej stany zapalne dolnych i górnych dróg oddechowych, moczowych. Stopniowo dochodziły przewód pokarmowy, trzustka, stawy, tarczyca. Jestem uczulona na prawie wszystkie antybiotyki, salicylany, NLPZ, leki p/bólowe. Powstało błędne koło: stan zapalny - brak leczenia. Od 2002r. byłam 13 razy w szpitalu. Moje reakcje anafilaktyczne na leki i inne alergeny nasilają się. Najgorszy wstrząs przeżyłam w kwietniu 2005r. Był to pełny wstrząs anafilaktyczny, straciłam przytomność, byłam na tamtym świecie. Od tamtej pory rozsypałam się zupełnie, objawy anafilaktyczne wystepują często bez uchwytnej przyczyny. Rok temu zostałam skierowana do reumatologa, ponieważ bardzo puchnie mi twarz, dłonie, stopy, czasami całe ciało. Boli mnie, piecze i swędzi cała skóra, drażni mnie ubranie na sobie. Reumatolog uznał jednak, że te objawy mają podłoże hormonalne, zasugerował zespół Cuschinga. Dwa razy byłam diagnozowana w tym kierunku, w dwóch różnch szpitalach, z negatywnym wynikiem. Mam gruczolaka w korze nadnerczy, ale KT bez kontrastu nie uwidacznia dokładnie zmian. Do chwili obecnej mam zdiagnozowane: astmę, nawracające obrzęki Quinckego i przewlekłą pokrzywkę, kilkakrotnie przebyty wstrząs anafilaktyczny, nadciśnienie, zespół metaboliczny, przewlekłe nawracające stany zapalne górnych i dolnych dróg oddechowych oraz moczowych, stany zapalne stawów (przebiegające z wysoką gorączką), polekowe zmiany skórne, rumień dłoni, stóp, dekoltu, szyi, sięgający podstawy policzków, zmiany zwyrodnieniowe i zniekształacajace kregosłupa, nawracające infekcje błon śluzowych, bóle i zawroty głowy pochodzenia naczyniowego, zaburzenia depresyjno - lękowe. Nie wiem czy to wszysko, bo mam problemy z koncentracją, pamięcią, jestem wyczerpana fizycznie i psychicznie. W lipcu tego roku leżałam na alergologii no i znowu pjawiła się sugestia choroby tkanki łącznej. Od maja nie radzę sobie z bólem stawów, przede wszystkim dłoni, nawet pisanie na komputerze powoduje ból, czsami nie mogę utrzymać łyżki w ręce. Na to nakłada się silne zaczerwienienie i pieczenie. Na oddziale podleczyli mnie przez 4 tygodnie metypretem i wykonano badania ANA (1:640). Teraz boli mnie całe ciało, czuję się tak, jakby oddzielało się od kości. Byłam na konsultacji u reumatologa. Pani doktor przeanalizowała moje dokumenty i uznała, że być może to kolagenoza, wypisała arechinę. Mam czekać 3 miesiące. Dziś byłam u swojej dermatolog (wspaniała lekarka, nie tylko od chorób ciała ale i duszy). Powiedziała mi, że pozytywny wynik ANA w moim przypadku na pewno wskazuje na chorobę tkanki łącznej. Diagnostykę i szczegółowe badania będę miała dopiero w grudniu. Zdaniem pani doktór być może to stanowi podłoże moich wszystkich dolegliwości i będzie mnie można leczyć. Nie wiem tylko, co z moimi alergiami? Jakie leki p/bólowe mogę przyjmować?
Czy również inne leki będę tolerowała? Nie wiem czy płakać czy się śmiać? Co będzie z moją córką? Pomóżcie!
_________________
chcę jeszcze czerpać z życia, życzę tego innym

[Robert]

Hmm, sporo tego... i nawet nie wiem od czego zacząć. Spory zestaw przypadłości... Po pierwsze - czy nie da się przyspieszyć wykonania wszelkich koniecznych badań? To jest podstawa do wprowadzenia skutecznego "leczenia". Jeśli w istocie masz do czynienia z chorobą autoimmunologiczną, a najwyraźniej coś się dzieje, wiedz że same ANA jeszcze o niczym nie świadczą. Dla postawienia diagnozy tocznia konieczne jest spełnienie przynajmniej 4 z 11 kryteriów tutaj http://med.sisco.pl/ok/toczen,%20choroba%20podstepnaarial.htm masz całość informacji nt. tocznia, łącznie z diagnostyką. Musisz znaleźć jednego doświadczonego lekarza, który będzie prowadzić Twój przypadek całościowo. Jeśli masz problem ze znalezieniem specjalisty proponuję wątek Lekarze specjaliści, gdzie zostały zebrane dane ośrodków oraz lekarzy polecanych przez forumowiczy (może znajdziesz kogoś w pobliżu Twojego miejsca zamieszkania). Najlepiej reumatolog. Niemniej, choroby autoimmunologiczne to nie żaden wyrok! Są wprawdzie nieuleczalne, ale z tym można żyć. Mało tego, celem odpowiednio dobranego leczenia jest wprowadzenie ich w stan remisji. Piszesz o alergii. Niewiele możemy Ci doradzić w sprawie terapii lekowej, doborze odpowiednich specyfików, gdyż o tym decyduje lekarz. U jednych dany lek może być tolerowany, u innych nie. Na pewno można dobrać skuteczne leki i uniknąć w ten sposób reakcji alergicznych...
Tak więc musisz podjąć walkę. Trudno. Życie obdarza nas różnymi niespodziankami. Nawet takimi. Chorobę można opanować.

PS. Śmiać się, zdecydowanie! Śmiech to zdrowie. Nie warto się zadręczać. To prowadzi do stanów depresyjnych, a tego chciałabyś zapewne uniknąć, prawda?

[nenya]

Witaj Aduśka,
wg mnie każda jednoznaczna diagnoza w twoim przypadku to Ratunek,

dolegliwości masz bardzo wiele, mogą mieć one całą masę przyczyn, nie potrafię powiedzieć czy wszystkie da się "wrzucić do jednego worka" pt. choroba tkanki łącznej, ale sporo pozycji z twojej listy mają również nasi forumowicze - toczniowiec z astmą i alergiami oraz nadwrażliwością na niektóre leki wcale nie jest rzadkością. także nadciśnienie, infekcje dróg moczowych, afty i oczywiście zmiany skórne to także dośc powszechne przypadłości...
zatem jeśli uda się potwierdzić, że twoje pciała ANA mają związek z chorobą naszej grupy (i znajdą się bardziej specyficzne pciała precyzujące diagnozę) to wg mnie najgorsze powinno byc za tobą.

leczenie jest zazwyczaj skuteczne, już miałaś przykłady - bo metypred i arechina to najczęściej podawane leki (dobrze je tolerujesz więc, to już coś), być może wystarczy dołożyć do tego jakiś immunosupresant żeby wyciszyć choć częśc twoich problemów.
zawsze jakoś udaje się dobrać odpowiedni zestaw leków, jeśli będzie taka potrzeba to na pewno znajdzie się i chemioterapeutyk dobrze przez ciebie tolerowany.

w jakim sensie martwisz się o córkę? że też zachoruje, czy że będzie jej trudno przez twoją chorobę? nie bardzo zrozumiałam...
nasze choroby nie są dziedziczne, choć mają w pewnym stopniu podłoże genetyczne, chcesz wiedzieć więcej to daj znać.

przede wszystkim, życzę wytrwałości i siły, no i oczywiści jak najszybszej diagnozy!
pozdrawiam

[Monika B]

hej witaj, nikt nie sugerował ci zgłoszenia sie do przychodni leczenia bólu, tam leczą zupenie inaczej, nie srodkami przeciwbólowymi, czasmi wystarczy dolożyc coś związanego z neurologią np. amizepin i ból ustępuje,
co co uczulenia na leki, u mnie występuje takze ten problem, musisz mieć zrobione odpowiednie testy, które wykluczą i dobiorą to co mozesz brać, jesli na antybiotyk , to na określoną grupę antybiotyków np. te w skład których wchodzi penicylina, jest tego sporo, ale na pewno jest coś na co nie jesteś uczulona, czy prowadzisz jakis zeszyt z grupami lekow na które jesteś uczulona, podziel go na poszczegolne strony,
na kazdej zapisuj to na co wystąpiło uczulenie w jakim przypadku i kiedy, to dobra metoda, w ten sposób zrobisz przegląd tego czego nie wolno na 100%, oraz tego do czego nie jestes pewna, dluga i zmudna praca, ale opłaci sie, ja prowadzę takie notatki i zyję w miare normalnie,nawet nie pamietam że coś takiego mam, wiem na co uważac, czego nie wolno, nauczyła mnie tego pani doktor alergolog , przydaje się
być moze powinnaś znależć się na odziale gdzie zostaniesz poddana szczegółowym badniam w kierunku ziązków chemicznych,
powinnaś takze być na lekach antyhistaminowych, to uławiloby życie i pozwoliło pozbyć się pokrzywek,
jest nas 3 w domu i wszyscy jestesmy uczuleni, na to samo, a dodatkowo kazdy z nas ma masę innych rzeczy na które trzeba uważac, wykluczyć z diety i leczenia, po czasie mozna się połapac, to trudna sprawa, ale wydaje mi się ze powinnaś sciśle współpracowac z alergologiem pulmunologiem,, przychodnią przeciwbólową i reumatolog do tego, sporo tego ale tylko tak masz szansę zyć w miare normalnie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Aduśka]

Aż boję się pisać, żeby znowu nie znikło. Tak bardzo bolą mnie dłonie. Dziekuję za posty. Nenya, jeśli chodzi o moją córkę, to nie boję się dziedziczności. Alergia u nas jest rodzinna, ale dziedziczy ją co drugie pokolenie. Moje dziecko poprostu choruje razem ze mną, to jest najgorsze. Ma dopiero 10 lat, a doświadczenia dorosłego człowieka. Wychowuję ją sama i jest to mój świadomy wybór. W swoich planach zyciowych nie przewidziałam tylko choroby. Byłam z nią u psychologa. Uznano, że nie ma żadnych zaburzeń emocjonalnych, ale jest smutnym dzieckiem. Mnie zalecono szkołę dla rodziców, ale przez ciąg kilkakrotnych pobytów w szpitalu nie mogłam skorzystać z zajęć. Bardzo żałuję, ale na pewno do tego wrócę.
W uzupełnieniu mego poprzedniego postu: jestem pod stałą kontrolą poradni alergologicznej, endokrynologicznej, dermatologicznej, ginekologicznej (htz), zdrowia psychicznego i lekarza rodzinnego. Lekarzy mam wspaniałych, godnych zaufania. Nie mam reumatologa. Białostocka
Klinika AMB słynie z doskonałego oddziału reumatologii i specjalizuje się w diagnozowaniu i leczeniu chorób tkanki łącznej. Chciałabym dotrzeć do lekarza "ludzkiego", może ktoś może zna dobrego reumatologa w Białymstoku lub w Warszawie?
Pomysł z prowadzeniem zeszytu z lekami uczulajacymi bardzo mi się podoba. Ja już nie mogę połapać się, na co jestem uczulona, łatwiej mi powiedzieć, na co nie jestem. Miałam robione wszystkie testy alergologiczne, najczęściej leżę na alergologi, bo inni lekarze niezbyt chetnie chcą mnie leczyć (nie dziwię się). Oprócz dwóch alergenów pokarmowych ( orzechy laskowe i cytrusy) i wziewnych (bylica), wszystkie inne alergeny mam ujemne. Mój alergolog uważa, że mój przypadek jest tak nietypowy, że boją się robić nawet próby na leki. Prawdopodobnie sam próba może indukować objawy anfilaktyczne. Każdy nowy lek przyjmuję na oddziale i czekamy, czy bedzie reakcja czy nie. Ale coraz częściej reakcja występuje po kilku dawkach, albo wogóle bez uchwytnej przyczyny. Od kilku lat przyjmuję leki p/histaminowe (ostatnio Telfast 180, typowy lek p/pokrzywkowy), mimo tego mam obrzęki, pokrzywki i duszności. W tej chwili mam zmienione równiez leki od astmy, na razie jest nieźle. Poza tym przyjmuję leki od nadciśnienia, tachykardii, migrenowych bólów głowy (divascan), no i antydepresanty.
Nie pracuję od kwietnia ub. roku. Njapierw byłam na półrocznym zwolnieniu lekarskim, później świadczeniu rehabilitacyjnym, teraz ubiegam się o rentę. Nie mam jeszcze decyzji, ale nie mogę pracować. Czytałam, że są lekarze normalni i ZUS-owscy - to prawda. Podchodzą do pacjenta administracyjnie, a jak czegoś nie rozumieją, stwierdzają zaburzenia psychiczne. Na razie tyle, pozdrawiam wszystkich!
_________________
chcę jeszcze czerpać z życia, życzę tego innym

[Robert]

Teraz OK.

Wszystko poszłoby gładko, gdyby nie alergia. Jednak jak już wyżej zostało zaznaczone, chyba da radę dobrać odpowiedni zestaw leków. Lekarz prowadzący (w porozumieniu) powinien się tym zająć. Przeglądałaś nasz zbiór namiarów na lekarzy http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853 ? Jeśli chodzi o Warszawę, to reumatologiczne imperium znajduje się np. w Instytucie Reumatologii przy ul. Spartańskiej 1. Może tam spróbujesz? Przejrzyj wszystko dokładnie i pytaj jakby co.

Choroby to nikt z nas nie mógł przewidzieć, a takich przypadłości nie sposób często jednoznacznie zdiagnozować. Zawsze wyjdą jakieś dodatkowe schorzenia wprowadzające niekiedy w błąd. Jak już uda się opanować sytuację, realizacja planów pójdzie po Twojej myśli. Czego Ci (Wam) życzę.

"Lekarzy" ZUSowskich traktować należy tak samo instrumentalnie jak oni petentów. Na razie się nimi nie przejmuj. Przede wszystkim musisz skupić się na znalezieniu konkretnego lekarza, który poprowadzi Twoją chorobę. Najlepiej reumatologa, choć bywa tak (a jestem tego przykładem), że doświadczeni lekarze innej specjalizacji są w stanie skutecznie działać. Nie czas jednak na eksperymenty.

[Monika B]

widac ze jestes leczona prawidłowo, sęk w tym ze nie zawsze testy wykazują aktywność alergenu wiemy doskonale ze to coś najbardziej szkodzi doświadczamy na własnym ogranizmnie a testy wychodzą pozytywnie
co to Telfastu 180 na mnie nie zrobil wrażenia, nie jest dla mnie suteczny, ale ja tak mam , ze raczej prędzej pomagają leki starszej generacji niz najnowsze, na atybiotyki z tych nowych generacji wcale nie reaguję w sumie dobrze że trafiasz na alergologie bo chyba tylko tam mają mozliwości do stałej kontroli , no nie jest to latwe, a co do lekrza Reumatologa być moze ktos się odezwie z okolic Białegostoku, odezwa się na pewno
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Itunia]

[Agnieszka14]

...

[agnieszka29]

[Aduśka]

Przepraszam, że czasami długo nie odzywam się. Mam problemy z internetem.
Dziękuję za wszystkie posty.
Gorąco witam wszystkich nowych forumowiczów.
Dostałam skierowanie na oddział reumatologiczny. myślę, że spróbuję w Klinice AMB w Białymstoku. Czuję się coraz gorzej. Najgorzej jest z rękoma, już prawie nic nie mogę robić. Nie dostałam renty. W pracy wezmę urlop, żeby jak najszybciej zrobić badania.
Pozdrawiam!
_________________
chcę jeszcze czerpać z życia, życzę tego innym

[Agnieszka14]

Aduśka trzymaj się ciepło, buziołki