WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

[przerazona]

ja nie chcialam nikogo urazić,nie przypominam sobie zebym kogos z was nazwała potworem,moze siebie... i coz na zawal nie padlam,ale podobieństwo rumienia na twarzy jest niesłychanie podobne,co mnie cholernir martwi,
a wracajac do sprawy wyglądu,nie jestem człowiekiem ktory nie posiada innych wartosci,jednakze wspomnialam juz ze w lipcu przechodzilam korekte nosa(łamali mi kośc w czterech miejscach,dostalam krwotoku,po przebudzeniu bylam cala obolala,cierpialam przez pare tygodni,kiedy zrywali ze mnie te plastry na policzkach zdarli mi skóre) a wszystko to,bo od dzicinstwa mialam cholerny problem,bylam strasznie zakompleksiona,nie wierzylam w siebie,myslalam ze jestem gorsza od innych,zwlaszcza jak chlopcy naŚmiewali sie z mojego wyglądu,postanowilam to zmienić,walczyc o pozbycie sie kompleksu,poczucia nizszości,z wielkim strachem,przerazeniem dalam sie uspic a potem juz tylko pamiętam bezradnosc,ból,niemoznosc jedzienia,trudności mowienia,ale oplacalo sie mam dzis naprawde inne zdanie o sobiemjestem bardziej radosnym,szczesliwym czlowiekiem,wreszcie mam ch;oipaka,wreszcie czuje się pożadana,w miare ladna,ale co z tego skoro zniknąl jesen problem wyglądu,a zaraz pojawia sie drugi,z tym ze tego nie da sie usunąc,nie da sie wyleczyc,a kompleksy z dnai na dzien są coraz większe,niedlugo juz wogole przestane wychodzic z domu i spotykac sie z ludzmi,byc moze dla was to śmieszne,ale zapewniam czuje sie jakbym miala szanste rozwinac skrzydla,nadzieje a teraz ktos w okrutny i brutalny sposob mi te skrzydla podcina,w bardzo szybkim czasie,odbiera mi nadzieje,dlaczego inni nie maja zadnych problemow ze swoim wyglądem,ja odkąd pamiętam,jakies 3 lata temu dostalam uczulenia na slonce,moje kolezanki mialy pieknie opalone ciala a ja siedzielam z czapeczka na glowie w cieniu,ale to nie byl taki problem,jak wtedy moj nos,wydawalo mi sie ze nie mam twarzy a teraz gdy o tamtym zapomnialam pojawia sie cos bardziej okrutnego,teraz to ta choroba decyduje jak wyglądasz,jak sie czujesz,bez skrupułów zabiera ci wszystko. I wcale nie przejmuje sie tylko swoim wygladem bo w środku,oprocz serducha nic mnie nie boli i czuje sie swietnie,tylko ta twarz,lub to co nidlugo z niej zostanie...

[nenya]

Dobrze że się jeszcze odezwałaś, bo się trochę zaczęłam martwić żeśmy cię przeraziły do końca!

Najważniejsze szybko i jednoznacznie ustalić co ci dolega, jeśli to toczeń to musisz wiedzieć, że dotknął on wiele tysięcy głównie młodych kobiet, przyczyny są nieznane a zadawanie pytania „dlaczego właśnie ja” jest normalne na początku, ale powinno szybko zostać zastąpione - „jak z tym cholerstwem skutecznie powalczyć?”
Tocznia da się opanować i mieć go pod kontrolą dzięki odpowiedniej terapii, najczęściej możliwa jest długotrwała remisja i ustąpienie objawów.
Po prostu każdy przypadek jest zupełnie inny i pewnie wiele motyli od lat borykających się z bólem czy uszkodzonymi nerkami wolałoby uskarżać się ”tylko” na problem z cerą i wyglądem...podczas gdy dla ciebie to już koniec świata! Chcesz się zamknąć w domu, masz pretensję do losu(?) dlaczego inni są zdrowi i piękni...
Zakładam że to jedynie chwilowy dół i zdenerwowanie a nie twoja codzienna postawa życiowa, inaczej będzie ci naprawdę pod górkę.

Jeśli nawet padnie diagnoza tocznia w twoim przypadku, co wcale nie jest przesądzone zwłaszcza że oprócz objawów skórnych nic ci nie dolega, to zapewniam cię że znajdziesz na tym forum wiele użytecznych informacji i porad. Towarzystwo jak widać bywa drażliwe ale generalnie życzliwe.

Trzymaj się, życzę byś szybko pozbierała siły i rozwiązała ze swym lekarzem zagadkę rumienia na twarzy!

[Gość]

Nenya, ja to pisałam z Jak widać zawał dziewczynie nie grozi, to raczej forum jest w niebezpieczeństwie, bo może zostać zapchane przez posty Przerażonej
A mnie się coś wydaje, że to pisze jakiś facet, żeby zobaczyć, jak dziewczyny reagują na hasło STRASZNA CERA.
Anka

[gość]

Trądzik rózowaty wystepuje rzeczywiście w pózniejszym wieku, ale nasilenie zmian skórnych powodują rózne czynniki mni.słońce ( jak w toczniu), alkohol, duże wahania temperatury itp....
W toczniu u około 20% chorych wogóle nigdy nie wystepują zmiany skórne........, w wielu przypadkach jeśli choroba się zaczyna to też niekoniecznie od skóry.....

[karolina]

hej przerazona!!

ja juz choruje 10 rok i na zmiane mam motyla i nie mam
powiem tyle na poczatku mozesz miec problemy z pozbyciem sie jego, ale pozniej na pewno zniknie

uwazam podobne ze musisz isc do lekarza moze zacznij od dobrego dermatologa i szczegolowych badan

a przede wszystkim musisz sie uspokoic, bo jezeli to naprawde toczen to stres to twoj najwiekszy wrog (ja zawsze po wiekszym stresie mam piekne skrzydelka na twarzy)

jak chcesz pogadac to moj nr gg 7826058
_________________
pozdrawiam
karolina

[laleczka]

niech przerazona moze napisze skad jej wzial sie toczen - czy lekarz jej powiedzial, czy sama wymysliła, bo mnie sie wydaje, ze prawdopodobnie to drugie. czytajcie co napisała: "myslalam ze to trądzok rózowaty,ale dermatolog powiedziala ze nie w tym wieku (mam 20 lat)". to teraz pojdzie i powie, ze ma toczen. bo logicznie podchodzac juz do sprawy, jezeli lekarz podejrzewalby toczen, to nie puscilby jej z gabinetu, nie przepisujac przynajmniej jakis dodatkowych badan. tak mi sie wydaje, ale co ja tam moge wiedziec. teraz juz koncze, bo wszystko co mi przychodzi do glowy jest zlosliwe, a po co macie sie znowu na mnie...

[Piotrek]

[laleczka]

- powiem wiecej, jakby sie tak przyjrzec, to nawet jestesmy do siebie podobni

[Gość]

mozesz miec po prostu naczyniowe lub atopowe zapalenie skory, uciazliwe, ale zdecydowanie mniej grozne niz toczen, z kolei tak jak juz ktos tu napisal, sam motyl nie jest w toczniu najgrozniejszy. Wiem, ze dla Ciebie bardzo wazny jest wyglad i zdaje sobie sprawe, ze nagla zmiana na wrazliwej skorze twarzy moze wprowadzic niezla zamieszanie... Co bym radzila?Przed wszystkim dermatolog!!! i uwazaj z dieta, zeby nie pogarszac obecnego stanu.Moze uczulilas sie ktorys kosmetyk...?tak bywa nawet po kilku tyg stosowania... a moze jesz cos co cie uczula i dlatego wykwit z twarzy nie znika.... a moze to naczyniowe zapalenie skory. Moze, moze moze... Przede wszystkim szukaj pomocy u lekarza ktory zobaczy, zaleci leki i na pewno pomoze, jesli nie od razu to z czasem sie uda!! wierz mi! ja od malego dziecka mam problemy ze skora-a tocznia nie mam. Zycze powodzenia!!glowa do gory!

[Gość]

toczeń z twarzy schodzi miałam tylko 6 miesięcy .

[IwonaL nowa]

Witajcie. przez przypadek znalazłam te stronę.
Na tocznia choruję od 1988r - wtedy pojawił się motylek. Ile ja się namęczyłam.Lekarze we Wrocławiu ( dermatolodzy) twierdzili, że sobie rozdrapuję twarz, bo chcę mieć zwolnienie. Miałam wtedy 34 lata i takie oszpecenie było dla mnie klęską. Okazało się, że motylek schodzi. musiałam go tylko smarować Flucinarem żelem. Ale do pełni szczęścia czyli diagnozy było jeszcze daleko. W międzyczasie pojawiały się temperatury, niedowład lewej ręki itp. Zaczęłam wędrówki po jeleniogórskich lekarzach. Histeryczka, nadwrażliwiec to były najłagodniejsze określenia. W 1990r. trafiłam do poradni immunologicznej na Grabiszyńskiej we Wrocławiu. Leżałam na oddziale u prof Lange. tam mnie dopiero prządnie zdiagnozowano, chociaż sugestie w kierunku LE wysuwał mój reumatolog. do dzisiaj pojadam encorton i wcale po nim nie tyję. Nauczyłam się, że apetyt po sterydach trzeba umieć okiełznać. Jem dużo warzyw, pijam wodę i soki. Raz w tygodniu odwadniam się zażyawjąc Furosemid. Nie jest łatwo z tm żyć, ale można. Po 2 letniej przerwie wróciłam do pracy i nadal jestem aktywna ( to na początku choroby). Lupusik ma to do siebie, że atakuje w najmniej oczekiwanym momencie. I tak teraz mam - rzut. poprzednio zaatakowało mi tętnice, teraz poszło w wątrobę. Nerki na dzień dzisiejszy ok, chociaż miałam kamyki.
Najgorsze jest to, że powinniśmy unikać stresu - tylko jak to zrobić.
jestem świadoma swojej choroby, ograniczeń które niesie. wydawać by się mogło, że ja pokochałam. A mimo wszystko jej się boję. ten strach tkwi we mnie od dawna. Może dlatego,że widziałam jak się umiera i sama przez to przeszłam.
cieszę się,że jest taka fundacja, forum ludzi chorych na to co ja.
Wreszcie się wygadałam. pozdrawiam - uszy do góry Iwona