WWW.TOCZEN.PL

Majka · Junior Dołączył: 04 Paź 2006 Posty: 4

Witam wszystkich .Mam 42 lata,jestem z Krakowa lekarz podejrzewa u mnie toczen wynik ANA 1,IIF,Hep-2 dodatni mam skierowanie do por.immunologicznej jestem w dolku,bo nie wiem co bedzie dalej...Moze odezwie sie ktos kto juz to "przerabial" A moze jest ktos z Krakowa?Pozdrawiam Majka

nenya · Wysłany: Pią Paź 13, 2006 5:13 pm Temat postu:

witaj Majka,

mamy parę osób z Krakowa, namiary na lekarzy możesz znaleśc tutaj:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853
bo toczniem zajmują się głównie reumatolodzy, choć teoretycznie immunolog też powinien sobie poradzic..
jakich dokładnie informacji potrzebujesz?
o badaniach, interpretacji wyników, objawach, leczeniu?
nie mam pojęcia jak ci pomóc, napisałaś bardzo ogólnie - wszyscy praktycznie "to przerabialiśmy", wierz mi to nie koniec świata, nie wyrok, po prostu choroba z którą się żyje Very Happy

co będzie dalej? oby jak najszybsza diagnoza, wdrożenie leczenia i poprawa samopoczuca.
oswoić się z chorobą zdołasz, wszyscy są w szoku, a potem jakoś sobie radzą!
głowa do góry.

pozdrawiam
jeśli masz konkretne pytania to wal. bo informacji mamy tutaj mnóstwo Very Happy

PS. sama obecnośc przeciwciał ANA to za mało, żeby mówić o toczniu, stąd pewnie skierowaniw do immunologa, w celu sprecyzowania jaki rodzaj przeciwciał masz dokładnie, więcej o ich znaczeniu znajdziesz tu:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957

Agnieszka14 · Master butterfly Dołączył: 04 Gru 2005 Posty: 1084

Witaj Majka w naszym gronie Smile

nie poddawaj się i walcz i szukaj, po ustaleniu rozpoznania będzie Ci łatwiej - będzie wiadomo z czym masz do czynienia i jak z tym czymś walczyć. Jesteśmy tutaj aby się nawzajem wspierać i pomagać sobie Smile

Robert · Wysłany: Pią Paź 13, 2006 5:36 pm Temat postu:

Jak to możliwe, że nie zauważyłem tego postu? Confused

Ech, witaj. Informacji u nas pod dostatkiem. Kolejne w opracowaniu, choć z poślizgiem. Jak już zostało wspomniane sprecyzuj o co dokładnie chodzi. Natenczas możemy polecić ogrom materiałów, przez które szybko nie przejdziesz Laughing

To lektura na długie dni.
I nie ma co się załamywać. Doświadczony lekarz ustawi leczenie, dzięki któremu chorobę da radę wyciszyć i wprowadzić w remisję. O to właśnie chodzi. Chorują także ludzie młodzi, których u nas jest całkiem sporo, którym lupus (i nie tylko lupus) potrafi namieszać na starcie w dorosłe życie. Jednak mimo przejściowych problemów, których nie sposób uniknąć, radzą sobie bardzo dobrze. Stres wprowadza tylko dodatkowe zamieszanie. Powodzenia!

kicia · Wysłany: Pią Paź 13, 2006 5:39 pm Temat postu:

Witam, gorąco pozdrawiam i trzymam kciuki Laughing

...będzie dobrze, trafiłaś w doborowe towarzystwo a jeśli jest ktoś z Krakowa to na pewno się odezwie...ludziska tu są super a i niezastąpiona skarbnica wiedzy w archiwach (kopać przez wyszukiwarkę forum) trzymaj się Kicia Laughing

_________________
De gustibus non est disputandum...

Lidia · Wysłany: Pią Paź 13, 2006 5:50 pm Temat postu:

Witaj Majka.Spokojnie narazie to tylko poderzenia .Co to jest naprawdę to ustalą po zrobieniu całej masy badań.Nie przerażaj się bo szkoda zdrowia.Łatwo sie mówi.Kazdemu pierwsze wiadomości,podejrzenia i nawet już djagnoza spedzaly sen z poiwiek i przyspieszały puls.po jakimś czasie wraca wszystko do normy tylko przybywa leków na półeczce.Jak już wiesz jest to choroba uparta ale da się z nią normalnie żyć.Popada czasem w uśpienie i nawet na lata.Lekarze pomogą ale najważniejsza jest diagnoza.nie masz woływu na swoje wyniki i ewentualne ujawnienie tocznia czy innej paskudy więc postaraj sie czymś zająć i czas minie szybciej.Stres jest bardzo niekorzystny a tak naprawdę nic nie wiadomo.Spokojnie .Z Krakowa napewno ktoś się odezwie.Pozdrawiam bardzo serdecznie i życze milego wypoczynku.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

Monika B · Moderator Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307

witaj, nawet jesli bedzie to ta choroba, nie masz się co załamywac, po pierwszym okresie przychodzi uspokojenie i zaczyna się zycie, takie , albo prawie takie jak bylo, trochę leków i mozna się przyzwyczaić, oswoić , jestes w tej dobrej sytuacji ze mozesz liczyc na pomoc, na wyjasnienia wątpliwości, tak ze bedzie dobrze,
a z Krakowa jest pare osób, piewsza która mi sie kojarzy z Krakowem to Kasiakuc , więc na pewno się odezwie , i jeszcze parę innych , spokojnie będzie dobrze, nie musi byc zaraz tragedia , nie tak strasznie to wygląda,
jestes tutaj i bedzie ci tu razniej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

Itunia · Master butterfly Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664

Witaj Majka. Każdy z nas przeżył chwile niepewności jeżeli chodzi i diagnozę. Trzymaj się Very Happy

Ewela1 · Wysłany: Sob Paź 14, 2006 9:25 am Temat postu:

i ja witam goraco-maju. Buziak

pozdrawiam-ewela

agnieszka29 · Wysłany: Sob Paź 14, 2006 11:58 am Temat postu:

Witaj Majka pozdrawiam serdecznie i 3m się ... Buziak

_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

Majka · Junior Dołączył: 04 Paź 2006 Posty: 4

Witam raz jeszcze : dziekuje za wsparcie i pomoc ,wiem ze musze sie z ta mysla oswoic ale jest jeszcze cos o czym nie powiedzialam...Moja mama choruje na ta chorobe a ja wiem o tym od ok. pol roku Ma 72lata i widze jak to u niej wyglada ,jest na metypredzie do tego cukrzyca i wiele innych chorob.Mysle ze dawno na to chorowala tylko nikt wlasciwie nie rozpoznal co to jest.Chyba dlatego jestem taka zdolowana bo to troche duzo jak na jeden rok .Mama nie wie wiele o swojej chorobie,a o mojej wcale.Wiem ze musze sie z tym oswoic ,ale to pewnie troche potrwa.Najgorsze to czekanie na diagnoze.Mam pytanie czy Wy tez odczuwacie potworny bol nog?Czy bola Was stopy?pieka?i co z tym robic?

Monika B · Moderator Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307

doczuwam bóle nód, i pieczenie sto, na poczatku myslałamze to może grzybica Shocked

, ale to zupełnie nie ma z tym nic wspólnego, coz jesli właczą ci leki wtedy może bóle się zmniejszą w sumie nie wiem co z tym robic,
leki przeciwbólowe, i nic innego , do pewnych spraw trzeba się przyzwyczaic, brzmi to niezbyt optymistycznie ale niestety tak jest, sprawdz jeszcze jak wyglądają u ciebie elektrolity, być moze niedobór powoduje ich ból, ja biorę stale aspargin i nogi szmaruję maścią z kasztanowca
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

nenya · Wysłany: Sob Paź 14, 2006 6:48 pm Temat postu:

Majka, pierwszą rzeczą jakiej musisz się nauczyć o toczniu to to, że nie ma dwóch jednakowych przypadków, nie ma dwóch taki samych toczniowców, to choroba o ściśle osobniczym przebiegu, nie sugeruj się zatem tym jakie objawy ma twoja mama - tojej toczeń.
u ciebie, jeśli to w ogóle on, będzie to wyglądało inaczej.

co do nóg i stóp, to trudno zgadywać jaką przyczynę mają twoje bóle, czy towarzyszą im wysypki, czy opuchlizny?
spróbój maści albo żeli przeciwzapalno-przeciwbólowych, w aptece jest ich sporo, nawet bez recepty.
powiedz o tym lekarzowi, może trzeba zrobić USG żył, ale to czyste spekulacje z mojej strony Smile

przede wszytkim - tak jak sama mówisz, daj sobie trochę czasu na ochłonięcie i poukładanie sobie wszystkiego w głowie. kumulacja nieszczęśc temu nie sprzyja, ale trzymaj się mimo wszystko.
pozdrawiam