WWW.TOCZEN.PL

[kasia25]

w Busku Zdroju gdzie byłam na 3 tyg. w sanatorium - poznałam lekarza, który powiedział, że z moim schorzeniem i nietypowym przebiegiem (spełniam tylko kilka kryteriów tocznia) warto zrobić szereg badań bakteryjnych: chlamydia pneumoniae, yersinia, shigella+salmonella. Reumatolog mnie wyśmiał i powiedział, że nie słyszał o takim przypadku, by ktoś mając tak duże przeciwciała (ppj 5120) i typową jak dla niej diagnozę tocznia - mógł być zainfekowany bakterią - która daje bardzo podobne objawy... Odmówiła - skierowania bezpłatengo....Po konsultacji moim nefrologiemm który utwierdził mnie, że warto jest zrobić, mimo wszystko. Je4go teoria brzmiała, możliwe, że zaburzony układ immunologiczny spowodowany jest rozwojem bakterii, właśnie tego typu...
Dziś.... odebrałam wynik. POZYTYWNY. Chlamydia pneumoniae - dająca m.in. - od którego zaczęła się moja choroba - efekt stawowo-mięśniowy. W środę mam wiznaczoną wizytę u mojego nefrologa i zobaczymy... bardzo jestem ciekawa co dalej będzie...
Pewnie, któraś z Was także może mieć taką niewinną bakterię w sobie, wywołującą efekt toczniopodobny... będę na bierząco zdawała relację...
pozdrawiam - Kasia

[laleczka]

czy ja dobrze zrozumialam, ze to by znaczyło, ze to nie toczen???!!!! Kaska - rewelacja- życze z calego serca, zeby tak bylo!!!!

[kasia25]

wygląda to na to, że
1) to nie jest toczeń, tylko postać chlamydii toczniopodobna
2) to toczeń wywołany tą bakterią...
czekam z niecierpliwością do środy do wizyty u lekarza. Dzięki Laleczko!
Choć na razie nie chce mi się w to wierzyć.... 4 lata przyjmowania sterydów, chemi...czyżby bezsensownie?! zobaczymy

[Gość]

ciekawa jestem- mam nadziej, ze napiszesz w srode co i jak!!! trzymam mocno, mocno kciuki!!!!

[ewwa]

czesc Moniko,
jestem na obserwacji pod kątem kolagenozy. Stwierdzono ANA (1:640), reszta badań jest raczej w porzadku, choc roznie to bywa. A w ogole wszystko zaczelo sie wlasnie od boli miesni, oslabienia. Teraz dokuczaja mi dziwne kłucia ? bole ? w piersiach, pobolewa glowa i uszy, mecza dusznosci i kaszel.
Pani reumatolog kaze czekac, nie zapisuje lekow (i dobrze!) ale sa dni kiedy na prawde nie moge nic zrobic, leze i czekam. To wszystko wykancza psychicznie... Powinnam poza tym usunac migdaly (ciagle mamchrypke i bol gardla) oraz wszystkie martwe zeby - zeby w miare mozliwosci zlikwidowac wszystkie ogniska zapalne.
Planuje konsultacje u jeszcze innego lekarza oraz wycieczke do neurologa, a twoja sugestia o chlamydii daje mi jeszcze jedna szanse. Na pewno niezzwlocznie zrobie sobie to badanie. Dzwonilam juz nawet do laboratorium zeby dowiedziec sie o koszt i przy okazji dowiedzialam sie, ze sa podobno jakies dwa rodzaje tego badania - jedno czy w danej chwili jest bakteria a drugie czy kiedys mialas z tym kontakt. Czy ty robilas obydwa ? Przy okazji chcialabym dowiedziec sie jak mozna zalatwic takie sanatorium - chetnie skorzystalabym.
Dziękuje i pozdrawiam. ja rowniez czekam na informacje w srode...
Ewa

[Gość]

Kasia, byłoby super, ale czy nie pisałaś kiedyś, że Twoja mama chorowała na coś toczniopodobnego?
Jak się czyta taki post jak twój, to człowiek zaraz próbuje przykleic to do siebie, ale u mnie były w rodzinie 4 przypadki chorób z autoagresji...
Aśka 72

[Gość]

Do ewy; nie daj się namówić na usunięcie migdałów nim nie zrobisz badania Anty TPO dla wykluczenia lub potwierdzenia choroby hashimoto.
Warto wiedzieć, że przewlekłe bóle gardła z charakterystyczną chrypką oraz podwyższone miano ppj. i również typowo reumatyczne dolegliwości mogą sugerować autoimmunologiczne zapalenie tarczycy zwane chorobą hashimoto.
Natomiast co do leczenia zębów, to wylecz je najszybciej jak tylko możesz. Pozdrawiam.Aha, jeśli potwierdzi się hashimoto, to daj nam znać.Pozdrawiam.

[ewwa]

dziękuje za rade. Do tej pory zrobilam badanie TSH oraz USG tarczycy, sa w porzadku. Nie robilam natomiast ATPO i dosyc dawno T3 oraz T4, na pewno zrobie to w najblizszym czasie, choc nie wiem czy przy dobrym TSh i USG jest to konieczne. Nie mam chyba zadnych obrzekow w okolicy tarczycy, na moje watpliwosci pani doktor twierdzi ze jest to tylko normalny uklad miesni/wiazadel.

Kasia25, coz to za badania te shigella i yersinia ?, o czym swiadcza? Ciesze sie ze w twoim przypadku to nie toczen, szkoda tylko ze tak pozno sie o tym dowiedzialas... Wyobrazam sobie jak sie cieszylas....

Monika B, czy moglabys napisac jakie rodzaje bakterii, oprocz chlamydii, boreliozy, mialas robione w szpitalu? Co to jest ten pelny zestwa badan?

Pozdrawiam wszytskich
ewa

[kasia25]

Chlamydia pneumoniea - zarażenie drogą kropelkową od osoby mającej zinfekowane gardło (zawsze mój rzut "toczniowy" zaczyna się od minimalnego bólu gardła...), może przez wiele lat być nieaktywna. W późniejszym stadium daje reaktywne zapalenie stawów (tak jak u mnie zaczęlo się od gorączek i bólów stawowo-mięsniowych uniemożliwiających norlmalne życie - nie mogłam dotknąć dłońmi do twarzy - takie przykurcze).
Yersinia - daje obajwy także stawowe, częste kłopoty z suchymi spojówkami. Shigell + salmonella - może być indycent biegunkowy, ale nie musi - w przewlekłej formie może także doprowadzić do zajęcia całego organizmu i występowania dolegliwości stawowo-mięsniowych...
Chlamydia pneumoniea - (ceny bardzo zrożnicowane w w-wie w różnych laboratoriach - 35zl -70 zl), trachomatis (35 -70zl) yersinia (150-200zl), shigella+salmonela (50-70zl).
Ja jak na razie zrobiłam tylko chlamydię IGg obydwie... i czekam do środy.

Moniko, ja także jestem ogromnie ciekawa jakie badania bakteryjne robiono Ci w szpitalu. Boleriozę - też miałam robioną wynik -.
Trochę zmartwił mnie Twój post Moniko, może faktycznie jedno z drugim współgra... czy tak będzie i u mnie zobaczymy po środzie. odezwę się na pewno.buziaki

[laleczka]

Kasia - STO LAT, STO LAT... - twoj 200-tny post!!

[Monika B]

Odpowiadam na wsze pytania w sprawie bakterii ktore sa robione ptzy toczniu k Klinice w Ligocie.
1.badanie w odczynie Elisa z antygenem przeciw Bolerii +

2.badanie w odczynie Elisa z antygenem Cytomegali +
3.badanie w odczynie Elisa z antygenem Chlamydi +
4 badanie na paleczki Salmonella i Shigella
Jak widzicie u mnie 3 byly dodatnie.
Pelny zestaw badan ktory robiono ........jak byla kasa to ..
1.przeciwciala przeciwjadrowe........2.przeciwciala przeciw DNA......3 test combi.....4komorki LE.....5.odczyn waalera - Rosego......6.przeciwciala antykardiolipinowe...7.Latex.......8.CRP-bialko reaktywne...
9.PRL - prolaktyna.....10. immunoglobuliny...11.. badania w kierunku tarczycy.......12.......
czasami dochodzily jeszcze inne ...ale to juz bylo zwiazane z wynikami tych ktore zostaly zrobione. Ja mialam jeszcze badania na HIV
roznego rodzaju grzyby oraz badania krwi na szczycie temperatury
Ktore wykazaly Gronkowca zlocistego we krwi.....jak sie czasami odzywa to mam sepse......Wszystkie te badania byly robione w klasie IGm i IGG
to chyba by bylo na tyle ......
Widzicie wiec ze juz na poczatku mozna bylo wykluczyc co niektore chorobska i kierowac sie dalej.
Sa robione badania przeciwko miesniom gladkimtzw. mitochondialne
oraz oczywiscie.......wycinek skorno mieśniowy.....oraz EMG...czyli bafanie miesni...
Mzm nadzieje ze nikogo tym nie wystraszylam w Klinice pobiera sie po prostu z 15 ptobowek krwi i tyle wiec nie sa one uciazliwe
Nie rzucac mi sie tu od razu na wszystkie......powoli...trzymajcie sie
Monika

[Gość]

Ludzie, spokojnie. Rozumiem, że gotowi jesteśmy uczepić się wszystkiego co daje nadzieję na wyleczenie.
Do dzisiaj nie ustalono, co tak naprawdę wywołuje tocznia. Wiadomo, że tych czynników moż być co najmniej kilka. W tym grzyby i bakterie. Ale to nie jest tak, że coć nas zakaża, zatruwa i chorujemy. Do "szczęścia" potrzebnych jest jeszcze cały szereg czynników indukujacych, choćby genotyp. I wiele innych. Jest na ten temat obszerna literatura naukowa i jakby bardzo chciał, to można studiować w letnie wieczory.

Generalnie chodzi o to, że raz wyzwolony proces autoimmunizacyjny trwale modyfikuje nasze "osobiste " cząsteczki organizmu., tworzy nawet ("do spółki' z obcymi antygenami) całe kompleksy immunologiczne o zupełnie odmiennych od dotychczasowych cechach biochemicznych.

To se ne wrati ludziska! (choć na całym świecie prowadzone są intensywne badania, by przywrócić wcześniejszą, przedchorobową postać organizmu - mówiąc w uproszczeniu),; jeśli już raz zachorowaliśmy na chorobę z autoagresji, to już ją mieć będziemy.
I tak naprawdę poszukiwanie sprawcy, winowajcy choroby do niczego nie prowadzi.
A wiedza o tym, czy posiadamy clamydię trahomatis, czy pneumonia, czy jersinia, czy borelia lub inny wąglik może się nam przydać wyłącznie dla :
1.) higieny psychicznej, 2.) w celu wyeliminowania aktualnie "osłabiających nas rezydentów" i zastosowania odpowiedniej antybiotykoterapii. To wszystko.
Ja wiem, że brutalne jest to co napisałam (być może tylko dla niektórych)
ale odrobina racjonalizmu w zupie jest czasem niezbędna.
Ale bądźmy dobrej myśli, badania trwają, być może doczekamy. Pozdrawiam i nosy do góry!

Ps. Zdarzają się pojedyńcze przypadki trwałego cofnięcia się poważnych procesów autoimmunologicznych, ale od czego to zależy, nie ustalono - to na pocieszenie.

[kasia25]

1) wielkie dzięki Moniko,
2) a Gościowi - dziękuję za "odarcie ze złudzeń". Dla mnie to nadzieja - tym bardziej że mój przebieg rzekomego tocznia jest nieco dziwaczny... Poza tym uznaję, że jeśli mogę coś zrobić dalej w kierunku pełnej diagnozy i lepszego rozpoznania to czemu nie.... Nadzieja matką.... mądrych.
pozdrawiam

[klasyka]

Moze to Was zainteresuje:

http://www.borgis.pl/czytelnia/nm_reumatologia/01.php