|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
veg8 Master butterfly


Dołączył: 31 Mar 2005 Posty: 1631
|
Wysłany: Czw Lis 02, 2006 10:59 am Temat postu: Jak dowiedzieliście się o tym forum ? |
|
|
Pamiętam tą chwile jak by to było wczoraY
wciskam POWER proszę nie mylić z filmem Absolute Power lub tesh z firmą POWER
która specjalizuje się klimatyzacją i wentylacją ([dla laików] POWER-jest to przycisk umieszczony
przeważnie w przedniej części obudowy jednostki komputera
tesh na nowszych klawiaturach można znaleźć go na klawiaturze hyh
ze względu ,ze go nie używam nie moge nic więcej o nim powiedzieć )
przejdźmy do sedna komputer włącza się .. później było tylko google
Jak Wy trafiliście na forum  _________________
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
kicia Master butterfly


Dołączył: 23 Lip 2006 Posty: 876 Skąd: Trójmiasto
|
Wysłany: Czw Lis 02, 2006 11:23 am Temat postu: |
|
|
Ze mną było DOKŁADNIE tak samo (opcja klawiatura...przedniej jednostki komputera do dzisiaj nie rozgryzłam ) z tym, że po googlach była jeszcze DIDULKA
no i nie należy zapominać o walącym sercu, przyspieszonym oddechu i obłędzie w oczach...ten ostatni zresztą został do dziś (patrz zdjęcie obok)...  _________________ De gustibus non est disputandum... |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewa k Stary wyjadacz


Dołączył: 01 Wrz 2006 Posty: 125 Skąd: usa
|
Wysłany: Czw Lis 02, 2006 12:24 pm Temat postu: |
|
|
zanim trafilam na forum to praktycznie nie moglam z nikim porozmawiac o moich bolaczkach.wiec zaczelam szukac .najpierw wbilam w wyszukiwarce sklerodermia -no i prawie nic -nastepnie ,kolagenoza,no i wyszlo!,toczen iinne choroby tkanki lacznej i tak jestem z wami,z czego sie bardzo ciesze!!! |
|
Powrót do góry |
|
 |
anetka75 Junior


Dołączył: 16 Paź 2006 Posty: 8 Skąd: bytom
|
Wysłany: Czw Lis 02, 2006 12:29 pm Temat postu: |
|
|
Podobnie jak Wy trafiłam do forum o motylkach, szukając jakikolwiek informacji na google o toczniu. Tak się tu znalazłam i jest mi z Wami raźniej,pomimo że chcą mnie znowu od nowa diagnozować to widzę że nie tylko ja się borykam z tym problemem Pozdrawiam  |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Czw Lis 02, 2006 1:02 pm Temat postu: |
|
|
wcześniej było forum fundacji, no i automatycznie się o tym forum dowiedziałam, jak ono powstało. ale nie korzystałam z niego często, bo nie miałam internetu w domku i nie wiedziałam, że tu tak fajnie
a jak się człowiek wciagnie to po nim  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
OLESIA Master butterfly


Dołączył: 23 Mar 2006 Posty: 649 Skąd: Białogard
|
Wysłany: Czw Lis 02, 2006 3:25 pm Temat postu: |
|
|
ja słyszałam o fundacji Motyl, a jak dorobiłam się internetu to zaczełam grzebać i tak was jakoś znalazłam z czego się bardzo cieszę  |
|
Powrót do góry |
|
 |
gevalia Senior

Dołączył: 07 Sie 2006 Posty: 56 Skąd: Piotrków Tryb.
|
Wysłany: Czw Lis 02, 2006 3:59 pm Temat postu: |
|
|
grzebałam w google, grzebałam aż Was znalazłam  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Lis 02, 2006 4:09 pm Temat postu: |
|
|
ja usłyszałam w szpitalu, ze cos takiego jest, dla mnie to było jak olsnienie , nareszcie mogłam zowiac wiele watpliwości, znalazłam ludzi podbnych , co siebie wpisałam z google i zanalzłam fundację ale coz z tego jak zczęla po krótkim czasie być martwa, był okres ze zniknęlła , wtdy Piotrek zaproponował nam utworzenie własniej na jego serwerze, było troche wojny, grozenia , ze strony istniejącej jeszcze przez chwilę fudacji, zrobilismy tutaj swoją wesję, a właściwe główną robotę zrobiła Nenya, pamietam jeszcze te piersze miesiące, kiedy było po kilka postów, dziennie a teraz co mamy? mamy swoja strone , mamy miesjce , nad którym stale czuwa Piotrek , jestesmy tutaj bezpieczni, ludzi przybyło , posty sypią się w ogromnej ilości, i fajne jest
bardzo fajnie _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
monika.kala Master butterfly


Dołączył: 08 Wrz 2005 Posty: 448
|
Wysłany: Czw Lis 02, 2006 4:23 pm Temat postu: |
|
|
Jn najpierw trafilam na to pierwsze forum i tam mialam jakis problem i Dzieki Monike B trafilam tutaj.Ona mi odpowiedziala i skierowala tutaj.
Bardzo jestem Monice B. wdzieczna i Lidia ktora mnie tak cieplo przywitala
A pozniej poczulam sie tutaj jak w domu.
Monika Kala |
|
Powrót do góry |
|
 |
Lidia Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005 Posty: 2511 Skąd: Gliwice
|
Wysłany: Czw Lis 02, 2006 4:26 pm Temat postu: |
|
|
Najpierw szukając czegos o chorobie znalazłam fundację ale faktycznie były to jej ostatnie chwile.Tam ciągle działy sie dziwne rzeczy,znikały posty,jakies nieprzyjemne wymiany zdań.Piotrek zaproponował pomoc i swój serwer i z Nenyą stworzyli Forum i oto jestesmy.Tak wiele im zawdzięczamy.Tu nikt nie jest sam.Zyskalismy przyjaciół i wiedzę stale uzupełnianą przez nasze dobre duchy nie chyba dusze.Dzielimy sie doświadczeniami,odczuciami ,humorem i wszystkim co się da.Tu jesteśmy u siebie.Można poklikać na dowolny temat a można pocichutku sobie poczytać.Mnie się bardzo podoba i Wszystkim dziękuję zarowno twórcom jak i forumowiczom.
Lidka _________________ "uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"
"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka |
|
Powrót do góry |
|
 |
nenya SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Lis 02, 2006 4:30 pm Temat postu: |
|
|
o TYM forum dowiedziałam się od Piotra , patrz kominikat:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=709
przy okazji warto wspomnieć, że 27 grudnia miną 2 lata odkąd jesteśmy TUTAJ!
Monika, dobrze że mi to uświadomiłaś, aż szkoda wracać do nerwowych chwil sprzed dwóch lat i naszej pospiesznej ewakuacji
ale warto podkreślić, że Matek Założycielek było kilka + jeden Ojciec dosłownie garstka zaintersowanych!
Monika ty też odegrałas dużą rolę, zresztą ja cała ścisła egzekutywa (Monika, martek, klasyka, agatka 03, Lidia, Piotrek)
Teraz to już historia, a forum się rozwija i jak widać nie tak znów trudno znaleść nas w sieci
Oby jak najdłużej  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Lis 02, 2006 4:40 pm Temat postu: |
|
|
teraz jak to wspominam, to jeszcze się denerwuje sporo szykan od strony fundaji łacznie z grożbami, cięzkie działo wytoczono przeciwko Piotrowi no cóz czas pokazał, że to my mieliśmy rację , Fundacja padła , nawet juz adesu nie ma, a my rozwijamy się i mamy się coraz lepiej
to juz będzie 2 lata , jak ten czas leci, z grupki osob mamy potężne forum, mam nadzieję ze będzie funkcjnowało przy pomocy Piotra lata całe  _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Robert Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Czw Lis 02, 2006 6:06 pm Temat postu: |
|
|
Ja zacząłem klasycznie: był problem, chyba mały dołek. Zimą to było. Jak zwykle w użyciu wyszukiwarki. Z całą pewnością mogę stwierdzić, że była to www.alltheweb.com Tak więc jakoś zleciało... Tak sobie żartuję, że mało tu twardzinowców, ale w głębi cieszę się że jednak jest ich tak mało. Nic przyjemnego, podobnie zresztą jak w przypadku innych chorób. Mniemam, że głównym powodem powołania tego miejsca sieciowego był toczeń, ale z przekonaniem mogę powiedzieć - właściwie powtórzyć, że staliśmy się forum "wielobranżowym". I w sumie reformowalnym To tak na marginesie dyskusji. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Lis 02, 2006 6:25 pm Temat postu: |
|
|
dokładnie tak , takie było zamierzenie i tak jest, tylko jakoś mało pojawia się innych chorób, myslę że pierwsze wyskakuje toczen, wiec ludzie miają to , przeciez toczeń to nie ich jednostka chorobowa , nie zagłębiają się w treść tylko szukają , w innym miejscu _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Robert Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Czw Lis 02, 2006 6:35 pm Temat postu: |
|
|
Mogło tak być, aczkolwiek przy wyszukiwaniu innych chorób jednak nas widać. Nawet siebie znalazłem w wyszukiwarce Dawno nie przeglądałem mapy i nie wiem czy jeszcze ktoś wbił gwóźdź w swoje okolice ale warto podkreślić, że w sumie często odwiedzają nas osoby z zagranicy. Ostatnio podejrzałem, że kolejne osoby z Włoch. To miłe. Powodów jest wiele i można się domyślać jakie.
PS. Matek Założycielek jest kilka, jeden Ojciec... Z tego związku jest jedno dziecko. Hmmm... Przełamaliśmy wszelkie prawa natury  |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|