WWW.TOCZEN.PL

[Monika B]

no mozna się było domyslic, tam stosują metody oczyszczania krwi, dobrze trafiła, wyjdzie z tego, to dobry szpital i super opieka
Nenya nasza Mania tez tam się leczyła , czy coś pomyliłam ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

Zgadza się, więc od Mani właśnie wiemy, że tam naprawdę robią co w ich mocy, nie oszczędzając i nie poddając się nawet jak nie widać rezultatów -łącznie z przeszczepem szpiku czy cholernie drogim i testowanym dopiero lekiemi bilogicznym typu Maptera!
Zatem nie traćcie nadziei, bo radzą sobie nawet z toczniami szczególnie opornymi na klasyczne leczenie.
Ale przede wszystkim miejcie nadzieję że nie trzeba będzie wprowadzać w życie tych skomplikowanych procedur i wszystko się unormuje znacznie szybciej. Po prostu dobrze wiedzieć, że są jeszcze inne opcje "w razie czego".
Jeszcze raz ściskamy i życzymy dużo siły i wiary w sukces!

[Evita]

Dzięki za słowa otuchy - jesteście Kochane

...a na opiekę rzeczywiście złego słowa powiedzieć nie można- jest wspaniała.

[Robert]

Dołączam się do życzeń. Wierzę, że wszystko się ułoży. Powodzenia i czekamy na wieści, dobre wieści

[Itunia]

Trzymam mocno kciuki. Będzie dobrze! Musi być.

[Evita]

Witam wszystkich i dziękuję za miłe słowa.
Aga przeszła 3 plazmy i naprawdę było lepiej.
Ale dziś w nocy kiepsko spała, znów zaczyna gadać głupoty,że chce... żeby się to już wszystko skończyło...
Czytałam u Was na forum,ze mozliwe są takie stany depresyjne, ale nie wiemy już co o tym wszystkim sądzić. Jak jej pomóc? To takie straszne, ta bezsilność...

[Monika B]

jak pomóc ? chyba tylko byc przy niej, i starać sie jej pomagac, we wszystkim, romawiać, mozesz jej opowiedzieć o forum, być może wtdy zrozumie ze z tego się wychodzi, raz jest lepiej raz gorzej, ale mozna z tym zyć, tylko trzeba bardzo tego chciec, rozumiem ja tez chcialam,żeby to sie juz skonczylo, miałam dosyć, wszykiego, a szczególnie takiego zycia, a teraz jest dobrze, i ona także jeszcze będzie sie śmiać, i bedzie zyć jak wszyscy, a choroba kiedyś odpuści , tak będzie, może teraz cięzko w to uwierzyć ale naprawdę to wszytko minie, , będzie dobrze,
moze wydrukujesz jej co nieco z tego forum ? byc moze to ją zmobilizuje , uwierzy ze to prawda a nie tylko sposób na pocieszenie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Robert]

Hmm, wiem tylko tyle, ile wyczytam z Twoich postów, więc mogę sobie tylko wyobrazić całą sytuację. Trudno zatem zasugerować coś "konkretnego". Jestem w stanie zrozumieć, co przeżywacie mimo, iż sam nie miałem do czynienia z takim problemem (pośrednio i bezpośrednio). Nie wiem także czy oprócz tego zabiegu wprowadzona była/jest jakaś inna forma leczenia... Wiele osób ma tego typu problemy, a życie znacznie ułatwia kontakt z psychologiem/psychiatrą i leki antydepresyjne, ale to już w gestii lekarza. Monika ma rację, z Waszej strony powinna wystarczyć sama obecność i mimo wszystko cierpliwość oraz wiara w to, że stan ulegnie zdecydowanej poprawie, czego oczywiście życzymy. Zachowujcie się normalnie, rozmawiajcie, odwiedzajcie... Mam nadzieję, że lekarze biorą pod uwagę obecny stan psychiczny chorej Oby...
To tyle. Czytałaś zapewne wątki dot. zaburzeń psychicznych w toczniu oraz depresji w chorobach reumatycznych zamieszczone w Doniesieniach, więc już nie będę kierować... Zresztą naukowe wywody nie muszą przystawać do każdego przypadku. Pozdrawiam. Trzymajcie się!

[Evita]

Dziękuję Wam.
Monika- wiesz...to dobry pomysł, zaraz wydrukuję cały wątek i jej zaniosę, powinno pocieszyć ją to,ze jest tyle osób, które trzymają za nią kciuki, tym bardziej,że przechodzą przez tą samą chorobę.
Robert- ja to wszystko wiem, staramy się jak możemy no i lekarze się starają.
Zraz zrobię jej ulubioną sałatkę owocową i lecę do szpitala...mam nadzieję,że po lepsze wiadomości.

[nenya]

ano, prawda jest taka, że bliscy nie wiele mogą a jednocześnie czasami mogą znacznie więcej niż lekarze i ich medykamenty...

wy znacie Agę najlepiej, więc wyczuwacie czy potrzeba jej długich rozmów i zapewnień że wszystko się ułoży, czy wręcz przeciwnie - taka dawka pocieszeń podziała na nia przygnębiająco bo wykombinuje, że naprawdę musi być z nią kiepsko skoro tak wszyscy skaczą i silą się na uśmiech - chorzy naprawdę wyczuwają takie sprawy, nie zawsze da się ukryć niepokój i dobrze zagrać "optymistyczne nastawienie"...

w każdym razie nie zagłaszczcie jej, nie mamcie szybkim i pewnym powrotem do pełni zdrowia - mówcie że potrzeba czasu a po drodze będą się zdarzac lepsze i gorsze dni, ale ma żetelne i duże szanse na powrót do dobrej formy i normale życie - ale jej rekonwalescencja i leczenie będzie przebiegać w tempie Agowatym
typowym tylko i wyłącznie dla niej, taki już toczeń jest!

my tu sobie poczekamy

a jeśli zajdzie potrzeba, to lekarze na pewno dodadzą jakieś wspomagacze "psyche", ale jak wiecie obniżenie nastroju i dołki, czy wręcz stany depresyjne zdarzają się i nie ma w tym nic dziwnego - ona ma prawo do narzekania i zwątpienia! obserwujcie tylko czy te dołki nie pogłębiają się i przeciągają za bardzo.
trzymajcie się

[Monika B]

czasmi to traw długo, nawet bardzo długo, ale włsnie wtdy kiedy spodziewamy się ze juz nic nam nie pomoze następuje zwrot i zaczyna być coraz lepiej, tylko trzeba w to uwierzyć, i nie wolno się poddawać,
ja tez juz czekałam na koniec, myslałamze juz nie wyje ze szpitala, leżałam pare miesięcy, w sumie wtdy spędziłam w szpitalu 7 miesięcy,, moja siostra przychodząc codzienie najpierw szła sobie popłakać, a potem przychodziła do mnie, a teraz , wyglądam na okaz zdrowia, chciałam tylko pozyć jeszcze trochę , minęlo parę lat a ja zyję i mam zamiar zyć jeszcze długooo, długo, będzie dobrze,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Evita]

Trzeba było wstrzymać plazmy, bo pojawiła się ogromna niskopłytkowość.
Czekamy, czekamy i napewno się doczekamy tych lepszych wiodomości...

[Mel-ania]

Ponieważ powrócił temat plazmaferezy, to dorzucę parę słów w tym wątku. Po paru miesiącach bezskutecznego leczenia, kiedy już endoksan dokopał tak, że dalej żyć się nie dało (no niektórzy reagują w ten sposób), po równie nieskutecznych neoralach i equoralach, lekarze zaproponowali córce 10 zabiegów plazmaferezy. W ogólnym znieczuleniu założono "rurki" (że tak to nazwę, bo już nie pamiętam, co tam założono). Plazmaferezy przeprowadzano co drugi dzień. Cały czas była obecna pielęgniarka. Przy dziewiątej wystąpiły problemy: w ciągu kilku chwil całe ciało (nawet głowa) zaczęło pokrywać się szybko rosnącymi pęcherzami. Podano co trzeba (już nie pamiętam co, bo parę lat minęło) i zeszło. A po dwóch dniach ostatni zabieg. Jeszcze w trakcie plazmaferez wprowadzono CellCept, wtedy nie byle co. Uzyskano poprawę. Podczas plazmaferezy usuwa się osocze chorego pacjenta i zastępuje je osoczem obcym, wolnym od przeciwciał. Zdarza się coś w rodzaju uczulenia na takie obce osocze i wtedy może pojawić się problem, o którym wspomniałam. Dlatego pielęgniarka musi być obecna cały czas przy pacjencie.

Jeszcze przypomniało mi się, że podczas zabiegu niesamowicie chce się pić!!!

[norbert]

Mnie być może czeka niebawem plazmafereza. Mam nadzieję, że jak najszybciej.

Założyłem temat - ale już jest, więc będę kontynuował tutaj.
_________________
Cowboy from hell

[kina]

u tej mojej koleżanki co miała plazmaferezę też wystąpiło właśnie coś w rodzaju takiego uczulenia i podawali jej coś(zapomniałam co) co ampułka kosztowała kupe kasy-pewnie dlatego tak rzadko decydują się na to