WWW.TOCZEN.PL

[abi29]

Skoro już zalogowałam się na Forum to napiszę troszkę o swoich wynikach i objawach. Nie jestem jeszcze zdiagnozowana- nie wiem czy to strach lekarzy (wczoraj reumatolog stwierdził, że nie podejmuje się leczenia mojego przypadku) czy coś może innego? Zawsze mam takie „szczęście”, że jak choruję to totalnie. A choruję odkąd pamiętam- od dziecka kłębuszkowe zapalenie nerek leczone tylko antybiotykami (wg. lekarza to od częstych angin). Problemy z tarczycą zakończone przełomem tarczycowym. Guzki na węzłach chłonnych, zapalenie jamy ustnej (nie pamiętam kiedy go nie miałam), pękające i swędzące bąbelki i krostki na skórze po nawet najmniejszym dotyku słońca i wieczne anginy, a jeśli nie anginy to gorączka bez żadnej przyczyny. Dla lekarzy to były takie sobie choroby albo wymysły, bo „pani jest taka młoda, w doskonałej formie, to wszystko minie tylko trzeba dbać o siebie i przestać sobie wmawiać choroby”. Starałam się bardzo, przestałam się leczyć, jeździć po lekarzach, urodziłam dwie cudne dziewczyny. Jakiś czas temu zaczęły mnie swędzieć ręce, później drapałam się po całej skórze do krwi. Nic nie pomagało, w moczu pojawiło się białko, wróciła leukopenia i zaczęły spadać płytki. Jedynym lekarzem, który się mną przejmował i przejmuje jest mój lekarz rodzinny. Wpadł na pomysł, żeby mi podać metypred i nareszcie pomogło. Pół roku temu miałam drobny zabieg, który skończył się zatorem płucnym- no i się zaczęło- skierowali mnie do specjalisty, specjalista zrobił badania. Najpierw wyszedł słabo dodatni antykoagulant toczniowy, ale już po powtórzeniu wyszedł ujemny. Przy okazji zrobili mi ANA- ziarniste plus anti pcna 1: 5120, homogenne 1: 160 did ujemne. Mam je powtórzyć za 2 miesiące. Lekarz stwierdził, że to może taki koktajl, który krąży mi we krwi i może go już nie będzie, ale ja czuję się źle od dawna i nic mi nie mija. Na dodatek w mojej najbliższej rodzinie toczeń to nie nowość. Teraz będę czekać kolejne dwa miesiące, ale przyznam się, że chciałabym, żeby to już była ta choroba. Mam dość niepewności. Przeczytałam wszystko na temat przeciwciał, ale przyznam, że niewiele znalazłam o anty PCNA. Mój specjalista był zaskoczony właśnie tym. Może wiecie o nich coś więcej?

[nenya]

Abi, wg mnie nie ma na co czekać, tylko dostać się do reumatologa wyspecjalizowanego w leczeniu chorób tkanki łacznej.
taki fachowiec podejmie się leczenia - metypred to dobry trop, ale może trzeba dołożyć coś jeszcze, żeby poprawa samopoczucia i wyników badań była szybsza i pewniejsza!
jeśli masz białkomocz, małopłytkowośc, leukopenie, uczulenie na słońce, owrzodzenia jamy ustnej i inne charakterystyczne objawy, plus pozytywne wyniki badań, to wg mnie już spełniasz kryteria diagnostyczne dla tocznia!
po co czekać na powtórkę badań

co do przeciwciał PNCA (proliferating cell nuclear antigen) - to jedne z rodzaju pciał przeciwjądrowych, są uważane za pciała specyficzne dla SLE (tocznia układowego) - często korelują się z zajęciem nerek i centralnego układu nerwowego oraz małopłytkowatością. (dlaczego to zaskoczenie dla lekarza )?
ich poziom spada przy sterydoterapii, więc jeśli ciągle jeszcze bierzesz metypred to faktycznie może ich nie być przy następnym badaniu!
co nie znaczy że sama choroba "zniknie" - jeszcze raz radzę, przejrzyj wątki z namiarami na reumatologów i wal na konsultację do specjalisty, po co się męczyć dłużej niż to konieczne!

pozdrawiam

źródło info o PCNA

[abi29]

Lekarz, który mnie prowadzi( immunolog) stwierdził, że pierwszy raz ma do czynienia z dodatnimi anty pcna (dzwonił do laboratorium, żeby zapytać "z czym to się je"), a poźniej z kimś się konsultował i ten "ktoś"stwierdził, że to może po graves basedowie. Tylko, że tarczyca szwankowała mi 10 lat temu, wycięli i wszystko jest dobrze- czasami mam małą niedoczynność. Był przeciwny metypredowi i tak jakoś mi nie wierzył, że mam uczulenie, ale oczywiście nie zobaczył mojej skóry. Kazał czekać kolejne dwa miesiące, ale o dziwo i mój endokrynolog i reumatolog też są za tym, żeby czekać. Ciągle kłuję się heparyną i nie zakończyłam jeszcze leczenia po zatorze. Może dlatego?

[nenya]

hmm, ja nie jestem lekarzem, więc nie chcę ci mącić w głowie...
nie wiem skąd jesteś, gdzie prowadzona jest twoja diagnostyka i dlaczego mimo solidnych (wg mnie) podstaw ciągle nie postawiono jednoznacznej diagnozy
po prostu sądze, że najlepszymi fachowcami w tej dziedzinie są reumatolodzy - koniecznie od chorób tkanki łącznej. ale twoja sprawa, czy chce ci się szukać kolejnego lekarza, czy nie.
jestem laikiem, nie namawiam więc, ale informacje które podałaś w zestawieniu z wiedzą teorytyczną wyglądają mniej więcej tak:

[abi29]

No tak- leczę się w Krakowie na Skawińskiej. Zrobili mi cały panel nadkrzepliwości- przeciwciała antykardio IgG 6, 10 ,IgM 5, 75, V leiden ujemny, PT20210 ujemny, aktywność białka C 123, 30, stężenie wolnego białka S 75, 77 %, aktywność antytrombiny III 83, 15%. Do reumatologa skierował mnie mój lekarz rodzinny- właściwie to leczenie mnie spadło na niego, też uważa, że nie ma co czekać, ale reumatolog (nie mieszkam w Krakowie)nie podejmie się leczenia, chociaż stwierdził, że dla niego to jest w 100% SLE. Pewnie muszę się gdzieś udać (mam już namiary dzięki Wam), bo nie mogę zdawać się na lekarza rodzinnego, który i tak w tym wszystkim jest po prostu świetny. Najchętniej odstawiłabym to wszystko na jakieś 10 lat, ale chyba się nie da. Bardzo dziękuję za radę- do tej pory nie mogłam sobie z tym poradzić. Mój tata ma postać skórną tocznia, ale po przyjmowaniu przez kilka lat arechiny wszystko się skończyło i pewnie teraz "śpi". O przypadkach tocznia w rodzince to pewnie mogłabym napisać książkę, bo jest tego trochę w każdym pokoleniu. Ale nie czas teraz na to. Zastanawiam się tylko nad swoimi dziewczynami. Nie chcę, żeby były leczone tak jak ja w razie czego.

[nenya]

Abi, nie martw się na zapas, to nie jest choroba dziedziczna sensu stricto, jak sama widzisz może "krążyć" w rodzinie, ale raczej dość przypadkowo, prawda?
nie ma żadnej pewności, że twoje córki kiedykolwiek zachorują!

co do leczenia, to naprawdę warto oddać się w ręce kogoś doświadczonego, kto będzie wiedział co zaordynować, kiedy zwiększyć dawki, a kiedy i jak z nich schodzić, czy włączyć immunosupresanty, czy jak u twojego taty antymalaryki - w tej chwili schematów leczenia jest już kilka, robi się coraz lepiej, to już nie są jak kiedyś tylko końskie dawki sterydów i cześć!

teraz dąży się właśnie do "uśpienia" choroby na jak najdłużej z jak najmniejszymi skutkami ubocznymi, zresztą jak w końcu sama poczujesz ulgę i poprawę, to zmniejszą ci się opory przed leczeniem
ja przynajmniej tak miałam
trzymam kciuki za szybkie i definitywne rozwikłanie twoich probemów,
pozdro

[abi29]

Oczywiście nie będę szaleć i doszukiwać się objawów w każdej chorobie, ale podejrzewam, że to gdzieś w moich myślach będzie siedziało. Samej choroby aż tak bardzo się nie boję- do tej pory przeżyłam bez leczenia to i teraz dam radę. Czasami lubię sobie pokwękać na moje boleści i strachy, a trochę mi głupio tak w moim otoczeniu- faktycznie wyglądam zdrowo i nikt mi nie wierzy, że coś mi jest. Nawet moje "koleżanki" w pracy stwierdziły, że dałam "w łapę" lekarzowi i zrobiłam sobie długie wakacje. A teraz mam Was i będę sobie tu wpadać i narzekać, dopytywać się i przeżywać. Dziękuję za te porady. Dam znać co dalej z moją chorobą. I pozdrawiam.

[nenya]

heh, skąd my to znamy
same okazy zdrowia tu znajdziesz! trzeba się naszarpać z bliskimi zanim do nich dotrze, że to nie są ataki "babskiego globusa" , ale to jeszcze pół biedy, gorzej jak trzeba walczyć z ZUSem albo innymi urzędnikami, bo wygląd jednoznacznie dowodzi symulanctwa i naszej przebiegłosci

[abi29]

A o dziwo z ZUSem problemów nie miałam. Mam świadczenia rehab. Pani Doktor, bardzo miła i grzeczna zapytała po obejrzeniu wyników "co to za franca tu jest u pani?" i chciała mi dać koniecznie rok świadczeń. Ubłagałam na 3 miesiące, bo się boję, że mnie z pracy zwolnią. A wygląd to u mnie teraz jest raczej nieciekawy- przytyłam po drugim dziecku 30 kilo. Ale faktycznie "zdrowo" wyglądam.

[dorka1]

Abi -pisałaś o tarczycy graves basedowa ,ze bylo to 10 lat temu,to tak jak u mnie.ale moja reumatolog twierdzi ,że tarczyca już zawsze będzie chora i też podejrzewa,że wysokie ANA są u mnie w związku z tarczycą.ja mam jeszcze sjogrena i chyba RZS,podobno to choroby też współistniejace z basedowem,także warto tarczycę dalej kontrolować,ja też się zapisalam do endokrynologa i cierpliwie czekam,czasem sama robilam TSH,ale to za mało.często TSH jest w normie,a przeciwciała tarczycowe szaleją .Pozdrawiam

[kinga]

[nenya]

schorzenia autoimmunologiczne tarczycy czyli choroba Hashimoto (niedoczynność) i Graves-Basedova (nadczynność) zdarzają się "samodzielnie" albo jako choroby współwystęujące, także z toczniem, w dodatku dośc często, mieliśmy juz kilka wątków o tarczycy, podsyłam te najciekawsze
Tarczyca, USG, hormony
Graves-Basedov

reszta w wyszukiwarce

[Mella]

Abi, dla mnie to Twoi lekarze są trochę dziwni - ja miałam dużo mniej symptomów tocznia, kiedy zaczęto go podejrzewać i na dokładkę pojawiały się kolejno na przestrzeni kilku lat. Anty ds-DNA były tylko raz dodatnie. Zaczęło się od kłębuszkowego zapalenia nerek, po kilku latach spadły płytki, pojawiła się leukopenia, przeciwciała cały czas były dobre, potem dwa razy miałam pokrzywkę, raz epizod z silnymi bólami stawów (wtedy ds-DNA były dodatnie), ale po leczeniu sterydami i endoksanem wszystko przechodziło. Ta choroba tak ma, że u każdego przebieg jest inny i przez wiele lat może być w uśpieniu. Nenya ma rację - skonsultuj się z dobrym lekarzem reumatologiem, który wie o co biega i przede wszystkim jak skutecznie leczyć. Trzymam za Ciebie kciuki
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II

[abi29]

U mojej endokrynolog byłam w sobotę. Była zaskoczona tymi wynikami, ale nie aż tak bardzo- stwierdziła, że wprawdzie tocznia nikt mi teraz nie zdiagnozuje (lekarz wpisał obs. SLE), ale z pewnością to nie jest od graves basedova- tarczyca była skutkiem tych zaburzeń. Największym problemem jest dla mnie to, że żeby wybrać się do lekarza, który mógłby mnie leczyć muszę jechać 100 km. W moim mieście takich lekarzy nie ma. Kiedy zaczęło się moje chorowanie na nerki nie było tu nawet nefrologa, a przy przełomie tarczycowym przyjęli mnie do szpitala tylko dlatego, że miałam 800 białych ciałek i postawili diagnozę, że to grypa, a później ostra białaczka. Teraz jest niby trochę lepiej, ale reumatolog odmówił mi uczciwie zajęcia się moim przypadkiem. Pewnie będę szukać w Krakowie, tylko jak lekarz jest tak daleko, to i leczenie jest takie sobie. Pomijając już same koszty dojazdów, a niestety w totka jakoś nie mam szczęścia, za 3 miesiące muszę wrócić do pracy i wtedy już do lekarza nie mam szans dotrzeć. Wybieram się jeszcze do nefrologa i zaczynam szukać reumatologa w Krakowie. Taki mam plan na najbliższe tygodnie.

[nenya]

czy ten reumatolog powiedział dlaczego nie chce ciebie leczyć?
ma to podłoże merytoryczne czy finansowe?
reumatolog prowadzący pacjenta z chorobą tkanki łącznej to tak naprawdę kooerdynator wszystkiego - jak widzisz nie jesteśmy prostymi "przypadkami" i potrzeba tu konsultacji między specjalizacyjnych: nefrolog, endokrynolog, neurolog, kardiolog - tak ale tylko w razie konieczności i na "zlecenie" lekarza prowadzącego który to wszystko ogarnia, nie dasz rady leczyć się "po kawałku" - pomijając koszty to jest logistycznie cholernie trudne!
musisz mieć jednego lekarza prowadzącego, który czuwa nad całokształtem. na tym polega praca reumatologa - rozumie wyniki badań immunologicznych, wie kiedy interweniować w razie powikłań nerkowych, dermatologicznych, neurologicznych czy innych, bo wszystkie te powikłania to tak naprawdę jedna choroba i tą chorobę leczy się "całościowo".
to brzmi pięknie w teorii, ale zapewniam cię, że tacy specjalisci są dostępni w realu, jesteśmy wymagającymi i dość kosztownym pacjentami, ale mimo wszystko wierzę że uda ci się dostać do fachowca który cie sprawnie poprowadzi.
jeszcze raz zachęcam do wychodzenia sobie reumatologa "na stałe"! to daje poczucie bezpieczeństwa.