WWW.TOCZEN.PL

[Szemek]

Na wstępie mojego postu serdecznie Witam wszystkich forumowiczów i każdemu życzę siły w walce z chorobą oraz innymi przeciwnościami losu, a przede wszystkim uśmiechu na co dzień.

Mam na imię Przemek, skończyłem 17 lat, podczas tegorocznych wakacji dowiedziałem się, że mam twardzinę ograniczoną, która wygląda jak "podłużny placek" na udzie. Przeczytałem już kilka artykułów o twardzinie, ale moja wiedza nie jest jeszcze zbyt duża. Mam pytanie do osób, którzy być może mają podobne umiejscowienie twardziny: czy wskazane są ćwiczenia takie jak bieganie, jazda na rowerze czy raczej nie

[nenya]

Witaj Przemku,
Poznasz tu bliżej kilka osób z twardziną, cierpliwości a na razie musi ci straczyć opinia "nie-twardzinowca"
wydaje mi się, że nie ma żadnych szczególnych przeciwskazań co do aktywności fizycznej - wręcz przeciwnie! Ruch i ćwiczenia sa nawet wskazane, jeśli się nie mylę..
Skoro sama zmiana skórna nie przeszkadza i nie utrudnia ci wykonywania określonych ćwiczeń to na twoim miejscu nie przejmowałabym się nią.

Powodzenia i witaj raz jeszcze!

[Robert]

Witaj!

Oooo jak miło Wreszcie od niewiadomo-już-jakiego-czasu uaktywniła się osoba z twardziną i to jeszcze płeć męska! Dzięki! To rzadkość, choć już wcześniej Cię widziałem, a raczej czytałem (szkoda, że nie zdecydowałeś się zostawić tego posta - dobry był) A ja już myślałem, że to elitarne raptem kilkuosobowe mini-towarzystwo na forum, z czego aktywnych pozostaje dwóch, no może trzech członków naszej społeczności. W tym jeden mod Na palcach jednej ręki można policzyć.

Dziękuję w imieniu forumowiczy za wstępne życzenia. Zdrowia również!

Na początek pytanie z czystej ciekawości: jak było u Ciebie z diagnozą i "leczeniem"? Byłoby miło, gdybyś zechciał podzielić się doświadczeniami. Krótkimi wprawdzie, ale jednak. Oczywiście nie zmuszam do niczego.
Co do artykułów - mamy tyle, ile jest dostępne. O naszych chorobach w ogóle mało wiadomo. Informacji w kraju też mamy niezbyt wiele. Rozumiem, że rzuciłeś okiem do Doniesień Medycznych? Jeśli nie, znajdziesz tam stosowny wątek dot. twardziny ograniczonej.

Z doświadczenia własnego powiadam Ci - potwierdzając powyższe, że nie ma żadnych przeciwwskazań co do ćwiczeń - biegania, jazdy na rowerze, pływania itp. Czyli jak najbardziej normalnego życia. Wręcz przeciwnie, bo jeśli zmiany są spore to jest to konieczność pozwalająca utrzymać elastyczność skóry. Dodam jeszcze, że warto zadbać o odpowiednie nawilżenie i ciepło. Pytanie podobne już kiedyś padło. Chyba od Ewy_k.

Żeby mieć pewność co do zatrzymania (czego życzę) lub postępu choroby przyjmuje się 2-3 letni okres tzw. obserwacji (poza leczeniem). Bez paniki bądź czujny i sprawdzaj czy nie pojawiają się dodatkowo zmiany skórne w innych miejscach. Ja mam zmiany na prawej ręce. Obecnie w remisji. Wygląda pięknie. I całe szczęście. Tobie również tego życzę!

[Agnieszka14]

Cześć Szemek

[aniusia]

Witaj Przemku
_________________

[kinga]

witam Cię bardzo serdecznie
jeśli sie dobrze czujesz, to raczej nie ma przeciwskazań do ćwiczeń, ruch to zdrowie
pozdrawiam
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[didulka]

hej
nareszcie ktos prawie w moim wieku
witam serdecznie

[Robert]

Dodam jeszcze tylko do powyższego, choć nie wiem jak poważne problemy ma kolega Przemek. Wspominałem o już poruszonym problemie rozgrzewania, rozciągania itp. Z doświadczeń parę słów: relaks, ćwiczenia Są tam jeszcze odnośniki do innych wątków.

[nenya]

[Robert]

Ooops Nie kojarzę tej osoby... Zaraz sprawdzę, no i oczywiście z góry przepraszam! Ale też jakoś mało widoczna, bo raczej bym nie przeoczył

[veg8]

Witaj !

Mnie teeesh zdiagnozowano w wieku 17/18 lat
tylko diagnoza inna
co do ćwiczeń to nie wiem jak z twardzinom
ale przy toczniu cwiczenia sa raczej wskazane
_________________

[didulka]

veg ja myslalam ze sa nie wskazane... przynajmniej mi ich zabroniono ale wiadomo jak to ze mna jest

[Itunia]

Witaj Przemku!

Myślę, że trochę ruchu jeszcze nikomu nie zaszkodziło. Oby powoli i z rozsądkiem. Ja przy moim toczniu ćwiczę regularnie i czuję się super. Pozdrawiam

[veg8]

[Szemek]

tu zamieściłem opis swojej twardziny