Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

LEP i konsylium

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Gość






PostWysłany: Wto Lis 02, 2004 8:45 pm    Temat postu: LEP i konsylium Odpowiedz z cytatem

Witajcie dawno mnie nie bylo ale znowu jestem z tym moim lupusem profundusem. Piszac kilka tygodni temu o mojej odmianie tocznia nie mialam pojecia co to za paskudztwo ale dzieki naszej niezmordowanej w swych poszukiwaniach Nenyie udalo mi sie cos na ten temat dowiedziec. Postanowilam wtedy ze sie nie poddam i tez tak zrobilam. Zminilam lekarza i chyba wyjdzie mi to na dobre.Obecnie jestem w trakcie robienia badan sprawdzajacych stan moich nerek,watroby i calej morfologii oraz czekam na wyniki badan jadrowych. W poprzednim wyniku nie wykryto przeciwcial ANA i ENA/ENA wyklucz wsystkie choroby tj.sklerodermia,zapalenie skorno-miesniowe,zespol Sojgrena itp. /.Potwierdzono toczen skorny zanikowy/profundus/ troche to dla mnie dziwne ale podobno tak moze byc ze nie ma przeciwcial a jest toczen. Zobaczymy co wyjdzie tym razem. Za 3 tygodni jade z pania doktor na konsylium do kliniki we Wroclawiu. Pani doktor postanowila mnie i moj przypadek pokazac na konsylium i zobaczyc co powiedza specjalisci z kliniki tez jestem ciekawa co tam madrego wymysla. Moze ktos z was byl na takim konsylium i moze mi powiedziec czeg mozna sie tam spodziewac i jak to wszystko sie odbywa. Jeszcze raz serdeczne podziekowania dla NENY za spora garsc informacji o profundusie i za to ze bezinteresownie chcialo jej sie przetlumaczyc dla mnie informacje ze stron anglojezycznych/Nenya zgadla ze nie znam angielskiego/. Nenya jeszcze raz dzieki. I mysle ze moge na Ciebie nadal liczyc. Pozdrowienia dla wszystkich motylkow zwlaszcz dla Neny,Karoliny i Kasi ktore podzielily sie ze mna swoimi doswiadczeniami i probowaly mi pomoc. Dorota K /lupus erythmatosus profundus/
Powrót do góry
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Lis 03, 2004 1:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Dorota!

Ach Ty to się dopiero ze swoją chorobą utożsamiasz!
Cytat:
Dorota K /lupus erythmatosus profundus/
fajna sygnaturka! Wink

Fajnie, że zajrzałaś, byłam ciekawa co z tym profundusem – on to czy nie on, jak widzę ciągle są jakieś wątpliwości...
Z tymi pANA masz rację, faktycznie nie muszą występować w toczniu,
Cytat:
U ok. 5% chorych nie wykrywa się obecności przeciwciał przeciwjądrowych. Rozpoznaje się wtedy toczeń seronegatywny (ANA-negative SLE).


Atrakcja w postaci konsylium mnie ominęła, ale chyba nie może być gorzej niż podczas głównego obchodu na oddziale, podczas którego kilka-kilkanascie osób snuje się za szefową Oddziału i kolejno prezentują jej swoich pacjentów, wszyscy się na tobie kocentrują przez pół minuty, słuchają i przytakują, zadają pytania, szefowa pomrukuje i wtrąca swoje 3 grosze = stres na twarzy lekarza prowadzącego i...następny pacjent!

Ja największy kosmos przeżyłam podczas kolonoskopii – byłam obiektem doświadczalnym dla studentów! Ha, wyobraź sobie jak mało komfortowe to badanie jest i jeszcze tłum zafascynowanych leszczy z notatnikami i pytaniami typu „ czy to naciek zapalny, wrzód czy ubytek – jak pan dr radzi opisać?” – „no najbezpieczniej na egzaminie określać takie zmiany jako..., popatrzmy jeszcze raz”, a potem seria dociekliwych pytań do mnie – oczywiście ja ciągle na stole z rurą w d*
Mnie to w sumie bardzo ubawiło, nie wiem czemu, dziwna jestem taka i już. Mr. Green

No chyba teraz konsylium jawi ci się jako mały problem? Laughing
Będziesz wystawiona po prostu na oględziny w szerszym gronie specjalistów, będzie dobrze, nie stresuj się niepotrzebnie. Ważne, że może wymyślą coś konkretnego i jest nadzieja, że się za ciebie wezmą – w pozytywnym sensie oczywiście.

Czego ci serdecznie życzę!
pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Gość






PostWysłany: Sro Lis 03, 2004 9:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nenya wierzylam ze sie odezwiesz i nie zawiodlam sie dzieki. Droga kolezanko ta moja sygnaturka utozsamiajaca mnie z lupusikiem profundusikiem to tylko dlatego zeby bylo wiadomo kto pisze. Tak myslalam ze to cale konsylium to bedzie niezla szopka w ktorej ja bede wystepowala w roli krolika doswiadczalnego ale przezylam juz tyle to i konsylium przezyje.Ale tobie nie zazdroszcze co przezylas na badaniu,wiesz ja mialam raz w zyciu przypadek gdzie bylam wystawiona na pokaz szerszego grona a bylo to prawie 14 lat temu kiedy rodzilam pierwsze dziecko i stwierdzam ze zadna to przyjemnosc gdy 10 czy 12 par oczu spogladaja na ciebie i robia notatki.Ale co zrobic tak ten swiat jest ulozony. A wracajac do tego calego konsylium i wizyty w klinice to mam rowniez nadzieje ze uda mi sie pozbyc tych wstretnych ubytkow na twarzy ,ale w tej sprawie ma sie w czasie konsylium wypowiedzie chirurg plastyk.Podobno jest metoda ze pobiera sie tluszcz od pacjenta i wypelnia nim powstale ubytki ,jak powiedziala mi moja lekarka daje to dobre efekty ale nie kazdy moze to miec zrobione zobaczymy co powie chirurg.Tak poza tym to narazie u mnie wszystko w porzadku ogolnie czuje sie dobrze tylko te ubytki na twarzy od czasu do czasu psuja mi humor. Pozdrowionka i napiszco u ciebie. Dorota
Powrót do góry
Dagmara
Kadet
Kadet


Dołączył: 04 Paź 2004
Posty: 41
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Sro Lis 03, 2004 10:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Właśnie przeczytałam wasze posty oraz krótki opis w internecie zabiegu o nazwie kolonoskopia. Myślałam, że moich doswiadczeń na patologii ciąży w AM Gdańsk nic nie przebije, ale przyznaje wam "zaszczytne" Very Happy miejce rownorzędne pierwsze zaraz obok mnie. Tam również chodziło od 25 do 30 luda w jednym spedzie lekarskim przy okazji obchodu, wszyscy stali w półkolu dookoła fotela ginekologicznego na którym lezałam sobie półnago ja i oczywiście te wszystkie naukowe komentarze Rolling Eyes . Było wesoło. To są właśnie satyryczne strony bycia osoba "niedomagającą" Smile . Pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
karolina22
Junior
Junior


Dołączył: 16 Sie 2004
Posty: 9
Skąd: Stargard Szczecinski

PostWysłany: Sro Lis 03, 2004 10:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie no drogie Panie, jesteście niesamowite!
Kiedy w szpitalu kazali mi sie rozebrac do bielizny i wykrzywiali moje konczyny na prawo i lewo bylo mi strasznie glupio, ale widze nenya ze bijesz mnie na głowę! Ba chyba nawet na dwie! Very Happy
Pozdrawiam!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Lis 04, 2004 10:28 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pewnie nie byłoby mi do śmiechu gdybym cierpiała, ale ponieważ leżałam sobie i zero bólu, ręcę za głową i oglądałam wszystko na wielkim monitorze, więc czułam się prawie zupełnie swobodnie. Duża zasługa przyjaznej atmosfery na sali zabiegowej - mimo wszystko nie czułam się odczłowieczona.
zresztą ja mam duży dystans do siebie i jestem z natury ciekawa, więc w sumie fajnie było zajrzeć "w głąb siebie" Laughing

Dorota, super jeśli uda się wypracować chirurgowi jakiś sposób żeby ci pomóc, bo to pewnie wpłynie na twój komfort psychiczny, a więc również na komfort życia w ogóle, samopoczucie jest przecież cholernie ważne.
A jeśli nawet nie, to wierzę że uda ci się zaakceptować siebie taką jaka jesteś! Czasami trzeba przyjąć chorobę z całym dobrodziejstwem inwentarza, co nie znaczy że należy tracić wole walki i optymizm.

U mnie całkiem całkiem, nie narzekam. Jutro mam wizytę kontrolną, będę molestować lekarza serią pytań, może mnie nie wyrzuci oknem od razu
Very Happy . Aktualnie martwi mnie stan "zapalonego" jelita, ale ponieważ jestem w dobrych rękach to myślę, że jakoś to będzie.

pozdrawiam wszystkie koleżanki po traumatycznych przeżyciach na fotelach i łóżkach szpitalnych! takie przeżycia trzeba traktować z rezerwą bo można oszaleć, co nam zostaje jak śmiech z siebie i takich przygód? Twisted Evil
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
D K
Gość





PostWysłany: Czw Lis 04, 2004 3:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nenya czesciowo zaakceptowalam swoj wyglad bo jakie mam inne wyjscie najgorzej jest gdy patrze w lusterko i na ulicy jak slysze dziwne komentarze ale do tego tez sie powoli przyzwyczajam bo u nas kazda odmiennosc jest wielka sensacja i chyba juz tego nie zmienimy w naszym spoleczenstwie.Mam wielka nadzieje ze uda mi sie z tym chirurgiem ale to sie okaze 24 listopada napewno wtedy sie odezwe i napisze co w klinice wymyslili ciekawego. Swietnie ze u ciebie wszystko ok. Trzymaj sie D K
Powrót do góry
Deimosik
Gość





PostWysłany: Pią Lis 05, 2004 3:04 pm    Temat postu: Spaliłem raka. Odpowiedz z cytatem

No nie - ja mialem najgorzej jak dostalem wysypki i uczulenia i pani dr nauk med. dermatolog zawolala do gabinetu studentki (ja jakies 18 latek) i kazala sie rozebrac do zera i pokazac skore.
No to sobie wyobrazcie moja czerwona buzke ze wstydu. No i te teksty typu hm, a moze to efekt tego, a moze to, tamto ...
I potem sam stanalem po drugiej stronie i ogladalem i obslugiwalem pacjentow. Ale takie doswiadczenie sporo mnie nauczylo. Patrzylem na nich "przychylniejszym" okiem Wink
Pozdrawiam
Deimosek
Powrót do góry
D K
Gość





PostWysłany: Sob Lis 06, 2004 11:59 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Deimosik czy nalezysz do dziwnego swiata medycyny jezeli tak to jaka dziedzina jest twoja specjalnoscia moze bedziemy mogli sie ciebie radzic w innych sprawach niz toczen. Pozdrawiam dorota K
Powrót do góry
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Gru 15, 2004 3:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wracając do spraw konsylium ...przypomniały mi się b. śmieszne sytuacje które opowiadały mi koleżanki......niestety śmieszne były dla nas......
Klinika urologiczna .....tam na wielkim obchodzie profesor+ wszyscy lekarze +studenci + pielęgniarki.....słowem ogromna grupa......zbiera sie na korytarzu .a pacjentki godz...wcześniej muszą sie rozebrać do golasa i leża na bacznośćw łożkach ..oddziałowa lata co 5 min i sprawdza .....szczęście mają te które leża w salach od których zaczyna się obcho bo niektóre bidule muszą tak leżeć ze 2 godz. aż wielka wizyta przyjdzie..poogląda i sobie pójdzie.......jakby nie mozna było leżec w piżamie pod kołdrą .....fajnie.....nieee???
Klinika oddział neurologii.........większośc pacjentów ma kłopoty z chodzeniem ...wstawaniem poruszaniem się...wchodzi wizyta i pada dyspozycja profesora.....wszystkie wstać .....kobity gramolą się z łóżka ,przytrzymują stolików i stoją jak potrafią.Profesor dyskutuje z jedną ...drugą..czas płynie a one ledwie żyją dochodzi do ostatniej i wrzeszczy na nią .....a pani kto pozwolił wstać ?nie slucha jedna z drugą a potem chce być zdrowa i .....zdenerwowany wychodzi.....
MogLabym tak długo......ale po co
Nie stresujcie się .....zawsze możecie pomyśleć że można trafić gorzej...
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
b-52
Gość





PostWysłany: Czw Gru 16, 2004 6:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Domyslam się, że to co WAS spotyka - studenci i obchody, wywiady nie jest miłe ale okropne.Kolonoskopia z towarzystwem horror. Macie prawo życzyć sobie warunków w miarę intymnych. Problem polega na tym, że pewne rzeczy zapamiętuje się na całe życie jeśli rozmawia się z pacjentem i uczestniczy w badaniu. Czytanie książek i wykłady nigdy nie zapadna tak w pamięć. Dzięki temu do dziś pamiętam, że jedną z głównych przyczyn "dziwnych stanów podgorączkowych" moga byc kolagenozy. Więc proszę o wyrozumiałość dla studentów i lekarzy....
Powrót do góry
Gość






PostWysłany: Czw Gru 16, 2004 7:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

do B-52: zostań z nami na dłużej ( wyczułem lekarza?), doradź czasem i nagadaj, jeśli trzeba. Fachowego bombowca bardzo nam tu brakuje. Paweł
Powrót do góry
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group