WWW.TOCZEN.PL

[anik]

Witam!!!
U mnie toczeń z czasem zajął nerki i wątrobę a teraz siada mi psychika
leczyłam się w instytucie, ale kiedy weszły kasy chorych tzw. promesy
zaczęłam leczyć się w okolicach swojej miejscowości w Kielcach dopóki leczyłam się tam u reumatolog dziecięcej wszystko było dobrze, ale w 2002 roku nie zgłosiłam się na pulsy, bo oczywiście było dobrze a więc
po co pomyślałam tyle, że to był to błąd wtedy właśnie zaczęły źle funkcjonować nerki i zamiast 2 ostatnich pulsów dostałam 11 a nogi miałam jak dwie ogromne banie. I co, w trakcie leczenia przewieźli
mnie do innego szpitala, bo kasa chorych nie chciała płacić (miałam 18 lat) do dziś
pamiętam jak mądrze i z czułością wyjaśniała mi Pani doktor, co się dzieje
na wspomnienie tego często mam łezkę w oku bardzo rzeczliwa kobieta.
Kiedy byłam już w innym szpitalu gdzie był nefrolog nie było reumatologa usłyszałam, że potrzebna do dalszej diagnozy jest biopsja nerki bardzo się bałam ale zgodziłam się na zabieg. Potwierdziły się przypuszczenia ze szpitala dziecięcego miałam powiedziane, że mam zapalenie kłębuszków nerkowych. W trakcie leczenia w szczepili mi HCV typu C. A moim leczeniem było ściąganie wody z organizmu furosemidem dożylnie później doustnie miałam zwiększone sterydy doustnie i tyle. Dla mnie szkoła była wtedy ważniejsza więc leczyłam się tak dalej a moje białko nie zmniejszało się przeciwnie było niewiele mniejsze ten stan się pod trzymywał w końcu powiedziałam lekarzowi, że może pulsy a on na to, że jestem za młoda na takie sterydy to ja jak w dym do reumatologa u siebie w starachowicach po skierowanie do instytutu a, że w Warszawie mam serdeczną przyjaciółkę powiedziała mi gdzie się udać do lekarza już jako osoba dorosła bo leczyłam się (w instytucie na dziecięcym); więc jakiś czas temu. I poczekałam na miejsce było, tam mnie podleczyli i ten lepszy stan się utrzymuje mam nadzieje, że się utrzyma nadal. Natomiast gorzej jest z moim poczuciem własnej wartości moją psychiką jest na wyczerpaniu ale tak już jest, mam nadzieje, że kiedyś będzie lepiej z moim stanem emocjonalnym.
Ale się na klikałam sporo tego, ale chciałam napisać o mojej chorobie
mam nadzieje, że przeczytacie
całuje Was Wszystkich mocno pa pa
P.S. Nie łapie tych działów sporo tego waszego życia jest na neciku.
W razie czego pomożecie mam nadzieję

[Robert]

Bardzo dziękujemy i oczywiście pomożemy (w miarę naszych możliwości )!
Wiedz, że każdy z nas miał i ma większe lub mniejsze problemy z chorobą. Takie to podstępne bestie. Nic nie poradzimy. Chcąc nie chcąc stoi przed nami wybór: albo poddać się cierpliwie leczeniu, albo... wiadomo. Nie mniej istotne są relacje z bliskimi, ich wsparcie i zrozumienie.
Problemy psychiczne w przypadku tocznia występują stosunkowo często. Tu nie masz się czego wstydzić, ani czuć się gorsza. Każdy jest wartościowy, wyjątkowy, jedyny w swoim rodzaju. Głowa do góry. Leczenie prowadzi do wyciszenia choroby, a co za tym idzie - można i należy normalnie żyć. Jeśli chcesz, poczytaj sobie ten wątek: Zaburzenia psychiczne w toczniu. Ponadto polecam: Pogadać z kimś o życiu z chorobą, lub Coś co chcesz powiedzieć reszcie Zdrowych Wiedz, że nie jesteś sama! Do nas jak w dym. O każdej (przyzwoitej ) porze.
Trzymaj się!

[OLESIA]

Anik oczywiście że przeczytamy. Nie jesteś tutaj sama głowa do góry wielu z nas ma tutaj zmienne nastroje i wpada w różne stany. Zawsze możesz się na forum wygadać wypłakać wykrzyczeć i na ile będziemy w stanie to pomożemy.

[nenya]

anik, w twojej historii pewnie wiele osób znajdzie znajome elementy , dobrze że się podzieliłaś swoimi przejściami.
a co do formy psychicznej - trudno być wyluzowanym i radosnym na okrągło, zwłaszcza jak się jest przewlekle chorym, więc jeśłi będzie gorzej to nie wahaj się szukać fachowej pomocy, sporo z nas jest/było na antydepresantach, czasami wystarczy wsparcie bliskich, a czasami naprawdę pomocne są inne wspomagacze
pozdro

[Monika B]

wiesz nigdy nie mysl nawet ze nie przeczytamy, tego co piszesz, kazdy jest tutaj wazny,, kazdy oczekuje tego samego co my, zrozumienia, podniesienia na duchu, i rozwiania pewynych wątpliwości, my to znamy, kazdy w wiekszej lub mniejszej mierze przechodził przez to lub nadal trwa w takim stanie, , jesteś tutaj raezm z nami to jest wazne, pomoc i zrozumienie, pomococ w sensie psychicznym oczywsiście, my także przechodzimy przez okresy załamania, i mamy dosyć, ale potem wszytko mija i jest w miarę dobrze poczytaj watki które podrzucili moi poprzednicy, myslę ze zrozumiesz co mam na mysli, trudno zyć z usmiechem na ustach, ale ten uśmiech wraca po czasie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[anik]

Dziękuje Wam bardzo za zrozumienie i wiele ciepłych słów oraz za porady na pewno skorzystam z nich choćby po to ażeby podtrzymać się na duchu.
Bo przecież każdy z nas przeżywał jakieś sytuacje, więc tym bardziej się cieszę, że mam możliwość kontaktu z osobami, którzy wiedzą, co to znaczy załamanie u mnie to
depresja, bo ja chyba jestem w takim stanie, chociaż mam i takie momenty, że się dobrze czuje i śmieje się czasami to nie kontrolowane wybuchy śmiechu czasem zwykły dobry dzień z uśmiechem a czasem bezsilność i płacz
ściskam mocno:)
Ania

[Monika B]

czy ty bierzesz jakies antydepresanty? depresja w naszym przypadku dotyka większość z nas, a wpływ na to ma nie tylko choroba ale tez same sterydy a raczej to skutki uboczne sterydoterapii , dobrze by bylo, żebys zrwóciła sie do lekarza prowadzącego do psychologa lub psychiatry i wiedz ze to nic wstydliwego, wprwadzenie leków na jakis czas pomoże ci sie pozbierać, tak jak i nam wszytkim,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[anik]

Moniko, pytasz mnie czy brałam leki na depresje kiedyś przez krótki okres czasu brałam deprim, ale i miałam osobę, która poświęciła mi dużo uwagi była to pedagog szkolny zresztą bardzo mi pomogła i wtedy przestałam brać, bo pomagała mi Ineczka (pedagog); myślę, że była i będzie moim powiernikiem, ale z wieloma sprawami trzeba radzić sobie samemu jestem na tzw. życiowym zakręcie i jeśli ja nie będę sama chciała coś zmienić to leki mi w tym nie pomogą u psychologa byłam i raczej na razie nie zamierzam korzystać z porad psychologa choć nie mówię nie.
Dziękuje za poradę
Pozdrawiam serdecznie:):):)
Ania