WWW.TOCZEN.PL

[Mia Boska]

Witam Was na polsking forum tocznia.
Mieszkam w Anglii, diagnoze choroby tkanki lacznej, i Sjorgena mialam na poczatku tego roku po wielu latach klopotow ze zdrowiem.

Jestm tutaj od ponad 30 lat i wlasnie jade na Swieta do Polski po dwoch latach niobecnosci bo podroz to duzy stress mimo mimo, ze chetnie bym czesciej byla.

Bede w Katowicach u brata i tak sobie myslalam ze moze dobrze byloby porozmawiac moze z kims na miesjcu kto te chorobe zna dobrze bo nie latwo zalezc zrozumienie.

Jest mi rowniez dosyc trudno uzywac slownictwa medycznego po Polsku i nie wiem jak wytlumaczyc rodzinie i znajomym co mi dolega, tym bardzie ze wygladam zupelnie dobrze - nikt mi nie chce wierzyc jak bardzo zle sie czuje.

Tereaz jest lepiej ale mi to zabralo sporo czasu i tlumacznia, a w Posce bede musial na nowo sie tlumaczyc dlaczego nie moge sie ruszac i podejmowac zaproszen towarzyskich. Bardzo mi smutno z tego wzgledu.

Mia
[/b]
_________________
Mieszkam w Anglii od 30 lat, odwiedzam Polske poludniowa, ale choroba utrudnia mi pobyt mam diagnose glownie na Sjorgen itd

[kinga]

witam Cię bardzo serdecznie i cieplutko
super że trafiłaś na to forum, czuj się jak w domku
tu znajdziesz porady i przede wszystkim zrozumienie

[nenya]

Witaj wśród nas,
Rozumiem problemy z terminologią oraz z "oporem" niektórych członków rodziny i znajomych ze zrozumieniem że wygląd nie przekłada się na nasze samopoczucie.
Wydaje mi się, że nie ma sensu zarzucać ludzi, w większości na pewno laików, specjalistycznym żargonem w celu opisania im mechanizmów choroby.
Może łatwiej im będzie przyjąć do wiadomości kilka ogólników - że to choroba przewlekła i nieuleczalna, kóra atakuje cię "od środka" bo masz nieprawidłowo działający układ odpornościowy, który zwrócił się przeciwko tobie wywołując szereg uciążliwych dolegliwości.
Leczysz się, ale masz lepsze i gorsze dni, więc potrzebujesz spokoju i wypoczynku, żeby nie prowokować kolejnego ataku choroby...

Możesz posłuchać jeszcze programu z poskiej tv, popularno-naukowy a więc w przystępny sposób wyjąsniający o co w tym wzystkim chodzi, może uda ci się wyłapac jakieś proste zdania do opisania innym tego co się z tobą dzieje, sprawdź:
http://itvp.pl/receptyjedynki/archiwum/odcinek/i.tvp/cat/22/lp/2065#

Pozdrawiam i życzę udanego pobytu na naszym forum, oraz oczywiście w kraju

[Monika B]

witaj ja tłumaczyłam to mniej więcej w ten sposob, ,ze to choroba która atakuje swoje własnie narządy jakby organim się zbuntował i swoje serce, nerki, i inne narządy uważa za wroga, i dlatego próbuje zniszczyć wszytko co się da , to dziala na podobnej zasadzie jak alergia,( bardziej znany mechanizm) ale dużo bardziej , mocniej i powazniej, jestem na lekach które pomagaja mi zyć, ale są one bardzo mocne, to też wymagają ograniczen, nie mozna ci tego.... i wymieniasz, skrótowo, musisz się oszczedzać, żebyś mogla zyć, wiele rzeczy ci nie wolno, wtedy mozesz jeszcze długo zyć, jesli nie będziesz uważać na siebie może byc zle, choroba wymaga duzo odpoczynku, jak najmniej stesu i bywasz tym zmęczona, niestety albo się dostosujesz albo przegrasz walke z chorobą
mysle że takie tłumaczenie trafi do każdego, jest łatwe i przyswajalne dla każdego, jesli bedą jakies pytania, mozesz odesłac bliskich tutaj, lub powiedzec co konkretnie się dzieje, dla obrony przed natarczywością, i zaproszeniami z których nie chcesz skorzystać, możesz ubarwić nieco cały problem, powinno wystarczyć, jak zaczniesz sie bawić w terminologię medyczną, mysle że ludzie nie będa cię słuchac, i zwyczajnie nie zrozumieją tego co wazne,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Robert]

Witam!

Zgodzę się z powyższymi wypowiedziami. Terminologię specjalistyczną zostawmy specjalistom.
Jako dodatek do podanego powyżej odnośnika do programu tv, pozwolę sobie dorzucić forumowy wątek, który w jakimś stopniu może okazać się pomocny - z doświadczeń Forumowiczy w kontaktach z bliskimi, przyjaciółmi i in.

Co chcesz powiedzieć reszcie zdrowych

Trochę do przeglądania jest, ale chyba warto poświęcić chwilę.

Powodzenia i udanego wypoczynku. Zaglądaj do nas.

[Itunia]

[Agnieszka14]

Witaj Mia!

[agnieszka29]

Witaj tak skąd my to znamy przeciesz dobrze wyglądasz to dlaczego narzekasz ze źle sie czujesz.... ehhh to sa teksty które słyszymy czesto ja juz przywyklam do nich i tylko robie głupią minke albo usmieszek...dobrze że tu trafiłaś tu znajdziesz zrozumienie...Pozdrawiam i zycze duzo sił i zdrówka...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Mia Boska]

Serdecznie Wam dziekuje za cieple przyjecie i pomocne sugestie szegolnie by nie tlumaczyc za duzo (bo i z tym sie tutaj tez spotykalam).

Doszlam do wniosku ze albo bardzo niewiele albo wszystko. Tyle ze czesto kiedy mowie niewiele to zaczynaja sie pytanie w rodzaju: wutlymacz wiecej i wtedy latwo sie zgubic.

Chociaz najblizszym (doroslym dzieciom) w koncu powiedzialam wszystko co sama wiem a moja corka byla ze mna na ostaniej wizycie u mojego specjalisty i to nam obu bardzo bylo przydatne. Doctor jej wszystko dokladnie wytlumaczyl i teraz nam sie o wiele latwiej rozmawia bo obie wiemy o czym mowa w przypadky lekarst itp.

Bardzo, bardzo ciesze sie na przyjazd do Polski bo zawsze jestem bardzo steskniona. Gdyby nie zdrowie to jezdzilabym o wiele czesciej mam tez nadzieje utrzymywac kontakt juz jak bede (po 13 tym grudnia).

Raz jescze dziekuje Wam serdecznie z amile przyjecie i dobrze jest wiedziec ze mam sie gdzies zwrocic jak mi trzeba sie bedzie o cos spytac czy porozmawiac
Mia
_________________
Mieszkam w Anglii od 30 lat, odwiedzam Polske poludniowa, ale choroba utrudnia mi pobyt mam diagnose glownie na Sjorgen itd

[dorka1]

Witaj Mia Boska - u wszystkich jest taki sam scenariusz,dobrze wyglądamy,znaczy jesteśmy zdrowi.Ja też mam sjogrena i chorobę tkanki łącznej,jaką jeszcze dokladnie nie wiem.ja już ludziom przestałam tłumaczyć,bo i tak nie rozumieją,mowię poprostu,że choruję na reumatyzm.mnie akurat najbardziej dokucza suchość oczu i jamy ustnej,ze stawami można wytrzymać. Jak co ,to pisz i pytaj.
Pozdrawiam z Opola

[agatka03]

Witaj Mia!!!
Też mam Sjogrena - to główna diagnoza i paskudztwo,z którym przyszło się zaprzyjażnić,bo cóż innego nam pozostało?
Raz jest lepiej,raz gorzej,ale życie toczy się dalej. Jestem od paru lat nastawiona wyłącznie na "lepiej" i nie dopuszczam myśli,że może byc inaczej.Jak na razie to mi się udaje...
Pozdrawiam serdecznie,miłego pobytu w Ojczyżnie.
Myślę,żę jeszcze napiszesz do nas nie jeden raz pare słów...
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Mia Boska]

Dziekuje bardzo Agatko i Dorko za mile slowa. Tak suchosc oczu szczgolnie wieczorami bardzo mi utrudnia zycie. Ja kocham czytac i to w sumie czesto wieczorami nie jest mozliwe. Dokucza mi tez bardziej jak siedze przy komputerze.

Jeszcze jedno pytanie dla kogos kto moze zna angielski. Jak najlepiej przetlumaczyc "flare up" na polski, bo nie jestem pewna.

Jak to wspaniale ze Was znalazlam. Juz kiedys juz poprzednio probowalam ale cos pokrecilam przy rejestracji i cos mi sie nie udalo.
Mia
_________________
Mieszkam w Anglii od 30 lat, odwiedzam Polske poludniowa, ale choroba utrudnia mi pobyt mam diagnose glownie na Sjorgen itd

[Robert]

No problem! Flare up, czyli - "erupt or intensify suddenly"; Zależy w jakim kontekście, ale można powiedzieć (nagłe) "zaostrzenie/nasilenie". Pasuje najbardziej, jeżeli mamy na myśli chorobę.

[Agnieszka14]

Cytując za słownikiem medycznym, który leży przede mną...
flare-up to 'reaktywacja choroby lub ogniska chorobowego'.

[nenya]

a w języku potocznym mówimy chyba najczęsciej o nowym rzucie choroby