|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
czekoladka Junior

Dołączył: 22 Lis 2006 Posty: 14 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sob Lis 25, 2006 5:35 pm Temat postu: Moja historia |
|
|
cześć witam wszystkich!!
Jestem nowa na tej stronie ale mam takie same problemy jak Wy!!
Moja choroba zaczęła się 2.5 roku temu kiedy zachorowałam na grypę, okazało się wtedy że mam bardzo mało płytek krwi.Zostałam skierowana na bardziej szczegółowe badania, które całkowicie mnie załamały ponieważ ze zwykłego przeziębienia znalazłam się w szpitalu w stanie ciężkim. Po około miesiecznym pobycie na oddziale zdiagnozowali u mnie tocznia i pierwotny zespół antyfosfolipidowy aha i dodatkowo posiadam tez antykoagulant toczniowy więc "super". Dostałam 50mg encortonu i arechinę. Po jakims tygodniu spuchłam jak chomik i poprawił mi się apetyt co z kolei spowodowało ze przytyłam w niespełna 2 miesiace ponad 18 kg. Dzis już czuję sie lepiej i wyglądam normalnie ponieważ zrzuciłam zbędne kilogramy i zdrowie jak na razie jest ok . Są takie dni, że naprawdę mi żle dlatego jak tylko weszłam na tą stronę zrozumiałam, że nie jestem sama z moim problemem. Leki biore do dziś i tak juz chyba zostanie!! Pozdrawiam  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Robert Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Sob Lis 25, 2006 5:42 pm Temat postu: |
|
|
Witaj!
Szkoda, że nie przywitałaś się w dziale specjalnie do tego przeznaczonym (Pierwsze Kroki na Forum), ale OK Wtedy byłabyś lepiej widoczna. Przy okazji polecam lekturę Netykiety, Wątku Specjalnego i ew. Instrukcji Obsługi. Wszystkie znajdziesz w w/w dziale.
Toczniowcy stanowią zdecydowaną większość na forum. Jak już zapewne zdążyłaś się zorientować - każdego przyjmujemy. Drzwi otwarte! Znajdziesz u nas spokój, zrozumienie i wsparcie duchowe, wszelkie informacje nt. spraw choroby, ale zapraszam również do działu rozrywkowego - na samym dole Forum. Relaks i odstresowanie to również jeden z kluczy do sukcesu w walce z przypadłością. Leki zapewne będziesz brać, ale dawki sterydów z czasem będą zmniejszane. Cierpliwości i powodzenia!
Witaj raz jeszcze!  |
|
Powrót do góry |
|
 |
nenya SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sob Lis 25, 2006 5:47 pm Temat postu: |
|
|
witaj zatem wśród sobie podobnych
najgorsze masz już za sobą, doiagnoza postawiona, leczenie rozpoczęte, już nawet zdąrzyłaś zrzucić posterydowy tłuszczyk (pozazdrościć ), więc jesteś starym wyjadaczem!
dziel się swoimi doświadczeniami i obserwacjami, każdy głos na wagę złota, więc się nie krępuj, nie wahaj się tez pytać jeśli masz jakies wątpliwości czy niepokoje - po się tu spotykamy!
nie jesteś sama, możesz na nas liczyć - pomożemy jak najlepiej potrafimy
pozdro |
|
Powrót do góry |
|
 |
agatka03 Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004 Posty: 3264 Skąd: z Polski jestem...:)
|
Wysłany: Sob Lis 25, 2006 8:48 pm Temat postu: |
|
|
Hej Czekoladka!!!
Witaj wśród swoich! Mam nadzieję,ze pozwolisz nam bliżej sie poznac i nie pozostaniesz tylko "niedzielnym" gościem.
Pozdrawiam cieplutko. _________________ ..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green) |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Lis 25, 2006 9:21 pm Temat postu: |
|
|
witaj , no cóz znasz juz chorobę , znasz poblemy z wagą udało ci sie dojśc do siebie a czy będziesz na stałe na sterydach nic nie jest przesądzone, byc moze zjedziesz z nich nawet jeśli się tego nie spodziewasz, to zalezy od wyników, tak więc nic nie jest takie pewne jak się nam wydaje, jak na razie nie masz tych leków dużo i mam nadzieję ze zacznie ci ich ubywać a nie odwrotnie, odezwij się i zostań z nami _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Itunia Master butterfly

Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664
|
Wysłany: Nie Lis 26, 2006 1:53 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Czekoladko! Tak to już jest w naszych chorobach, że leki trzeba brać. Z czasem dawki mogą się jednak zmniejszać. No i nie zapominajmy, że medycyna cały czas idzie naprzód. Pozdrawiam  |
|
Powrót do góry |
|
 |
czekoladka Junior

Dołączył: 22 Lis 2006 Posty: 14 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Nie Lis 26, 2006 2:35 pm Temat postu: |
|
|
Witam wszystkich, którzy tak miło mnie przywitali i tych, których zapewne jeszcze poznam . Mam pytanko czy komuś z was zdarzyło się cosik takiego jak mi?? jeśli tak to napiszcie!! Mianowicie chodzi o to, że jakiś miesiąc temu zaczęło brakowac mi powietrza podduszałam się tak trochę przez jakieś 3 dni. Czwartego dnia w nocy pojechałam na ostry dyżur do szpitala, ponieważ już wogle prawie nie mogłam oddychać!!! Tam zostalam przyjęta oczywiście z wielką łaską, ale jednak i Pani doktor powiedziała, że podejrzewa u mnie zatorowość płucną!! Po jakiejś pół godzinie całkowicie zdrętwiały mi nogi i ręcę i było coraz gorzej, następnie ustała mi praca serca i zostałam zawieziona na reanimację, gdzie o mały włos nie została bym porażona tym miłym prądem tzw"elektrowstrząsem" !! Odrazu podłączono mnie pod monitory i jakieś cuda, pozatym dostałam zastrzyk przeciwzakrzepowy, różne kroplówki, zrobiono mi prześwietlenie klatki piersiowej i badania krwi. I wiecie co mi było jak póżniej się okazało?????????????????????????????????????????????????????????????????????????? poprostu bardzo spadł mi potas w organizmie, bo sterydy, które biorę bardzo go wypłukują!! Dodam tylko jeszcze, że od 2.5 roku od kiedy jestem chora codziennie łykam ok. 4 tabletek potasu!! więc szkok!! Jak to możliwe??Dziś juz wiem, że jak cosik zaczyna mnie dusić lub mam kołatania serducha to muszę wziąść podwójną dawkę potasku.
Takie dziwne mam to życie zawsze cosik fajnego się do mnie przypałęta  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Robert Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Nie Lis 26, 2006 3:12 pm Temat postu: |
|
|
Hej!
Nie wiem, czy akurat u kogoś to się zdarzyło (sam cierpię inną przypadłość, więc też z autopsji nie znam problemu). Wklejałem jednak całkiem niedawno artykuł o Zmianach w układzie oddechowym w przebiegu układowych chorób tkanki łącznej i to, co opisujesz wydaje się być w Twojej sytuacji - to trochę dziwnie zabrzmi (sorry ) - "normalne". Sterydy wiadomo, mogą namieszać, ale istnieją inne problemy - z ciekawości podam:
Cytat: |
W przebiegu tocznia rumieniowatego układowego występować może zatorowość płucna, ostra i przewlekła, prowadząc do rozwoju nadciśnienia płucnego. Duże ryzyko zatorowości występuje u osób z trombofilią w zespole przeciwciał antyfosfolipidowych, w którym obecne są przeciwciała antykardiolipinowe i antykoagulant toczniowy. Chorzy ci wymagają przez całe życie leczenia przeciwzakrzepowego. Jeśli leczenie to nie wystarcza, podaje się także kortykosteroidy lub leki immunosupresyjne. Nie wszystkie przeciwciała antykardiolipinowe mają aktywność antykoagulacyjną, prowadzącą do zakrzepicy. U chorych na toczeń rumieniowaty układowy zdarza się, rzadko, izolowane nadciśnienie płucne. |
Tak więc - łykaj potas i kontroluj sprawę. Sterydy potrafią namieszać. Nie ma żartów przecież. A to, że miesiąc temu przyjęli Cię z łaski - to też normalne koniec roku wszak. Dobrze chociaż, że nie olali sprawy. Powodzenia.  |
|
Powrót do góry |
|
 |
nenya SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Nie Lis 26, 2006 3:31 pm Temat postu: |
|
|
Monika chyba miała jakiś przygody potasowe, bo się zdarzają niestety. W dodatku nie wzyscy lekarze zdają się pamiętać o potasie
bezwzględnie reaguj za każdym razem przy podobnych kłopotach,. ale nie automatycznie, tylko wal do lekarza, w toczniu mogą przyplątać się zapalenia płuc, a nawet wsierdzia i osierdzia - dają podobne objawy, a potas tego nie załatwi. no i jak piszesz zakrzepowe historie, one też nie przejdą po podaniu potasu.
więc lepiej chuchać na zimne. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Lis 26, 2006 6:11 pm Temat postu: |
|
|
ja mam przygody z potasem cały czas ,niski potas jest jakby wpisany w moją historie zawsze jest go malo, wlano we mnie już wannę potasu i nawet nie drgnie, nigdy nie ma go na poziomie minimalnej, czasmi jest tak niski ze na dzien dobry dostaje potas w kropłowce, i wychodząc do domu do ostatniej chwili mam kroplówkę, zresztą nawet podczas wizyt w szpitalu po zrobieniu badań na cito często gościnnie ide na odział na kroplówki ,takie samopoczucie możesz miec faktycznie , przy niskim potasie siada całe krązenie, jaki miałas najnizszy wskaznik potasu ? wtedy kiedy wyglądowałas na reanimacji, ?
mój utrzymuje się na granicy 3,0 ale bywało już 2,6 a nawet 2, 3 czyli taki kiedy serce szaleje ciało drętwieje i sztywnieje , musisz brać potas na stałe i kontrolować go sama mozna tez spróbowac uzupełnić go poprzez jedzenie jest sporo produktów które zawierają dużo potasu pilnuj sama badań, ja sama chodze na badnie co miesiąc czasmi nie mam skierownia robie prywatnie, koszt to około 9 zl, _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
nenya SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Nie Lis 26, 2006 8:39 pm Temat postu: |
|
|
Magda, pozwoliłam sobie na wydzielenie tego wątku z poprzedniej lokacji, bo widze że zamieściłas kolejne
chyba niepotrzebnie, już cię dobrze kojarzymy
Witaj zatem ponownie!
A przy okazji - wiesz, że nie powinnaś się opalać, mimo iż lubisz?
Słońce, promienie UV |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Lis 26, 2006 8:49 pm Temat postu: |
|
|
dokładnie tak jest , nikt ci nie mówil że słońce może uaktywnić chorobę. spowodować że będzie bardziej zaawansowana, czy spowoduje dodatkowe komplikacje? to jedno z pierszych przykazan które usłyszałam od mojego profesora , uważaj bo być może nie wiązesz ze sobą zmian w chorobie, dla nas słonce nie jest wskazane a wręcz zabronione, nie musisz miec jakis zewnetrznych obajwów w postaci wysypki , czy uczulenia, sama choroba nie lubi go , pamiętaj o tym _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
czekoladka Junior

Dołączył: 22 Lis 2006 Posty: 14 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Nie Lis 26, 2006 9:27 pm Temat postu: |
|
|
wiecie co?? nie wiedziałam nic o opalaniu!! Zawsze bardzo dobrze robiło mi parę dni na wakacjach nad Morzem. Uwielbiam sie opalac i czuję się z tym dobrze szczególne zimą, kiedy brakuje słońca mam taką jakąs depresję, że sama nie wiem co mam z sobą zrobić!! Ale skoro mówicie, że nie można nam się opalać to ok będę uważała!! dzięki [img][/img] |
|
Powrót do góry |
|
 |
Agnieszka14 Master butterfly

Dołączył: 04 Gru 2005 Posty: 1084
|
Wysłany: Nie Lis 26, 2006 9:37 pm Temat postu: |
|
|
Cześć Czekoladla! Smakowity masz nick pozdrawiam cieplutko i witaj wśród nas! |
|
Powrót do góry |
|
 |
kicia Master butterfly


Dołączył: 23 Lip 2006 Posty: 876 Skąd: Trójmiasto
|
Wysłany: Nie Lis 26, 2006 10:02 pm Temat postu: |
|
|
Witam i ja serdecznie czekoladka to super sprawa na zespół antyfosfolipidowy pozdro Kicia _________________ De gustibus non est disputandum... |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|