WWW.TOCZEN.PL

[Robert]

OK, nie ma sprawy Jest tego od groma i potrafi nieźle zamieszać. Tak więc sam CREST twardziną nie jest i nie musi występować przy twardzinie. Laik ze mnie, więc i tak nie mam zamiaru obstawać przy czymkolwiek. Ważne, że w przypadku Ewy chyba wiadomo co jest i nie ma (chyba, że się mylę) problemów stricte diagnostycznych. Nazewnictwo to już inna bajka, ale w powyższym artykule też wspomniano to, o czym pisałem powyżej:

[Magia]

Ech, muszę się trochę pożalić, więc czynię to.
Czekam na konsultację w odpowiadającym mi ośrodku wojewódzkim, chociaż nawet moja lekarka nie jest w tej kwestii optymistką. Przeciwciała się rozszalały i jakoś tak ich dużo, przebarwienia zaczęły bliznowacieć (ciekawe, czy w ogóle jest takie słowo), codziennie odczuwam niedokrwienie dłoni, przeczulica daje się odczuwać nawet przy dotyku strumienia wody, codzienny ból stawów w dłoniach. Ech...
I jakoś to tak wszystko w jednej chwili, że aż miałam się o coś zapytać Was i zapomniałam. No skleroza zupełna.

[ewa k]

o matko jedyna ale zakrecone!! ,ktora ,ktora sklerodermia jest ?!rzeczywiscie skomplikowane.przeczytalam wszystkie wypowiedzi i jedno mnie zastanawia,a mianowicie;Ola pisze ,ze opala sie i jest to zalecenie lekarza.a ja jak tylko zbliza sie lato slysze od swojego lekarza-prosze sie nie opalac ,unikac slonca-Jak jechalam na Floryde to chyba z dziesiec razy bylam upomniana przez niego o tym sloncu ,ze moge sobie bardzo zaszkodzic.Wiec jak to jest?Slonko-be,czy slonko-cacy?

[Robert]

Wiesz, kazdy reaguje na promienie UV różnie. To raz. Dwa - być może pod wpływem długotrwałej ekspozycji na promienie UV są jakieś efekty uboczne działania leków... Po trzecie - z problemami skórnymi tak czy siak żartów nie ma. Nawet u tzw. zdrowego człowieka występują podrażnienia, a co dopiero u kogoś kto wykazuje jakiekolwiek tendencje chorób skóry (jakichkolwiek zmian skórnych!). Trudne pytanie. Nawet bardzo, bo nie znam dogłębnie Twojego przypadku. Zatem nie mam jak "zestawić" w potencjalnymi źródłami medycznymi i odpowiedzieć dlaczego w Twoim przypadku są zastrzeżenia. Zapytaj lekarza przy okazji. W doniesieniach znajdziesz cały wątek o promieniach UV. Polecam wyszukiwarkę przy okazji. Trochę o tym było. Nie ma reguły. Te sprawy sa ściśle zindywidualizowane.
Już pisałem, że ja nie miałem praktycznie żadnych przeciwwskazań co do ekspozycji zmian twardzinowych na słońce (choć za tym i tak nie przepadam ). Ostatnio tylko przy tetracyklinie należało być czujnym. Wiadomo.

[Magia]

Byłam na konsultacji w PAM w Szczecinie.
Skierowanie dostałam do przychodni. Pani doktor oglądała mnie łącznie z wypisaniem skierowania do innego lekarza z 2 minuty. Zapytała tylko od kiedy choruję i skomentowała, że to dziwne. Koniec wizyty.
Trafiłam do gabinetu lekarskiego przy oddziale dermatologii. W gabinecie pan doktor i pani doktor.
On: Proszę się rozebrać.
(po chwili) Ale co tu leczyć, już za późno, trzeba było wcześniej, teraz już nic nie ma. Dlaczego ta lekarka (o tej z przychodni) skierowała panią do nas - taka spychologia - tylko się pozbyć pacjenta (itd.)
Ja: (aż mnie zatkało)
On: I co ja mam zrobić, no nic.
Ona - lekarka tam obecna: Ale przeciwciała są dodatnie...
On: Eeee tam - takie przeciwciała.
Ja: Ręka mnie boli, blizny się powiększają...
On: Eeee tam, takie małe...

No, to może wystarczy.
Na dzień dzisiejszy mam już dość leczenia. Już wolę chyba to znosić sama, niż chwytać durną nadzieję, że kogoś w ogóle obchodzę. Czego się można spodziewać, jadąc na konsultację ponad 3 godziny?

[Robert]

Nie zniechęcaj się! Skąd jesteś, przypomnij? Może kogoś spróbujemy polecić. Leczyć się musisz! Nie zostawiaj problemu samemu sobie, wiesz czym to grozi.
Komuś tutaj już podawałem namiary na mojego lekarza. Nie wiem czy Tobie, czy komuś innemu. Ktoś w każdym razie prosił.
Wiedz, że można trafić na doświadczonych lekarzy. Nie Ty pierwsza i ostatnia masz problemy ze znalezieniem specjalisty.
Swoją drogą dziwne to wszystko. Mnie z tw. ograniczoną tylko na jednej kończynie kierowali na Oddział, a tu nawet pozaszpitalnego leczenia nie chca podjąć...

Co to znaczy, że teraz już nic nie ma? Faktycznie, jeśli jeszcze trochę poczekasz to różnie może być...

Nie poddawaj się. Wprawdzie koniec roku i tak czy siak trudno będzie dostać się do kogokolwiek, ale coś zawsze da się wykombinować, jak sądzę.

[nenya]

Magia jest z Koszalina, więc kawałek drogi do Torunia...
Ale to kurczę niemożliwe, żeby gdzieś bliżej na całym Pomorzu nie było normalnego lekarza od tkanki łącznej

Magia, czy PAM w Szczecinie to to samo miejsce gdzie pracuje polecana przez wiele osób dr Ostanek, która zresztą napisała ostatnio artykulik do prasy o toczniu?
Ciekawa jestem, czy pracuje z takimi ignorantami, jakich opisałaś. I czy taka postawa lekarzy nie ma związku przypadkiem z "czwartym kwartałem" czyli powszechnym brakiem kasy i niechęcią do nowych pacjentów...
mam nadzieję, że się mylę

w każdym razie, objawy, które ostatnio opisałaś w kilku postach, wskazują jednoznacznie że nie jesteś hipochondrykiem i histeryczką, masz prawo domagac się nalezytej opieki medycznej i leczenia!
trzymaj się i nie dawaj za wygraną, pozbieraj siły i uderzaj ponownie, nie warto machać ręką, szczególnie że to odbije się tylko na tobie...

[Monika B]

njgorsze jest to że tych dwoje skasowało pieniądze za wiztytę i to za wizytę u specjalisty, i pytam się za co oni dostali zapłacowen, ? na takich ignoratów ,idiotów idą nasze pieniądze, szkoda słów, bo trzeba by tyło niecenzuralnie zacząć, oni sie wykszałcili za pieniądze państwowe, moze by tak wysłać ich na zachód, potrzeba tam lekarzy, nauczyliby się pracować i szanować pacjenta w koncu zyją z lecznia, albo nie leczenia i pacjent jest im niezbędny aby mogli funkcjonować
jesli sie nie mylę to Natka jest ze Słupska , moze ona podpowie ci nazwisko kogoś kompetentnego, do Szczecina masz kawał drogi
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Magia]

Od tej wizyty - jak już wszyscy lekarze mi uświadomili, że jestem zdrowa - nawet przez kilka dni nie miałam objawów sklerodermii - jednak pomogli

Już się zebrałam w sobie i znów mogę zacząć bój - zwłaszcza, że ostatnio bolą mnie troszkę mocniej stawy.

Mam takie małe pytanka:
1) Czy macie rzeczywiście stwardnienia? (Podobno ja nie mam - no może nie mam w miejscach zmian zbytnio elastycznych tkanek, ale w istocie nie są to zupełnie pozbawione elastyczności)
2) Czy braliście leki przeciwbólowe?

Pozdrawiam prawie noworocznie!

[Robert]

Nie zawsze występują "stwardnienia", ale... to trudne pytanie.... Przyczyna leży wewnątrz i od wewnątrz niejako choroba postępuje. Skóra może być twarda w jakimś jednym miejscu - przyjmijmy średnicę 5 cm, a na około może być w miarę elastyczna, ale przebarwiona. Mogą występować także stany zanikowe. To, że akurat u Ciebie wygląda to tak, jak wygląda (ja tego nie widzę i na prawdę trudno jest odpowiedzieć "po ludzku" na Twoje pytanie) nie znaczy, że u każdego może być tak samo. To choroby ściśle zindywidualizowane. U mnie zmiany nie nosiły znamion "stwardnienia" na całym obszarze, jedynie "wewnętrzna" część.

Ja leków przeciwbólowych regularnie nie brałem. Od czasu do czasu aspiryna sprawę załatwiała, ale rzadko.

Powodzenia! Pisz co u Ciebie.

[ewa k]

to ja tez dorzuce pare slow o lekarzach z PAM w szczecinie .jestem leczona w tej klinice od 4 lat i uwazam ,ze specjalisci tam urzedujacy sa naprawde fachowcami w swojej dziedzinie.DR Ostanek jest tam ordynatoremi zespol z nia wspolpracujacy jest naprawde dobry .Moja dr. prowadzaca moze nie jest zbyt towarzyska,ale wydaje mi sie ,ze wie co robi .Po drugie klinika jest coraz lepiej wyposazona w sprzet diagnostyczny,a to wazne .Wydaje mi sie ,ze warto sprobowac dostac sie do ,ktoregos z tych lekarzy .Dr. ostanek przyjmuje prywatnie ,tak jak przepiera,lub przemily dr.flicinski
MAGIA sprobuj

[annaka]

[a czy słyszałas o leczeniu światlterpia UVB , ja mam diagnozę morpfea , wysokie przeciwciała bardzo rozległe plamy na plecach i małą na ręce
teraz chodze na lampy.nie wiem co bedzie dalej. Mam złe przeczucia

[Robert]

Czy te naświetlania przynoszą jakiś pozytywny efekt u Ciebie? Mnie się wydaje, że w tym przypadku jedyne co mogą, to funkcjonować jako terapia wspomagająca. Mam nadzieję, że w Twoim przypadku leczenie nie tylko kończy się na naświetlaniu.
Powiedz coś więcej nt. swojej choroby.
Pozdrawiam.

[annaka]

[Robert]

Nie wiem u jakiej specjalności lekarza się leczysz, ale może rozejrzeć się za doświadczonym w tej materii dermatologiem lub (co chyba byłoby najlepsze jeśli występują np. dolegliwości stawowe) reumatologiem? Całą listę polecanych specjalistów masz tutaj: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853

Natomiast co nieco o najczęściej stosowanej terapii twardziny znajdziesz w dwóch wątkach:
Twardzina ograniczona
twardzina układowa
Oczywiście pamiętając, iż nie w każdym przypadku musi działać ten sam lek. Jeśli stan u Ciebie naprawdę nie ulega poprawie, a może też wykazuje tendencje rozszerzające, to pewnie terapia penicyliną albo lekami kortykosteroidowymi byłaby skuteczna... Ale to już decyzja lekarzy, no i zależnie od rzeczywistych objawów i wyników badań... W moim przypadku widząc poprawę o zastosowaniu penicyliny zrezygnowano z naświetlań. Różnie to bywa...