WWW.TOCZEN.PL

[Piotrek]

W dniu dzisiejszym zostalo przeniesione forum i strona fundacji na nowy serwer. Strona jest widoczna pod dwoma adresami: www.psychika.pl oraz www.motyl.of.pl

Wkrotce dodam moderatorow ktorzy beda mogli robic tutaj porzadki.

Oczekuje propozycji kto i w jakim dziale ma zostac moderatorem.

[Piotrek]

Moderatorem dzialu "Porady czytelnikow" oraz "Twoje doswiadczenia" zostala NENYA

[nenya]

o! miło że mnie zapytałeś o zdanie!

nie wiem czy dam radę - serio i bez kokieterii, mam na głowie trochę problemów...

zobaczymy...

[Piotrek]

Przepraszam cie bardzo Nenya ale wydalas mi sie najbardziej odpowiednia osoba na pocztek. Na dole strony masz ikonki do usuwania, przesuwania, dzielenia i blokowania calych tematow. To samo jest z postami przy kazdym poscie masz mozliwosc usuniecia. Mysle ze sobie swietnie poradzisz. Z czasem dodam jeszcze innych moderatorow tylko ze czekam na propozycje kto to ma byc.

[nenya]

ostatnio pewna myśl mi chodzi po głowie, a mianowicie żeby połączyć dwa działy - twoje doświadczenia- i -porady czytelników- w jedno, bo za cholerę nie widzę zasadniczych różnic między tematami w tych działach.

może prościej będzie mieć wymianę myśli i informacji o chorobie, lekach, lekarzch, dolegliwosciach itp. w jednym miejscu np. dziale Wiadomości, Porady i Doświadczenia a dodatkowo stworzyć miejsce na pogaduchy pozachorobowe - szukanie przyjaciół, apele do konkretnych osób, wiadomości i ciekawostki nie związane z chorobą.

Chyba mam ostatnio potrzebę porządkowania czego się da, zapanowania nad chaosem zewnętrznym bo wewnętrzny jest nieusuwalny - przynajmniej przy obecnym stanie wiedzy medycznej

Co myślicie o takiej modyfikacji?
Piotrze, a techniczne się da??

[martek]

Nenya!
Pomysł połączenia "Porady czytelników" i "Twoje doświadczenia " popieram!
Oczywiście można nadać mu inny tytuł.
Od dawna widzę potrzebę nowego linku właśnie na" pogaduchy" itp.
Nie każdemu odpowiada komunikowanie się za pomocą chatu czy GG . Sporo osób zagląda tylko właśnie na to forum i tu szuka przyjaciół i taką formę wybrało do pogadania.
Pozdrawiam
_________________
Martek

[Piotrek]

Nie ma problemu mozemy polaczyc te 2 dzialy lub poprzenosic posty z jednego na drugi, a z tego pustego zrobic jakies pogaduch w ktore mozna by wrzucic tez pare postow z "funadacji motyl" bo straszny balagan tam jest.

[nenya]

no to siup!

powoli zacznę przerzucać wszystko z doświadczeń do porad, a opustoszałemu działowi dasz inną nazwę i wrzuci się tam tematy "inne" typu "do wojtka", "życzenia noworoczne", itp. bo ja nie wiem gdzie takie zamieścić...

bałagan w fundacji-motyl trochę jest już uporządkowany - zostały stare tematy o zlotach, spotkaniach i bezpośrednie do p.prezes. Coś mi się wydaje że to i tak już tylko dział historyczny

w dziale technika też są jeszcze dziwolągi w postaci "ospa" czy "list magdy"

[Fundacja Motyl]

Kochani , po zapoznaniu się z waszymi wypowiedziami na forum informuję co następuje:
Po pierwsze, fundacja istnieje nadal i nie zamierza zawieszać czy likwidować działalności.
Cisza, która nastąpiła z naszej strony była spowodowana dwoma rzeczami: brakiem obsady kadrowej i moimi osobistymi problemami.
Po drugie, nie wiem dlaczego piszecie że nie można skontaktować się z fundacją. Adres siedziby i numer telefonu jest umieszczony na stronie od lutego 2004 roku. Również korespondencja mailowa jaka napływa do nas jest odczytywana na bieżąco.
Po trzecie, strona internetowa fundacji jest aktualizowana w miarę naszych możliwości a na pewno bieżace nowości i, podobnie jak forum będzie nadal funkcjonować. Jej adres www jest taki jak dotychczas, czyli www.fundacja.inweb.pl. Każdy inny adres na jaki zostają przekierowane informacje dotyczące fundacji nie był uzgadniany z władzami fundacji i w związku z powyższym nie obowiązuje .Jedynie informacje o fundacji zamieszczane na w/w stronie są uzgadniane z zarządem.
Po czwarte, wielokrotnie zarzucacie nam brak inicjatywy i bezczynność. Jednak nikt z was
( tych, którzy wysuwają takie zarzuty ) nie kontaktował się z nami, że już o realnej pomocy i wsparciu działań fundacji ( która jest tak samo wasza jak i moja ) nie wspomnę. Może zanim zacznie się mieć do kogoś pretensje lepiej dowiedzieć się czemu jest taka a nie inna sytuacja. Wiem, że my jako główni odpowiedzialni za fundację powinniśmy czuwać nad jej prawidłowym funkcjonowaniem jednak jesteśmy tylko ludźmi i jak wszyscy mamy także swoje problemy. Ja, jestem nie tylko prezesem fundacji ale także matką chorej na toczeń dziewczynki więc wiem z jakimi borykacie się problemami. Dlatego apeluję do was, zamiast wysuwać bezpodstawne zarzuty i niepoparte niczym pretensje może lepiej zadzwonić lub napisać i dowiedzieć się dlaczego jest taka cisza i co ją spowodowało. Fundacja działa dla was, ale także z wami. Jeśli zaczniemy wytykać sobie błędy i tylko deklarować sympatie dla motylków a nie będziemy efektywnie działać fundacja zamieni się w koło dyskusyjne z którego nic pożytecznego wynikać nie będzie ( bo przecież nie o to tylko chodzi i chodziło!) Jeśli ktoś z was ma jakieś zapytania lub chce wyjaśnić niejasności czekam na kontakt telefoniczny lub zapraszam na bezpośrednią rozmowę do siedziby fundacji czyli tak jak było na właściwej stronie fundacji ul. Kleczkowska 46/4 Wrocław , tel. 0 508-672-724.

Pozdrawiam i życzę abyśmy nie tracili energii na czcze gadanie tylko wykorzystali ją w konstruktywnych działaniach na rzecz fundacji.

Prezes Polskiej Fundacji Tocznia „Motyl”
Agnieszka Plonkowska - Gronert

[Piotrek]

No super ze Pani Agnieszka cos napisala. W zwiazku z tym co zostalo napisane mam pytanie.

Rozmawialismy juz chyba 3-4 razy na temat funkcjonowania forum i informowalem Pania ze forum dziala pod innym adresem w zwiazku z tym zeby nie podzielilo losow strony bo chyba wszyscy sie zgodzimy z tym ze forum to kopalnia wiedzy. Jak to sie wiec ma do Pani wypowiedzi? Bo zaczynam powoli tracic orientacje w tym wszystkim. Czy mam do czynienia z powaznymi i doroslymi ludzmi czy z urazonym chlopcem po stronie inweb.pl ktoremu ktos pozamiatal serwer? Przeciez ten czlowiek wlasnej strony nie aktualizowal o 18 miesiecy!

Jutro rano zostanie z tego forum usuniete wszystko co moglo by sie kojarzyc z fundacja "Motyl" i stanie sie to forum nas wszystkich czyli ludzi chorych na toczen. Forum bedzie funkcjonowalo pod adresem www.toczen.pl oraz pod adresem www.kolagenoza.pl

Pozdrawiam
Piotr Dobiech
OF.PL Sp z.o.o.

[klasyka]

moja siostra tez napisala maila z prosba
i nie doczekala sie odpowiedzi do dnia dzisiejszego,
zatem sformulowanie:

[Fundacja Motyl]

Kochani , sytuacja ogólnie rzecz biorąc jest taka .
Ktoś włamał się nam na stronę i ją krótko mówiąc posprzątał . Nikt z zarządu ani tym bardziej administrator strony , który ma podpisaną z Fundacją umowę o współpracy jest z nami od początku i wspólnie ze mną stworzył tę stronę nie wyrzucił z niej ani jednego Waszego postu , zrobiła to osoba która się na nią włamała.
Niestety jestem jedyną osoba która czynnie działa w Fundacji mam w tej chwili w bardzo złym stanie córkę .Kto jak kto ale Wy powinnyście to zrozumieć. Stąd ta długa cisza z mojej strony.
Jednak nie piszę tego żeby się tłumaczyć tylko podaję fakty.
Otrzymałam w święta informację że strona chyli się ku upadkowi.
Nie będę oszukiwać nie byłam ostatnio częstym na niej gościem.
Jednak jak juz wczesniej informowałam fundacja to nie Ja tylko MY!!!
Na stronie podane były i telefon do mnie i adres . Ja jestem uchwytna i nie żyję w kosmosie. Jedyna osoba która do mnie zadzwoniła i spytała co sie dzieje i poiformowała mnie o kłopotach jest martek.
Zadzwoniłam do fundacyjnego informatyka minutę po rozmowie z martek i dowiedziełam się ze dzwonił do niego Piotr w celu przejecia strony wraz z forum. Zadzwoniłam do Piotra i ustaliłam ze moze być administratorem forum owszem ale o przenosinach strony nie było mowy bowiem mamy się spotkać 15.01 i ewentualnie ustalić szczegóły.
Jestem jak najbardziej za wszelką współpracą z odpowiedzialnymi ludzmi jednak nie pozwolę na marnotrawienie mojej ciężkiej pracy i zresztą nie tylko mojej.
Wielu z Was zna mnie osobiście i wie czym dla mnie jest ta Fundacja.
To moje dziecko , a dzieci się nie krzywdzi.
Mimo moich kłopotów osobistych przez ostatnie pół roku nawiązałam stała współpracę z Fundacjami z całego swiata które chcą z nami współpracować
i połączyć siły. Nawiązałam współpracę z osobami indywidualnymi z USA tez chorymi na toczeń które przyłączyły się do naszych działań , bo przecież chodzi nam o zdobywanie wiedzy w tak waznej dla nas sprawie.
Jesteśmy przyłączeni do ELEFA Europejskiej Federacji Tocznia , i w końcu nawiązałam współpracę z Holandią która moze wnieść nam wiele dobrego .
Jakiś czas temu poszedł również list do wielu krajów o pomoc w sprowadzaniu leków tak bardzo nam potrzebnych a jednocześnie tak drogich.
Nie wszystko co robię pisze na stronie , raz z racji ewentualnych niewiadomych jak zakończą się starania , dwa co przez te pół roku jest najwazniejszę dla mnie osobiście stanęłam na skraju bankructwa i musiałam zlikwidować telefon w domu i internet , niestety zycie , leki kosztuje a jestem tez samotną matką .Problem z internetem się rozwiązuje za około 2 tyg do miesiaca , więc już nie będzie z tym problemów to tylko kwestia techniczna.
To co się stało z ta stroną jest dla mnie niedopuszczalne , przekracza po pierwsze granice dobrego smaku i jednocześnie jest przestępstwem .
W związku z tym apeluję do Piotra , który juz otrzymał ode mnie stosowna informację , natychmiast żądam przywrócenia pierwotnej formy strony.
Nikt nie zabrania Piotrowi i nikomu z Was organizowania forum i strony ale nie pod szyldem , logiem MOTYLA.
Nie mówię ze odmawiam współpracy z Piotrem i nie tylko , jestem otwarta na propozycje i wspólne działanie ale nie w taki sposób.
W ten sposób tracimy wszystko co udało się zbudować.

Pozdrawiam
Agnieszka Plonkowska - Gronert
Prezes Polskiej Fundacji Tocznia Motyl

[Fundacja Motyl]

Panie Piotrze , nie ma Pan prawa usuwać niczego z tego forum , gdyż nie jest Pana własnością.
Moze Pan zatem wie coś na temat usuniętych postów .
To forum ma być z powrotem przeniesione na swoje właściwe miejsce.
Agnieszka Plonkowska - Gronert

[martek]

Witam Panią Agnieszkę!
To dobrze , że Pani odezwała się.
Tylko nie wiem dlaczego osoba Webmastera mnie obraża i innych Motylków.
Ignoruje nas , nie odpowidając na nasze pytania, blokuje lub wyrzuca posty.
Przecież te pretensje są właściwie do jego osoby . Czemu nie wyrzucał postów nas obrażających a takowe były.
Pozdrawiam i życzę zdrowia dla Ali
_________________
Martek

[Fundacja Motyl]

To nie on wyrzucił posty i naprawdę jeśli Was w jakiś sposób obraził to chciałabym wiedzieć co zrobił bo naprawdę nie mam pojęcia powiedzcie mi jest teki młyn że nie wiem o co chodzi!
Mam też informacje od Sympatyka który też napisał i jego postu nie mozna znależć a na pewno my go nie usunęliśmy Więc kto??
Agnieszka