|
WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
|
|
| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
| Autor |
Wiadomość |
Nitka
Senior
Dołączył: 31 Paź 2006
Posty: 78
Skąd: Wrocław
|
 Wysłany: Wto Gru 05, 2006 1:47 pm Temat postu: sarkoidoza |
 |
|
nadal się szarpię z diagnozą kolagenozy (jeszcze 10 dni i bede na reumatologii, moze tam wezmą wszystkie badania i przemyślą). na razie latam po roznych lekarzach. ostatnio pullmunolog powiedział, że podejrzewa u mnie sarkoidozę. troche o tym poczytałam i nie brzmi zachęcająco  ale tak sie zastanawiam czy mogę mieć kolagenozę i sarkoidozę. czy np. te wszystkie objawy daje sarkoidoza ? może ktoś z Was wie o podobnych problemach z płucami. acha i spadły mi dodatnie przwciwciała ANA z 1:1280 na 1: 640 (w ciągu pół roku) czy to dobrze, czy to ma jakieś znaczenie (ich ilość)? |
|
| Powrót do góry |
|
 |
nenya
SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa
|
| Wysłany: Wto Gru 05, 2006 3:42 pm Temat postu: |
|
|
Prawie nic nie wiem o sarkoidozie, więc mogę cię najwyżej skierowac do artykułów w necie, ale ja sama mówisz już poczytałas..
Co do chorób tkanki łącznej, to owszem one mają bardzo istotny wpływ na układ oddechowy i same płuca.
Poczytaj u nas:
Zmiany w układzie oddechowym w przebiegu układowych chorób tkanki łącznej
Więc to, że coś dzieje się u ciebie z płucami , ani nie wyklucza ani nie potwierdza "kolagenozy"  Może być, ale wcale nie musi...
Natomisat nie znalazłam nic o autoimmunizacji i pozytywnych wynikach oznaczeń ANA przy sarkoidozie, jedyne wzmianki o diagnostyce nie wspominają o żadnych przeciwciałach, ale jeszcze poszukam:
| Cytat: |
Najpewniejsze rozpoznanie można jednak postawić na podstawie biopsji narządu zajętego procesem chorobowym. Wykrycie ziarniniaka sarkoidalnego w bioptacie komórkowym daje pewność postawienia prawidłowej diagnozy. Dlatego też w jednej z prac Kvale i wsp. [17], odpowiadając na zadane pytanie, czy trudno jest diagnozować sarkoidozę, stwierdzili, że najłatwiej i najszybciej można rozpoznać sarkoidozę skóry, ponieważ wykonanie biopsji zmian na skórze jest powszechnie dostępne, co daje możliwość otrzymania wyników badania histopatologicznego wcześniej niż w każdej innej postaci sarkoidozy.
Innymi badaniami, które mogą pomóc w rozpoznaniu sarkoidozy, są scyntygrafia płuc z galem 67 (dobrze uwidacznia powiększone węzły chłonne i inne pozapłucne ogniska zapalne) oraz badanie popłuczyn oskrzelikowo-pęcherzykowych, wykazujące podwyższony odsetek limfocytów, głównie limfocytów T. W badaniach laboratoryjnych surowicy krwi w przebiegu sarkoidozy obserwujemy przyspieszenie opadania czerwonych krwinek, zwłaszcza w postaci ostrej, limfocytopenię, eozynofilię, hiperglobulinemię oraz podwyższone stężenie enzymu konwertującego angiotensynę. Stężenie enzymu konwertującego w surowicy krwi jest użyteczne nie tylko w rozpoznawaniu sarkoidozy, ale także w monitorowaniu jej leczenia |
źródło
co do woich wyników ANA, pewnie że trzeba się cieszyć ze spadku miana, mniej to zawsze lepiej niż więcej  ale jakie to ma konkretnie znaczenie? trdno powiedzieć ANA nie służą zazwyczaj do monitorowania aktywności choroby, a u ciebie dodatkowo nie wiadomo jeszcze cóż to za choroba, zazwyczaj poziom ANA nie ma też przełożenia na nasze samopoczucie, one potrafią się bardzo wahać, ważne że są ciągle pozytywne, czyli procesy autoimmunologiczne w twoim wypadku są zauważalne, to powinno ułatwić diagnostykę.
życzę ci jak najszybszego rozpoznania i oczywiście jak najleszego dla ciebie.
trzymaj się! |
|
| Powrót do góry |
|
|
Nitka
Senior
Dołączył: 31 Paź 2006
Posty: 78
Skąd: Wrocław
|
| Wysłany: Wto Gru 05, 2006 4:35 pm Temat postu: |
|
|
| nenya napisał: |
| Prawie nic nie wiem o sarkoidozie, więc mogę cię najwyżej skierowac do artykułów w necie, ale ja sama mówisz już poczytałas... |
Nenya, dziękuję za szybką odpowiedź 
akurat dziś byłam u swojego reumatologa (którego koniecznie muszę zmienić . jak pokazalam mu podejrzenia co do sarkoidozy to stwierdził, że, dodatnie ANA są też w tej chorobie. ale jak mu wcześniej mówiłam, że ciągle kaszle to się tym nie przejął. moj reumatolog bazuje na badaniach innych specjalistow, ktorzy się wkurzają, że muszą kierować tam gdzie właściwie jest jego działka skoro podejrzewa kolagenozę.
też nie znalazłam w necie potwierdzenia tego co mówił (ANA). na wikipedii przeczytałam, że jest to ch. układu odpornościowego.
pozdrawiam |
|
| Powrót do góry |
|
|
nenya
SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa
|
| Wysłany: Wto Gru 05, 2006 4:48 pm Temat postu: |
|
|
znalazłam kilka artykułów po angielsku, z których wynika, że w sarkoidozie ANA mogą być pozytywne, pozytywne mogą być również dsDNA, dodatni bywa czynnik reumatoidalny RF, co więcej można znaleśc raporty potwierdzające współwystępowanie sarkoidozy i tocznia.
oraz sarkoidozy i zespołu Sjogrena.
czyli te choroby mogą sie na siebie nakładać.
źródło
źródło2
źródło3
źródło4 |
|
| Powrót do góry |
|
|
Nitka
Senior
Dołączył: 31 Paź 2006
Posty: 78
Skąd: Wrocław
|
| Wysłany: Wto Gru 05, 2006 5:55 pm Temat postu: |
|
|
| nenya napisał: |
| znalazłam kilka artykułów po angielsku... |
dzięki (nie znam angielskiego, więc tym bardziej jestem wdzieczna)
nie brzmi to pocieszająco, ale dobrze wiedzieć a nie domyslać się z półsłówek lekarzy
|
|
| Powrót do góry |
|
|
nenya
SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa
|
| Wysłany: Wto Gru 05, 2006 6:11 pm Temat postu: |
|
|
nie przejmuj się na razie, podejrzenie to jeszcze nie pewność, w dodatku to może być częsta zmyłka, która odpadnie w trakcie dokładniejszych badań, przy toczniu często lekarze przerażają pacjentów podejrzeniami o białaczkę czy chłoniak  bo to w chodzi w proces diagnozy różnicowej, czyli trzeba parę paskudztw wykluczyć po drodze zanim postawi się ostateczne rozpoznanie.
tam jest mowa tylko o tym, że przypadki współwystępowania obu chorób są notowane w literaturze, ale są to rzadkie "zestawienia".
jaki widzisz sarkoidozę potwierdzić trzeba najlepiej biopsją, w tej chwili to tylko domysły, więc głowa do góry!
Ostatnio zmieniony przez nenya dnia Wto Gru 05, 2006 6:22 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
| Powrót do góry |
|
|
Robert
Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa
|
| Wysłany: Wto Gru 05, 2006 6:17 pm Temat postu: |
|
|
| nenya napisał: |
(...) współwystępowanie sarkoidozy i tocznia.
oraz sarkoidozy i zespołu Sjogrena. |
Hmmm, jak to w końcu z tym Sjogrenem i sarkoidozą? W wątku dot. Zespołu Sjogrena jest coś takiego (chyba, że ja czegoś nie kumam - aura niezbyt korzystnie działa na proces sprawnego myślenia  )
| Cytat: |
Kryteria wykluczające rozpoznanie zespołu Sjögrena:
1) wcześniejsza radioterapia głowy lub szyi,
2) wirusowe zapalenie wątroby typu C,
3) zespół nabytego braku odporności (AIDS),
4) wcześniej zdiagnozowany chłoniak,
5) sarkoidoza,
6) reakcja przeszczep przeciw gospodarzowi,
7) używanie leków antycholinergicznych. |
Zesp. Sjogrena
Na www.termedia.pl jest obszerne opracowanie dot. sarkoidozy. Ale chyba zostało już wspomniane wyżej.
Zastanawia mnie jeszcze jedna rzecz. Nitka, czy jest coś, o co Cię nie podejrzewają? Może skorzystać z informacji dot. lekarzy specjalistów i wybrać się do jednego konkretnego? Teraz trafisz do jeszcze innego i znowu coś ciekawego usłyszysz. W ogóle jest jakiś "typ" co do tzw. kolagenozy? Czy po prostu tak sobie celują nie wiadomo w sumie w co. Pozdro i powodzenia!
Ostatnio zmieniony przez Robert dnia Wto Gru 05, 2006 6:30 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
| Powrót do góry |
|
|
nenya
SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa
|
| Wysłany: Wto Gru 05, 2006 6:29 pm Temat postu: |
|
|
polecam lekturę artykułu:
Simultaneous presentation of sarcoidosis and Sjögren's syndrome
tam jest kilka zdań o konflikcie w diagnostyce różnicowej, ale wygląda na to, że przedstawiono dowody na istnienie zespołu nakładania, czyli współwystępowania sarkoidozy z Sjogrenem, jest apel żeby zwrócić na to uwagę, bo raportów o koegzystencji tych dwóch jednostek może być tak mało właśnie przez to że kryteria Sjogrena narzucają wykluczenie go przy obecności sarkoidozy, stąd częste niedodiagnozowanie Sjogrena w ogóle, bo zakłada się że to tylko sarkoidoza i koniec.
tak przynajmniej zrozumiałam... |
|
| Powrót do góry |
|
|
Robert
Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa
|
| Wysłany: Wto Gru 05, 2006 6:41 pm Temat postu: |
|
|
Jak na mój laicki umysł, to dobrze zrozumiałaś Bo skoro sarcoidosis and Sjögren's syndrome can coexist - czyli sarkoidoza i Sjogren mogą współwystepować i takie przypadki stwierdzono... no to chyba mogą. Zadziwiające, że jest to artykuł z 2001 roku, a info dot. Sjogrena z 2005! Może jakaś weryfikacja, dopisanie paru zdań, albo chociaż odesłanie do tego wątku? Kolejna cegiełka!
Z www.emedicine.com jest nowszy artykuł: Sarcoidosis 13.10.2006 Tam jest kilka zresztą. |
|
| Powrót do góry |
|
|
nenya
SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa
|
| Wysłany: Wto Gru 05, 2006 6:51 pm Temat postu: |
|
|
zauważyłam i podałam w wyższym poście, te źródła 1-4 to są własnie te odnośniki, m.in. do emedicine
ale tłumaczyć jakoś nie mam siły |
|
| Powrót do góry |
|
|
Robert
Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa
|
| Wysłany: Wto Gru 05, 2006 6:54 pm Temat postu: |
|
|
| Nie nie, o tłumaczenie nie ciągam. Tylko wzmiankę przy powyższym cytacie, albo odnośnik do tego wątku. Celem uzupełnienia, bo jak widać niektóre sprawy jednak są powiązane. Ciekawe jak w przypadku reszty "z listy". |
|
| Powrót do góry |
|
|
nenya
SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa
|
| Wysłany: Wto Gru 05, 2006 6:57 pm Temat postu: |
|
|
acha, chodzi o odnośnik do sarkoidozy w wątku o Sjogrenie, tak?
hmmm, a dlaczego o tym piszesz, zamiast to zrobić  ? |
|
| Powrót do góry |
|
|
Robert
Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa
|
| Wysłany: Wto Gru 05, 2006 6:59 pm Temat postu: |
|
|
No wiesz! Miałem nadzieję na umieszczenie wszystkiego w pierwszym wątku, czyli całościowo. To Twój wątek, a ja nie swoich postów edytować tam nie mogę. 
-------------------------
Zrobione! Jakby coś. Wybacz fatygę  |
|
| Powrót do góry |
|
|
Nitka
Senior
Dołączył: 31 Paź 2006
Posty: 78
Skąd: Wrocław
|
| Wysłany: Wto Gru 05, 2006 8:01 pm Temat postu: |
|
|
| Cytat: |
Zastanawia mnie jeszcze jedna rzecz. Nitka, czy jest coś, o co Cię nie podejrzewają? Może skorzystać z informacji dot. lekarzy specjalistów i wybrać się do jednego konkretnego? Teraz trafisz do jeszcze innego i znowu coś ciekawego usłyszysz. W ogóle jest jakiś "typ" co do tzw. kolagenozy? Czy po prostu tak sobie celują nie wiadomo w sumie w co. Pozdro i powodzenia! |
jak leżałam na reumatologii 2,5 roku temu to mówili, że to może początek tocznia, od czerwca słyszę o reumatologa: kolagenoza (może twardzina), objawy to: bóle stawów, ostatnio unieruchomienie barku (jest lepiej po blokadzie), zespol Reno, dodatnie ANA, ciągłe infekcje, b. rzadko swędząca wysypka
ale teraz sam już chyba nie wie, lekarze zastanawiają się czy coś we mnie działa poprawnie (w miedzyczasie miałam wypadek- dyskopatia, podejrzewali takze szpiczaka, ktorego wykluczono uff) z takim natezeniem dzieje sie od pól roku. co badanie to zly wynik
więc wyrzucam to z siebie, bo pytasz do specj. chce pojść prywatnie jak mi wszystko porobia a tu konca nie widać 
dziękuję Wam. |
|
| Powrót do góry |
|
|
Robert
Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa
|
| Wysłany: Wto Gru 05, 2006 9:42 pm Temat postu: |
|
|
Nie ma sprawy. Sama widzisz - co bardziej kontrowersyjny temat od razu stawia na nogi forumowiczy
Dziwne takie celowanie i gdybanie. Nie wiem, jak Ty się na to zapatrujesz, ale z mojej perspektywy widzę, ze raczej nie bardzo wiedzą gdzie "uderzyć". Skoro chętnie i z natężeniem robią badania, to niech robią. Lepiej trzymać rękę na pulsie, no i może wreszcie dowiesz się czegoś konkretnego. Zdrowia życzę.
Dzięki! O to właśnie chodzi w tym dziale
PS. Kolagenoza to pojęcie szerokie. Dotyczy wielu jednostek, w tym również tocznia. Wiele razy było to wyjaśniane. Ważne jest więc jasne sprecyzowanie o co tak naprawdę jesteś "podejrzana" |
|
| Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|
Lupus chat
FAQ
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Profil
Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości
Zaloguj
